Сегодня большинство нервно-мышечных заболеваний считаются неизлечимыми, однако правильное позиционирование пациентов, грамотное лечение сопутствующих заболеваний, доступные медикаменты и медицинское оборудование позволяют помочь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями и существенно улучшить качество жизни пациентов, подарив им долгие годы жизни без боли. Кроме того, в настоящее время активно разрабатываются лекарства, которые позволят лечить нервно-мышечные заболевания.
К сожалению, огромный мировой опыт в лечении, медицинские исследования оказываются недоступными для большинства наших граждан, так как книги и статьи, которые могли бы рассказать пациентам, их родителям и врачам о нервно-мышечных заболеваниях публикуются на иностранном языке. Без этой информации, обмена опытом и ведения статистики, невозможно помочь людям с нервно-мышечными заболеваниями. Информационная поддержка, без преувеличения, нужна нам как воздух, поэтому одна из задач нашего благотворительного фонда – перевод иностранных источников на русский язык, чтобы устранить языковой барьер, и наши пациенты с нервно-мышечными заболеваниями получили доступ к качественному медицинскому уходу.
Благодаря волонтерам были переведены медицинские статьи, которые опубликованы на нашем сайте в свободном доступе:
COVID-19 и люди с нервно-мышечными заболеваниями: позиция и советы мировых исследователей.
Советы по респираторной поддержке: Сколиоз
Протокол действий для профилактики работы сердца
Физическая терапия у взрослых пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями
О LAMA2 ВМД (1А тип ВМД или MDC1A) и перспективных направлениях терапии