/ Интерактивная площадка

Мы рады презентовать вам интерактивную площадку, которая разместилась на нашем сайте lamafond.ru в разделе «Мио Школа».
Одной из задач проекта «Мио Школа» является распространение информации и обмен опытом как среди участников, так и среди специалистов, интересующихся нервно-мышечными заболеваниями. Бесценный навык, неизгладимые впечатления, положительные эмоции, полученные в проекте, навсегда останутся не только в памяти семей, но и на сайте нашего фонда "ЛАМА". На площадке другие семьи и специалисты смогут найти ответы на свои возможные вопросы либо напрямую задать их участникам проекта.
При данном заболевании очень ценно своевременно получить всю жизненно важную информацию, ведь только так можно идти по правильному маршруту, экономя физические, моральные и финансовые ресурсы семьи. Именно благодаря ранней помощи детям и родителям, реально избежать возможных ошибок, которые допускаются подопечными семьями и специалистами в виду недостаточного объёма информации и опыта.

Проект "Мио Школа" предоставляет комплексную поддержку семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями по следующим направлениям:

• онлайн и оффлайн консультации специалистов: невролог, реабилитолог, педиатр, ортопед;
• 14-ти дневное очное обучение родителей, в том числе индивидуальные консультации мультидисциплинарной команды, в рамках группового заезда на базе Областной Медицинской Реабилитации в загородном отделении ОДКБ СО ГАУЗ;
• обучающие вебинары;
• индивидуальные и групповые психологические консультации родителей;
• закупка для участников проекта "Стартового комплекта" для занятий в домашних условиях.

Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Дорогой верный друг, наш любимый фонд Лама!! Не знаю, как мы жили без тебя!Как только ты появился в нашей жизни, я почувствовала, что все смогу и все у меня получится).Большое спасибо координаторам и помощникам, которые все время готовы прийти на помощь, вытянуть из любой сложной ситуации, посоветовать и достать как из волшебного мешочка консультацию заветного специалиста. Я бесконечно благодарна Вам за Ваш труд. Специалисты высшего класса, каждая консультация не просто возможность узнать что-то новое,. но прежде всего получить квалифицированную узко профильную помощь и поддержку, нам, жителям региона, это жизненно необходимо. Отдельное спасибо Альбина за то, что уже много лет подряд она находит откуда-то космические силы все это делать для нас. Дай Бог здоровья.

Хочу сказать огромное спасибо реаниматологу команды "Мио Школа" - Попову Александру Александровичу! В процессе консультации выяснилось, что маску, которую нам выдали к аппарату НИВЛ категорически не подходит моему младшему ребёнку. Маска невентилируемая и использовать её не просто невозможно, а ещё и опасно! Сложно сказать, что было бы если бы я не пошла во время на консультацию по этому вопросу - так как надо было не только настроить оборудование, чтобы оно стояло готовое на случай болезни например, но это надо в первую очередь, чтобы пользоваться им каждый день! Спасибо за Ваш профессионализм и понятное объяснение как, чем и зачем пользоваться.

Добрый день! Сегодня состоялась консультация с психологом Алексеем! Хочу поблагодарить фонд Лама и всех руководителей этого фонда, ну конечно же создателя этого фонда ! Я смогла выговориться, высказать свой недопонимания, страхи, просто открыть душу, Алексей помог мне в моих недопониманиях, в моих страхах, он меня поддержал, обьяснил почему всё это нас посещает, как с этим справляться и вообще почему всё так происходит, я очень благодарна за то что есть такая возможность у родителей особенных деток проводить онлайн консультацый со специалистами, до вступления в фонд Лама я просто не понимала что мне делать , куда бежать и как справиться со своей жизненной ситуацыей! Понимаю что от следущих консультацый мне станет ещё понятнее жду с нетерпением, Благодарю Вас за оказания помощь

15 ноя 2023

Добрый день! Сегодня состоялась наша консультация с юристом Дмитрием Сергеевичем. Хочу выразить свою благодарность ему!!! Всё доступно объяснил, проконсультировал. Так же очень благодарна организаторам фонда "Лама".Всегда на связи, всегда подскажут и помогут. Желаем развития и процветания фонду и проекту " Мио школа"
Семья Спирякиных, Ростов-на-дону

14 ноя 2023

На днях состоялась наша консультация с юристом фонда, хочется сказать большое спасибо Дмитрию Сергеевичу за помощь и конечно огромная благодарность организатором фонда. Здорово что в БФ Лама появился юрист, это очень упрощает жизнь, когда не нужно никуда бежать, кого то искать, я считаю это очень нужный специалист потому как вопросов возникает очень много и самому не всегда получается разобраться, Дмитрий Сергеевич настоящий профессионал, которому важно помочь и разобраться в ситуации. Спасибо Вам огромное за такого специалиста.

9 окт 2023

Мы стали участниками 2 заезда Миошколы при ОДКБ г. Екатеринбург на Балтыме. Данное мероприятие стало самым важным событием в нашей жизни летом. Миошкола- это кладезь очень грамотных и продвинутых специалистов, которые готовы работать со столь редкими детишками. И мы познакомились с этими специалистами уже очно, ранее получали консультации онлайн, получили новые и важные рекомендации по ведению ребёнка в разных сферах его жизнедеятельности. Хочется отметить с огромной благодарностью каждого специалиста: нейропсихолог Соколова С.И., реабилитолог Мулихин М. С., гастроэнтеролог Комарова О. Н., ортопед Кольцов А.А.. И конечно огромная благодарность координаторам-фееям Миошколы Марии и Виктории во главе с руководителем Альбиной! Так все качественно и чётко организовать- это дорогого стоит!
Помимо занятий и консультаций были и минутки развлечений, где дети устраивали гонки на колясках, играли в прятки тоже на колясках вместе с родителями, общались друг с другом, играли с азартом в настольные игры - и дети были по-настоящему счастливы, они полны эмоций и добрых воспоминаний!
Спасибо вам, уважаемые организаторы Миошколы, за ваш труд, за вашу любовь к своему делу, за новые идеи и реализацию проекта в лучшем виде!
С огромным уважением, семья Крохалевых, ребёнок-участник Миошколы Крохалев Олег.

14 сен 2023

Этим летом мы в очередной раз побывали на Мио Школе. Огромное спасибо организаторам за такой важный проект! В одном месте собрана целая команда специалистов, разбирающихся в НМЗ., каждый из них-настоящий профессионал. Проект постоянно развивается, не стоит на месте. В этом году добавились очные консультации с гастроэнтерологом, реаниматологом, ортопедом, нейропсихологом. Каждый из них дал важные и ценные рекомендации. Особенно повлиял на ребёнка-гастроэнтеролог Комарова О.Н. По приезду домой ребёнок начал лучше есть, порции увеличились, питание стало более разнообразным. Очень порадовало, что увеличилось количество занятий с реабилитологом. Михаил Сергеевич показал много новых упражнений, которые мы сейчас выполняем дома.
Ребёнок с теплотой вспоминает про "Мио Школу", пересматривает фотографии с Балтыма, вспоминает ребят с которыми там познакомился.
Очень важно, что после окончания заезда, семьи продолжают получать консультации специалистов на протяжении всего года. Недавно ребёнок заболел и попал в больницу, потребовалась консультация с врачом. Обратившись в фонд, нам сразу же предоставили внеплановую консультацию с педиатром Бурдовой М.И. Координаторы были всегда на связи и интересовались самочувствием ребёнка, предлагали помощь и по необходимости консультации других специалистов. Это очень ценно, понимать, что тебя не оставят один на один с проблемами.
Хочется пожелать проекту процветания, новых достижений, побед и успехов!

31 окт 2023

Добрый день! В этом году мы участвовали в проекте "Мио Школа" второй раз!! Если сравнивать с предыдущим годом, программа была очень насыщенной: было 9 консультаций с реабилитологом Михаилом Сергеевичем, включили очные консультации с ортопедом, гастроэнтерологом, нейропсихологом, реаниматологом, что очень здорово!! Еще раз наглядно показали, как нужно правильно дышать откашливателем, какие занятия добавить в ежедневную домашнюю реабилитацию, как правильно питаться и многие другие моменты! Ребенку некогда было скучать, все время было расписано, плюс в свободное время общение с другими детьми: так у нас появились первые друзья (в 2 года)
Огромное спасибо за возможность поучаствовать в данном проекте!!!

4 сент 2023

Всем добрый день! Хотим поделиться своими впечатлениями о нашем втором заезде в МиоШколу! С еще большим багажом знаний вернулись с заезда в этот раз. Невозможно передать словами благодарность основателю этого проекта - Альбине Мулихиной! Проделана колоссальная работа, тщательно отобраны необходимые по нашему диагнозу самые лучшие врачи! Стало понятно в каком направлении нам двигаться, какие ТСР приобрести и предотвратить возможные проблемы. С каждым заездом у ребенка появляются новые друзья, с которыми поддерживается контакт в течении года по мессенджерам, помимо реабилитации физической, моральная поддержка и общение с друзьями очень важны. Огромное спасибо каждому специалисту, в особенности реабилитологу Михаилу Сергеевичу!
Желаем развития проекту МиоШкола! Огромное спасибо фонду Лама!

28 авг 2023

Добрый день. Недавно с Айзой вернулись со 2го заезда Миошколы . В этом году нам действительно, чудом получилось попасть на очной заезд, так как желающих оказалось много. И мы рады что попали, ведь он был насыщенным консультациями специалистов, знающим наше заболевание. Это отличная возможность и мы не хотели её упускать.Мы получили рекомендации от реаниматолога Попова Александра Александровича, который настроил нам откашливатель, ортопеда из ФГБУ ФНОЦ им. Альбрехта Кольцова А.А.,который осмотрел Айзу и ее ренгентовские снимки и дал рекомендации, гастроэнтеролога из НИКИ Педиатрии им. Вельтищева Комароврй Оксаны Николаевны, она подкорректировала наше питание, педиатра Бурдовой Марины Игоревны, которая рассказала о необходимости прививок нашим детям , Реабилитолога Мулихина Михаила Сергеевича , который провел 9 занятий, показал новые упражнения, и их мы сможем выполнять дома, нейропсихолога Соколовой Светланы ,которая провела 4 консультации и диагностику всего организма, и научила упражнению на расслабление. А также на заезде Айзе сделали ночную пульсоксиметрию. Помимо этого Айза получала процедуры парафинотерапии, магнитотерапии, спелеотерапии, водные процедуры, занятия на стабилоплатформе и новом аппарате Корвите .вообщем, это было здорово! Благодарим всю команду Ламафонд и проект Миошколу за возможность получать такую качественную реабилитацию. Надеемся приехать и на следующий год . Семья Сахабутдиновых, Башкортостан.

28 авг 2023

Добрый день! Очный заезд Мио Школы 2023 года я очень ждала. Мы познакомились с проектом 3 года назад и в прошлом году Мирон с папой уже побывал на реабилитации. Мы живем в г. Вологда. Конечно мы ходим к местным специалистам, но не получаем грамотных консультаций, т.к. врачи не имеют опыта работы с детьми с НМЗ. В этом году я ехала за новыми знаниями по занятиям с сыном, за упражнениями и рекомендациями от реабилитолога Михаила Сергеевича. Также была консультация педиатра, где мы обсудили рекомендации невролога Мио Школы, полученные онлайн в рамках прошлого года проекта, график прививок ребенку. Выяснили, что Мирону необходимо дышать мешком Амбу, и реаниматолог порекомендовал сделать ночную пульсоксиметрию, что мы и проделали сразу на заезде, и договорились о созвоне онлайн для обучения правильному использованию мешка Амбу. Гастроэнтеролог дала рекомендации по питанию, для нормализации работы жкт. Консультации нейропсихолога - это комплексный подход, т.к. специалист имеет широкий спектр знаний об организме и взаимосвязи головы и тела. Ортопед озвучил свои рекомендации о необходимости консультаций у ортезистов, т.к. Мирон носит жесткий корсет 18 часов в сутки и он должен быть максимально продуманным. За две недели нахождения на заезде проекта Мио Школа мы получили гораздо больше полезной и нужной информации и навыков, чем за годы хождения к врачам своего города. Слаженная команда, которая слышит и ПОНИМАЕТ пациента дает комплекс знаний и направления дальнейшего движения.
Мы говорим спасибо всей семьей организаторам, врачам, семьям, с которыми мы всегда можем быть на связи!!! Мио Школа - это необходимый нам проект, он улучшает качество жизни наших детей.
СПАСИБО!
16 авг 2023

Елена Горошкевич
Добрый день! В этом году нам снова посчастливилось побывать во второй раз на проекте Мио Школа. И снова вернулись в свой город Красноярск с полным багажом знаний и рекомендаций. Проект с каждым разом становится только лучше, содержательнее и насыщеннее. Конечно хочется выделить и сказать слова благодарности реабилитологу Мулихину М.С. - врач профессионал, который вкладывает душу в каждого ребенка и конечно учит нас родителей, как заниматься с ребенком ежедневно в домашних условиях. Слова благодарности реаниматологу Попову А.А., который увидел проблему с дыханием нашего ребенка, как оказалось она просто не дышит в откашливаетель. Совместно с нейропсихологом Светланой удалось запустить процесс правильного дыхания в аппарат. Спасибо врачу гастроэнетерологу Комаровой О.Н. за правильные и нужные рекомендации в питании, с ней встречались еще в стенах НИКИ Педиатрии им.Вельтещева и врач ведь помнит ребенка, помнит какие давала назначения и рекомендации. Спасибо ортопеду Кольцов А.А., какое счастье было пообщаться с врачом профессионалом, для детей с НМЗ очень проблематично найти грамотного специалиста-ортопеда и спасибо организаторам, что такой врач был на Мио школе! Доктор внимательно осмотрел ребёнка, изучил снимки, дал нужные рекомендации.
Спасибо всей команде врачей, спасибо команде организаторов. Это жизненно необходимый проект для наших детей, очень верим, что проект будет ежегодно поддерживаться и дети также будут под контролем врачей.
16 авг 2023

Анна Максурова
Вот и пролетели как один миг две недели мио-школы 2023 . В этом году мы второй раз приехали в Екатеринбург из Санкт-Петербурга. Ждали заезда с нетерпением и очень рады, что попали. В этом году было много нового и интересного. Добавились очные консультации таких специалистов, как гастроэнтеролог, нейропсихолог, реаниматолог, ортопед.
Гастроэнтеролог Комарова О. Н. осмотрела ребенка, скорректировала предыдущие назначения, полученные на онлайн консультации, объяснила ряд волнующих моментов. Ребенок запомнил все рекомендации и теперь сразу вспоминает, что «а вот Оксана Николаевна сказала...». Очень радует возможность очного общения с таким специалистом.
Реаниматолог Попов А.А. быстро нашел подход к ребенку, доходчиво объяснил как работать с мешком Амбу и необходимость в нем даже при отсутствии показаний использования более серьезной аппаратуры. До этого я в принципе не понимала ничего из всех этих мероприятий, после консультации внутренние страхи ушли, пришло понимание.
Ортопед Кольцов А.А. дал свои рекомендации относительно вторичных деформаций, рассказал возможные пути решения.
Нейропсихолог Светлана Соколова провела очень интересные занятия, рассказала о таких нюансах, о которых просто не задумываешься в повседневной суете, а они могут существенно улучшить качество жизни как ребенка, так и родителей. Ребенок был в восторге.
Педиатр Бурдова М.И. очень внимательна. Профессионал. Дала рекомендации по нашей проблеме, с которой безрезультатно обошли не одного врача у нас дома ( и все не придавали значение). Будем пробовать.
Реабилитолог Мулихин М.С. — это вообще невероятный специалист и человек с золотыми руками. Индивидуальный подход, умение видеть - то, что так ценно для наших детей.
Еще раз огромное спасибо!
16 авг 2023

Нилуфар Турсунова
Вот и пролетели как один миг две недели мио-школы 2023 . В этом году мы второй раз приехали в Екатеринбург из Санкт-Петербурга. Ждали заезда с нетерпением и очень рады, что попали. В этом году было много нового и интересного. Добавились очные консультации таких специалистов, как гастроэнтеролог, нейропсихолог, реаниматолог, ортопед.
Гастроэнтеролог Комарова О. Н. осмотрела ребенка, скорректировала предыдущие назначения, полученные на онлайн консультации, объяснила ряд волнующих моментов. Ребенок запомнил все рекомендации и теперь сразу вспоминает, что «а вот Оксана Николаевна сказала...». Очень радует возможность очного общения с таким специалистом.
Реаниматолог Попов А.А. быстро нашел подход к ребенку, доходчиво объяснил как работать с мешком Амбу и необходимость в нем даже при отсутствии показаний использования более серьезной аппаратуры. До этого я в принципе не понимала ничего из всех этих мероприятий, после консультации внутренние страхи ушли, пришло понимание.
Ортопед Кольцов А.А. дал свои рекомендации относительно вторичных деформаций, рассказал возможные пути решения.
Нейропсихолог Светлана Соколова провела очень интересные занятия, рассказала о таких нюансах, о которых просто не задумываешься в повседневной суете, а они могут существенно улучшить качество жизни как ребенка, так и родителей. Ребенок был в восторге.
Педиатр Бурдова М.И. очень внимательна. Профессионал. Дала рекомендации по нашей проблеме, с которой безрезультатно обошли не одного врача у нас дома ( и все не придавали значение). Будем пробовать.
Реабилитолог Мулихин М.С. — это вообще невероятный специалист и человек с золотыми руками. Индивидуальный подход, умение видеть - то, что так ценно для наших детей.
Еще раз огромное спасибо!
15 авг 2023

Светлана Михненко
Добрый день.

Мы с дочкой стали участниками 1-го заезда проекта «Мио школа» 2023г.

Уже третий год подряд мы приезжаем на Балтым за качественной реабилитацией и прекрасным отдыхом.

Каждый проект приносил нам новые знания и умения, наполнял нас зарядом бодрости и новых положительных эмоций. И этот паз не стал исключением

Добавились новые специалисты очного формата: гастроентеролог из Москвы, ортопед из Санкт-Петербурга, реаниматолог и нейропсихолог из Екатеринбурга. Ранее с частью специалистов мы имели возможность получать заочные консультации, было очень здорово и продуктивно увидеться. Нейропсихолог Светлана быстро нашла подход к нашей Настюшке, сумела в игровой форме вовлечь в занятия, разрешила заснять на видео все манипуляции для дальнейшего использования занятий на дому.

Ортопед хорошо осмотрел Настю, поставил ряд сопутствующих основному заболеванию отклонений, дал ряд рекомендации по их устранению. Обсудили моменты гипсования контрактур ребенка, проведения возможных операций и изготовления ортезов на конечности. Смогли снять ночную пульсоксиметрию, ждем расшифровку показателей от реаниматолога. Гастроентеролог помог нам составить новое меню всвязи с особенностями пищевых предпочтений и возможности употребляемого ребёнком объема пищи. К слову сказать, спустя 3 недели после окончания проекта мы все-таки смогли наладить 5-ти разовый прием пищи. Очень хотим набрать недостающую массу тела.

Как всегда, в проекте приняли участие наши полюбившиеся педиатр и реабилитолог. Они очень хорошо знают мою дочку, наблюдают ее каждый год, корректируют прежние рекомендации и назначают новые. С педиатром обсудили возможность установления ребёнку гастростомы. Подача информации от Марины Игоревны всегда гуманна, точна и убедительна. Рядом с этим доктором очень тепло и спокойно. Реабилитолог Михаил Сергеевич как всегда в поте лица отработал с Настей каждый час занятия. В этом году индивидуальных занятий с ним было значительно больше, чем в первом и во втором проекте «Миошкола» и это было самым крутым бонусом для нас. Мы не зря преодолели 1800км!

Спасибо огромное каждому специалисту проекта и каждому сотруднику ОДКБ. Настюша отлично потрудилась 2 недели благодаря слаженной и комплексной системе занятий.

И конечно же мы как всегда круто провели время с родителями! Наговорились, наобнимались, начаевничали. Дети познакомились с новыми и увиделись со старыми друзьями. С удовольствием играли друг с другом и общались.

СПАСИБО за все, больше нечего добавить!

Это лето 2023 мы ждали с нетерпением, чтобы побывать снова на проекте "Мио школа". С каждым разом наш багаж знаний пополняется. В этом заезде мы посетили новых специалистов: гастроэнтеролога, реаниматолога, нутрициолога - нейропсихолога, ортопеда. У ребёнка пол года назад возникли проблемы с пищеварением и не могли разобраться. Благодаря гастроэнтерологу и нутрициологу мы выявили проблемы и сейчас идём по назначенному пути. Очень благодарны Комаровой О. Н. и Светлане. Что касается оборудования и снова у меня было много вопросов : это по части настроек и расходных материалов. С Поповым А. А. обсудили и подредактировали откашливатель, расходники. При встрече с ортопедом Кольцовым А. А. разобрали технические недочёты изготовления тср.
На проекте, по мимо консультаций, были занятия с реаниматологом Мулихиным М. С. добавили упражнения, некоторые заменили другими. Рады были видеть педиатра Бурдову М. И. по её рекомендации сделали необходимую вакцину, пробежались по оборудованию настроек НИВЛ, получили немаловажные советы. Хочу отметить то, что у нас очень мало специалистов, быть точнее "нет" в городе, которые знают специфику нашего заболевания. Что касается настроек жизненно необходимого оборудования мы благодаря только специалистам проекта МИО Школы настроили под ребёнка и за это благодарны. Поэтому нам Мио школа очень необходима и важна!!!!

15 авг 2023

Всем привет. Совсем недавно я с дочкой приняли участие в проекте "Мио школа". Хочется сказать большое спасибо всем, кто организовал этот проект. Здесь я узнала очень много жизненно важной информации, поняла куда нам с дочкой двигаться дальше , получила ответы на волнующие меня вопросы. И это все в одном месте, нам не пришлось мотаться по всей стране, что бы попасть к специалистам, которые работают с детьми с мышечной дистрофией. Для нас это оказался бесценный опыт, очень рада что мы смогли попасть в проект "Мио школа".

15 авг 2023

И сново я!
Всем привет.
Решила поделиться с вами нашими новостями после очередного курса на Мио школе!
В этом году у нас на проекте добавились специалисты.
Ортопед, гастроэнтеролог,реаниматолог, нейропсихолог,ортопед.Мы встретились с ними не только онлайн но и очно.Реанимотолог Попов.А.А нам настроил откашливатель,на месте посмотрел, подсказал нам как правильно работать,чтоб не потерять дыхательные функции.Сдедали детям ночную пульсоксиметрию(диагностику работы лёгких в ночное время)У Миланы с рождения воронкообразная грудная клетка,из-за слабости мышц она прогрессирует ((И чтобы не ухудшилось состояние лёгких нам нужно правильно работать.Реабилитолог нам показал достаточно упражнений по направлению тоже с грудью,комплекс от обоих докторов,занятия по их рекомендациям и можно дышать полной грудью без проблем
Реабилитолог Мулихин.М.С научил нас и показал упражнения по работе со спиной, позвоночником,чтобы не преобрести сколиоз.Сделали Милане холтер(мониторинг суточный на сердце)педиатр Бурдова.М.И доктор от бога,которого мы преобрели благодаря проекту
нам организовала данную процедуру.Дала нам рекомендации по прививкам,и как дома нам лечить детей правильно при ОРВИ.И какие прививки нашим детям нужны и важны.Нейропсихолог Светлана научила нас как нужно нам любить себя и уметь справляться с трудностями на нашем пути,не боясь заболевания наших детей.Показала нам в практике,как проводить свободное от занятий время с детьми,чтобы они себя чувствовали полноценными.Ортопед Кольцов,который приехал на проект с Санкт Петербурга,дал нам рекомендации,как бороться с контрактурами деток, объяснил всё подробно и доходчиво какая ортопедия нам необходима.В его практике часто встречаются детки с НМЗ.Он уже опытный специалист с такими ребятами как мои,ему можно довериться.Гасроентеролог Комарова с ники педиатрии г.Москва ,дала нам знания,и рекомендации по питанию детей,как контролировать нам вес, чтобы в организм наших детей попадали полезные микроэлементы,какое питание добавить,что исключить.Какие витамины и т.д понимать.
Мио школа ,это наше спасением в работе с нашими особятам.Благодарим организаторов за такую реабилитацию.В регионе где мы проживаем нет специалистов в данном направлении.Мы очень надеемся,что школа будет продолжать своё существование,нам без неё не справиться.

15 авг 2023

Спасибо большое Александру Александровичу Попов за онлайн консультацию, нам очень понравился с дочкой подход врача. Посмотрел врач через онлайн видео трансляцию дочку. Рассказал про особобенности грудной клетки и что у деток с миопотией есть проблемы с дыханием. Рекомендовал нам оформить дочке полиотивный статус (так как заболевание не излечимое) по месту прописки и получить мешок Амбу и делать профилактические упражнения. Нашел врач в нашем городе полиативную детскую службу куда мы обязательно обратимся. И рекомендовал сделать пульсометрию в ночном режиме, буду просить наших врачей, чтобы предоставили такую услуга, я о ней даже не знала. Спасибо большое за внимательный подход к каждому ребенку. Будем обращаться ещё за консультацией как возьмём мешок Амбу. Спасибо от вего сердца организаторам фонда, они делают большую важную работу и помогают нашим детям.
Очень благодарна за онлайн консультацию благотворительному фонду Лама и онлайн Мио школе. Врач рассказал о мерах реабилитации дочери, чтобы как можно дольше поддерживать хорошее физическое самочувствие. Рассказал как правильно выбрать индивидуальный стельки под нашу плоско вальгусную стопу, как правильно выбрать письменный стол и стул, чтобы в дальнейшем не развился сколиоз у ребенка, так как у дочери есть к этому большая предрасположенность. Что нам необходима растяжка каждый день. Необходимость плавания в бассейне. И ношение туторов в ночь, у дочки затянута мышца на ножке и хорошим решением сказал врач будет носить тутор в ночь и оттягивать мышцу постепенно. И постепенно при правильной стельке и туторах будем надеяться мышца будет разминаться и отпускается. Выражая огромную благодарность Михаилу Сергеевичу Мулихин столько профессиональных важных рекомендаций мы не получали ни от одного врача в нашем городе. Дочке 2.8 лет, подтвержденный диагноз миопотия Ульриха Бетлема
30 мая 2023

Недавно узнали о проекте Мио школа, хочется сказать что вся команда это большие профессионалы с огромным опытом и знаниями, Выражаю огромную благодарность за предоставленную возможность, это очень большая помощь и поддержка для семей с нмз заболеваниями, очень много полезной информации, которую раньше я не знала. Отдельно хочу сказать огромное спасибо реабилитологу, гастроэнтерологу и педиатру, и конечно же огромное спасибо организатором фонда, Ваша помощь это бесценно.
27 мая 2023

Мы прошли 2 реабилитации на Мио школе. Какой же это крутой проект!!! Все специалисты находят к ребенку индивидуальный подход и нацелены на результат. Благодаря данному проекту, мы получили паллиативный статус и все необходимое респираторное оборудование. Реаниматолог Александр Александрович помог нам настроить ИВЛ и откашливатель, объяснил - как и когда использовать кислородный концентратор, как оказать первую помощь при низкой сатурации, ознакомился с нашей пульсоксиметрией и дал рекомендации. Вот уже третий год мы занимаемся с реабилитологом Михаилом Сергеевичем и получили очень хороший результат. Мы ходим, неуверенно, мало, но ходим; лордоз уменьшился на 2 градуса; контрактуры не прогрессируют; появилась сила в руках. Он не только проводит ЛФК с элементами массажа, но и делает растяжки, которые для нас так важны. Гастроэнтеролог назначила нам анализы, после чего помогла нормализовать работу ЖКТ и объяснила как правильно и чем кормить ребенка, а что лучше убрать из рациона. Я хочу сказать спасибо за возможность онлайн консультаций, за связь 24/7, это очень необходимо из-за отсутствия в некоторых регионах специалистов, которые разбираются в особенностях нашей болезни, к тому же это очень удобно. Спасибо всем организаторам и специалистам проекта Мио школа. Ждем с нетерпением 3 заезд.
6 мая 2023

Добрый день! Выражаю огромную благодарность организаторам проекта Мио школа за курс с психологом "Снижение стресса на основе осознанности". Алексей Анатольевич научил медитации, помог мне раскрыть свои страхи, теперь я стараюсь осознанно принимать решения, не торопиться, видеть что важно, а что лишнее, не жить в многозадачности и многое другое, столь важное и нужное для меня! Я перестала бояться говорить вслух о себе, своих проблемах, это важно. Алексей Анатольевич так спокойно, непринужденно дает материал для практики. Спасибо Вам большое!
Раиса, мама Вани.
14 апр 2023

И снова хочется оставить отзыв за предоставленную возможность в консультациях с новыми специалистами. Провели онлайн беседу с реаниматологом А. А. Поповым. Много было решено вопросов, изменили настройки в оборудовании, обсудили какие обследования по дыханию пройти, как пользоваться приобретённым аппаратом. И на этом ещё не всё, продолжим разбирать некоторые моменты в до обследовании. Вновь очень положительные эмоции от консультации!!! Хочу искренне поблагодарить организаторов проекта МИО Школы, спасибо большое за то, что продолжаете помогать нам решать важные задачи и проблемы.
7 апр 2023

Хочу выразить свою благодарность организаторам и специалистам проекта «Мио Школа»!

У моей дочки неуточнённая форма мышечной дистрофии и для сдерживания прогрессирования основного заболевания и сопутствующих проблем со здоровьем, нужно грамотно подбирать занятия ЛФК.

Недавно состоялась наша первая консультация с реабилитологом проекта «Мио Школа». Михаил Сергеевич Мулихин обладает достаточным опытом работы с детьми имеющими нервно-мышечные заболевания, поэтому его рекомендациям я доверяю.

На онлайн встрече мы обсудили много разных вопросов касающихся поддержания нынешнего физического состояния ребёнка и векторы в которых можно достичь значительного прогресса.

Михаил Сергеевич рассказал о Шрот-терапии, занятия которой помогут в борьбе со сколиозом. Подробно разобрали укладки с валиком: позу, размер валика, продолжительность и безопасность.

Понравилось, что Михаил Сергеевич советовал поддерживать любую активность ребёнка, обеспечить ребёнку комфорт на занятиях, чтобы поддерживать мотивацию. Ведь это действительно очень важно.

Поговорили о тренажерах для домашнего использования, времени и интенсивности занятий. О позиционировании в опоре для стояния. И много чего ещё, что поможет нам в борьбе за здоровье дочери.

Консультация длилась почти полтора часа, я исписала пять страниц в тетради, чтобы ничего не упустить. Сразу наметили темы для следующей консультации.

Мне стало спокойнее, появилась уверенность и план действий на ближайшее время, к его реализации мы уже приступили.

Большое спасибо за помощь, поддержку и участие! Пусть проект «Мио Школа» процветает! Пусть все семьи нуждающиеся в помощи её получат!
22 мар 2023

Добрый день!
Хочу ещë раз поблагодарить организаторов Мио школы за информативные вебинары за консультации со столь важными специалистами, как гастроэнтеролог, педиатр, реабилитолог и невролог.
Не выходя из дома, в привычных комфортных для ребенка условиях, мы получили такое большое количество консультаций опытных врачей и специалистов! Ещё хотелось бы выразить огромную благодарность Марине Игоревне врачу-педиатру от Бога. Наша семья бесконечно благодарны всему врачу. Спасибо что Вы есть!
10 янв 2023

Добрый день! Хочу выразить огромную благодарность за существование такого проекта, как Мио Школа.
У сына редкое орфанное нервно мышечное заболевание и при этом мы проживаем в глубинке России. По месту жительства, да и в регионе, нет врачей и специалистов, которые бы не то, что имели опыт работы с такими детьми, но просто владели бы информацией. У сына паллиативный статус, постоянно на респираторной поддержке, поэтому так важно ограничить контакты с другими пациентами. И участие в Мио Школе стало для нас Спасением! Не выходя из дома, в привычных комфортных для ребенка условиях, мы получили такое большое количество консультаций опытнейших врачей и специалистов! Я, как мама, получила поддержку и информацию как и чем помогать сыну, при этом самой оставаться в ресурсе. Нашлись ответы на многие мои вопросы. Консультации, вебинары, заключения - огромная ценная информация! Благодарю за создание Мио Школы, спасибо что Вы есть! С уважением Раиса, мама Вани Медведева.
8 янв 2023

В который раз я хочу выразить благодарность организатором проекта "Мио школы" за возможность поучаствовать в онлайн консультациях с квалифицированным специалистами. Я увидела очень грамотный индивидуальный подход в беседе каждого доктора, доброжелательное отношение и их отзывчивость. Отдельное спасибо, педиатру БУРДОВОЙ М. И. за решение многих вопросов в респираторном оборудовании, в его настройках. Огромное спасибо и другим специалистам МУЛИХИНУ, МОНАХОВОЙ, КОМАРОВОЙ. Были полезные вебинары кардиолога, диетолога - гастроэнтеролога. Очень много полезной информации. Подводя итоги года, с момента знакомства с Мио школой мы многое получили в знаниях и вам этому благодарны и надеемся, что в следующем 2023 году и последующем вы будете идти только вперёд
С наступающим новым годом!!! Всех благ, достижения целей вам и побед!!!
30 дек 2022

Добрый день всем организаторам и участникам проекта.
Выражаем большую благодарность проекту "Мио-школа" за возможность получения ценных консультаций от грамотных специалистов, имеющих большой опыт в работе с детьми с нервно-мышечными заболеваниями.
Это не только очные, но и заочные консультации, которые помогают "держаться на плаву" даже за сотни и тысячи киллометров от клиники, детского хосписа или реабилитационного центра.
Моя дочь растет, новые вопросы возникают на каждом этапе взросления, так как меняется физическое состояние, появляются сложности с питанием, дыханием, с работой сердца, с освоением новых двигательных навыков и тд.
В нашем малом городе Борисоглебске, нам никто не в состоянии оказать такую мощную информационную врачебную поддержку. Да что там в городе, во всей Воронежской области нет специалистов, которые хорошо разбираются в премудростях нервно-мышечных заболеваний. К тому же, уже на постоянной основе, специалисты проекта "Мио-школа" наблюдают динамику развития ребенка, фиксируют все изменения и вовремя помогают принять верные пути решения во всех направлениях. Это бесценно. Мой ребенок в надежных руках и сердце на месте. Большую роль так же играют вебинары психолога, кардиолога, нутрициолога, генетика и других специалистов. Приносим благодарность от нашей семьи докторам: Комаровой О.Н., Монаховой А.В., Бурдовой М.И., реабилитологу Мулихину М.С. и всем создателям и работникам фонда "Лама". Мы вас очень ценим!
28 дек 2022

Мы с дочкой совсем недавно вошли в проект МиоШкола, но организаторы сразу дали направление - что читать, что смотреть, с кем консультироваться, куда идти, куда не идти. Это очень важно и эта площадка - уникальна. В этом её ценность для родителей! Фонд собрал ведущих специалистов в области нервно-мышечных заболеваний. И они доступны по звонку - это так ценно для родителей, которые уже изъездили полстраны в поиске ответов. Мы можем получить информацию как дышать, как сидеть, как развиваться, как помочь, какое оборудование нужно и как его использовать. Вебинары - это просто кладезь информации. Я называю их " Инструкция по эксплуатации " моего ребёнка :) Очень надеюсь, что Фонд будет существовать и работать дальше нам в помощь. Фонд Лама - вы нужны этим детям!
28 дек 2022

Подходит к концу второй год нашего Участия в Москве Мио школе.
Сказать, что это было круто-ничего не сказать!
Это было Вау. Каждая консультация, давала толчок и волшебный пендель к действию, за что я очень благодарна!!!
Огранизаторам и специалистам-отдельное Огромнейшее СПАСИБО.
Сколько нового и нужного Вы нам дали. А сколько Вы с нами возились, особенно с мамами, больше чем мамы с маленькими детими
Спасибо, что всё было очень оперативно, и вовремя. Это очень важно в нашем заболевании.
Надеюсь, проект и дальше будет существовать. Тк детки растут, и пока нет волшебной таблетки, мы зависим от опытных специалистов, и вовремя решённых проблем.
Желаю Вам -фонд Лама процветания!!!
Всех с наступающим Новым годом!
28 дек 2022

Благодарю организаторов Мио Школы за оказанную помощь и проявленную поддержку.Выражаю свою признательность за неравнодушие и готовность бескорыстно участвовать в чужой судьбе. Надеюсь на то, что в будущем наше общение будет продолжено. Также хочу поблагодарить Бурдову Марину Игоревну за исчерпывающие вопросы на все мои вопросы. Ваша поддержка, оптимизм, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Желаю всем вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом. С уважением Дилюза и Мирьян Ишемгуловы.
25 дек 2022

Хочу в очередной раз поблагодарить организаторов Мио школы за столь информативные вебинары с разными специалистами, за консультации со столь важными специалистами, как гастроэнтеролог, педиатр, реабилитолог и невролог. Каждый из них очень важен и нужен! Приятно, когда специалист понимает проблему ребёнка с полуслова и понимает, как найти выход из сложившейся ситуации, даёт рекомендации, которые действительно помогают в сложных ситуациях.
Я очень благодарна фонду "Лама", что у нас есть возможность консультации таких профессионалов, как Комарова О.Н., Монахова А.В., Мулихин М.С. и Бурдова М.И.
Также хочется отметить и специалистов Фонда, которые трудятся как пчёлки, и это приводит к большим результатам!
Благодарю проект "Мио школа" за все предоставленные возможности! С уважением, Маргарита Крохалева
29 ноя 2022

Я впечатлена каждым днём, каждому знакомству, большое спасибо персоналу, очень вежливые и отзывчивые. Мы участвуем в проекте второй раз. Спасибо, что взяли нас в проект Миошкола. За год благодаря проекту мы сильно изменились, научились делать первые шаги. Все рекомендации выполняли, реабилитолог нас похвалил, Михаил Сергеевич, отдельное спасибо, очень ему благодарны! спасибо всем за поддержку в течении всего года. Уже второй год с Миошколой.
Знакомство с родителями.
Все такие разные родители особенных деток, но наши дети так похожи друг на друга и в тоже время разные, но все такие умные, общительные и вообще, в душе у них царит только добро, Алена была в своей атмосфере и она не чувствовала себя особенной или инвалидом. Дети разного года, но они бойцы и идут только вперёд. У каждого ребёнка есть мечта и цель, идти только вперед и вперед. Смердова Кристина.
24 ноя 2022

Мы были летом на Мио-школе очно, а теперь онлайн. Большое спасибо за возможность онлайн консультаций с грамотными специалистами. У нас была консультация с гастроэнтерологом Комаровой Оксаной Николаевной. Я очень ждала её, так как было много вопросов. Это очень ценная консультация по всем аспектам. Всё максимально подробно и внимательно, даны рекомендации и по питанию, и по организации туалета, и по моментам, на которые нужно обратить внимание. Даны ответы на вопросы. И главное, что это всё с учётом НМЗ.
Педиатр Бурдова Марина Игоревна также всё разложила по полочкам с учетом наших анализов на тот момент, грамотно прокомментировала ночную пульсоксиметрию, что у меня не осталось вопросов.
Реабилитолог Мулихин Михаил Сергеевич на высоте, как всегда. На момент консультации у ребёнка была загипсована нога. В соответствии с этим были даны указания, на что обращать пристальное внимание, чтобы выйти из этого гипсования с минимальными потерями. Я получила подробное описание упражнений,которые можно и нужно делать в гипсе.
Это очень здорово, что можно дополнительно проконсультироваться в таком формате, так как ситуация меняется, возникают вопросы и требуется помощь, а ты не один, у тебя есть Мио-школа. Будем с нетерпением ждать следующего года, обязательно будем принимать участие.
А вэбинары какие! Отличные! Информативные!
А ещё с психологом курс.
Поддержка на 1000 % со всех сторон)
22 ноя 2022

После заезда на МИО Школе, где мой старший сын с мерозин-негативной мышечной дистрофией начал стоять с поддержкой впервые за 10 лет - в чём нам помог Мулихин Михаил - реабилитолог проекта, мы с нетерпением ждали онлайн консультаций специалистов, которых не было очно в ОДГБ №1 в г. Екатеринбурге. В октябре прошла консультация у младшего сына, а вчера у старшего с гастроэнтерологом Комаровой О.Н.
Я получила очень полезные советы и направление в питании! У младшего сына недовес и проблемы со стулом. У старшего лишний вес. У каждого ребёнка свои проблемы и нюансы - Оксана Николаевна очень грамотно мне всё разложила - как вести детей и профилактить. Прислала подробные таблицы по рекомендации и рациону и ответила на все мои вопросы, которых по питанию уже не осталось. Спасибо за возможность таких консультаций! Что не надо ехать лично в Москву, чтобы пообщаться с таким профессионалом, а поговорить можно онлайн. Это очень удобно! Это для нас большая помощь. Благодарна всем организатором проекта.
14 ноя 2022

Хотим выразить благодарность организаторам проекта "Мио Школа". В прошлый раз принимали участие только онлайн, в этом году удалось очно побывать на заезде. Остались очень довольны. Прошли комплексную реабилитацию ( физио, лфк, массаж, консультации специалистов). Ребёнок заметно окреп и стал с удовольствием заниматься дома. Реабилитолог Михаил Сергеевич- уникальный специалист по НМЗ, даёт очень ценные знания, умеет найти подход к ребёнку. Очень надеемся на продолжение. Желаем успехов и новых побед! Большое спасибо за Ваш труд!
21 окт 2022

В этом году были на миошколе, как и в прошлом году. И в очередной раз убеждаюсь в том, что она очень необходима. Каждый год обучают специалисты новому. Особенно ценны советы реабилитолога Михаила Сергеевича. Подбираются индивидуальные занятия под конкретную проблему у ребенка. Интересные и познавательные занятия прошли с нутрициологом. Комплексные занятия со специалистами дают положительные результаты(массаж, озакерит, магниты, физио процедуры, ЛФК, спелеокомната, занятия логопеда, и др. специалистов). А самое главное дети общаются. Новые друзья. Положительные эмоции. Стремление детей подталкивает и родителей. Спасибо огромное за продолжение миошколы. Очень надеемся на следующий год на продолжение проекта.
14 окт 2022

В нашем небольшом городе ,как и в самой республике Башкортостан нет специалистов , имеющих опыт работы с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Поэтому мы очень рады появлению в нашей жизни проекта Миошкола. Этим летом в первый раз мы с Айзой приехали на реабилитацию в отделение ОДКБ . У неё LMNA мышечная дистрофия. Каждый день она получала необходимые процедуры (массаж, спелеокомната, стабилоплатформа , ЛФК, парафинотерапия, магнит и рефлексотерапия) ,ей провели обследования ( ЭКГ, УЗИ , спирография и ночная пульсоксиметрия) . Все специалисты очень доброжелательные и отзывчивые люди. Реабилитолог Михаил Сергеевич показал как правильно делать растяжки и упражнения . С педиатром Бурдовой Мариной Игоревной поговорили о питании и респираторной поддержке, которые нам еще необходимо получить. Нутрициолог Соколова Светлана провела интересную беседу и диагностику всего организма. Очень отзывчивые мамочки поделились своим опытом и поддержали морально. Столько было информации и рекомендации! Всем огромное СПАСИБО! Хочу отдельно поблагодарить директора Фонда Мулихину Альбину за возможность участвовать в таком замечательном проекте!
16 сент 2022

В проекте "Мио Школа" в этом году мы с сыном приняли участие в первый раз.
Отдельное спасибо - реабилитологу Михаилу Сергеевичу. С ним мы встречаемся уже не в первый раз, но всегда с точностью выполняем все его рекомендации. Дома у нас уже несколько тренажеров, которые мы самостоятельно сделали для выполнения конкретных упражнений, и результат уже есть. Михаил Сергеевич показал еще много новых упражнений, к которым я даже не думала, что мой ребенок готов. Будем продолжать заниматься дома и ждать дальнейших отличных результатов!
Также спасибо за консультацию с педиатром Бурдовой Мариной Игоревной. В условиях ограниченного времени нам не только еще раз рассказали про респираторную поддержку, но и настроили откашливатель, и теперь ближайшие полгода мы можем спокойно заниматься дома с ребенком.
Большое спасибо за встречу с нутрициологом, психологом!
Выражаю огромную благодарность организаторам данного проекта за возможность поучаствовать, пообщаться с родителями других детей и обменяться опытом! Это очень важно и ценно!
Успехов вам и дальнейшего процветания!
15 сент 2022

Мы с сыном, которому 13 лет впервые в этом году приняли очное участи в проекте "Мио Школа". Выражаю большую благодарность проекту от лица всей нашей семьи, за специальные занятия для наших ребят и возможность вживую пообщаться с людьми, с похожей жизненной ситуацией. Информация и личный опыт тех кто справляется уже некоторое время, очень нужным тем, кто только принял этот вызов.
12 сент 2022

Наша семья уже второй год принимает участие в проекте “Мио Школа”. В прошлом году в течении года получали консультации врачей и специалистов и получили маршрут к действиям в нашей реабилитации. У нас с мужем двое сыновей с мерозин-негативной мышечной дистрофией (это поломка гена LAMA2). Старшему сыну – Марку в срочном порядке необходимо было вертикализироваться в хороший правильный вертикализатор – с разведением ног, ведь мы за 9 лет его не ставили на ноги, он сидел. Летом 2021 года мы купили вертикализатор, Михаил Сергеевич – наш реабилитолог проекта помог нам его настроить и мы целый год выполняли его рекомендации по упражнениям и вертикализации в специальной обуви! И в этом году у Марка получилось стоять с поддержкой Михаила Сергеевича – прямо - без специального устройства! Он значительно окреп за год. Даже лёжа на спине получается теперь отрывать голову вверх! А ведь он этого не умел все свои 10 лет. Значит мы всё делаем правильно и идём в верном направлении!
Младший сын – Никита в прошлом году приехал на Мио Школу с контрактурами в голеностопных суставах – 120 градусов угол! После консультации с ортопедом – было предложено сделать поэтапные гипсовые повязки с плавным выведением стопы к углу 90 градусов. По возвращению в родной город Санкт-Петербург – мы нашли ортопеда, кто взялся за наши ноги и мы их вывели в нужный угол гипсуясь 7 (семь) месяцев. Долго, но безболезненно мы сделали так, что Никита теперь может стоять тоже в вертикализаторе и у него теперь больше шансов окрепнуть. Так же у младшего сына был сильный недовес (в 4,5 года он весил 13,5 кг) и проблемы с запорами (мы постоянно лежали в больнице из-за этого). Нам на заезде в прошлом году начали давать смесь Клинутрен – и мы её продолжили пить дома. У нас нормализовался стул и мы поправились за год на 3 килограмма. Успехи хорошие, ребёнок стал крепче.
В этом году на заезде мы получили новые рекомендации по курсу реабилитации. Была очень интересная консультация с нутрициологом – нам дали курс и настроили на правильное, сбалансированное питание. Старший сын имеет избыточный вес и нам нужно его немного скидывать, не теряя при этом мышечную массу и чтоб силы были для занятий. Этого без специалиста, который бы нас вёл и консультировал крайне сложно сделать. Мы очень рады что вновь участвуем в этом замечательном проекте! Ведь он даёт много надежды, что дети окрепнут и жить им будет полегче – ведь они становятся сильнее и самостоятельнее. Вы меняете наши головы и настраиваете на правильный вектор, без которого жить нам теперь просто нельзя.
Спасибо вам огромное! Директор Фонда ЛАМА Мулихина Альбина большая молодец, ведь делает для нас титаническую работу, уделяя время каждому для разъяснений и общения.
С нетерпением ждём онлайн консультаций с врачами проекта и надеемся, что получится приехать в Екатеринбург в следующем году! Желаем, чтоб Фонд Президентских грантов в следующем году оказал свою стабильную поддержку Фонду ЛАМА и родителям, которые так нуждаются в этом проекте.












2 сент 2022

Всем добрый день! Спешим поделиться нашим восторгом от реабилитации в ОДКБ г. Екатеринбург!! Нам посчастливилось принять участие в проекте МИО ШКОЛА Выражаю огромную благодарность руководителю фонда "ЛАМА" - Альбине, которая поддержала в трудную минуту необходимыми рекомендациями и пригласила нас в этот проект, замечательному реабилитологу Михаилу Сергеевичу (однозначно лучший специалист по нейромышечным заболеваниям!) и педиатру Бурдовой М.И. за подробные объяснения по питанию и респираторной поддержке! После реабилитации ребенок заметно окреп и обрел друзей, что очень важно для социализации! Мы с нетерпением ждем следующей реабилитации в проекте МИО ШКОЛА! Спасибо что вы есть.

Очень рады, что удалось принять участие в проекте МИО ШКОЛА. Попали в первые и для нас значимо было получить знания в прохождении реабилитации, а так же важен был индивидуальный подход. С охотным настроем ребёнок выполнял все задания, слушал напутственные поручения специалистов. Спасибо за ваш огромный труд!!!! Спасибо за организацию и предоставленную возможность к вам попасть.
Но, это ещё не всё, в дальнейшем нас ожидают онлайн консультации со специалистами. Не решенные вопросы мы уже "добьем" режиме онлайн.
В заключении я хочу пожелать Мио школе, фонду "ЛАМА" развития и процветания!!! Удачи и огромных ПОБЕД!!!!

Хотим поблагодарить от всего сердца руководителя Фонда "Лама", Фонд Президентских грантов и ОДКБ г. Екатеринбург за реализацию такого социального значимого проекта, как "Мио Школа". В данном проекте мы с сыном участвуем уже второй раз, и второй раз получаем все новые квалифицированные знания лучших специалистов в этом деле! Это очень важно для семей и детей, чтобы в дальнейшем не совершать ошибок в плане здоровья ребёнка со столь редким заболеванием.
"Мио Школа" - это "глоток свежего воздуха" для семей во всех смыслах, здесь занятия и реабилитация для детей, психологическая разгрузка и консультации со специалистами для родителей, отличная природа и свежий лесной воздух, что также благотворно влияет на душевное равновесие. У ребенка вновь появились новые друзья!
Руководитель Фонда Лама, Мулихина Альбина, настоящая пчёлка, столько труда и сил вложено в реализацию данного проекта, она - наш герой!
С "Мио школы" мы уезжали с приятной грустью и надеждой на новые проекты!
С огромной благодарностью ко всем специалистам "Мио Школы", семья Крохалевых
29 авг 2022

Мы семья Абдувалиевых в этом году тоже были в Екатеринбурге в больнице ОДКБ, в проекте Мио школа. Наш сыночек Мустафо с заболеванием Мерозин-негативная мышечная дистрофия. Были в первом заезде с 18.07 по 30.08.
Очень здорово, что собрали имено тех специалистов, которые знают специфику звболевания, таких в нашей стране очень мало. Дни реабилитации были насыщенными. Дети проходили электролечение, массаж, посещали йодо-бромные ванны в чередовании с парафино- лечением, отдыхали в спелеокомнате, работали в зале ЛФК, с логопедом и в сенсорной комнате. Получали консультации реабилитолога Мулихина М. С., разбирали какие занятия подходят для нашего ребëнка. Педиатр Марина Игоревна дала рекомендации по работе с аппаратом для откашливания. Две недели пролетели очень быстро. Мы все сдружились, как мамочки, так и дети. Продолжаем общаться теперь уже на расстоянии. Хотелось бы выразить слова благодарности нашим организаторам, людям с большим сердцем Мулихиной Альбине, за проект МиоШкола. Спасибо Вам большое! Это большая редкость найти специалистов разбирающихся в НМЗ. Мы получили подробные ответы на все волнующие нас вопросы. Это большая редкость найти специалистов разбирающихся в НМЗ. Мы получили подробные ответы на все волнующие нас вопросы.

Мы с дочкой стали участниками 2заезда проекта "Мио школа" в первый раз.
В 1же день наметили план реабилитации:ЛФК, психолог, педиатр, физиолечение, массаж, реабилитолог консультация ортопеда.А так же исследования внутренних органов. Спирография.
За время реабилитации получили очень много советов и рекомендаций.Реабилитолог Михаил Сергеевич показал и научил как правильно делать упражнения и растяжки. Дал очень ценные советы в дальнейшей тактике, на что нужно обратить внимание,особенно в домашних условиях.А также замотивировал ребёнка к занятиям, что очень важно для нас. Отметили улучшения, ребёнок даже подрос на 3см.Проведена была консультация с педиатром. Помогла настроить аппарат НИВЛ.(с этим у нас в городе что очень сложно),дала рекомендации и ценные советы по респираторной поддержке, и лечебному питанию. Настроили откашливатель в 3режимах.До этого был настроен только один режим . Поездка была очень ресурсная и информативная.Выражаю огромную благодарность Альбине Мулихиной и всем специалистам за возможность быть участником проекта, получение помощи и поддержки.Желаю дальнейшего развития этому замечательному проекту! И конечно же хотелось бы вновь попасть на реабилитацию и встретиться с участниками проекта, которых мы так полюбили.

В этом году посетили "Мио школу" вновь, остались очень довольны!!! Прошли с дочкой комплексную реабилитацию: ЛФК, общий массаж, логомассаж, механотерапию, магнитотерапию, парафинолечение, рефлексотерапию, спелеотерапию, УЗИ жкт, ЭКГ, занятия с психологом, тренинги с нейропсихологом и нутрициологом. Очень благодарны замечательному проекту и всем, кто смог организовать его для наших особенных деток. После пройденных процедур дочка освоила новый двигательный навык-передвижение по полу на попе. Это большая мотивация для нее на пути к дальнейшему физическому развитию. Были бы очень рады поучавствовать в проекте и на следующий год, где вновь смогли бы пройти реабилитацию и встретиться с уже полюбившимися особятами и их родителями!
18 авг 2022

В этом году побывали вновь на Миошколе. Получили новые знания по реабилитации сына, на что сейчас стоит обратить внимание, с чем и как работать в домашних условиях. Так же была консультация нутрициолога по поводу питания наших деток, что очень важно. Для родителей была консультация с психологом, теперь мы знаем где брать силы и ресурсы в сложных ситуациях. Педиатр ответила на все интересующие вопросы. Комплексно прошли различные процедуры - массаж, парафин, СМТ и другие. Но самое крутое, это то что все в одном месте! Ведь очень важно пройти все комплексно, тогда и будет наилучший результат. Ну и что не мало важно,это общение родителей и деток, которые имеют похожие проблемы, было очень весело и душевно. Спасибо огромное за такую возможность!!! Спасибо организаторам данного проекта, желаем дальнейшего процветания, успехов и побед!!!
17 авг 2022

Хочу выразить огромную благодарность проекту "Миошкола" . Это уникальный проект, необходимый нашим деткам! Было получено только информации о нашем заболевании, о дальнейшем маршруте лечения, обследовании, вакцинации, ортезировании и реабилитации. Голова кипит!)) Особая благодарность реабилитологу Михаилу Сергеевичу. Я считала себя "мамой на опыте" - типа все знаю, ничего нового мне никто не скажет. Ан нет! Все занятия я записывала на видео - мне показали столько новых элементов растяжки, упражнений, которые необходимы моему ребенку.

Спасибо огромное педиатру, которая в течение часа (!) рассказывала мне о дальнейшем ходе лечения и обследования. У меня было много вопросов по поводу вакцинации, и нам расписали индивидуальный график прививок. По приезду в Волгоград у меня на руках план - план того, что мне делать дальше. Родители особенных детей знают, насколько это важно, ведь обычно по завершению реабилитации/госпитализации ты не знаешь, куда идти, как помочь своему ребенку.

Спасибо за комплексное лечение . У нас было много процедур: парафиновые сапожки, массаж, занятия с логопедом и психологом, СМТ, магниты, ЛФК, стабилоплатформа и рефлексотерапия. Все специалисты с душой подходили к своему делу.
Мой сын не ходит, и многие процедуры нам делали в палате! Такого отношения я не видела нигде, а мы много где были с сыном за его 6 лет.
Также мы прошли ЭКГ, УЗИ брюшной полости и желудка, ночную пульсоксиметрию.
Хочу отметить мощную моральную поддержку, мы обменялись опытом с родителями, дети успели подружиться за эти 2 недели.
Альбина, спасибо тебе огромное, что поверила в Сеню и взяла нас в проект. Обещаем, мы не подведем и будем выполнять все указания специалистов. Желаю "Миошколе" процветания и роста - такой проект должен быть, он единственный в своем роде! Урал теперь в нашем сердце))
17 авг 2022

Хочеться выразить свою благодарность проекту "Мио Школа". В ходе данного проекта мною были получены ценные советы психолога (как мотивировать себя и ребенка, где брать ресурс и др.). Также обследования педиатра и советы по использованию средств реабилитации. Все было очень полезно и ценно. Особенно для меня и сына была работа реабилитолога-Михаила Сергеевича. У нас в городе (Красноуфимск) нет специалистов, которые бы смогли нам помочь в этом вопросе. Михаил Сергеевич провел курс занятий, в ходе которых объяснял наглядно и рассказывал как проводить занятия в домашних условиях. И слова благодарности Альбине Мулихиной, за возможность побывать на данном проекте, стать его участником, пообщаться с родителями особенеых деток с НМЗ.
Надеемся, что мы и дальше будем принимать участие в данном проекте.
Большое спасибо.
17 авг 2022

В прошлом году мы принимали участие в мио-школе он-лайн. Этим летом уже поехали из СПб в Екатеринбург очно, о чем ни капли не пожалели. Две недели пролетели незаметно, уезжали с грустью и надеждой приехать следующим летом.
После занятий с реабилитологом Михаилом Сергеевичем были выделены наиболее приоритетные упражнения конкретно для нашего случая, в голове пазл сложился и пришло понимание основной концепции занятий с максимальной пользой для ребенка. Я получила важную и новую для себя информацию о том, как работать с кифозом и другими сопутствующими «прелестями». Пришло понимание по выявлению такого момента в занятии, когда нужно остановиться, как определить не подходящее упражнение и убрать лишнее. А это очень важно знать, чтобы не нанести вред ребенку.
Педиатр Марина Игоревна ответила на все мои вопросы, дала дополнительную информацию, которой я не владела. Теперь у меня есть понимание, как действовать в случае болезни ребенка, что можно, а что нельзя.
Также на проекте были получены рекомендации по питанию детей с НМЗ, что является немаловажным моментом по улучшению качества жизни наших детей.
Плюс ко всему нам были назначены различные процедуры, такие как: массаж, магнитотерапия, парафин, солевая пещера, йодо-бромные ванны. Тут же сделаны УЗИ-обследования внутренних органов, ЭКГ. Получены консультации логопеда, рефлексотерапевта, занятия с психологом.
Кроме того, немаловажный психологический аспект, когда есть возможность быть в кругу своих Мио, делиться опытом и узнавать какие-то нюансы.
После всех реабилитационных мероприятий ребенок физически окреп, появилась упругость в теле, стал более выносливым, увеличилось расстояние, которое он может пройти с поддержкой, он стал с бОльшим удовольствием садиться сам. Мы занимаемся дома согласно рекомендациям Михаила Сергеевича. Впереди ещё он-лайн консультации.
Благодаря этому проекту мы, Мио, получаем качественную техподдержку, и всё в одном месте! С грамотным подходом, учетом заболевания и индивидуальных особенностей ребенка. Работать с детьми с НМЗ должна единовременно именно команда компетентных специалистов. И данный проект дает такую возможность. Очень хочется, чтобы мио-школа продолжала свою работу, развивалась и давала шанс улучшить жизнь ребят и их родителей. Огромное человеческое спасибо за труд!
17 авг 2022

Хочется оставить слова благодарности проекту "Мио Школа" и ее организаторам.18 июля мы с дочерью преодолев на самолете 3,5 часа пути из Красноярска прилетели в город Екатеринбург, в ОДКБ на оз. Балтым. Прошло 2 недели после нашей поездки, а теплые воспоминания до сих пор свежи в памяти, а самое главное виден прогресс в развитии нашей дочери после всех прошедших реабилитационных процедур.
Особые слова благодарности хочется выразить реабилитологу - Михаилу Сергеевичу, который проводил занятия с ребенком, учил, рассказывал и показывал каким образом необходимо ежедневно заниматься. Спасибо за мудрые советы) Спасибо организаторам Альбина Мулихина, что даете уникальную возможность получить безоплатно такие ценные и жизненно необходимые нашим детям занятия и консультации медицинских специалистов. Спасибо, за возможность познакомиться, пообщаться с родителями таких же деток, поделиться опытом жизни. Также большая благодарность за этот проект, что родителям можно оторваться от бытовых, рабочих дел и домашних неурядиц, и просто отключиться на 2 недели, побывав в таком красивом месте, подышать чистым воздухом, получив при этом максимум пользы для развития ребенка. В нашей стране это действительно уникальный проект и возможность получения профессиональной и грамотной реабилитации для детей с НМЗ, очень надеемся, что на следующий год нам также удастся побывать в г. Екатеринбурге на оз. Балтым, чтобы снова принять участие в уже полюбившейся нам "Мио Школе".
16 авг 2022

В этом году нам второй раз удалось посетить Мио школу .Мы очень благодарны этому проекту и нашей Альбине Мулихиной,за её труд и заботу о наших детях Работа с реабилитологом была сново на ура!Новые упражнения, укладки,дыхательная гимнастика Разобрали моменты по питанию детей,это не мало важно,так как рацион нужен правильный и полезный.
Добавили знаний в свою копилочку плюсом к прошлому году,очень хочется чтобы проект и дальше продолжал существовать и помогать родителям и детям с нмз,нас многому научила Мио школа,не только в плане занятий,но и в общем,как нам родителям жить и быть сильными и счастливыми не смотря на все трудности которые мы преодолеваем каждый день с нашими детьми.Мы научились как правильно добиться тср и распираторное оборудование для наших детей,как и когда им пользоваться,чтоб облегчить состояния детей при сбое в организме,а это очень важные моменты.Будем держать кулачки,чтобы Мио школа продолжала существовать
16 авг 2022

Находясь на реабилитации, помимо программы «Мио Школа» от фонда "ЛАМА", нам был предложен спектр бесплатных процедур от ОДКБ @odkb1 :

• парафинотерапия
• лфк
• массаж
• сенсорная комната
• йодобромные ванны
• спелеокамера
• стабилоплатформа
• физио процедуры

Были проведены консультации невролога, логопеда, психолога, а так же сделано УЗИ брюшной полости.

Но самое главное, что нас поразило - это отношение врачей и всего мед.персонала к своим пациентам! За годы реабилитаций мне есть с чем сравнить, но здесь сложилось ощущение, что мы находимся не в муниципальной больнице, а в платном санатории. С самого утра и до вечера нас сопровождали улыбками и желанием поддержать - словом либо делом.
Любые вопросы и проблемы решались ежеминутно и даже без конфликтов, как это обычно принято в подобных заведениях.

Например, рядом с нашей палатой начался ремонт - естественно, с Ксюшиным диагнозом было невыносимо находиться в строительной пыли. Обратившись к руководству, практически в одночасье проблема была решена - нас переселили, и не куда-нибудь, а в платную трёхместную палату АБСОЛЮТНО БЕСПЛАТНО Удивляет, не правда ли?

Конечно, единственный минус - отсутствие доступной среды. Именно этот факт и оказался весомым в решении ехать с папой.

Но руководство больницы пообещало внести изменения, чтобы вновь открыть свои двери для наших семей.
5 фев 2022

В начале года нашей семье довелось стать участниками проекта «Мио Школа», цель которого - обучение семей уходу за детьми, с нервно-мышечными заболеваниями, оказание комплексной мультидисплинарной паллиативная помощи, а так же консультации редких специалистов в области НМЗ.

Полгода мы обучались в режиме online, что было весьма удобно и доступно.

Так же в рамках данного проекта была запланирована и очная встреча - двухнедельный курс реабилитации на базе ОДКБ г. Екатеринбурга, на который мы полетели вместе с супругом и Ксюшей.

Команда проекта «Мио Школа».

Самое важное и базисное обучение для нас было с реабилитологом - Мулихиным Михаилом Сергеевичем - настоящим профессионалом в своей области
К сожалению, его семья не понаслышке знает о нервно-мышечных заболеваниях (НМЗ), что послужило большим подспорьем в глубоком и доскональном изучении данной сферы. Он показал упражнения для укрепления мышечного корсета, растяжки для устранения контрактуры в тазобедренном суставе, а так же способы предотвращения лардоза и сколиоза.

Не менее ценными были консультации невролога Сапеги Елены Юрьевны и педиатра Бурдовой Марины Игоревны.
Впервые мне довелось с ними познакомиться ещё весной. Тогда при затяжном двухнедельном Ксюшином бронхите я просто отчаялась бороться с её непрекращающейся мокротой и удушающем кашле Мало того, что они смогли дистанционно перенастроить откашливатель , так ещё и поменять методику лечения, и, ВУАЛЯ, через 3 дня симптомы, как рукой сняло!

По мимо этого на очной консультации они смогли дать подробную информацию по волнующим и, я бы даже сказала, животрепещущим темам:

• разрешённые прививки
• устранение запоров
• разрешённые препараты при ОРЗ и бронхите

Так же нам была проведена ночная пульсоксиметрия - метод определения степени насыщения крови кислородом.
Пока ждём расшифровку, но мы уже в плотную подошли к вопросу о подключении Ксюши к аппарату НИВЛ. Но об этом отдельно..

Ну и конечно же, нам было очень важно послушать мнение врача-ортопеда Вольского Григория Болиславовича, имеющего большой опыт ведения детей с НМЗ. Мы обсудили такие важные темы, как:

• предстоящие операции на ТБС
• ортезирование
• правильная разработка суставов
• ношение корсета

Каждый из этих специалистов поделился бесценными знаниями и внёс вклад в развитие Ксюши.
5 фев 2022

Хочу ещё раз поблагодарить проект МИО школа. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА Ваш труд!!!
Спасибо за профессиональную консультацию от педиатра Бурдовой М.И. по вопросам: питания, дыхательной гимнастики с применением мешка Амбу и ее значимости, прививок, спирографии.
Спасибо за то, что дали возможность получить консультацию ортопеда Вольского Г.Б.. Он указал, на то, что сын использует неправильно изготовленные туторы, которые не только не приносят пользу, но и калечат ноги ребёнка. Если бы не эта консультация мы бы этого не знали.
К большому сожалению, у нас в регионе (Омск) очень мало врачей, разбирающихся в НМЗ.
Поскольку мерозин-негативная мышечная дистрофия имеет прогрессирующее течение, консультации грамотных специалистов очень важны. Очень важно чтоб консультации специалистов мультидисциплинарной команды проводились на постоянной регулярной основе. Выражаю большую надежду на продолжение МИО школы.
4 фев 2022

Мы были участниками проекта "Миошкола" 3 заезд. Хочу выразить благодарность всем специалистам и организаторам. Те знания, которые нам дал Михаил Сергеевич - бесценны. Благодаря его грамотному подходу мой ребёнок в 7 лет начал делать первые шаги, а сколько времени упущено. До сих пор Михаил Сергеевич присылает мне видео новых занятий и рекомендаций. Психолог помог мне справиться с трудной ситуацией, которая ни как не связана с ребёнком. Педиатр и невролог помогли разобраться с тем, какие нам дальше нужны обследования, что нужно контролировать, а на что не следует обращать внимания, помогли получить паллитавный статус, дали советы, что делать в случае болезни. По рекомендациям ортопеда нам дополнили ИПР действительно нужными техническими средствами реабилитации. Сколько нужной и полезной информации мы получили.
25 янв 2022

Огромное спасибо всем организаторам и специалистам Мио школы! Михаилу Сергеевичу за индивидуальный подход, профессионализм и подробное разъяснение всех нюансов реабилитации при нашем нелегком состоянии. Марине Игоревне за очень важную и актуальную информацию по профилактике и лечению заболеваний, сопутствующих нашему основному диагнозу, а также за важные рекомендации по респираторной поддержке и использованию оборудования. Альбине Мулихиной, Марине Кирюхиной и всем причастным к реализации этого очень важного проекта за проведенную огромную и тяжелую работу, которая позволила его подготовить и осуществить. Надеюсь, что продолжение последует!
24 янв 2022

Михеева Ольга (мама), Волошин Иван (ребенок).
Хочу выразить огромную благодарность создателям Мио Школы!!! Моему сыну 9 лет. Диагноз врождённая мышечная дистрофия (мутация во 2 экзоне гена LAMA2), но точный диагноз еще не выставлен. Мы получили онлайн консультацию с врачом неврологом Монаховой А.В. и несколько онлайн консультаций реабилитолога Мулихина М.С.
Консультация невролога для нас была очень продуктивной. По завершению консультации Анастасия Вячеславовна написала заключение, а также указала какие обследования необходимо пройти дополнительно.
В процессе консультаций реабилитолога было указано, на что нужно обратить внимание, показано много новых упражнений. А так же, Михаил Сергеевич рассказал все тонкости нашего заболевания и на что необходимо обратить особое внимание при проведении занятиях.
Спасибо огромное организаторам проекта, за Ваш труд!!!
23 янв 2022

От проекта мио школа у нас была онлайн консультация с врачом неврологом из Москвы Монаховой А.В. Консультация для нас была очень продуктивной. Были даны рекомендации. Я получила ответы на вопросы, которые меня интересовали, а также ещё и доп информацию которую не знала. По завершению консультации врач написала заключение, а также какое обследование необходимо пройти дополнительно, причём наши врачи даже такое не предлагали ни разу! Благодарна всем организаторам данного проекта!
21 янв 2022

Сново спешу с хорошими новостями на нашу площадку проекта.
Как ранее я писала,у нас в семье 2 деток,с редким генетическим заболеванием, ,мышечная дистрофия"(и у каждого ребенка она протекает по разному.
Много лет искала какую то помощь и рекомендации от медиков,но была в ступоре Так как врачи не хотят углубляться в нашем заболевании.Даже при заболевании ОРВИ,не могут нам помочь,что уж говорить о чем то другом .
Более 2 лет у нас у деток паллиативный статус.И у детей должно всегда быть оборудование НИВЛ, откашливатель под рукой,потому что любая инфекция может спровоцировать не хватку кислорода в лёгких.С откашливателем мы разобрались,нам его выдали в паллиативе с горем пополам,но все же выдали
Но по НИВЛ проблема стояла на месте,так как не считает доктор что он нам нужен .
Но после консультации с Монаховой.А.В и Сопего .Е.Ю и с их рекомендациями нам все же дали добро на получения аппарата НИВЛ.
Я до проекта сама не до конца понимала, что это? зачем это нам нужно, если ребенок сам дышит хорошо. Но много узнав от специалистов и родителей проекта,я начала светло осознавать, что этого бояться не нужно, что это жизнь, жизнь и комфорт жить нашим детям.
Спасибо всем! За помощь и нужные советы и рекомендации
20 янв 2022

Жалею о том, что так поздно попала в Мио Школу. Большое спасибо организаторам за возможность проконсультироваться с компетентными специалистами. Получили много полезной информации, всё нам разложили по полочкам с учётом именно наших индивидуальных особенностей. Очень мало врачей, которые разбираются в НМЗ. И людям не просто очень нужен этот проект, он жизненно необходим, чтобы как можно раньше начать правильную реабилитацию детей и не допустить ошибок, которые потом невозможно исправить. СПАСИБО!!!
19 янв 2022

Вот почти пролетел целый год в нашей МИО школе. Даже можно сказать в нашей семье. Мы за этот год очень сдружились, стали роднее. Помогаем друг другу. Ты уже не одинок с ребёнком у которого нервно-мышечное заболевание. Про которое врачи только мельком в институте слышали. Хочу выразить огромную благодарность всем специалистам которые консультировали нас. Михаил Сергеевич реабилитолог от Бога. Он знает всё про миопатию. Он многому нас научил. Жаль что проект подходит к концу. Спасибо Елене Юрьевне, Марине Игоревне - благодаря этим консультациям мы не совершили больших ошибок, которые касаются здоровья нашего ребёнка. Спасибо и Алексею Анатольевичу психологу. Я сначала не хотела с ним разговаривать (если по честному), не доверяла. А теперь если нужна будет помощь психолога, то однозначно пойду к нему. И конечно ортопед Вольский - он самый лучший! Сейчас он изготавливает аппарат с шарнирами РГО, чтобы ребёнок мог сам передвигаться. Спасибо огромное и организаторам МИО школы. Ждём с нетерпением новых проектов!!!
19 янв 2022

Консультации почти все пройдены. Для своих двоих детей с одинаковым заболеванием, но с разным течением её, я получила очень много полезной информации. И делаем сейчас то для детей, что раньше не делали, а нужно было с первых лет жизни. Младшему сыну начали исправлять контрактуры в голеностопах путём поэтапного гипсовпния и добились уже очень хороших результатов - это очень нужно для дальнейшей вертикализации - в противном случае он не сможет стоять. Также младший набрал вес и стал крепче - развивается правильно. Старший сын начал стоять в вертикализаторе (хотя мы это сами раньше отрицали). Опора стала уверенней и он теперь может сам немного постоять- потому что понял как правильно позиционировать своё тело при стоянии. Мы получили полезные рекомендации и перевернули образ жизни и мышление- т.к. поняли, что реабилитацию детям делать можно и нужно - и это нам объяснили грамотные врачи проекта "МИО школа". Спасибо вам всем огромное, мы очень рады, что к вам попали!
17 янв 2022

Сегодня прошла консультация с замечательным врачом- неврологом Монаховой Анастасией Вячеславовной. Обсудили вопросы по заключениям врачей ортопеда, кордиолога, диетолога. Коснулись немного вопросов и по генетике. Был проведен онлайн осмотр моей дочери и мы, в свою очередь, продемонстрировали наши умения, приобретенные за год участия в проекте "Мио школа". Коснулись темы набора веса, приема витаминов, сдачи анализов.
Жаль,что проект Мио Школа подходит к концу. Консультации всех врачей были полезными и нужными для нашей семьи. Спасибо всем большое
Юсупова Гульфия мама Хусаиновой Айланы
13 янв 2022

Хочу выразить огромную благодарность проекту Мио Школа. Это большая редкость найти специалистов разбирающихся в НМЗ. Были организованы онлайн консультации с ортопедом, психологом, реабилитологом, неврологом. Мы получили подробные ответы на все волнующие нас вопросы. Огромное спасибо Михаилу Сергеевичу за занятия, он указал на что нужно обратить внимание, показал много новых упражнений, научил правильно делать растяжки. А так же, Михаил Сергеевич провёл онлайн-консультации с реабилитологом, которая занимается с нашим ребёнком на постоянной основе и рассказал ей все тонкости нашего заболевания и на что нужно обратить внимание при занятиях. Спасибо огромное организаторам проекта, за Ваш труд!!!
6 янв 2022

Хотелось бы выразить огромную благодарность проекту Мио школа и всем специалистам, задействованным в проекте. Получили консультацию с неврологом -Монаховой Анастасией Вячеславовной. Специалист очень грамотный -помогла скорректировать назначения, ответила и разложила по полочкам все волнующие нас вопросы! Очень хотелось бы чтобы проект развивался и дальше, помогая родителям получать действительно правильные и нужные консультации.
29 дек 2021

Подходят к концу наши консультации со специалистами проекта Миошкола, огромная благодарность реабилитолгу Михаилу Сергеевичу, за подробный разбор всех физических нагрузок и элементов реабилитации, профессиональный подход, и заинтересованность в достижениях подопечных. Спасибо психологу проекта, за приятные беседы и обсуждения, за поднятие настроения, за иной взгляд на некоторые вещи. Спасибо всем организаторам проекта, за возможность получить консультации у лучших специалистов и получить ответы на некоторые вопросы.
29 дек 2021

Огромное человеческое спасибо за Проект. Мы были участниками 3-го заезда 2021г. Нашли много друзей, а главное получили очень много ответов, на свои вопросы. К сожалению, с каждым годом вопросов становиться все больше и больше, ведь у детей с НМЗ состояние с возрастом ухудшается, и появляются новые проблемы и новые вопросы...если два гола назад я и не думала, что моему сыну уже "вчера" нужен НИВЛ, то сейчас я уже мониторю интернет, и ищу информацию...Но спасибо проекту МИО ШКола, врачи, специалисты с нами на связи весь год!!! и ворт это очень помогает. Сразу записались к специалисту, нашли ответы на вопросы, получили рекомендации, и вперед В бой!!! В уходящем году, как раз мы успели получить рекомендации от доктора по последним обследованиям, с назначением НИВЛ. Ну а наипрекраснейший реабилитолог Михаил Сергеевич, научил расправлять упражнениями грудную клетку. Очень понравились все врачи!!! Они настоящие специалисты, знающие нашу болячку. Спасибо Вам огромное!!! за ваш труд и наших Детей!!!
29 дек 2021

Хочу поблагодарить организаторов проекта "Мио школа", а так же всех специалистов данного проекта. Была организована очная реабилитация и множество он-лайн консультаций с ортопедом, реабилитологом, неврологом, педиатром, психологом. Благодаря проекту моя дочь получила индивидуально разработанный перечень рекомендаций со стороны всех специалистов, а так же конкретные занятия на развитие двигательных навыков. НаПоказать ещё

Хочу поблагодарить организаторов проекта "Мио школа", а так же всех специалистов данного проекта. Была организована очная реабилитация и множество он-лайн консультаций с ортопедом, реабилитологом, неврологом, педиатром, психологом. Благодаря проекту моя дочь получила индивидуально разработанный перечень рекомендаций со стороны всех специалистов, а так же конкретные занятия на развитие двигательных навыков. На сегодняшний день мы активно пытаемся развить опору в ножках и консультации реабилитолога всегда рядом, что очень важно. Так как выполнять упражнения под контролем специалиста-это половина успеха. Реабилитолог даже дистанционно подробно обговаривает и прорисовывает правильность выполнения занятий.
Хочу выразить отдельную благодарность неврологу Монаховой А.В. за профессиональную консультацию в освещении важных вопросов: питания, дыхательной гимнастики и ее значимости, прививок,
пульсоксиметрии, ЧСС, разъяснения генетического протекания заболевания дочки, ортопедии. Внимательно осмотрела ребенка. сделала ряд замечаний и рекомендаций.
На самом деле, в нашем малом городе проект "Мио школа" как глоток свежего воздуха. И пусть он развивается на благо здоровья всех наших особенных детишек.
26 дек 2021

Маргарита Крохалева (мама) и ребёнок Крохалев Олег.
Проект "Мио школа" подходит к своему завершению, столько полезного и нужного мы от него узнали и получили. Но даже столько проделанной работы не останавливает организаторов, чтобы ещё каким-то фантастическим способом организовать для семей консультацию с московским врачом неврологом, Монаховой А. В.
Для нас данная консультация оказалась крайне важной и нужной, т.к. мы с ребёнком находились в очередной раз в больнице с сыном. Врач очень внимательно изучила наши документы, историю, обследования и анализы. Мы смогли обсудить все моменты, которые меня сильно беспокоили, т.к. это выматывает ребенка как морально, так и физически. Монахова А. В. подсказала тактику дальнейших действий, какие обследования ещё пройти, на что обратить внимание, с какими специалистами дополнительно пройти консультации. Врачу действительно интересно докопаться до сути проблемы, что в дальнейшем поможет решить проблему ребенка.
Огромная благодарность организаторам за все предоставленные возможности, для многих семей "Мио школа глоток свежего воздуха", а Балтым мы вспоминаем с особой нежностью и любовью! Спасибо, вы крутые, ждём продолжения проекта!
25 дек 2021

Хочу выразить огромнейшую благодарность проекту,мио школа"Прошли все очно и заочно консультации специалистов,много полезной и нужной информации получили по поддержке распираторного оборудования,когда начинать им пользоваться не ждать пиковых ситуации,как и когда это все применять.
Ортезирование-эта самая основная и необходимая тема при нашем Заболевании,которую нам объяснил Вольский все понятно и внчтно,т.к не успеешь оглянуться как контрактуры появятся,нужна подстраховка заранее,и не каждый опытный специалист может оказывается назначить правильные тутора и опору для стояния.Это я вам говорю как мама детей с НМЗ с большим опытом,и огромными ошибками в этом направлении,которые я допустила и пытаюсь исправить.
Реабилитолог, Мулихин М.С-это находка для нас просто..Сколько он нам показал занятий и упражнений для детей,научил применять это всё,чтоб сами дома могли заниматься с детьми.Дочь Милана теперь с большим удовольствием сама просто заниматься,если я занята и пропустила время в домашних делах.
Вот это мативация для ребенка
.В питании-когда ребенка со слезами уговариваешь хоть ложку супа съесть или каши,потому что страшно нам терять вес.А побывав на Балтыме по программе проекта,ребенок с огромным удовольствием кушает,хоть выборочно ест,но все же ест это с аппетитом,понимая что для неё еда источник сил
Сегодня прошли консультации с неврологи НИИ педиатрии г.Москва с
Монаховой А.-она нам рассказала все по лечению и поддержки состояния наших детей,по нивл когда нужно и необходимо подключать ребенка к аппарату,какие обследование необходимы для нас,чтоб не упустить ни чего и во время начать поддержку. У нас по наркозу стоял вопрос, т.к. у дочери контрактуры ТБС и ждет операция в дальнейшем. Нам дали ответа на наши сомнения и метания.
Как лечить и чем детей при простуде, это тяжелая тоже тема для нас, так как не все препараты можно нам, и болезнь может перейти в пневмонию и осложнениям любым.
Спасибо, и еще раз спасибо всем организаторам за такую помощь, нам и нашим детям.
Я писать могу бесконечно, так как не могла найти опытных людей и специалистов по нашему заболеванию.
Будем надеяться, что наш проект будет существовать долго и счастливо.
Без него очень сложно помочь ребенку с редким заболеванием.
25 дек 2021

Хочу ещё раз поблагодарить проект Миошкола. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА Ваш труд!!! СПАСИБО, за то что дали возможность получить консультацию с ортопедом Вольским А. Г.. Он в свою очередь подсказал,что ребёнок носит неправильно сделанные тутора, которые не только не приносят пользу, но и калечит ноги у ребёнка. Если бы не данная консультация мы бы и не знали об этом. Мы в этот же день вернули данные изделия и указали на все недостатки. Теперь ждём новые. А на будущее - будем заказывать у профессионалов.
20 дек 2021

Хотелось поделиться поездкой на реабилитацию в Екатеринбург, на прекрасное озеро Балтым!Участвовали в 1 заезде.Все состоялось благодаря проекту Мио школа!Низкий поклон, это действительно огромный труд! Все было продуманно: процедуры, которые мы успели получить от ОДКБ(ЛФК, массаж, спелео терапия, йодобромные ванны, сенсорная комната, физио терапия, осмотры невролога, ортопеда, ЭНМГ, УЗИ, ежедневный осмотр врача(я лично, таких внимательных ещё не встречала)! От проекта Мио школа получили занятия с реабилитологом Михаилом Сергеевичем, он профессионал своего дела, внимательно впитывала информацию, снимала на камеру занятия и спрашивала, что мне было не понятно ранее, так же были консультации ортопеда-Вольского, врача, который очень хорошо разбирается в нервно-мышечных заболеваниях, педиатра и невролога Буровой и Сапего, я рада была после общения в он лайне встретиться с ними в живую, не хотелось их отпускать, задала очень много вопросов и получила исчерпывающие ответы. С психологом довелось пообщаться, очень интересный, лёгкий в общении человек, я впервые общалась не один на один, а в кругу друзей, мамочек с нашего заезда, которые стали мне как родные, не побоюсь этих слов!Получили подарочки от Мио школы: резинки для занятий, планер, ручку и вкусняшуи на природе, спасибо отдельное за это!В общем, все очень понравилось: природа шикарная, новое общение с мамами, от которых получала и поддержку, и опыт и сама реабилитация удалась!Моя доченька Ева приехала домой более окрепшая, уверенная в себе!Самое главное для нас, развиваться, двигаться вперёд!!! Анастасия Урусова, мама Урусовой Евы, возраст 2 года.
7 сен 2021

С 05.07.21 по 18.07.21 мы стали одними из участников заезда в ОДКБ на о.Балтым по проекту Миошколы.
Сразу хотелось бы отметить сотрудников больницы за добродушный прием, за проведенные консультации врачей и назначение полезных процедур.
За это время мы успели пройти: массаж, ЛФК, парафин, йодо-бромные ванны, солевую комнату,сенсорную комнату, позаниматься с логопедом. Также были проведены обследования:УЗИ, ЭКГ, ЭНМГ.
По проекту Миошколы мы также получили консультации врачей:психолога, невролога, педиатра, реабилитолога,ортопеда. Теперь применяем все полученные рекомендации из теории в практике. Например, это растяжки, укладки, занятия на мяче, ношение отрезов, корсетов,правильное позиционирование, правильное составление меню ребенка и ещё много чего полезного...
От организаторов проекта Миошкола получили подарки планеры, резинки, ручки. Также хотелось бы отметить, что организаторы пригласили координаторов, для помощи родителям с детьми на весь период реабилитации.
Хотим поблагодарить организаторов проекта Миошкола, всех врачей, весь мед персонал, координаторов, участников за ваш труд , общение и возможность участвовать в таком нужном проекте. Юсупова Гульфия мама Хусаиновой Айланы.
4 сен 2021

Хочу поблагодарить проект Миошкола. Очень рады , что нам посчастливилось быть участникамт данного проекта. Главная цель проекта - научиться жить с нашим заболеваниям. Спасибо большое организаторам, врачам и всему персоналу!!! Очень хотелось бы продолжение проекта!! Это очень важно для наших деток!!! Это очень важно и для родителей!!! ОЧЕНЬ МНОГО ПРИЯТНЫХ И ПОЗНАВАТЕЛЬНЫХ впечатлений!!! Калинина Наталья. Калинин Ярослав 8 лет. Миопатия неуточненная
3 сен 2021

Мы были на 1 заезде миошколы на Балтыме, дочке 5 лет, диагноз мерозин негативная мышечная дистрофия, за 2 недели мы прошли физио процедуры, такие как солевая комната, йодобромные ванны, парафин, массаж, стимуляция, ходили в сенсорную комнату, прошли консультации очень грамотного ортопеда, который помог нам настроить нашу прогулочную коляску под ребёнка, из ОДКБ приезжали педиатр и невролог, очень замечательные врачи, их помощь неоценима. Был логопед, очень нам понравился врач, она дала нам очень много рекомендаций, про которые мы не знали. Групповые занятия у психолога, хорошо встряхнули, в таком я участвовала впервые, понравилось. Ну и самое важная часть это конечно же занятия с реабилитологом Михаилом Сергеевичем, спасибо ему огромное за знания и работу с нашими детьми, каждый раз придумывает что то новое и говорит о том что нужно делать в домашних условиях самим родителям, как правильно нужно заниматься, это очень важно. Занятия лфк тоже понравились, несколько задумок подчеркнули для себя. Каждый день мы гуляли на свежем воздухе, детки общались друг с другом. Мы все очень подружились друг с другом, для меня это пошло на пользу, именно общение с такими же родителями как ты, которые действительно понимают тебя. Всё было здорово. Мама Чуйкова Анастасия, дочка Чуйкова Алиса.
3 сен 2021

Хотим поблагодарить проект Мио Школа за то что он нам дал, а именно за развитие в реабилитации. С нетерпением ждём тренировок с реабилитологом Милихиным Михаилом Сергеевичем. У дочки видны результаты, есть прогресс, она стала сильнее после тренировок.
Очень ценные для нас консультации с ортопедом. Нам дали направление на снимки чтобы проверить суставы, поговорили об ортопедии, дали упражнения для профилактики контрактур и скалиоза.
Мы были в первом заезде офлайн школы. Мы и отдохнули от домашних дел и потренировались , и пообщались в живую с врачами, и нашли новых друзей.
Мы очень рады что оказались в проекте и благодарны руководителю, организаторам, спонсорам, врачам
Нам всё понравилось и мы хотим дальше продолжать участвовать в проекте. Было бы здорово если бы проект проходил ежегодно, ведь каждый год появлятся детки с такими редкими генетическими заболеваниями. Проект нужен и родителям и их детям.
Спасибо большое
Бухтоярова Анжелика и Бенюк Мария 3года, город Курган
3 сен 2021

Крохалева Маргарита и Крохалев Олег, г. Екатеринбург.
Мы с сыном стали участниками 2 заезда "Мио школы" в с. Балтым. Уже прошло больше месяца с её окончания, но мы до сих пор полны эмоций и впечатлений от "Школы". Ребёнок все чаще говорит: " Мам, жалко, что нет машины времени, я бы снова хотел вернуться на балтым!" Дети и родители действительно тут обрели друг друга, стали семьей, подружились, было много ярких впечатлений! Я бы назвала это время "Перезагрузкой", как родителей, так и детей. На заезде получилось абсолютно все: и каждодневная работа/занятия с ребенком, и получение знаний, и время, чтобы просто отдохнуть морально от всех домашних забот, вдохнуть новых сил и энергии.
Мы получили и очень важные консультации профессионалов, получили ответы на все интересующие вопросы.
Конечно же радовало отношение персонала, внимательное и чуткое!
Природа и погода способствовали проведению интересного досуга.
Сейчас с уверенностью можно сказать, что "Миошкола" - это самое яркое событие текущего лета в нашей семье, событие, воспоминания о котором дают прилив тепла и доброты! А подарки нам не дают расслабляться, мы продолжаем все также заниматься с использованием резинок и планера.
Спасибо огромное организаторам за такие предоставленные возможности! Хотелось бы, чтобы это стало ежегодной доброй традицией)))
3 сен 2021

Мы были во втором заезде в ОДБК г. Екатеринбург. Я, наш папа и наш малыш Мустафо с диагнозом Меразин-негативная мышечная дисрофия.
Мы очень ждали встречи с педиатром Мариной Игоревной, неврологом Еленой Юрьевной, ортопедом Григорием Болиславовичем, реабилитологом Михаилом Сергеевичем, и мы очень рады, что она состоялось! Отдельно хочу выразить благодарность Михаилу Сергеевичу за его знание и опыт которые которое так важны для наших детей. Много полезных процедур в одном месте. В режим дня вошла много процедур:массаж, физиотерапия, спелеотерапия, магнитотерапия, виброплатформа, парафинотерапия, йодо-бромные ванны, сенсорная интеграция, занятия ЛФК, консультации логопеда, возможность прохождения УЗИ внутренних органов, ЭКГ. Мы о многом узнали благодаря фонду Лама и его руковадитеям
которые организовали проект Мио школа
Огромное вам спасибо и низкий поклон за ваш нелёгкий труд, профессионализм, теплоту и сердечность. От всей души хочу пожелать здоровья, благополучия во всех сферах жизни, мирного неба над головой и процветания! Так же от всей души мы благодарны всему персоналу больницы за их доброжелательное и профессионально отношение.
31 авг 2021

Дорогая наша любимая Мио школа, хотим поблагодарить тебя за то чудесное, полезное время которое провели во втором заезде на озере Балтым. Нам с сыном досталась самая лучшая палата. Так как ребёнок не ходит, к нам в бокс приходили специалисты делать массаж, озекерит, магнит. Это было очень удобно. А какая там крутая спелеокамера, не такая как сейчас обычно (комната и аппарат с солью). Самый лучший реабилитолог Михаил научил нас очень многому. Что-то мы делали вообще не правильно. Ведь специалистов, которые знают тонкости мышечных дистрофий почти вообще нет. Мио школа подобрала самых профессиональных специалистов для проведения консультации. Хочю уточнить что у сына мышечная дистрофия Ульриха. А нас всё равно взяли в этот проект. БЛАГОДАРЮ!!!!
И без подарков не обошлось. Подарили очень полезный планер, в котором можно записывать все занятия ребёнка. Мечтала о планёре:)))! Мечта сбылась! Резинки для занятий ЛФК, ручки. Такие у нас не купишь. Очень много положительных эмоций. Так же в нашем заезде мы с Лешей нашли новых друзей, а это очень ценно в наше время. У нас был самый лучший заезд. Такие все хорошие. Альбина, спасибо тебе огромное за твой труд. Если бы не ты, то ничего бы у нас не было. Было очень приятно со всеми познакомиться!!! Ждём новых проектов!!! Дай Бог здоровья Михаилу!!!
31 авг 2021

Мы с дочкой участвовали во втором заезде Мио школы. Чтобы получить возможность лично пообщаться с командой врачей и специалистов проекта мы приехали из Вологды.

Изначально я возлагала большие надежды на проект и не прогадала. Ещё при прохождении онлайн консультаций стало понятно, что проект реализуется не "для галочки", а для пользы дела и прежде всего - для пользы здоровью наших мио деток. Для меня было очень важно, что организаторам удалось собрать специалистов, знающих, что такое миопатия и как с ней работать. К сожалению, уровень знаний по этому заболеванию у местных медиков оставляет желать лучшего - в большинстве случаев приходится самой объяснять, какие назначения делать и почему.

Благодаря мио школе на базе ОДКБ моя дочка получила такой курс реабилитации, который даже в московском центре не снился: спелео, йодобромные ванны, парафин, массаж, сенсорная комната, СМТ, ЛФК... процедур столько, что первая половина дня была расписана по минутам.

После обеда - занятия и консультации мио школы. Благодаря им мне удалось "навести порядок в голове", систематизировать полученные ранее знания, составить план необходимых занятий и программу тренировок, протокол лечения при простудных заболеваниях.

Отдельно хочу отметить тренинги с психологом. Я впервые участвовала в расстановках по Хеллингеру, причем в качестве "клиента". Мало того, что выговорилась и проревелась по полной, но и получила столько важных и ценных жизненных советов.
30 авг 2021

Мы были во втором заезде в ОДБК г. Екатеринбург. Сыну 6 лет, меразинопатия.
Благодаря проекту у нас более четкое понимание в программе реабилитации ребенка, что мы на правильном пути и ни шагу назад.
Много новых знаний, упражнений, новых эмоций, а главное много новых друзей, которые стали родными.
Сотрудники реабилитационного центра делали всё, чтобы мы чувствовали себя как дома, окружали заботой и вниманием, не смотря на не очень доступную среду для колясочников. Много полезных процедур в одном месте.
Отдельно хочется отметить реабилитолога Михаила Сергеевича, много показал упражнений, а также учил маму применять упражнения на практике дома.
С ортопедом обсудили все наболевшие проблемы, пришли к единому мнению по дальнейшим действиям.
С психологом стало спокойнее на душе.
Очень понравилось, что сотрудники ОДБК г Екатеринбурга практиковались в пользовании нашим оборудованием, не смотря на опыт и знания. Они продолжают повышать свои профессиональные навыки постоянно.
Огромное спасибо всем организаторам Миошколы. Надеемся Миошкола будет ежегодным проектом.
30 авг 2021

Мы были на 3 заезде в ,,мио школе"у нас двое деток с мышечной дистрофией,для нас этот проект стал очень большим мативатором по работе с нашими детьми.Так как у нас нет комплексного лечения и реабилитации.Каждый специалист дал нам рекомендации по работе,питанию и лечению простудных заболеваний,чего нам не могут дать специалисты в поликлинике по месту жительства.Будем надеяться ,что мио школа продолжит своё существование,чтоб у нас была поддержка и помощь.Спасибо всем за осуществление мио школы!
Реабилитолог,это волшебник, специалист с большим опытом и знаниями по работе с детьми (с нервно мышечными заболеваниями) Дай бог ему крепкого здоровья и успехов в его деле Будем ждать новой встречи!
Немного фото с наших занятий на мио школе.Теплая и дружеская отмосфера между детьми и родителями!
30 авг 2021

Мы с семьей были на заезде Мио Школы. Заезд дал многое. В моём сознании всё прояснилось и встало на свои места. Теперь у меня в голове есть четкий план по дальнейшей работе с моими детьми. Спасибо организаторам и специалистам. При нашем заболевании говорить об улучшениях глобально нельзя, но они есть, Слава Богу!
Отдельное спасибо родителям нашего заезда:*
30 авг 2021

Мы стали участниками 2-го заезда проекта "Мио школа", проходившего на базе ОДКБ г.Екатеринбурга, в котором приняло участие 36 детей по 12 чел. в каждом заезде.
Посетили проект, опираясь на опыт и рекомендации родителей-первопроходцев 1-го заезда. В голове уже была нарисована ориентировочная картина происходящего, но наши ожидания еще более превзошли реальность пребывания и событий в этом чудесном месте. Тихий уголок планеты, где душа и тело выключаются из реальной жизни и окунаются в атмосферу тишины и покоя. Все способствовало тому, чтобы восстановить жизненные силы не только болеющих детей, но и их родителей. Это, прежде всего, зеленый массив, окружающий место больницы, с его богатым плодово-ягодным миром, необъятное озеро Балтым, напоминающим море своим волнением и криком чаек вдали, звуки природы, которые здесь особенно слышны и воспринимаемы разумом, потому что вся городская суета с ее загазованностью и транспортным шумом осталась где-то далеко... Картину этой чудесной атмосферы завершило то, собственно за чем мы сюда и приехали-сама реабилитация. Вся внутренняя жизнь санатория была распланирована по часам. В режим дня вошла масса оздоровительных процедур: массаж, физиотерапия, спелеотерапия, магнитотерапия, виброплатформа, парафинотерапия, йодо-бромные ванны, сенсорная интеграция, занятия ЛФК, консультации логопеда, возможность прохождения УЗИ внутренних органов, ЭКГ, климатотерапия. Отдельным файлом прилагались долгожданные offline консультации и занятия со специалистами при поддержке фонда президентских грантов проекта "Мио-школа": реабилитологом, ортопедом, психологом, педиатром и неврологом. Эта команда специалистов тонко разбирается и практикуется в лечении НМЗ, что очень важно, ведь главная задача для нас - не только помочь своим детям, но и не навредить! К сожалению, в современной коммерческой медицинской индустрии, это случается не так уж и редко.
Две недели пребывания на проекте пролетели стремительно и плодотворно. По окончании этого времени пришло четкое понимание того, что именно этого нам давно с дочкой не хватало - не прерывная реабилитация, просто отдохнуть от всего и от всех.
Мы очень благодарны за предоставленную возможность организаторам проекта "Мио Школа", БФ "Лама", всему добрейшему и внимательнейшему персонала санатория, а так же узким специалистам нашего проекта, которые нашли время и желание приехать к нам и внести свой ценный вклад в здоровье наших деток.
Ну, собственно, как еще промолчать о том, что бесконечно ценным стало общение с родителями нашего заезда. Окунулись в атмосферу понимания и доброжелательности, дышали одними проблемами, делились опытом и знаниями, проводили совместные чаепития и другие незабываемые мероприятия. Собрались очень цельные и грамотные люди. За плечами у каждого немало достижений и званий: кандидаты филологических наук, владеющими несколькими иностранными языками, педагоги, спортсмены, предприниматели, авиадиспетчеры, капитаны, майоры, руководители, работники гос.учреждений, отличники и краснодипломисты... Я не могла об этом не сказать, так как получила огромное удовольствие, находясь в этом окружении. От каждого родителя можно взять множество положительных примеров. Видимо, только такие целеустремленные люди могут не сдаваться жизненными тяготами и идти вперед не смотря ни на что!
СПАСИБО Богу за то, что сегодня ы все на верном пути. Спасибо всем людям, кто поддерживает нас молитвенно, финансово или другими видами помощи, вселяя надежду и веру в лучшее.
#Всехлюбим))) Всем добра!
11 авг 2021

Наша семья: папа, мама и двое сыновей с заболеванием Мерозин-негативная мышечная дистрофия были во втором заезде в Мио школе с 19.07 по 01.08.
Такого количества интересных и полезных процедур не видели нигде. Заботливый и сплаченный медицинский персонал окутал заботой и неповторимой атмосферой. С удовольствием ходили на все процедуры! И Спелео (соляная комната), стабилоплатформа - дети на неё с нетерпением бежали, йодобромные ванны, сенсорная комната (механотерапия). Занятия с реабилитологом были максимально полезны и информативны. ЛФК и массаж. Каждые пол часа были расписаны каждый день! Групповые тренинги с психологом вскрыли для каждого участника свою проблему- это был интересный эксперимент!
Можно много писать- очень положительные эмоции от этой поездки.
Не говоря уже о знакомстве с родителями и детками с такими же проблемами! Это очень важно обмениваться соц.адаптивной жизнью и бытовыми проблемами- как кто их преодолевает.
Спасибо организаторам большое! Будем активно применять в жизнь новые знания и ждать новых онлайн консультаций.
11 авг 2021

06.05 прошёл наш консилиум педиатр +невролог. В беседе были затронуты темы общего развития ребёнка (Балахнина София, 6 лет). В разговоре ребёнок принимал активное участие. Скорректировали с докторами настройку аппарата для откашливания. Рассмотрели три режима работы. Получили рекомендации по размеру маски для дыхания. Затронули вопросы по плановым прививкам. Определились с дозировкой употребления витамина D3.

С 5 - 18 июля мы были участниками первого заезда МиоШкола, который прошёл на базе ОДКБ г. Екатеринбург. Реабилитация наших детей проходила в живописном месте, на озере Балтым. Все семьи нашего заезда были окружены вниманием и заботой всего медицинского персонала. Огорчило по началу одно - отсутствие доступной среды для детей - колясочников, но с нами рядом были наши координаторы-помощники студентки мед. университета Анна и Светлана. Они всегда были рядом и помогали при любых ситуациях. Дни реабилитации были насыщенными. Дети проходили электролечение, массаж, посещали йодо-бромные ванны в чередовании с парафино- лечением, отдыхали в спелеокомнате, работали в зале ЛФК, с логопедом и в сенсорной комнате. На заезде мы общались и получали консультации реабилитолога Мулихина М. С., разбирали какие занятия подходят для наших деток. Проходили консультации с ортопедом Вольским Г. Б. Подробно обсудили тср для ребёнка. Невролог Елена Юрьевна и педиатр Марина Игоревна дали рекомендации по работе с аппаратом для откашливания, поговорили о прививках и закаливании. Две недели пролетели очень быстро. Мы все сдружились, как мамочки, так и дети. Продолжаем общаться теперь уже на расстоянии. Хотелось бы выразить слова благодарности нашим организаторам, людям с большим и чутким сердцем Мулихиной Альбине, Кирюхиной Марине за проект МиоШкола. Спасибо Вам большое!!!
26 июл 2021

Добрый день, друзья! Сегодня хочу поделиться своим опытом общения с психологом проекта Миошкола.
Когда я записывалась на первую консультацию, я только по фильмам знала, что примерно нужно говорить психологу. И поверьте, что почти каждый из нас скажет, да мне не нужен психолог, я сам себе психолог. Мой страх, как заговорить и главное о чем заговорить с психологом, улетучился в первую минуту общения и мне не хватило времени отведенного в рамках консультации. Снялись какие-то блоки по общению с людьми. И вот прям говорить, общаться хочется. Мое пожелание всем, время от времени посещать консультации психолога. В нашем мире это очень важно. Ведь не всегда можно и нужно, рассказывать о своих внутренних переживаниях, тревогах, даже своей близкой подруге, сестре, другу, и т.д. да и возможно вы не найдете отклика в их сердцах, могут даже не понять и посмеяться над тобой. А опытный, квалифицированный психолог, не осудит, выслушает и всегда объяснит, если ты не понимаешь почему так, а не иначе. Мне осень был полезен опыт общения с психологом. Не буду писать какие темы обсуждали, но скажу одно. Что обсуждали все. Я вот до сих пор сижу подавляю свое желание говорить. Спасибо вам большое проект Миошкола, что вытаскиваете нас из нашей скорлупы и наполняете новыми ресурсами для дальнейшей продуктивной, счастливой жизни.
10 июн 2021

Добрый день, друзья! Сегодня хочу поделиться своим опытом общения с психологом проекта Миошкола.
Сегодня у нас состоялась очередная консультация с реабилитолом Михаилом Сергеевичем. В ходе консультации, мы обсудили ряд очень важных вопросов, у нас лордоз, проблема с тазобедренными суставами, колени немного «заворачиваются». Михаил Сергеевич дал рекомендации по занятиям на дому, посоветовал проконсультироваться с ортопедом по коленям, также обсудили детали как правильно должен стоять ребёнок в ТСР. Очень ждём личной встречи с Михаилом Сергеевичем. Спасибо большое за помощь и очень важные советы.
7 июн 2021

11.05.2021 консультировались с ортопедом по старшему ребёнку - Марку 9 лет. Сын не стоит сам, выпрямится до конца не может (есть небольшой прогиб в пояснице), но может немного постоять у опоры или у стены, активно передвигается на ягодицах по квартире, может залезть на небольшую поверхность и слезть с неё самостоятельно. Так же делает активную зарядку и пытается быть максимально самостоятельным. Меня очень беспокоил и интересовал вопрос проведения ребёнка довольно длительного времени на полу, так как это физиологически не очень правильно, но врач объяснил, что это допустимо, если ребёнок постоянно меняет позы, если ему так удобно и не вызывает дискомфорт. Напомнил, что обязательно необходима правильная вертикализация и растяжки. Реабилитолог давал такие же советы по позиционированию - на что нужно обратить внимание при выборе модели вертикализатора - остановились на конкретной модели и размере. Спасибо врачам Миошколы - направляете мысли в нужное направление и помогаете нам корректировать жизнь.
22 мая 2021

12.03.2021 состоялась наша встреча с ортопедом Вольским Григорием Болиславовичем. В ходе консультации обсудили нуждается ли мой ребенок в аппаратах или в тутторах на ноги, что из этих ортезов нам более подходит на данный момент.Обсудили тему вертикализации переднеопорно, на что обратить внимание,если имеется лордоз позвоночника (нарисовал схематично). Рассказал как нужно делать рентгеновские снимки на отдельные участки позвоночника, как правильно нужно укладывать для снимков ребенка для болле точного видения отклонений. Подсказал некоторые виды укладок, для профиллактики и устранения Я. После осмотра Григорием Болиславовичем моей дочери, решили что будем делать туттора на всю ногу.) Консультация получилась очень интересной, а главное информативной. Видно что доктор очень грамотный, отвечает понятно и просто на поставленные вопросы. Спасибо что есть такие врачи. Юсупова Гульфия мама Хусаиновой Айланы.
11 мая 2021

Всем доброго времени суток! Хотелось сегодня поделиться нашей первой встречей, которая прошла 16.04.2021 года, в рамках проекта Мио Школа с педиатром Бурдовой Мариной Игоревной. К нашей встрече в зуме я готовилась очень скурпулезно, продумывая все до мелочей. За основу я взяла рассказ о жизни моей дочери Евы, начиная с моей непростой беременности. Далее был блок вопросов, на которые я получала развернутые ответы. В частности, на вопрос о прививках, мне были даны рекомендации по индивидуальному графику прививок, так же мне было разъяснено и меня это порадовало, что у нашей Евы нет проблем с питанием, и у нас хороший рацион. Далее меня интересовал вопрос по респираторной поддержке, оборудование у нас все настроено и подготовлено, пока нет необходимости прибегать к откашливателю и подушке Амбу. Есть необходимость измерять размер грудной клетки, и ночную пульсоксиметрию. Мы верно двигаемся вперед, ныряем, тренируемся в бассеине 2-3 раза в неделю. Марина Игоревна объяснила, что можно смело водить в баню и делать контрастные души, все в меру, конечно. Самые добрые слова и огромная благодарность! Столько тепла и позитива излучает Марина Игоревна! Еще раз спасибо огромное всей команде проекта Мио Школа!

16.04.2021 года в рамках проекта Мио Школа прошла наша первая встреча с неврологом Сапего Еленой Юрьевной. Сразу хотелось бы отметить очень внимательное и чуткое отношение! Мною был подготовлен очень подробный рассказ о жизни моей дочери Евы. Далее я начала задавать вопросы, на которые получила подробные ответы. Главным образом меня интересовал вопрос, как часто есть необходимость сдавать анализы. Получила разъяснение, что если, в целом, наша Ева не болеет простудными заболеваниями, не вызывает опасение ее общее состояние, развивается, то достаточно раз в год смотреть общие анализы, биохимию и витамин Д. Так же было рекомендовано раз в пол года делать кардиограмму и УЗИ сердца. Правильное позиционирование, растяжки, гимнастика, ЛФК, бассеин, вертикализатор, респираторная поддержка - залог качественной жизни ребенка! Эти постулаты, которых мы с нашей Евой стараемся придерживаться, как неотъемлемая часть нашей жизни, дают свои плоды. Мы верим, работаем и шагаем уверенно вперед! Огромное спасибо, Елене Юрьевне хотелось сказать за слова поддержки, мы делаем все верно! Дай Бог ей и всей команде Мио Школы успехов в работе и крепкого здоровья.

Сегодня состоялась наша встреча с реабилитологом Михаилом Сергеевичем. Мною были заданы вопросы, которые меня беспокоили и я нашла на них ответы. Например, как можно делать упражнения на фитболе, когда ребенок сидит, необходимо раскачивать его, начиная с небольшой амплитуды и на небольшой скорости, постепенно увеличивая и амплитуду и скорость( соответственно, количество повторов), каждый раз соблюдая предельную точку выката. Так же, было объяснено, что в вертикализаторе можно стоять утром 60 минут и во второй половине дня, минут 40. Суставную гимнастику лучше делать 2-3 раза в неделю, а не каждый день, как я ранее делала. Ежедневная суставная гимнастика каждый день- больше необходима для детей с ДЦП. Ева очень любит бассеин, а вот при нырянии, не прикрывает рот и носом вдыхает воду, а потом кашляет и чихает. Как научить ребенка с удовольствием нырять- так нужно научиться делать выдохи через дудку для бассейна, будем пробовать! Спасибо большое, Михаил Сергеевич вам и проекту Мио Школа!!!

Мама Урусовой Евы
20 апр 2021

На днях состоялась моя беседа с психологом Алексеем Анатольевичем. Очень хорошо, что Алексей работает с паллиативными пациентами и их семьями и не понаслышке знает наши проблемы и различные жизненные ситуации. Он помог мне осознать и принять необратимость некоторых процессов, происходящих в нашей семье, подсказал на что нужно обратить внимание в общении с моей дочерью. Наша беседа была очень полезной, нужной и продуктивной. Большое спасибо, Алексей!
20 апр 2021

Вчера состоялась очередная онлайн-встреча с Михаилом Сергеевичем - реабилитологом. Спасибо Вам, Михаил, за хорошие советы по упражнениям, в ходе беседы понимаешь, что опыт у Вас большой и Вы точно говорите о чём знаете. И это вызывает доверие, так как любую ситуацию можно увидеть с разных сторон. Вот эти разные стороны Вы как раз и помогаете увидеть) Консультация пролетела быстро и в основном состояла из моих многочисленных вопросов - я рада что получила ответы на них развернутые и обширные. Обязательно попробуем все упражнения которые Вы посоветовали в бассейне. Эффективно и интересно заниматься с детьми, когда знаешь, что конкретно надо делать и как, что бы не навредить. Не навредить - это самое, пожалуй, важное, что бы потом не пршилось исправлять.
17 апр 2021

12.03.2021 прошла наша первая встреча с педиатром Бурдовой Мариной Игоревной. За время консультации обсудили вопросы про питание (что, как и когда кушать), у моего ребенка недобор веса и этот вопрос для меня был самым главным. Проговорили про лечебное питание, не вредно ли его пить на постоянной основе.
Обсудили тему индивидуального графика прививок, с чего начать, на что обратить внимание.
Были даны некоторые комментарии по анализам, есть показатели несоответвующие нормам, что это значит в ряде других анализов. Хочется сказать большое спасибо
Марине Игоревне за проведенную встречу и отдельно проекту Мио Школа за возможнсть учавтсвовать и получать высококвалифицированные консультации специалистов. Юсупова Гульфия мама Хусаиновой Айланы.
16 апр 2021

Хочу выразить огромную благодарность Фонду Лама. Большое спасибо за то, что нас приняли в Мио Школу, сегодня была первая консультация с психологом. В ходе консультации он указал на важные детали поведения, на которые надо обратить особое внимание, рассказал, как важно понять ребёнка и как себя вести. Также дал рекомендации по старшей дочери, и как важно не обделить ее вниманием, в условиях, когда объективно очень много времени приходится уделять младшей. Я многое поняла и осознала свои ошибки. Психолог Алексей Анатольевич Петров - специалист с большим опытом, и, что очень важно, у нас в городе таких специалистов просто нет. Он посоветовал стараться вести постоянную работу над собой. Спасибо большое за помощь и очень важные советы.

Большое спасибо за то, что нас приняли в Мио Школу, сегодня 12.04.2021 была первая консультация с ортопедом. Вольский Григорий Болиславович чрезвычайно грамотный специалист. В ходе консультации он посмотрел ребёнка с головы до ног, посоветовал обратить особое внимание пояснице и стопам, рассказал что нужно сделать в первую очередь для здоровья ребёнка. Также дал рекомендации куда нужно обратиться для изготовления ортезов, посоветовал обязательно обсудить с реабилитологом новые упражнения. Григорий Болиславович специалист с большим опытом, большое спасибо, за то, что благодаря Мио Школе у нас есть возможность консультироваться с врачами такого высокого уровня.
13 апр 2021

Сегодня (11.04.2021г.) состоялась наша первая консультация с реабилитологом Михаилом Сергеевичем. Коротко можно охарактеризовать ее несколькими словами: профессионально, понятно, информативно и очень доходчиво. Михаил рассказал нам, что можно и нужно делать в нашей ситуации, какие конкретно упражнения нам необходимы и как их выполнять. Он показал и объяснил как правильно проводить массаж и растяжки различных частей тела, какие приспособления и инвентарь можно использовать. Мы обсудили несколько вариантов занятий с шариками разных видов, с резинками и палкой. В процессе консультации стало понятно, что мы делали неправильно и что нужно поменять или добавить в наших упражнениях. Будем стараться воплотить в жизнь полученные рекомендации и готовиться к новой встрече. Спасибо огромное Михаилу и фонду ЛАМА, организовавшему такое важное мероприятие!
12 апр 2021

После повторной консультации с реабилитологом Михаилом были даны рекомендации детям по полезным упражнениям, которые мы можем проводить в рамках квартиры из подручных средств, мы лишь докупили несколько мячей) Возможности детей разные как и возраст, Михаил подобрал и порекомендовал ряд упражнений изходя из их возможностей. Детям понравились новые упражнения, особенно где есть соревновательный момент. Новые игрушки это теперь куча мячей и тазики)) С нетерпением будем ждать следующей видео встречи - нам надо будет подготовиться самим - изготовить изделие деревянное, думаю в ближайшее время выпилим его на даче) Спасибо за хорошие идеи!

31.03.2021 прошла первая консультация с педиатром и неврологом в виде видео-конференции. Проведена была по младшему ребёнку - Никите 4 года и мы очень мучаемся со стулом. Корректировка питания и лекарства не очень помогают из-за этого периодически попадаем в больницу из-за запоров. Там нам помогают и на какое-то время нам хватает этой чистки. Но подойти к проблеме глубже не получается, нужно менять систему. Врачи школы дали рекомендации по лекарствам и что натощак можно маслице давать - вазелиновое - это я спрашивала в больнице - мне сказали лучше не надо, но врач на консультации сказала, что это очень эффективно и должно нам очень помочь. Надеюсь, что помогут новые препараты и совет с маслом. Также поговорили про паллиатив и какие регулярные обследования обязательно делать нашим деткам! Всё по дело и новый толчок к действию, что медлить нельзя. Нет ни одной консультации на сегодняшний день, которая была бы бесполезной и не интересной! Перестраивается мозг и образ жизни) Ломаются стереотипы и происходит реорганизация умственной системы) Ждём всегда следующей консультации, так как всегда что-то выносим полезное. За два месяца школы уже много нового и много впереди. Рады, что попали в этот проект, считаю, что нам очень повезло.
1 апр 2021

Добрый день. Вчера состоялась наша вторая встреча с психологом Алексеем Анатольевичем. Мы обсуждали мое внутреннее состояние, которое не даёт мне шанса радоваться жизни, как говорится сделать глоток свежего воздуха. А все это связано с длительным состоянием напряжения, страха, боли, крика внутри меня. И, что происходит постоянно внутри меня, можно охарактеризовать, как некий комок, отвратительная субстанция, которая меня по факту медленно разрушает. И вот, в этот самый момент, когда я почувствовала источник, взглянула на него изнутри, Алексей Анатольевич решил использовать очень интересный метод работы, который позволил мне отпустить эту тяжесть. Я буду стараться дальше продолжать работать над собой! Спасибо большое ещё раз за проделанную работу.
25 мар 2021

19 марта мы повторно проконсультировались с реабилитологом Михаилом Сергеевичем.
На первой консультации нам были даны задания и рекомендации, сегодня, Михаил Сергеевич обсудил с нами технику выполнения заданий, дал новые рекомендации, подробно рассказал о тренажерах, какие виды и размеры подобрать. Поделился видио выполнения подходящих нам упражнений и разработанных специально для нашей группы детей. Провел разьяснительную беседу с обьяснением биомеханики, ответил на все мои вопросы. Спасибо Михаилу Сергеевичу за внимание и заботу о наших детях. Очень профессиональный специалист, учтивый и вежливый. Консультация проходила в приятном формате общения.
Отдельное спасибо организаторам проекта, за подаренную возможность.
19 мар 2021

Хочу поделиться впечатлениями о пройденных консультациях с реабилитологом Михаилом С.

25.02.21 прошла первая консультация, где мы обсудили динамику физического развития дочки спустя пол-года после прохождения очной реабилитации у этого специалиста в г. Екатеринбурге. Именно Михаил положил старт основным физическим навыкам Насти. Были даны новые рекомендации, учитывая нынешнее состояние дочки. Мы обсудили виды занятий на формирование хвата руки, укрепления ног с помощью упражнении с резинками, обговорили важность растяжек верхних конечностей, так как им мы уделяли мало времени и это повлекло возникновению тугоподвижности локтевого сустава. Реабилитолог дал рекомендации по температурному режиму в плавательном бассейне, осведомил о том, что в бассейне с более низкой температурой, возможно использовать гидрокостюм, чтоб ребёнок чувствовал себя комфортно.

17.03.21 прошла вторая консультация с Михаилом С. в проекте «Мио-школа». Час прошел на одном дыхании. Нам был дан большой объём информации: усовершенствование физ. упражнений с резинками, дополнив их игрушками на широкий хват, упражнения на пологом балансире в сидячем и лежачем положении, с использованием мячей для наклона и захвата в процессе его выполнений, упражнения на большом мяче, не перегибая ребёнка дугой, упражнения на мясе-арахисе (учить перекидывать ножки на одну из сторон и др.) Михаил широко ответил на вопрос об использовании активной коляски. Дал индивидуальные рекомендации по доп. фиксации ребёнка в ней. Мы узнали, что упражнения должны сменять друг друга и не быть в навязчивость ребёнку. Вовлекать в процесс в игровой форме. Запомнились важные слова: Миопаты силу заменяют координацией. Именно поэтому очень важно проводить ряд упражнений на координацию.
Все подробно изобразил в схематических рисунках, с которых я с удовольствием сделала скриншот.
Спасибо нашему замечательному реабилитологу!
Лично для меня он не только грамотный специалист, но и мотиватор к действию. Своим примером выносливости и ответсвенности, он стимулирует и нас к тому же. Дай Бог здоровья ему.
17 мар 2021

17.03.21 прошла первая консультация с педиатром Мариной Игоровной. Она подсказала как лечить профилактику ОРВИ. Мой ребенёк в больнице с пневманией, откашливателя не было. Откашливатель в срочном порядке нашли и отправили Альбина и Марина. Что в связи с тем, что начали пользоваться откашливателем мокрота начала отходить, Марина Игоровна помогла с настройкой откашливателя, ранее настройки сделать ни кто не смог. Она замечательный, грамотный педиатр. В одном отзыве не передать всей благодарности данному специалисту. Спасибо огромное Марина Игоровна! Ещё прошла консультация с неврологом Еленой Юрьевной. Она настроила откашливатель, тоже дала все необходимые консультации. Внимательный, приветливый, а главное знающий свое дело.т.е.профессиональный доктор! Спасибо.Елена Юрьевна!
17 мар 2021

3.03.2021 прошла первая консультация с реабилитологом Михаилом Сергеевичем.Моему сыну 14 лет,заболевание миопатия Беккера.Михаил Сергеевич рассказал про все тонкости и особенности нашего заболевания,какие-то моменты для меня были открытием.Всё четко понятно объяснил.Дал много рекомендаций по профилактике контрактур,гимнастике,растяжкам. До этого я не знала многих моментов.На консультации узнала о ортрезах и для чего они нужны,узнала о существовании приспособлений для тренировки (шаговая дорожка,уголок для растяжек). Впечатление от встречи очень положительное. Буду ждать очной всречи. Ооочень рада,что попала в Мио Школу.Спасибо всем организаторам этого проэкта.Это очень нужный проэкт. Благодаря школе,у меня и у всех участников появилась возможность получать грамотные консультации специалистов,задавать все интересующие вопросы по нашим заболеваниям.Также мы получили возможность общаться с мамами,делиться опытом и знаниями.
17 мар 2021

15.03.2021г. мы прошли вторую консультацию с реабилитологом Мулихиным Михаилом Сергеевичем. Подробно поговорили и провели сравнение вертикализаторов определённых фирм. Ещё рассмотрели тему игр для детей - миопатов, чтобы они были с пользой для здоровья и развия ребёнка. Наблюдая за своим ребёнком мы стали замечать, что София поочерёдно использует руки при письме, рисовании. Почему так происходит? Ребёнок устаёт или оба полушария головного мозга включены в процесс? Эти вопросы мы тоже обсудили с Михаилом Сергеевичем. Он посоветовал нам проконсультироваться с нейропсихологом и посмотреть упражнения по этой теме. На каждой консультации мы узнаем что-то новое и полезное для развия своего ребёнка. Спасибо МиоШколе и Михаилу Сергеевичу за такую возможность!
15 мар 2021

Я и мой ребенок являемся участниками Мио Школы организованной благотворительным фондом "ЛАМА". 01.03.2021 прошла наша первая консультация с реабилитологом Мулихиным Михаилом Сергеевичем. Были получены ответы на подготовленные и возникающие вопросы по ходу встречи. Даны рекомендации по растяжам и правильному позиционированию ребенка ночью, так как как имеются проблемы с тазобедреннвми суставами. Было рассказано и показано про массаж грудной клетки, чтоб она правильно развивалась. Разобрали упражнения на мяче ,для выробатывания опоры на руки и самостоятельного принятия сидячего положения. На размер мяча тоже было указано, каким он должен быть для моего ребенка). Проговорили про вертикализацию переднеопорно, на что нужно обратить внимание, чтоб ребенок правильно стоял. Будем применять все на практике и двигаться к новым достижениям. Спасибо Михаилу Сергеевичу за его отзывчивость, знания и опыт, которые так важны и ценны для наших детей. Юсупова Гульфия мама Хусаиновой Айланы.
14 мар 2021

Сегодня состоялась наша вторая консультация с реабилитологом Михаилом Сергеевичем. Я подготовила целый список вопросов и получила разъяснения, довольно подробные. Например, мы недавно начали Еву выставлять в вертикализатор, никак не получалось хорошо настроить, и Михаил Сергеевич нам помог его правильно настроить, теперь мы будем больше времени в нем проводить и с большим удовольствием!У Евы появился лордоз и нам были даны разъяснения, с чем это связано, и как избежать ухудшений! Еще у дочери есть начинающиеся контрактуры в коленях, Михаил Сергеевич дал рекомендации по растяжкам, делать чаще в течении дня. Так же он поддержал нас в том, что мы Еву ставим в прыгунки. Очень благодарны за подсказку, мы этого не знали ранее, что нужно внимательно следить за коленями. Они должны смотреть вперед и ставить Еву нужно в ортопедическую обувь, чтобы избежать в будущем проблем с голеностопными суставами. Еще раз огромное спасибо, Михаил Сергеевич, за продуктивную консультацию!
14 мар 2021

Всем доброго дня суток! Хочу поделиться с Вами своими впечатлениями от участия в МиоШколе.
Но начну с микроистории:
У моего сына (14 лет) дистрофия Беккера, живем в Екатеринбурге и считаю нам очень повезло, потому что здесь есть замечательная Паллиативная служба. Замечательная , потому что в ней работает команда врачей, которые всегда помогут, дадут рекомендации и ....просто ВЫСЛУШАЮТ, особенно тех кто недавно столкнулся с болезнью ребенка, ведь поддержка это очень важно.
Можно сказать, что я тихий свидетель того, как шаг за шагом Паллиатив и инициативная группа родителей детей с НМЗ создавали фонд LAMA, затем МиниМиоШколу и потом при поддержке Фонда президентских грантов МиоШколу. Организация данного проекта при больших скоростях на мой взгляд высокая:
*родители, благодаря сайту lamafond.ru, чату WhatsApp, где администрация проекта четко прописала правила, включаются в этот процесс легко,
*на все вопросы всегда отвечают четко: что.. где... куда...,
*организаторы охотно принимают от родителей их пожелания и прорабатывают их
Уже есть тут восторженные отзывы родителей- участников Миошколы из разных точек России от консультаций с реабилитологом, педиатром, психологом, неврологом и ортопедом.
А я прошла консультацию впервые в своей жизни с психологом Алексеем Анатольевичем. Думала всегда, что ну зачем мне психолог? Я ж справляюсь. но как выяснилось, что напрасно. оказывается слово за слово и психолог открыл глаза мне на некоторые вещи, которые не видела, но понимала что что-то мешает мне. Спасибо большое, Алексей Анатольевич! МиоШкола соединит много плачущих сердец и мы станем одной большой и сильной командой!
13 мар 2021

06.03.2021г мы прошли онлайн консультацию у реабилитолога Михаила Сергеевича, в рамках проекта МИО ШКОЛА – врач-спаситель! До сегоднешнего дня толком никто ничего не объяснил и не помог, Михаил Сергеевич все подробно объяснил, дал много рекомендации по упражнениям, которые помогут нам в повседневной жизни. Подробно рассказал нам как нужно делать массаж, как разминать, с чего начинать. Ещё объяснил как правильно упрожнять на мячике и какой размер должен быть. Ответил на все интересующие вопросы. Огромное спасибо и благодарность Михаилу Сергеевичу.
13 мар 2021

Сегодня прошла первая консультация с психологом в рамках проекта Мио школа. Алексей Анатольевич очень чутко отнесся к моим психологическим проблемам. Наше общение прошло как на одном дыхании. Еще такого внимательного, легкого в общении человека я еще не встречала, складывалось впечатление, что мы знакомы были всю жизнь. Он меня понимал по первым словам и грамотно корректировал ход моих мыслей. А в самом конце нашей консультации я получила домашнее задание, как эксперимент, я буду стараться воплотить это в жизнь. Мама Евы- Урусова Анастасия
11 мар 2021

По старшему ребенку после первой консультации с реабилитологом были даны рекомендации по упражнениям- упражнение на высоких коленях у дивана, раньше мы его не делали никогда, хотя ребёнок много что умел, упражнение оказалось очень эффективным- мы его еле сделали)) должен получиться очень хороший эффект при регулярном исполнении. Ещё очень важно, что мы не знали, что если не вертиколизировать ребёнка- кальций в организме не усваивается должным образом это очень важно, ведь мы не вертикализиповали ребенка, а сейчас этот вопрос встал очень остро! Спасибо за дельные советы!

Сегодня получили свою долгожданную консультацию с ортопедом Вольским. Общались по младшему ребёнку- 4 года. Врач внимательно осмотрел сына в разных положениях и дал дельные заключения! Я очень переживала по общему сотоянию- но работать сейчас нужно только с ногами- исправлять их при помощи поэтапного гибсования, а потом и фиксация конечно. Врач порекомендовал фирмы и врачей с которыми можно сотрудничать в нашем городе. Очень приятные положительные эмоции после консультации. Будем ждать очной встречи - надеюсь к этому времени многое, что уже исправим! Каждый день радуюсь, что попали в этот проект- столько возможностей и информации сейчас поступают, что не может не привести к положительной динамики наших деток.
10 мар 2021

Сегодня состоялась наша первая консультация у ортопеда Вольского Г.Б. За один час консультации я получила столько аргументированных, грамотных ответов на свои вопросы, даже 1/10 я не знала от других ортопедов. Всё, что рассказывал, зарисовывал на листе бумаги, я сразу же скринила себе - как сделать снимок тбс правильно, как сделать снимок позвоночника, как ещё тянуть тбс, чтобы уменьшить тугоподвижность. Будем все применять на практике теперь и ждать летней очной встречи на мио школе. Я очень ждала с ним консультацию, у нас в городе ортопеды по учебнику снимки тбс изучают и удивляются, почему нам поставили мышечную дистрофию, если ребёнок шевелит руками и ногами Григорий Болиславович это лучшее, что можно представить для родителей детей с мышечными дистрофиями, отлично знает специфику заболевания. Я все переживала, как же с ним онлайн удастся объясняться. Оказалось, что зря- он прекрасно адаптировался под условия видеоконсультации, я думаю и под аудио тоже смог бы. Спасибо фонду за возможность получить консультации от специалистов такого уровня!
10 мар 2021

В рамках проекта Мио школа я уже получила две консультации реабилитолога. Специалист знал, о чем говорит, столько полезной информации выдал мне, я просто в восторге. Все рекомендации четкие и ясные. По массажу наконец то мне пояснили как его делать, никто до этого мне не мог дать внятный ответ. Расставил приоритеты в реабилитации. Поставил цели. Спасибо! Жду следующую консультацию.
9 мар 2021

Крохалева Маргарита
Хочу выразить огромную благодарность Фонду «Лама» за организацию «Миошколы»! Когда родился наш сын, мы даже не знали в принципе таких слов как «миопатия», «мышечная дистрофия». В интернете кроме «НЕИЗЛЕЧИМО» больше никакой информации не было! Какую реабилитацию проходить, как осуществлять респираторную поддержку ребенка, как его правильно позиционировать и какие тср применять для этого – на тот момент было неизвестно, все это пришлось собирать по крупицам годами. Именно в этом направлении Фондом «Лама» ведется большая работа, родители с маленькими детишками, только установившие диагноз, получают колоссальные знания и опыт.
Мне всегда не хватало мультидисциплинарного подхода к ребенку, получить знания в раннем возрасте ребенка, чтобы избежать ошибок, не допустить ухудшения состояния здоровья сына. К сожалению, в раннем возрасте мы получали лишь рекомендации специалистов, которые противоречили друг другу и еще больше вводили нас в смятение. В результате нашего незнания у сына образовались контрактуры, сколиоз. Но я уверена, что благодаря «Миошколе» мы получим еще больше опыта и рекомендаций, которые помогут нам в повседневной жизни. Спасибо за ваш труд!

05.03.2021г. мы прошли консультацию у реабилитолога, Мулихина М. С., столько полезной и грамотной информации мы ранее не получали ни от одного специалиста! Михаил Сергеевич четко разграничивает заболевания ДЦП и нейромышечные, объяснил какие виды занятий рекомендованы при нашем заболевании, и что может навредить. Ранее мы уже начали заниматься с ребенком, используя видео занятий с Ютуб канала Фонда «Лама». Михаил Сергеевич подкорректировал нам эти занятия под нашего сына, показал новые упражнения с резинками. указал каким растяжкам уделить большее внимание. В настоящее время онлайн-консультации со специалистами очень актуальны, т.к. не выходя из дома и не тратя много времени можно получить квалифицированную консультацию. Также хочу отметить, что Мулихин М. С. хорошо разбирается в различных видах ТСР, он помог во время онлайн-консультации перенастроить нам вертикализатор, т.к. ребенок подрос. Спасибо!
6 мар 2021

Хочу выразить огромную благодарность создателям Мио Школы!!! Спасибо, что взяли нас. Нашему сыну 10 лет. Диагноз врождённая мышечная дистрофия Ульриха, (редкое заболевание). Очень сложно бороться с болезнью когда ты один (кто знает, тот поймёт). В своём регионе Лёша один с таким диагнозом. А когда я узнала про Мио Школу и нас взяли в проект мы очень обрадовались. Мы как будто обрели ещё одну семью. Появилась надежда. Это замечательный проект, который даст мамочкам, таким как мы, на ранних этапах развития ребенка забить тревогу и понять что что-то не так сразу же начать правильный курс реабилитации. Мы получили уже две консультации психолога и реабилитолога. Психолог подвел меня к тому, чтобы я поняла причину моих определённых поступков. Это сложно было осознать. Реабилитолог - профессионал по миопатам. Вот чего нам не хватало. Он знает, например, что передняя мышца бедра страдает больше чем другие и что на это надо обратить внимание. Ещё он посоветовал чтобы мы не торопились с коляской на эл/приводе. Говорит пусть крутит активную пока есть силы. Про это мы и не задумывались. Очень ждем личной встречи с ним. Леша спит с аппаратом Нивл. В регионе даже никто не может настроить нам аппарат Нивл. Не могут расшифровать ночную пульсоксиметрию. Нет слов. Куда нам идти? Кому писать? Спасибо что появилась Мио Школа!!! Есть надежда, что нас услышат, т.к. мы не одни такие!!!
5 мар 2021

Приветствую всех.
Сегодня 04.03.2021,мы с моим сыночком Арсением получили нашу первую консультацию в проекте Мио школа. Консультация была с реабилитологом Михаилом Сергеевичем. Моему сыну 5 лет и все это всемя мы потратили в поисках правильной реабилитации для ребенка. Скажу честно,я первый раз разговаривала, вот именно с реабилитологом.В нашей практике много разных специалистов было,но вот именно специалиста по нашему заболеванию LAMA 2,не встречали.Вообще Мио школа-это как глоток чистого воздуха. Очень здорово,что собрали имено тех специалистов,которые знают специфику звболевания,каких в нашей стране не так много. Хочется отметить заинтересованность Михаила Сергеевича помочь ребенку и скоректировать мои действия,по ведению ребенка. Получила рекомендации по упражнениям,которые будут направлены на устранение уже имеющихся контрактур, укрепление суставов и спины. Будем применять!
Скоро будут и другие консультации,о них также оставлю свой отзыв.
4 мар 2021

25.02.2021г. Состоялся наша первая консультация в Мио Школе. Прошла встреча с психологом Алексеем Анатольевичом. Прекрасный специалист со своей неординарной методикой. Очень легок в общении, не грузит, но при этом дотягивается до самой сути проблемы.. Я чувствую улучшение уже после одного сеанса. Благодарю доктора за оказанную помощь.
4 мар 2021

Как же здорово, что есть такие специалисты, профессионалы своего дела.. Прошли консультации с ортопедом Вольским, с реабилитологом Мулихиным.М.С, с неврологом Сопего, с педиатром Бурдовой М М.
И я скажу вам, под впечатлением. Просто у нас в семье двое деток с геном Лама2, дочке 7 лет, и все семь лет, мы ездили, ходили, искали специалистов по нашему заболеванию и результат плачевный.Нам никто не может назначить правильного курса реабилитации. У дочки контрактуры колен, не растяжки не упражления для дыхательной гимнастики, не чего подобного нам за все это время не назначали . Но когда мы попали в мио-школу, все совсем стало по другому, мы начали заниматься по рекомендациям докторов с которыми проходим онлайн консультации, у дочери самой появилось желание делать упражнения и т, д.
Поверьте, мне есть с чем сравнить!
А вот с младшим сыном мы сюда попали во время, можно сказать бог нам послал организаторов этого фонда Занимаемся, принимаем витамины и все назначения врачей по полной программе . Надеемся, что не упустив много времени походов по врачам, и попав сюда, мы сможем побороть болезнь, и не дадим ей нарушить функции организма. Будем надеяться что когда нибудь нам выпустят лекарство от нашего заболевания,, Мышечная дистрофия Мерозин-негативная "и наши детки смогут жить и радоваться жизни!!
4 мар 2021

17.02.2021г. состоялась наша первая консультация в Мио Школе. Реабилитолог Михаил Сергеевич расспросил какими тср пользуется ребёнок, о дыхательной гимнастике. Подробно рассказал и показал нам как нужно делать лимфодренажный массаж: как разминать, с чего начинать и последовательность упражнений. Михаил Сергеевич также затронул тему правильного позиционирования ребёнка. Уже на следующий день во время разминки и растяжек мы учли все рекомендации замечательного специалиста. Спасибо большое за беседу!

Наступила весна, а у нас кипит работа в Мио Школе. 03.03.2021г. новая встреча и это психолог - Алексей Анатольевич. В этой беседе участвовал папа нашей Софиюшки. Со специалистом были обсуждены​ психологическая и социальная адаптация ребёнка в процессе взросления.​
4 мар 2021

16.02.2021 прошла наша первая консультация с реабилитологом Михаилом Сергеевичем! Очень положительные эмоции... Михаил Сергеевич внимательно и слушал и подробно объяснял. Так как детей с заболеванием двое, первую консультацию провели по младшему ребёнку, у которого даже нет опоры на сегодняшний день ни на руки, ни на ноги. На первой же консультации мы получили много рекомендаций и тем, над которыми можно капитально подумать. Немного вышли за рамки отведенного нам времени видно заинтересованность специалиста к состоянию ребёнка. Первый раз общалась с реабилитологом, который знаком с нашим редким заболеванием. Нам напомнили, что надо не забывать делать лимфодринажный массаж и растягивание обязательно рук, ног и позвоночника. Хорошо, много упражнений есть на сайте, где мы их подсматриваем как пособие. Спасибо! К следующей встречи будем готовиться и ждать с интересом!
4 мар 2021

Дорогие друзья!!! Приветствую вас на нашей интерактивной площадке. Пишите свои отзывы, впечатления, новые знания , которые вы получили в ходе проекта.
4 мар 2021

Напишите нам, если у вас есть вопрос

Подписаться на новости

Email

О фонде

Проекты фонда

Родственникам

Важно знать

Контакты

ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК

г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1

info@lamafond.ru

Помочь фонду

Как помочь