Сможем ли мы, БФ «ЛАМА», что-то изменить своей работой?
Это очень важно для общего результата!"
По основному месту работы Анастасия Вячеславовна имеет возможность наблюдать пациентов до исполнения им 18 лет, далее связь с ними теряется. При этом дальнейшее наблюдение очень важно, ведь во многих источниках, включая зарубежные, пишут, что пациенты с ВМД в большинстве своём доживают лишь до подросткового возраста. Проект "Мио Школа" решил эту проблему. У нас нет ограничений по возрасту. Одному из наших подопечных 51 год.
Опираясь на опыт команды проекта "Мио Школа", можно сказать, что правильный маршрут влияет не только на продолжительность жизни пациентов с ВМД, но и на её качество. Главное - не допустить вторичных осложнений и работать на опережение, потому что исправлять сложно, больно и долго.
Анастасия Вячеславовна сотрудничает с фондом "ЛАМА" 4 года. За это время мы вместе выпустили вебинар и провели более ста онлайн консультаций. Мы гордимся тем, что её уникальный опыт и знания доступны нашим подопечным, и что у нас есть возможность размещать ее труды на ресурсах БФ "ЛАМА"!
По основному месту работы Анастасия Вячеславовна имеет возможность наблюдать пациентов до исполнения им 18 лет, далее связь с ними теряется. При этом дальнейшее наблюдение очень важно, ведь во многих источниках, включая зарубежные, пишут, что пациенты с ВМД в большинстве своём доживают лишь до подросткового возраста. Проект "Мио Школа" решил эту проблему. У нас нет ограничений по возрасту. Одному из наших подопечных 51 год.
Опираясь на опыт команды проекта "Мио Школа", можно сказать, что правильный маршрут влияет не только на продолжительность жизни пациентов с ВМД, но и на её качество. Главное - не допустить вторичных осложнений и работать на опережение, потому что исправлять сложно, больно и долго.
Анастасия Вячеславовна сотрудничает с фондом "ЛАМА" 4 года. За это время мы вместе выпустили вебинар и провели более ста онлайн консультаций. Мы гордимся тем, что её уникальный опыт и знания доступны нашим подопечным, и что у нас есть возможность размещать ее труды на ресурсах БФ "ЛАМА"!
5 февраля 2024 года
На вопрос, сможем ли мы что-то изменить своей работой, Анастасия Вячеславовна Монахова, врач-невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева, член команды проекта "Мио школа", отвечает:
"Конечно, сможем. Мы повышаем осведомленность врачей и пациентов о врожденной мышечной дистрофии (ВМД). Это очень важно для раннего выявления заболеваний и правильного их ведения. Россия - вторая страна в мире после Китая по числу пациентов с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией. Квалифицированная помощь требуется большому количеству людей. Многое, что будет описано нами, ранее не было издано нигде в мире.
Мне как врачу очень важна обратная связь: полезны ли рекомендации или требуют корректировки. Всегда очень радостно за успехи пациентов. Хочется сказать большое спасибо родителям за их каждодневный труд в борьбе со сложными заболеваниями. И, конечно, фонду "ЛАМА", который объединяет более ста детей с ВМД.
"Конечно, сможем. Мы повышаем осведомленность врачей и пациентов о врожденной мышечной дистрофии (ВМД). Это очень важно для раннего выявления заболеваний и правильного их ведения. Россия - вторая страна в мире после Китая по числу пациентов с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией. Квалифицированная помощь требуется большому количеству людей. Многое, что будет описано нами, ранее не было издано нигде в мире.
Мне как врачу очень важна обратная связь: полезны ли рекомендации или требуют корректировки. Всегда очень радостно за успехи пациентов. Хочется сказать большое спасибо родителям за их каждодневный труд в борьбе со сложными заболеваниями. И, конечно, фонду "ЛАМА", который объединяет более ста детей с ВМД.
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
