И вот снова звонок. Уже из Ростовской области, от мамы мальчика с нервно-мышечным заболеванием. У Марии паника: они с сыном не спят 2 ночи подряд - внезапные остановки дыхания не дают мальчику покоя.
На связи сразу все действующие лица: координатор горячей линии, врач паллиативной службы Ростовской области, реаниматолог "Мио Школы" Александр Попов и, конечно, Мария с сыном. К счастью, все вместе услышали друг друга. Реаниматолог дал советы по настройке аппарата НИВЛ, разъяснил, зачем он нужен, и какие могут быть последствия.
"Александр Александрович всё объяснил на понятном языке. Мы вместе с сыном слушали, - поделилась с нами Мария. - Сын наконец понял, как важно начать пользоваться респираторным оборудованием".
На самом деле это крайне важный вопрос, который необходимо грамотно объяснить и родителям, и самому ребёнку.
Вот такие непростые ситуации бывают на горячей линии БФ "ЛАМА". Она работает бесплатно по телефону 8-800-201-06-55. Звонки принимаются в рабочие дни с 9 до 18 часов по МСК.
Горячая линия осуществляет работу благодаря грантовой поддержке и вашим пожертвованиям.
30 января 2024 года
"Врачи хотят подключить дочери кислород, но я знаю, что этого делать нельзя! Мне нужна помощь, чтобы объяснить это, т.к. врач совсем не знаком с особенностями нашего заболевания"
Такой звонок, полный тревоги и отчаяния, поступил на горячую линию фонда "ЛАМА". Звонила мать из больницы, куда её дочка попала с пневмонией.
В срочном порядке маму и лечащего врача дочери связали с реаниматологом проекта "Мио Школа" Александром Поповым. Оказалось, что выданное девочке респираторное оборудование должным образом не настроено. Мало того, оно не учитывало особенности заболевания, а значит, вовсе ее подходило.
Итог консультации: оборудование настроено, аппарат НИВЛ врачи паллиативной службы Челябинской области заменили на другой, который подходит ребёнку. Хорошо, когда все слышат друг друга!