Наша жизнь
Он профессиональный программист и спикер на конференциях. Автор книг-бестселлеров по программированию и защите информации, который собственноручно подписывает их. Прекрасный семьянин и путешественник.Неожиданное сообщение мы получили от Ирины: «Супруг хочет перечислить в Ваш фонд деньги: он их получит за рекламную кампанию».Тогда мы и представить не могли, о какой сумме пойдет речь. Для нас это было не важно - главное, выбрали наш фонд. Мы отправили им все необходимые документы и ссылки на страницы фонда ЛАМА.Ирина и Михаил Фленовы перечислили в наш фонд 180 000 рублей.Семья Фленовых не понаслышке знают, что такое мерозин-негативная мышечная дистрофия: оба их ребёнка имеют поломки в гене LAMA2. Сын и дочь ходят, ведут активный образ жизни.
А у нас есть в фонде дети, которые зависимы от респираторного оборудования, кто не ходит или передвигается с поддержкой.Вот такое разное течение заболевания.И семья Фленовых решила помочь именно таким детям!Мы благодарим Всех и каждого, кто верит в наших детей и помогает!За 4 года истории жизни БФ ЛАМА это первая настолько крупная сумма пожертвования!В основном мы получаем небольшие суммы - 50, 100 рублей, за что безмерно Вам благодарны! Ведь, как известно, из капли рождается море!Сейчас у нас идёт сбор на важный проект «Мио Школа», а вернее - на помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями. Для обеспечения дальнейшей работы проекта необходима сумма в размере 7 126 885,20 рублей.
Мы продолжаем рассказывать о тех, кто с гордостью носит звание «папа».«Звонок от супруги разбудил меня в 5 утра. В тот момент они с Ксюшей находились в Москве после оперативного вмешательства на субспинальные мышцы:- Срочно привози НИВЛ и откашливатель. Ксюша в реанимации.Через 30 минут я уже ехал по трассе Краснодар – Москва.Спустя 2 часа снова раздался звонок:- Я нашла оборудование, возвращайся домой.Я ехал и молил Бога только об одном - чтобы Ксюша жила...»Евгений и Мария Масютины вместе уже почти 10 лет. На двоих у них двое детей - 10 летняя дочь с прекрасным именем Лилия и семилетний ангел Ксения с неизлечимым диагнозом.
Первым в семье заподозрил неладное глава семейства: он был уже опытным отцом и знал, что должны уметь делать младенцы к определённому возрасту. А дальше, как у всех - диагноз, неутешительные прогнозы и жизнь под другим вектором. Родителям пришлось разбираться в тонкостях респираторной поддержки, видах колясок и методах реабилитации.
Но даже тяжелое состояние дочки не погасило их оптимизма и не отбило у них желания и возможности для совместных, семейных путешествий.«Собрались однажды всей семьей в поход - в горы. Подойдя к началу маршрута, встретили местного жителя, который рассказал о тьме клещей в лесу.
Разумеется, два смелых представителя нашей семьи – Маша и Лиля – наотрез отказались идти дальше. Но только не наша Ксения! Она твёрдо сказала: «Мы идём вперёд! Я хочу на вершину». Наверно, если бы не её поддержка, мы бы точно развернулись и поехали обратно. Маршрут оказался не из легких: где-то приходилось тащить коляску с Ксюшей в гору, местами – нести пустую коляску на плечах. В итоге счастливая Ксюша довела нас до конечной точки – ущелья «Волчьи ворота». Моя семья - мой мотиватор: только с ними я иду вперёд!».
Но даже тяжелое состояние дочки не погасило их оптимизма и не отбило у них желания и возможности для совместных, семейных путешествий.
«Собрались однажды всей семьей в поход - в горы. Подойдя к началу маршрута, встретили местного жителя, который рассказал о тьме клещей в лесу. Разумеется, два смелых представителя нашей семьи – Маша и Лиля – наотрез отказались идти дальше. Но только не наша Ксения! Она твёрдо сказала: «Мы идём вперёд! Я хочу на вершину». Наверно, если бы не её поддержка, мы бы точно развернулись и поехали обратно. Маршрут оказался не из легких: где-то приходилось тащить коляску с Ксюшей в гору, местами – нести пустую коляску на плечах. В итоге счастливая Ксюша довела нас до конечной точки – ущелья «Волчьи ворота». Моя семья - мой мотиватор: только с ними я иду вперёд!».Радости и горести в семье принято делить на двоих. Супруг понимает, что за день Мария очень устает: она ежедневно сопровождает Ксюшу в школе из-за отсутствия доступной среды, носит на руках по этажам, занимается с ней дома. Поэтому, приходя с работы, Евгений ужинает в кругу семьи, проводит ревизию по своим многочисленным аквариумам (это одно из его хобби) и делает Ксюше ЛФК, массаж, растяжки – это его ежедневная зона ответственности.«Я работаю заведующим склада в иностранной компании AGС, которая занимается производством автостекла. Руководство фирмы уже много лет оказывает поддержку: они оформили для Ксюши полис ДМС, помогают оплачивать билеты и реабилитации, за что я им безмерно благодарен! Мне кажется, чудес нет: мы сами чудотворцы! Если мы не будем трудиться, то и чуда не будет. Я раньше никогда не видел и не замечал людей с инвалидностью, не задумывался, что им нужна помощь. Сейчас я понимаю практически все проблемы людей с особыми потребностями».В 2021 году семья Масютиных принимала участие очном заезде проекта Мио Школа, куда папа поехал осознанно – помогать с Ксюшей и обучаться техникам массажа и ЛФК:«В Екатеринбурге мы познакомились с семьёй Подгорных. Андрей - глава семьи, для меня стал братом: мы дружим семьями, встречаемся на праздниках, в прошлом году вместе провели отпуск в Крыму. Я знаю, что Андрей, как никто другой, меня поймёт: среди семей, где нет особых детей, такую поддержку, конечно, не найдешь. Да и особо не хочется грузить людей проблемами».Евгений, как заботливый отец, разделяет увлечения дочерей и любит проводить с ними свободное время: может зарубиться с ними в телефоны, раскрасить камни, собранные вместе на море, съездить на рыбалку и в семейные путешествия на машине.«Маша и Ксюша очень похожи характерами: дочь в неё такая же целеустремленная и аккуратная девочка. Если она что-то решила, то её сложно будет переубедить.Я не верю в чудеса! Их нет! «Если когда-нибудь с утра-пораньше ко мне сама подойдёт наша Ксюша и разбудит, наверно, тогда я поверю в чудо. И сбрею свою бороду» - так в далёком 2016 я сказал сам себе, и поэтому борода, как символ, по сей день на моём лице. Мы с Маней всегда поддерживаем друг друга, когда совсем тяжело, когда видим, что ухудшается состояние Ксюши: супруга очень сильная, но и она может позволить себе один-два дня попереживать, попсиховать, иногда и поплакать. Я уже знаю, как её успокоить: подхожу, обнимаю и нежно говорю: «Всё будет хорошо».
В семье Михненко трое детей: два старших сына, Егор и Саша, и младшая дочь Настенька. До рождения сестры ребята жили вполне обычно и никогда особо не интересовались жизнью людей с розовой справкой:«Я раньше не думал, что есть особенные дети. Просто не думал и всё. Мы жили обыкновенной жизнью: мама, папа и старший брат, и ждали рождения Настюши.Когда стало понятно, что у неё неизлечимое заболевание, мы плакали всей семьёй.Мне искренне жаль всех особенных детей: теперь я знаю, что они есть...»Саша - красивый пятнадцатилетний парень с подростковыми увлечениями: игра на гитаре, занятия в тренажером зале. А еще он очень творческий - любит рисовать черно-белые картины, причем исключительно карандашом.
Но при всём юношеском максимализме, средний брат оказался очень заботливый и внимательный. Он всегда помогает без слов, просто как само собой разумеющееся: смело выполняет все манипуляции с сестрой, сам приспособился ее брать и даже на горшок сажать - ничего этого не боится, не смотря на Настину вялость. Егор, старший брат, и по сегодняшний день побаивается её состояния и толком не поймет, с какой стороны сестру лучше взять и удержать. Саша же везде и всюду с ней, как нянька:«Моя мама ездит на реабилитации и к врачам в другие города, потому что в нашем городе Борисоглебск не найти опытных специалистов. Я помогаю ей, чем могу.С Настей мы проводим много времени: обожаем готовить блины, делать оригами, рисовать.Я радуюсь, когда Настя делает успехи! Вот, например, недавно она стоять начала, но это для меня всё ожидаемо».Семья Михненко живет в частном доме. Они ведут своё хозяйство - разводят кроликов. У братьев столько хлопот, что время расписано буквально по минутам:«Я хочу быть, как мой отец! Он сильный человек и умеет делать практически всё своими руками - он нас с братом научил вести хозяйство.
Мы помогаем нашей маме, потому что она очень сильно устаёт. Я её люблю и Настю люблю. Мне жаль особенных детей, которые остаются без отцов, потому что отец - это опора семьи».Пожалуй, сложно встретить в наше время подростка, у которого есть эмпатия. Саше искренне жаль особенных людей из-за того, что окружающие могут отнестись к ним с жестокостью.На протяжении всего разговора, Саша с особым трепетом говорил о маме и сестрёнке:«Настя у нас командир! Я в сестрёнку верю и знаю, что она очень сильная девочка и с трудностями справится. Она, наверное, будет программистом.Я искренне верю, что обязательно будет лекарство!».
В этом году чета Павликовых отмечает 20-летие супружеской жизни. 10 долгих лет они мечтали, чтобы детский заливистый смех раздался в их доме. И вот на свет появилась долгожданная двойня - сын и дочь! Казалось бы, мечты осуществились, но, как это часто бывает, не совсем так, как они хотели…Теперь самое заветное желание у каждого члена семьи на все праздники одно: чтобы Даша встала на ножки и смогла сама ходить. Это их и мечта, и план, и задача N 1.«Тяжелее всех приходится только Марине с самого рождения нашей двойни - Даши и Коли. Сын - здоровый мальчик, а вот у дочки неизлечимое заболевание. После их рождения, я перестал помнить даты: помню только события, потому что жизнь просто летит».Даша с самого рождения отличалась от брата - она была слаба. Малыши были на грудном вскармливании, казалось, что Марина только и делает, что кормит Колю, сцеживает молоко и кормит Дашу, а она есть не торопилась: могла одну бутылочку мусолить пару часов. Марина тогда не спала совсем. «Мы специально поменяли место жительства, уехали в пригород Краснодара. Раньше мы жили в квартире без лифта, и моей Марине было практически невозможно и тяжело выходить на улицу с двумя детьми: Даша всегда была либо на руках, либо в коляске. Мы специально искали дом, который сможем обустроить под себя и, конечно, под Дашу. И также нам было важно наличие доступной среды вокруг. После переезда Марине стало полегче».Родители очень гордятся тем, голова у Даши «золотая». Она Маринина помощница и поддержка. Если вдруг в семье кто-то ссорится - она первая всех мирит и меняет угол зрения на проблему. А близкие, в свою очередь, совместно помогают ей справится с физическим недугом.«Только когда родились двойняшки, я прочувствовал на себе, что ничего не приспособлено для людей с ограниченными возможностями.Мы приехали в Москву на обследование - нам пришлось подниматься на третий этаж пешком. Я тащил коляску для двойни, которая весит 40 кг, Марина несла обоих малышей.Для прохода в самолёт не было ни специального «рукава», ни амбулифта - мы поднимались по трапу с неходячим ребёнком». И вот уже на протяжении 9 лет Андрей продолжает сталкиваться с трудностями передвижения: «Меня выводит из себя: приходишь в соц. защиту, а там лестница и нет лифта для колясочников. Нет пандусов в поликлинике и доступной среды в садиках и школах. Я уже молчу про непроходимые дороги и препятствия на каждом шагу. Ладно я, здоровый мужчина, справлюсь с Дашей, которая передвигается только на коляске, но как быть моей Марине?»
Даша очень любит играть, она смелая и умная девочка. Чувство прекрасного в ней сеет Марина. Даша ходит с Колей в обычную школу - новую, с пандусами и лифтами.Несмотря на все трудности, семья Павликовых продолжает жить интересно и счастливо, старается выбираться на отдых всем вместе хотя бы ненадолго: в театры и музеи. И конечно, они продолжают проверять свой город да и страну в целом на доступную среду.«Страшно за Дашу, когда она болеет, переживаю за Марину: как она там справляется одна, когда их кладут в больницу.Я верю, что мои дети справятся с любыми трудностями!Сейчас я больше переживаю из-за ситуации в стране в целом.Что касается будущего, Даше нужно подобрать какую-то профессию, чтобы она смогла сама себя обеспечивать.Мне 43 года, я понимаю, что ещё лет 10 активной жизни, а дальше будет сложнее. Я сам по образованию программист, получил высшее образование, но по специальности не работаю. Мне всегда было интересно разбираться во всём до самых мелочей, сейчас я проектирую, изготавливаю и собираю корпусную мебель, то есть от чертежа и замеров до сборки с последним винтиком.
В преддверии 23 февраля - Дня защитника Отечества - мы запускаем цикл рассказов о сильной половине фонда «ЛАМА».Мы неоднократно писали истории детей и их мам, но ни разу не писали о папах, дедушках и братьях наших подопечных. А ведь им тоже порой бывает не просто и есть что сказать…«Я хочу научить Лизу смотреть свысока, пусть даже сидя на коляске».Сергей и Лена познакомились у друзей на свадьбе. Оба - красивые и перспективные. Они романтично встречались, шумно и весело проводили время с друзьями. Затем отправились в путешествие во Вьетнам, где на берегу моря Сережа сделал Лене предложение. Потом была свадьбы с выездной регистрацией на теплоходе. А дальше, как положено, на свет появился сначала сын Миша, а потом долгожданная доченька Лиза.Когда Лена второй раз была беременная, её не покидало неизвестное ранее ощущение беспокойства и плохого предчувствия: слабое шевеление малышки было поводом для этого. Судьбе не удалось обмануть материнское сердце.До постановки диагноза семья Горошкевич жила, как все, и строила планы на будущее: заработать деньги, построить дом и съездить в отпуск.Сергей по жизни оптимист и не хочет думать о плохом, поэтому редко представляет будущее Лизы. По той же причине не любит он и шахматы: там нужно просчитать ходы на несколько шагов вперёд.«Сейчас мне даже неинтересно, как у других дела, хотя раньше было иначе. Я понимаю, у всех свои заботы, но у меня они кардинально отличаются от других.Сейчас всё так стремительно меняется, поэтому строить планы не имеет смысла.Для меня сейчас стало важным то, что можно ощутить, чем просто представить.Когда Лизе поставили диагноз, и мы уже связались с опытными родителями БФ ЛАМА, мы испытали шок за шоком. Нас ужаснул тот факт, что нет лечения от мерозин-негативной мышечной дистрофии. Мы слышали неутешительные прогнозы. Негодовали и от цен на инвалидные кресла, откашливатели и прочие специальные приспособления и оборудования.Когда шок прошёл, мы осознали - нужно действовать!Для меня важнее прокатиться на горке с Лизой, услышать звонкий смех, обнять её.Она маленькая дочка, с которой я буду всегда.Я провожу с ней много времени, потому что все обязанности по уходу взял пока на себя. Будучи в декрете, Лене предложили должность в крупной корпорации, и совместным решением был выход Лены на работу. Я иногда подрабатываю: у меня есть любимое дело - маленький бизнес по пошиву и реставрации изделий из меха.Я принял жизнь такой, какая она есть. Смирился, но не опустил руки.Лена ещё не приняла болезнь Лизы, ей сложнее в этом плане: она мама, носившая под сердцем малыша.Лиза ещё маленькая и не понимает, что отличается от других детей. Мы тоже пока не ловим косые взгляды, не отвечаем на глупые и некорректные вопросы, но я обязательно научу дочь давать достойные ответы.Я хочу одного - чтобы Лиза наша жила...».__________Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»Альбиной Мулихиной по номеру89086383768Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Долгожданная премьера документального фильма «Мио Школа»!
Про трудности, ошибки, радости, помощь и значимость проекта.Мы будем безмерно благодарны за Ваши лайки, комментарии и репосты.Ждем Ваших откликов и на нашем RUTUBE канале:
https://rutube.ru...
Нас мало… У наших детей редкие формы нервно-мышечных заболеваний, но они по-прежнему нуждаются в помощи.
Помочь можно прямо сейчас : на платформе НУЖНА ПОМОЩЬ:
https://nuzhnapomosh.ru/funds/lama
в разделе «Фонды» откроется список проверенных фондов, набираете «ЛАМА» и отправляете любую сумму, которая сразу отразится в отчёте.Отчеты мы регулярно публикуем здесь и на сайте lamafond.ru
Мы помогаем и реализуем пректы благодаря вашей помощи
undefined
undefined
Подписаться на новости
Email
О фонде
Проекты фонда
Родственникам
Важно знать
Контакты
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
8 800 201 06 55
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Как помочь
Made on
Tilda