/ Мио Школа 2022

/ Мио Школа

/ Своих не бросаем

Своих не бросаем

Даша вместе с мамой недавно вернулись из г. Санкт-Петербург, где проходили плановое обследование и получили рекомендации в соответствии с текущим состоянием. Девушка относится уже к категории взрослых пациентов. К сожалению, много лет назад не было столько информации, сколько есть сейчас, не было заинтересованных врачей, ведь все думали примерно одинаково: «Зачем углубляться в изучение данного заболевания, если оно всё равно неизлечимо». Но со временем стали появляться врачи и специалисты, которые допустили возможность изменения подхода к уходу и реабилитации таких детей. Нет, это не было экспериментом: они хотели ПОМОЧЬ ПАЦИЕНТУ ЖИТЬ! Дарье 18 лет, и у нее мерозин-дефецитная мышечная дистрофия. Мы не могли взять её в проект «Мио Школа», несмотря на то, что ей экстренно нужна была консультация врача нашей команды – гастроэнтеролога. Но мы нашли выход, оплатив её со счёта БФ «ЛАМА». Даша лично выразила благодарность нам: «Спасибо большое за такую возможность! Мы недавно ездили в Питер, но там нам не удалось побывать на приеме у гастроэнтеролога из-за ограниченного времени пребывания в больнице. Но благодаря вам побывать на консультации можно прямо из дома! Это намного облегчает жизнь для маломобильных людей»
Людей, подобных этой девушке, по стране не так много, поэтому нам в силах помочь ей и другим подопечным. Сейчас у нас идёт сбор на важный проект «Мио Школа», а вернее - на помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями. Для обеспечения дальнейшей работы проекта необходима сумма в размере 7 126 885,20 рублей.

«Мы из Мариуполя… Мы жили в подвалах, видели, как убивают взрослых и детей. Затем перебрались в Донецк, и там тоже был настоящий кошмар! - пишет бабушка маленького Булата. - Мы уже перебрались в другой город, потому что в Донецке не было условий для ухода за Булатом - мальчиком с мерозин-негативной мышечной дистрофией».Дети с нервно-мышечным заболеванием могут появиться на свет в любой семье, независимо от города или страны.Каждый помогает в меру своих сил.Когда на наш БФ «ЛАМА» вышла семья маленького Булата, мы с командой приняли решение - оказать помощь в рамках проекта «Мио Школа», не смотря на то что это противоречит уставу фонда и правилам проекта.
Здесь много бюрократических нюансов: у семьи Булата и его мамы Алины нет документов, и по условиям проекта мы не можем их взять. Но руководители БФ «ЛАМА» сделали исключение, и вся команда специалистов включилась в работу для помощи этой семье.Как рассказала сама Алина, она никогда ранее не ощущала такой поддержки, не встречала такого уровня профессионализма, как у команды проекта «Мио Школа» и безмерно благодарна команде и проекту за возможность почувствовать, что они не одиноки в своей беде.Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Подписаться на новости

ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК

г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1

info@lamafond.ru

Email