114:23
12:06
Читать полностью
Читать полностью
Читать полностью
Читать полностью
Наши достяжения
Я очень рада, что приехала в Екатеринбург на проект «Мио Школа». Спасибо Вам за всё! Теперь я знаю, что куда нам нужно двигаться дальше!» Такое сообщение и видео получила Альбина Мулихина, руководитель проекта «Мио Школа», от мамы одного нашего маленького подопечного.
В такие моменты понимаешь, что все труды не прошли даром
Дети с врожденной мышечной дистрофией могут иметь совершенно разный уровень двигательных навыков, и оценить их в полной мере можно лишь только по специально разработанным шкалам моторного развития.
Мотивация, как известно, играет весомую роль в жизни и влияет на наш настрой в целом.
Сегодня мы хотим Вас познакомить с удивительной семьей Боровинских, в которой четверо детей, двое из которых - абсолютно здоровых 18-летних парня.
У младших же детей Миланы и Вячеслава один диагноз на двоих: мерозин-дефицитная мышечная дистрофия.
Вы наверное не раз слышали о многомиллионных сборах на укол, который может спасти жизнь ребёнку.
Сегодня мы хотим рассказать Вам о достижениях маленького мальчика Мирона Хлыбова, которому в 10 месяцев диагностировали СМА. Благодаря неврологу ОДКБ 1 г. Екатеринбург Кристине Сергеевне Невмержицкой и фонду «Круг Добра», в год Мирону поставили «Золгенсма».
Катюша ходит
Успех Алисы
Мотивация Миланы
“Залгенсма” работает
Я очень рада, что приехала в Екатеринбург на проект «Мио Школа». Спасибо Вам за всё! Теперь я знаю, что куда нам нужно двигаться дальше!»
Такое сообщение и видео получила Альбина Мулихина, руководитель проекта «Мио Школа», от мамы одного нашего маленького подопечного.
В такие моменты понимаешь, что все труды не прошли даром!
Кате Широковой из Красноярского края 6,5 лет. У нее мерозин-негативная мышечная дистрофия, но болезнь не мешает ей быть активной, жизнерадостной девочкой и даже посещать обычный детский сад.
Раньше у девочки были неподходящие тутора, но в Екатеринбурге ей изготовили новые, более качественные и функциональные, и, благодаря правильно подобранным упражнениям, Катя смогла ходить. Да, ей это дается не как здоровым детям, но она старается!
Практически всем нашим родителям объявляли один и тот же приговор: «Ходить не будет, проживет недолго, заболевание не излечить!»
Как после таких слов найти силы жить дальше? Как обрести веру в себя и своего ребенка?
Безусловно, это очень сложно!
И так важно, чтобы в этот момент рядом с семьей оказалась команда опытных врачей и специалистов. Именно поэтому проект «Мио Школа» имеет важное значение в распространении опыта реабилитаций детей с нервно-мышечными заболеваниями.
Да, у наших детей нет лекарств, нет таблеток, нет уколов, которые могут вылечить врожденную мышечную дистрофию, но можно помочь сделать их жизнь комфортной и благополучной!
Главное, чтобы помощь была оказана вовремя!
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Катя ходит
Успех Алисы
Дети с врожденной мышечной дистрофией могут иметь совершенно разный уровень двигательных навыков, и оценить их в полной мере можно лишь только по специально разработанным шкалам моторного развития .
На сегодняшний день в России мало специалистов, способных грамотно провести эти тесты. Но нам довелось познакомиться с одним из них - врачом-неврологом Монаховой А.В. Составить полную картину о функциональных возможностях ребенка с нервно-мышечным заболеванием только на основании неврологического статуса невозможно, тем более в формате онлайн консультаций, проводимых в рамках проекта Мио школа.
На очных же встречах родителей и пациентов со специалистами в Екатеринбурге работа стала более эффективной.
Мы продолжаем получать положительные отзывы о динамике детей. Да, для кого-то это покажется незначительными улучшениями, но тем не менее, они есть, и мы искренне радуемся вместе с нашими участниками.
На видео Вы видите шаги 6-ти летней Алисы Чуйковой из г. Полевского (Свердловская обл.).Алисе с детства установили диагноз - мерозин-негативная мышечная дистрофия. Прогнозы врачей вводили родителей в ужас. Родные Алисы не опускали руки, реабилитация была ежедневной и включала в себя растяжки, занятия с резинками, занятия на фитболе, ортезирование, использование дорогих технических средств реабилитации. Всю информацию родители черпали из источников «Фонда Лама». Буквально еще весной Алиса освоила активную коляску, но теперь она садится на нее все реже, потому что просит маму стоять с ней и ходить: ей хочется самой изучить каждый уголок в доме.
Вот как это комментирует Анастасия , мама Алисы: «Наша мечта, конечно же, ходить! Силы берутся от увиденных результатов. Иногда руки опускаются, но когда видишь, что ты не зря всё это делаешь, продолжаешь. Я не знаю, это на каком-то интуитивном уровне что ли, а мотивацию я ей проговариваю каждый день, что может быть, например, если ничего не делать».
На сайте Фонда «Лама» и YouTube канале Вы найдете информацию о реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями, а также о ходе проекта «Мио Школа».
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
114:23
12:06
Мотивация, как известно, играет весомую роль в жизни и влияет на наш настрой в целом.
Сегодня мы хотим Вас познакомить с удивительной семьей Боровинских, в которой четверо детей, двое из которых - абсолютно здоровых 18-летних парня.
У младших же детей Миланы и Вячеслава один диагноз на двоих: мерозин-дефицитная мышечная дистрофия.
Находясь в небольшом посёлке Челябинской области, родители отчаянно борются за жизнь своих детей, добывая то респираторное оборудование, о котором местные мед.работники даже не слышали, то дорогостоящее ТСР.
Екатерине даже удалось получить вертикализатор (не опору для стояния) от ФСС .
При всех тяготах бытия, на лице мамы всегда улыбка: она очень осторожна в словах и действиях, но первая готова протянуть руку помощи.
После очного этапа проекта «Мио Школа», их жизнь круто изменилась и наполнилась не только информацией, но и положительной динамикой детей.
Вот что пишет сама мама: «Раньше Милану нельзя было заставить съесть ложку каши или супа, у неё был потухший взгляд и полное отсутствие мотивации. О каком желании бороться за жизнь могла идти речь?! Руки опускались…
А мы в свою очередь радуемся за наших подопечных и желаем семье Боровинских крепкого здоровья и новых достижений.
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Мотивация Миланы
Вы наверное не раз слышали о многомиллионных сборах на укол, который может спасти жизнь ребёнку.
Сегодня мы хотим рассказать Вам о достижениях маленького мальчика Мирона Хлыбова, которому в 10 месяцев диагностировали СМА. Благодаря неврологу ОДКБ 1 г. Екатеринбург Кристине Сергеевне Невмержицкой и фонду «Круг Добра», в год Мирону поставили «Золгенсма».К моменту получения лечения, он перестал ползать, почти перестал переворачиваться, гораздо меньше по времени сидел…
Сейчас уже прошло примерно 4 месяца после инъекции, и результат налицо: Мирон может самостоятельно переворачиваться, долго уверенно сидеть, появилась опора в ногах, ну и в целом стал крепче и активнее. Проект «Мио Школа» так же сыграл важную роль в жизни Мирона. Во-первых, было проведено грамотное консультирование по подбору необходимых ТСР, предметов ортопедии, физической активности и важности дыхательной поддержки. Так, например, Михаил Мулихин показал родителям растяжки, которые очень важны и требуют выполнения в домашних условиях. Во-вторых, родители посетили онлайн консультации узкоспециализированных врачей, практикующихся в работе с такими детьми, и получили ответы на волнующие вопросы. А вот что говорит Марина Хлыбова, мама Мирона, о новых достижениях сына: «Навыки, приобретенные у Михаила Сергеевича, дали скачок в физическом плане. Теперь я знаю, как самостоятельно с ним заниматься. И самое главное - уже сейчас Мирон хорошо удерживает позу стоя; удалось не только вернуть утраченные навыки, но и приобрести новые, которые, возможно, станут хорошим фундаментом для дальнейшего развития Мирона. Я благодарна команде за ответы на интересующие вопросы и советы по реабилитации». Данная история в очередной раз подтверждает мнение о том, что получаемая терапия может работать только в совокупности с качественной реабилитацией, которую и получил Мирон.
Мы желаем семье Хлыбовых крепкого здоровья и ждем новых сообщений о положительной динамике. Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Залгенсма работает
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Made on
Tilda