"Друзья, расскажу Вам историю....
С очень счастливым концом
К счастью или к сожалению... Собирали мы сына на очень серьезную операцию, а для операции всегда нужно собрать привеликое множество исследований и консультаций.
Вот и нам, перед операцией необходимо было провести ночную пульсоксиметрию
Но вот незадача, в огромного городе Миллионнике, для детей ее просто нет... И куда бы мы не тыкнулись и не постучались, везде отказ
Время шло, а решить эту проблему не мог ни кто, мы обратились в пациентское сообщество Ульриха-Бэтлема, они выслали нам пульсоксиметр, а когда расшифровали результаты, оказалось всё не так радужно.
Нужно было переделать и возможно принять меры
Но опять Проблема - у сообщества Ульриха-бэтлема он сломался
Паника, что не успеем, операция на носу, а с нашим диагнозом и кучей болячек без этого исследования вообще могут отказать в операции...
Раннее утро .. судорожно пишу директору БФ Лама - Альбине Мулихиной. Она тут же поднимает всех на ноги. Начинают поискать пути решения, ведь пульсоксиметр ездит по России и находиться у других деток... что делать... слаженная работа и чуткость девочек из БФ Лама, и вот пульсоксиметр тут же разворачивают из Краснодарского края в Самару, и о Боги, он едет к нам.
Он даже не едет, а летит, летит срочными посылками, так как можно не успеть....
Успели..., два дня делили мониторинг, потом сразу его отправили на расшифровку в Екатеринбург, и вот заветные результаты у нас... И вот мы на операции... Слава Богу операции прошла успешно
Спасибо девочки Вам огромное, вы люди с большим сердцем, с Большой Буквы!!!
Вы всегда и днём и ночью приходите на помощь
Храни Вас Господь
Здоровья Вам и вашим близким"

«Рождественское чудо руками нашего фонда!!!
Люблю вас всем сердцем, Вы помогаете нам, мам, спать спокойно, зная, что с нашими детьми все под контролем.
Низкий поклон за ваш труд, за возможность провести ночную пульсоксиметрию, не выезжая в столицу или не определяясь в стационар».

«Приветствую всех читателей этой замечательной группы! Меня зовут Даша, и мне 24 года. Вот уже 14 лет я живу с мышечной дистрофией 2i типа.

Наша жизнь полна неожиданностей. Я была обычным энергичным и любознательным ребёнком. Мы с друзьями часто играли в камышах, помогали коровам возвращаться домой, осенью запускали семена клёна и любовались тем, как они кружились, падая на землю. Потом мы переехали в Усть-Илимск, где я живу до сих пор. Здесь я пошла в первый класс, завела новых друзей. Летом мы искали большие коробки, строили из них домики, вырезали окошечки и создавали уют. Я посещала различные кружки, занималась балетом и посещала театральную студию. Всё это было прекрасно, пока моё заболевание не показало первые признаки. Сначала это проявилось в походке, потом стало сложнее бегать и подниматься по лестнице, и так по нарастающей.

Нелегко слышать фразы врачей: «Да она просто балерина, вот и на носочках ходит», «Да зачем вам сдавать генетику, у вас Дюшенна», «А зачем вам ездить в Москву, мы и так вам помогаем».

С каждым годом появлялись всё новые и новые проблемы, часто врачи совершали ошибки в моем лечении: курсами назначали обкалывание, грубый массаж, ЛФК с силовыми тренажёрами, иглоукалывание и, как вишенка на торте, операция, которая посадила меня в кресло раньше срока.

Порой в больнице мне приходилось прятаться от интернов медвузов, которые ходили ко мне толпами в больнице и изучали моё состояние: тут сядь, там пройди. Но несмотря на всё это, я точно знала, что 2 раза в год под присмотром. Обследования, уколы, капельницы, растяжки каждые полгода. Разговоры о возможной заветной вакцине.

Но вот тебе исполняется 18, и махом закрывается всё. Я чувствовала себя одной в жестоком мире взрослой больницы.

С 2017 года я была предоставлена самой себе. Местная поликлиника не хотела ставить меня на учёт, проводить обследования и направлять на поддерживающую терапию. Мне пришлось писать во все инстанции, чтобы получить необходимую помощь. После этого мне провели минимальный медосмотр, но никто так и не понял, что со мной делать. Невролог всегда избегала меня, чтобы я ничего не спросила и не попросила. Нужно было искать другой выход.

Так в ВК я нашла страничку Оли. Она так легко рассказывала о себе, о своем заболевании, для меня это было чем-то удивительным. Я решила ей написать, и она рассказала о своей жизни и чате, где есть люди с нашей формой, поддерживающие друг друга и делящиеся опытом. Это был лучик света в моем темном царстве.

Время идёт, болезнь прогрессирует, и я стала чувствовать, что дышать лёжа стало сложнее и нужно проверять лёгкие. В больничке мне сказали, что ничем помочь не смогут. И вот в разговоре с Татьяной (мамой, воспитывающей мальчика с НМЗ), я узнаю, что в фонде «ЛАМА» есть проект «Дыхание». Я дня 3 настраивалась, чтобы написать, т.к. знала, что это фонд для детей, и боялась получить отказ. Но все же, решившись, написала и получила ответ: « Фонд ПОМОГАЕТ ВСЕМ!».
После разговора с Альбиной — директором фонда, я поняла, что это мое место. Тут прекрасно понимают, какие проблемы с обследованиями в регионах, с грамотными специалистами, и самое главное, я нашла поддержку от людей, которые тоже переживают этот нелегкий путь. И вот меня записали в очередь для получения аппарата для измерения работы лёгких во сне. Мне даже нашлось дело на благо фонда. И это новый виток моей жизни.

Если кто-то сейчас переживает сложные жизненные ситуации, помните, что вы не одни. Не стесняйтесь просить помощи, и однажды вам обязательно помогут»

"Прошлой зимой мы участвовали в проекте «Дыхание» — и это стало для нас важным шагом в заботе о здоровье нашего сына Димы. Инициатива принадлежит Альбине — директору фонда, которая лично связалась с нами, предложив пройти ночную пульсоксиметрию, т.к. прибор находился в нашей области. Несмотря на то, что прибор уже должен был быть отправлен дальше, она оперативно организовала его передачу именно нам. Благодаря координатору проекта Светлане, мы получили прибор, подробные инструкции и всю необходимую поддержку — всё было отправлено быстро и чётко. Мы смогли провести ночную пульсоксиметрию в комфортной домашней обстановке и в срок передать прибор следующей семье, нуждающейся в нём. Позже нам пришли расшифрованные результаты — они оказались крайне ценными для врачей и позволили нам вовремя скорректировать профилактические меры.
Проект «Дыхание» — не просто помощь, а настоящая спасательная нить для семей, чьи дети нуждаются в постоянном наблюдении. Благодаря вам мы чувствуем, что нас не оставляют в одиночестве. Очень хотели бы и дальше быть участниками этого проекта, чтобы своевременно отслеживать состояние ребенка. Огромное спасибо Альбине, Светлане и всей команде фонда за вашу человечность, профессионализм и бескорыстную заботу!"

"Здравствуйте! Спасибо огромное за проект "дыхание". При обращении в фонд для использования пульсоксиметра, с нами в кратчайшие сроки связался куратор этого проекта. Обговорили сроки отправки. Нас все устроило. Мы ни разу не проводили контроль ночной пульсоксиметрии. Поэтому это исследование очень информативное. Контроль ночной пульсоксиметрии рекомендовано, мы будем обращаться в фонд, чтобы повторно пройти. Спасибо фонду!"

“Мы проживаем в Челябинской области, двое детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией, от родителей и руководителя Фонда Лама услышали о респираторной поддержке и не только о ней, теперь у меня есть маршрут, как помочь своим детям”

"17.03.21 прошла первая онлайн-встреча с педиатром Мариной Игоревной. Она подсказала как лечить профилактику ОРВИ. Мой ребёнок в больнице с пневманией, откашливателя не было. Откашливатель в срочном порядке нашли и отправили Альбина и Марина. Что в связи с тем, что начали пользоваться откашливателем мокрота начала отходить, Марина Игоревна помогла с настройкой откашливателя, ранее настройки сделать ни кто не смог. Она замечательный, грамотный педиатр. В одном отзыве не передать всей благодарности данному специалисту. Спасибо огромное Марина Игоревна! Ещё прошла онлайн-встреча с неврологом Еленой Юрьевной. Она настроила откашливатель, тоже дала все необходимые консультации. Внимательный, приветливый, а главное знающий свое дело, т.е. профессиональный доктор! Спасибо, Елена Юрьевна!"

"Диагноз маленькой Лизе поставили пару недель назад, ей всего 10 месяцев, естественно, что у нас нет нужного оборудования - ни откашливателя, ни аспиратора, ни средств на срочное приобретение. Откашливатель нашли и отправили, настроили благодаря команде проекта "Мио Школа". Но его могло не быть у нас, если бы нам его не одолжила одна семья. Страшно представить, что может случиться с детьми, если помощь в виде респираторной поддержки не будет оказана вовремя. Конечно, это не выход брать у одной семьи откашливатель и давать его даже на время в другую семью, ведь он может понадобиться в любой момент!"