Истории, которые вдохновляют
С самого рождения семья борется за жизнь Ванечки.
Вопреки всему, Ваня живет, растет и развивается! В свои 3 года он очень любознательный, добрый, интересующийся всем мальчик, не смотря на паллиативный статус и прогнозы врачей.
Как вести ребенка, какие обследования и анализы делать – ответы на эти вопросы семья смогла получить на онлайн консультациях проекта «Мио Школа».
Не выезжая из дома, не подвергая опасности здоровье Вани, семья уже третий год находится «под присмотром» лучших врачей и специалистов!"
Для того, чтобы Ванечка мог и дальше получать регулярную помощь, достаточно совершить пожертвование!
Мышечная дистрофия Ульриха
Ранняя миопатия с арефлексией
В семье Веремеенко родился первенец Егор - смешной и смышлёный мальчишка! Да и они с мужем молодые и здоровые... О каких наследственных заболеваниях говорят врачи?! Осведомлённости о столь редком заболевании у их местных специалистов нет, как и понимания, как с ним работать. У Егора экстремально низкий вес тела. Родители подолгу уговаривают его съесть или выпить хоть что-нибудь. В поисках информации Яна вышла на БФ «ЛАМА», где смогла заручиться поддержкой гастроэнтеролога и нейропсихолога. Ещё при рождении Егору был поставлен сколиоз 1 степени. Максимально замедлить прогрессирование заболевания помогает следование советам реабилитолога фонда. А когда Егор болеет ОРВИ, то с Яной на связи педиатр, которая знает всё о том, как помочь маленьким мио-пациентам. Егор вместе с родителями вот уже третий год подряд приезжает в г. Екатеринбург на «Мио Школу»,
где специалисты отмечают положительную динамику.
Благодаря вашей непрерывной поддержке, Егору оказывается комплексная помощь!
«Мам, может, я не буду спать эту ночь? Я, наверное, смогу»
Услышав эти слова от 12-летней дочери в тот вечер, Нэлли и её муж потеряли покой.
У девочки миопатия, низкая масса тела, необходима респираторная поддержка. Семья только-только приехала из Волгограда в Москву, чтобы изготовить корсет и пройти медицинские обследования. И вдруг аппарат, с помощью которого девочка дышит во время ночного сна, перестаёт работать! Паника охватила всю семью.
Единственные, кто смог оказать помощь среди ночи - директор фонда «ЛАМА» Альбина Мулихина и реаниматолог проекта «Мио Школа» Александр Попов, который в режиме онлайн починил оборудование.
Экстренные ситуации – не редкость для детей с неизлечимым генетическим диагнозом. Для оказания помощи врачей и специалистов в непредвиденных обстоятельствах, вы можете помочь ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС! Завтра может быть поздно.