Международный день редких заболеваний
Дорогие друзья!
Сегодня — Международный день редких заболеваний. Наш фонд «ЛАМА» всегда относился к этому дню с особым чувством, ведь именно для углубления знаний о редких формах мышечной дистрофии и миопатии мы и объединили свои усилия

Мы прилагаем немало стараний, чтобы привлечь внимание к существованию наших подопечных - детей и взрослых - которым необходима поддержка. Однако наша деятельность не сводится лишь к ожиданию помощи — мы активно ищем пути и методы для оказания эффективной поддержки тем, кого затронула эта болезнь и стала тяжелейшим испытанием.

Истории каждой семьи — это повествование о трагедии, бессилии, изоляции, непонимании, нехватке специалистов и врачей, лишенных мотивации заниматься теми, чей диагноз не имеет лечения. Несмотря на многочисленные форумы и конференции, они зачастую создаются людьми, далекими от реальных проблем.

Шесть лет мы проводили флешмоб #силаневмышцах, но, к сожалению, не смогли добиться должного внимания к нашим проблемам...
28 февраля 2026 года
Читать подробнее

Мы всегда были честны и открыты.
Да, мы не нашли армию волшебников, но у нас есть своя армия подопечных, которые всегда поддерживают нас!

В этом году мы решили изменить акцент флешмоба: мы попросили наших подопечных рассказать, как изменилась их жизнь с появлением заболевания. Познакомиться с их историями можно здесь.

Мы запустили серию видеороликов-исповедей, а главным инструментом помощи стал СИЛОМЕТР. Это индикатор вашей поддержки, которая жизненно необходима нашим детям и взрослым сегодня.
Поделитесь своей силой можно прямо сейчас.

Ваше участие может показаться каплей в море, но мы знаем цену этой «капли». Вовремя оплаченная консультация юриста, психолога или врача меняет целую человеческую жизнь.

И как напоминание о том, за что мы боремся: в феврале наш «долгожитель» Эльвир загадал скромное желание — картину с пейзажем, чтобы смотреть на нее и радоваться. Его мечта сбылась. Пусть даже маленькие радости продлевают жизнь и дарят минуты счастья (см. в карусели).

Помимо него наши традиционные участники проекта «Ваша радость» - февральские именинники - уже поделились своими маленькими, но такими дорогими сердцу мечтами, и ждут своих волшебников.
Для того, чтобы исполнить их желаниях, вам необходимо написать куратору проекта Марии Масютиной в Телеграмм или МАКС - 8-918-142-98-77

Помните: даже маленькая помощь может продлить жизнь и подарить надежду.

#силаневмышцах #фондлама #ваша_радость #подарок #инвалидность #деньредкихзаболеваний
#силаневмышцах - это не просто хэштег.

Это истории, за которыми стоят судьбы людей…

#бфлама #инвалид #потеря #помощь
"Папа, откуда ты берешь свои силы?"
26 февраля 2026 года
Звёзды делятся с нами силой
Наша подопечная Василиса Мулихина вместе с мамой Альбиной, по совместительству директором фонда, и папой Михаилом прилетели в Москву, чтобы встретиться с любимым актером - Никитой Кологривым, и побывать на настоящей съемочной площадке в качестве актеров. Это стало осуществимо в рамках реализации проекта "Мечты сбываются" благотворительного фонда "Бумажная птица".
Вот так иногда бывает, что, помогая другим, человек часто обретает внутреннее удовлетворение, укрепляет социальные связи и создает условия для ответной доброты. Позитивные поступки формируют репутацию, притягивают единомышленников и улучшают эмоциональное состояние, что в конечном итоге меняет жизнь к лучшему.

Для дальнейшей реализации действующих проектов фонда, в том числе консультационной помощи врачей и помогающих специалистов, психологической и юридической поддержки, нам не обойтись без вашего участия! На сайте размещен удобный виджет «СИЛОМЕТР», отражающий сколько средств нам удалось собрать общими уСИЛиями.
21 февраля 2025 года
Мы запускаем ежегодную акцию #силаневмышцах
Дорогие друзья!
Мы рады объявить о старте нашей долгожданной акции #силаневмышцах. И это не просто слова, это про каждого из вас.

Мы часто говорим о диагнозах, о лечении, о реабилитации. Но за всем этим стоит самое главное — история. История вашей любви, вашего пути, вашего принятия и вашей невероятной внутренней силы.

Мы хотим запустить волну поддержки и вдохновения внутри нашего сообщества. И для этого нам нужны ВЫ и ВАШИ ИСТОРИИ 💚

Как принять участие❓
Это очень просто и очень важно.
В комментариях к этому видео мы предлагаем вам сделать три вещи:
16 февраля 2026 года
1. Опубликуйте два фото.
  • Первое — «До». Снимок, где вы еще не знаете о диагнозе. Где вы просто счастливы, возможно, даже не подозревая, что жизнь готовит испытание.
  • Второе — «Сейчас». Фото, где ваш ребенок уже с неизлечимым диагнозом на руках. Живое, настоящее.

2. Напишите о своих чувствах.
  • Что вы пережили в тот момент, когда прозвучало это страшное слово «диагноз»?
  • Как проходил ваш путь принятия? Было ли страшно, больно, одиноко?

3. Поделитесь своей силой.
Расскажите, где вы нашли (и находите) ресурсы бороться дальше? Что помогает вам вставать по утрам и идти вперед, несмотря ни на что? Кто или что стало вашей опорой?

Зачем мы это делаем ❓
Чтобы каждая семья, которая только столкнулась с диагнозом или сейчас переживает трудный период, увидела: вы не одни. Чтобы они поняли: этот путь можно пройти. Чтобы они увидели в ваших глазах ту самую силу, которая не в мышцах, а в сердце. Ваши комментарии станут живым маячком надежды для тех, кому сейчас темно.

Давайте поддержим друг друга. Давайте покажем, какая мощная и любящая семья собралась в нашем фонде «ЛАМА».
Ждем ваши истории под видео! Спасибо вам за вашу смелость и открытость.
Вы — настоящие герои ❤️
Если у вас есть вопросы — пишите, мы обязательно поможем.
Имя
Эл. почта
Телефон
Город
Чем бы вы хотели помочь?
Как вы о нас узнали?
Расскажите о себе
Виджет «СИЛОМЕТР» отражает, сколько средств нам удалось собрать общими уСИЛиями
200 000 рублей = 100%
Для дальнейшей реализации действующих проектов фонда, в том числе консультационной помощи врачей и помогающих специалистов, психологической
и юридической поддержки, нам не обойтись без вашего участия!
Напишите нам, если у вас есть вопросы
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda