Радости и достижения
Больше надежды нетАйза родилась слабенькой. Мама сразу это поняла, так как дочка была уже четвертой в семье. Она поздно начала ходить, но ведь главное, что начала!Потом Айза заболела ОРВИ: родители следователи указаниям местных врачеймаленького городка республики Башкортостан, где мало кто разбирался в ведении пациентов с мышечной дистрофией (МД). После болезни девочка всё реже стала ходить, а потом и вовсе перестала вставать на ноги.Диагноз Айзе поставили в 2017 году, когда ей было 2 годика: ламин-связанная мышечная дистрофия - очень редкая форма МД - таких детей не больше 6 в России (данные из списка подопечных БФ ЛАМА). Мама Айзы Гульнара вышла на связь с нашим фондом в 2021 году, далее они попали в проект Мио Школа. Гульнара поняла, что они не одни, что есть специалисты и врачи, готовые искать решение совместными усилиями для оказания качественной помощи.
2023 год встречает нас радостными событиями!Итоги ушедшего года, планы на текущий - всё это мы обязательно осветим в ближайшее время. Но главными показателями эффективности деятельности фонда, на наш взгляд, считаются результаты и достижения наших подопечных!Мы буквально все сейчас находимся в глубокой депрессии, стрессе - ведь поводов для этого достаточно, но подопечные БФ «ЛАМА», наша команда и врачи ищут положительные стороны в, казалось бы, для кого-то простых и обыденных вещах.
Наши маленькие участники проекта «Мио Школа» и их родители поделились своими успехами: они, как никто другой, умеют или учатся радоваться даже незначительным успехам, ведь здоровые порой даже не подозревают, какое это счастье - просто встать и пойти, удовлетворяя свои бытовые потребности.
Наши маленькие участники проекта «Мио Школа» и их родители поделились своими успехами: они, как никто другой, умеют или учатся радоваться даже незначительным успехам, ведь здоровые порой даже не подозревают, какое это счастье - просто встать и пойти, удовлетворяя свои бытовые потребности.
А работает ли многомиллионная терапия для СМАйликов?Наверняка не раз Вы встречали пёстрые заголовки постов о сборах на волшебный, исцеляющий укол «Золгенсма», обещающий, что после него ребенок встанет и пойдёт! Верили, собирали, оплачивали… А дальше что? Проверяли, работает?Расскажем про две жизни.Мирон.На момент, когда мальчик попал к нам в проект «Мио Школа» в 2021 году, Мирону было 8 месяцев.Марина и Евгений стараются выполнять все рекомендации врачей: они молодые, но со всей ответственностью подходят к вопросу реабилитации. Это стоит огромных сил, но они отлично справляются. Семья Хлыбовых, как и все в их возрасте, хотела путешествовать, работать, зарабатывать и растить сына, но судьба решила иначе.Они знают, что «Золгенсма» будет работать не ЗА них, а ВМЕСТЕ с ними.
А Вы тоже думаете, что важно общаться со здоровыми детьми, и тогда ребёнок с ограниченными возможностями в здоровье будет тянуться за ними?
Хотим поведать Вам фрагмент разговора между директором фонда «Лама» Альбиной Мулихиной и подопечным Марком Подгорным:- Марк, помнишь Алену - участницу прошлогоднего заезда «Мио Школы»?- Конечно.- Представляешь, она уже научилась ходить и может сама пройти через всю комнату?!- Что??? Она ведь кое-как стояла! Разве такое возможно?- Не веришь? Давай видео покажу.Марк просматривает видео. В глазах читается удивление и восхищение. Он выдерживает долгую паузу, после которой продолжает:- А может… и я так смогу? Может у меня тоже получится?- Обязательно получится, Марк! Надо приложить к этому максимум усилий! Сейчас будет занятие с Михаилом Сергеевичем, может расскажем о твоём желании и обсудим план действий? - Конечно, давайте!
Хотим поведать Вам фрагмент разговора между директором фонда «Лама» Альбиной Мулихиной и подопечным Марком Подгорным:- Марк, помнишь Алену - участницу прошлогоднего заезда «Мио Школы»?- Конечно.- Представляешь, она уже научилась ходить и может сама пройти через всю комнату?!- Что??? Она ведь кое-как стояла! Разве такое возможно?- Не веришь? Давай видео покажу.Марк просматривает видео. В глазах читается удивление и восхищение. Он выдерживает долгую паузу, после которой продолжает:- А может… и я так смогу? Может у меня тоже получится?- Обязательно получится, Марк! Надо приложить к этому максимум усилий! Сейчас будет занятие с Михаилом Сергеевичем, может расскажем о твоём желании и обсудим план действий? - Конечно, давайте!
Помните историю маленькой Лизы Горошкевич? Её семья нашла наш фонд сразу, как только у них на руках появился диагноз, но Лиза заболела пневмонией и попала в больницу, и тогда, экстренно подключившись, мы отправили ей откашливатель в г.
Красноярск, совместно с командой врачей БФ «Лама» дистанционно настроили его, и она пошла на поправку.Лиза была слаба, но благодаря стараниям её родителей и рекомендациям специалистов проекта «Мио Школа», Лиза в свои 2 года начала САМОСТОЯТЕЛЬНО СТОЯТЬ
Красноярск, совместно с командой врачей БФ «Лама» дистанционно настроили его, и она пошла на поправку.Лиза была слаба, но благодаря стараниям её родителей и рекомендациям специалистов проекта «Мио Школа», Лиза в свои 2 года начала САМОСТОЯТЕЛЬНО СТОЯТЬ
А вот ещё одна, не менее удивительная история: мы писали уже про Настюшу Михненко из г. Борисоглебск. Помните, как Светлана, мама Насти, мечтала, чтобы Настя научилась хотя бы голову держать самостоятельно? Настя вместе с мамой - участницы проекта «Мио Школа», которые уже трижды побывали в Екатеринбурге на организованных заездах, после которых Настя начала сначала ползать на попе, а потом и вовсе попросила маму надеть тутора и поставить её. Вы только посмотрите, как Настюша начала САМОСТОЯТЕЛЬНО СТОЯТЬ.
У нас таких историй накопилось немало, и мы обязательно будем о них писать. Для нас любые, даже самые, казалось бы, мизерные и незначительные успехи подопечных - огромный повод для радости! Ведь они служат источником вдохновения для других детей и родителей, объединенных общим диагнозом!
У нас таких историй накопилось немало, и мы обязательно будем о них писать. Для нас любые, даже самые, казалось бы, мизерные и незначительные успехи подопечных - огромный повод для радости! Ведь они служат источником вдохновения для других детей и родителей, объединенных общим диагнозом!
Герои? Нет, мы не чувствуем себя героями, но мы знаем: то, что мы делаем, очень важно. Герои - те, кто не проходит мимо; те, кто знает, что даже маленькое участие - большой вклад в будущее наших детей.
Альбина Мулихина — одна из двух основательниц фонда «Лама», который помогает детям с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией — из-за болезни потеряла сына, но нашла в себе силы помогать другим родителям, столкнувшимся с этим диагнозом. Теперь в Екатеринбурге благодаря ее усилиям работает уникальная для России МИО школа. Специалисты и лично, и с помощью онлайн-лекций объясняют семьям по всей России, как правильно бороться за жизнь ребенка.
У Айзы большие проблемы с весом: в свои 8 лет девочка весит всего 15 кг. За время проекта они набрали 1,650 гр. благодаря комплексной поддержке, в том числе гастроэнтеролога Комаровой О. Н.А ещё на заезде в г. Екатеринбург очного этапа проекта Мио Школы в 2022 году Айза увидела детей с похожими проблемами. Если бы Вы видели, с каким задором они ели на спор, как пили кефир и смесь наперегонки. А ещё мы стали свидетелями настоящей дружбы. Айза и Артём буквально поклялись друг другу в любви друг другу и пообещали всегда приезжать на очный этап Мио Школы. Всё это повлияло на Айзу и перевернуло жизнь их семьи.Когда Айза стала стоять и снова ходить сама на занятиях у Михаила Сергеевича, мы все были счастливы и тихонько радовались за них. Сама Айза говорила: "Мама, мне страшно, я боюсь упасть, но я буду ходить!"Айза участвует практически во всех онлайн консультациях с командой проекта Мио Школа и старательно выполняет все рекомендации.Сейчас девочке и её семье нестрашно: они знают о респираторной поддержке, ЛФК, лечебном питании благодаря проекту Мио Школа.
БФ ЛАМА открыл сбор для реализации следующего проекта: мы не можем оставить наших детей и их семьи без поддержки!
Альбина Мулихина — одна из двух основательниц фонда «Лама», который помогает детям с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией — из-за болезни потеряла сына, но нашла в себе силы помогать другим родителям, столкнувшимся с этим диагнозом. Теперь в Екатеринбурге благодаря ее усилиям работает уникальная для России МИО школа. Специалисты и лично, и с помощью онлайн-лекций объясняют семьям по всей России, как правильно бороться за жизнь ребенка.
У Айзы большие проблемы с весом: в свои 8 лет девочка весит всего 15 кг. За время проекта они набрали 1,650 гр. благодаря комплексной поддержке, в том числе гастроэнтеролога Комаровой О. Н.А ещё на заезде в г. Екатеринбург очного этапа проекта Мио Школы в 2022 году Айза увидела детей с похожими проблемами. Если бы Вы видели, с каким задором они ели на спор, как пили кефир и смесь наперегонки. А ещё мы стали свидетелями настоящей дружбы. Айза и Артём буквально поклялись друг другу в любви друг другу и пообещали всегда приезжать на очный этап Мио Школы. Всё это повлияло на Айзу и перевернуло жизнь их семьи.Когда Айза стала стоять и снова ходить сама на занятиях у Михаила Сергеевича, мы все были счастливы и тихонько радовались за них. Сама Айза говорила: "Мама, мне страшно, я боюсь упасть, но я буду ходить!"Айза участвует практически во всех онлайн консультациях с командой проекта Мио Школа и старательно выполняет все рекомендации.Сейчас девочке и её семье нестрашно: они знают о респираторной поддержке, ЛФК, лечебном питании благодаря проекту Мио Школа.
БФ ЛАМА открыл сбор для реализации следующего проекта: мы не можем оставить наших детей и их семьи без поддержки!
Родители поняли это и начали действовать: приобрели кресло и вертикализатор для правильного позиционирования, активную коляску, выполняют все необходимые растяжки, укладки, массаж, ЛФК, дыхательную гимнастику с помощью респираторного оборудования - всему этому они научились на проекте «Мио Школа».А сейчас в их арсенале появились брусья, и Мирон начал делать первые шаги возле опоры: он пока боится от неё отойти, но это вопрос времени - мы верим, что у Мирона всё обязательно получится.Хочется поблагодарить ОДКБ г. Екатеринбург #минздравсвердовскойобласти и Фонд «Круг Добра» за своевременное решение вопроса о том, чтобы маленький Мирон из г. Серов был обеспечен «волшебным» уколом «Золгенсма».Ваня.В 2022 году на организованный заезд первый раз к нам приехал Ваня Канищев из г. Екатеринбург. У него тоже СМА, и вновь благодаря ОДКБ г. Екатеринбург и фонду «Круг добра» мальчик получил свой заветный Золгенсма.Родители Вани, Анастасия и Андрей, кстати врачи по профессии, тоже сразу поняли, что без реабилитации укол работать не будет, и буквально каждую свободную минуту посвящают Ване. Мама использует все рекомендации, полученные на «Мио Школе» - она всегда на связи с фондом. Ваня уже на заезде стал уверенно стоять, пусть даже пока и в ортезах.Родители Мирона и Вани всегда делятся успехами, рассказывают про мальчишек, достижениями которых искренне радуемся все вместе. Мы понимаем, что проект ещё не потерял своей актуальной значимости. БФ ЛАМА и проекту Мио Школа, Мирону и Ване и десяткам других подопечных нужно двигаться дальше - это значит регулярная помощь обязательно должна быть. А для вновь прибывших ранняя помощь - основа здоровья и стабильных результатов.Посмотреть видео первых успехов наших героев, можно на
Таких историй у нас накопилось немало.Дети не берут пример со здоровых, нормотипичных детей: они для них - «недосягаемые звезды». Им интереснее наблюдать за успехами и достижениями таких же, как они сами.
Сложно мотивировать, когда особенный ребёнок понимает своё отличие от здоровых: с возрастом эта проблема встаёт особо остро, когда дети начинают осознавать, что заболевание ограничивает их во многом, и как следствие, они сдаются, даже не приложив минимальных усилий.
Но наш подопечный Марк уже в 10 лет понял, что нельзя сдаваться и отчаиваться, и мы уверенны, что в ближайшем будущем он порадует нас своими достижениями! А как Вы мотивируете своих детей? Пишите об этом в комментариях, Ваш опыт будет очень полезен нам.
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Сложно мотивировать, когда особенный ребёнок понимает своё отличие от здоровых: с возрастом эта проблема встаёт особо остро, когда дети начинают осознавать, что заболевание ограничивает их во многом, и как следствие, они сдаются, даже не приложив минимальных усилий.
Но наш подопечный Марк уже в 10 лет понял, что нельзя сдаваться и отчаиваться, и мы уверенны, что в ближайшем будущем он порадует нас своими достижениями! А как Вы мотивируете своих детей? Пишите об этом в комментариях, Ваш опыт будет очень полезен нам.
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА» Альбиной Мулихиной по номеру 89086383768
Помочь проекту
У нас есть семьи, которые не стали участниками проекта - желающих оказалось больше, чем было запланировано. Мы намерены решить этот вопрос, но без помощи Ваших добрых сердец нам не справиться. ПОМОЧЬ МОЖНО ТУТ (выделенное капсом, давай сразу нажимая люди будут переходить на страницу способов перевода помощи)
Подписаться на новости
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Email
