Все новости за февраль 2025 года
«В чем сила, брат?»
И так поехали, друзья.
Февраль - месяц осведомленности о редких заболеваниях.
Присоединяйтесь к ежегодному флешмобу #силаневмышцах
Вот уже шесть лет подряд подопечные фотографируются в футболках с логотипом нашего фонда, рассказывают о нем и делятся нашими результатами.
Февраль - месяц осведомленности о редких заболеваниях.
Присоединяйтесь к ежегодному флешмобу #силаневмышцах
Вот уже шесть лет подряд подопечные фотографируются в футболках с логотипом нашего фонда, рассказывают о нем и делятся нашими результатами.
1 февраля 2025 года
Да, это наши совместные результаты, поскольку фонд помогает системно, оказывая консультационную помощь врачей, психологическую и юридическую поддержку.
На нашем сайте настроен специальный виджет «СИЛОметр», который наглядно покажет, сколько силы мы собрали совместно.
Счётчик будет работать в сроки проведения акции - с 1 по 28 февраля.
На нашем сайте настроен специальный виджет «СИЛОметр», который наглядно покажет, сколько силы мы собрали совместно.
Счётчик будет работать в сроки проведения акции - с 1 по 28 февраля.
Почему стоит участвовать?
🧡Сила духа
Вы сможете стать примером преодоления трудностей и вдохновением для других.
🧡 Единство и поддержка
Вместе мы показываем, как важно объединяться и поддерживать друг друга.
🧡 Помощь тем, кто в ней нуждается
Ваши действия помогут привлечь внимание к проблемам людей с нервно-мышечными заболеваниями и собрать средства для поддержки подопечных фонда.
Примеры активностей:
🔸 Фото- и видеочеллендж
Сделайте фото или запишите видео, где демонстрируете свои личные достижения и рассказываете, в чем ваша сила.
Обязательно добавьте хештег #силаневмышцах и отметьте наш фонд
🔸 Истории успеха
Делитесь своими историями преодоления трудностей и вдохновляйте других.
🔸 Мастер-классы
Проводите тренинги и семинары по развитию силы духа, мотивации и позитивного мышления.
🔸 Благотворительные акции
Собирайте средства для поддержки подопечных фонда “ЛАМА” с помощью нашего «СИЛОметра»
🔗 lamafond.ru/help_us
Не упустите возможность стать частью этого важного движения и доказать, что сила не в мышцах, а в нашем духе и единстве!
🧡Сила духа
Вы сможете стать примером преодоления трудностей и вдохновением для других.
🧡 Единство и поддержка
Вместе мы показываем, как важно объединяться и поддерживать друг друга.
🧡 Помощь тем, кто в ней нуждается
Ваши действия помогут привлечь внимание к проблемам людей с нервно-мышечными заболеваниями и собрать средства для поддержки подопечных фонда.
Примеры активностей:
🔸 Фото- и видеочеллендж
Сделайте фото или запишите видео, где демонстрируете свои личные достижения и рассказываете, в чем ваша сила.
Обязательно добавьте хештег #силаневмышцах и отметьте наш фонд
🔸 Истории успеха
Делитесь своими историями преодоления трудностей и вдохновляйте других.
🔸 Мастер-классы
Проводите тренинги и семинары по развитию силы духа, мотивации и позитивного мышления.
🔸 Благотворительные акции
Собирайте средства для поддержки подопечных фонда “ЛАМА” с помощью нашего «СИЛОметра»
🔗 lamafond.ru/help_us
Не упустите возможность стать частью этого важного движения и доказать, что сила не в мышцах, а в нашем духе и единстве!
С днем рождения, основатель фонда!
1 февраля в нашем фонде стартовала акция #силаневмышцах, где основная цель участников - рассказать, в чём же заключается их сила.
Мы решили тоже принять участие во флешмобе и поведать о нашей силе.
Силе благотворительного фонда «ЛАМА»!
А заключается она, прежде всего, в его руководителе - Альбине Мулихиной!
🧡 Её сила в умении сопереживать и искренне помогать каждому, кто обратится к ней - не важно, лично или через координатора горячей линии.
🧡 Её сила в способности адаптироваться под любые жизненные обстоятельства, умело варьируя между непредвиденными перипетиями.
🧡 Её сила в желании познавать новое, углубляться в детали и филигранно вести за собой целую команду и десятки подопечных, отдавая себя без остатка.
Сегодня мы от всего сердца поздравляем Альбину с днём рождения и желаем крепкого здоровья, неиссякаемой энергии, реализации всех намеченных планов и новых свершений в благородном деле. Пусть каждый день приносит радость и удовлетворение от достигнутых результатов, а в окружении всегда будут верные единомышленники и надежные друзья.
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!
Мы решили тоже принять участие во флешмобе и поведать о нашей силе.
Силе благотворительного фонда «ЛАМА»!
А заключается она, прежде всего, в его руководителе - Альбине Мулихиной!
🧡 Её сила в умении сопереживать и искренне помогать каждому, кто обратится к ней - не важно, лично или через координатора горячей линии.
🧡 Её сила в способности адаптироваться под любые жизненные обстоятельства, умело варьируя между непредвиденными перипетиями.
🧡 Её сила в желании познавать новое, углубляться в детали и филигранно вести за собой целую команду и десятки подопечных, отдавая себя без остатка.
Сегодня мы от всего сердца поздравляем Альбину с днём рождения и желаем крепкого здоровья, неиссякаемой энергии, реализации всех намеченных планов и новых свершений в благородном деле. Пусть каждый день приносит радость и удовлетворение от достигнутых результатов, а в окружении всегда будут верные единомышленники и надежные друзья.
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!
11 февраля 2025 года
Отчет за январь
14 февраля 2025 года
Здравствуйте, дорогие друзья и единомышленники!
Январь был полон ярких событий и достижений.
Чем же он нам запомнится?
Январь был полон ярких событий и достижений.
Чем же он нам запомнится?
Читать подробнее
- Планирование деятельности
- Отчёты и цифры
Подарки для детей
В январе двое детей-участников проекта «Ваша радость» получили долгожданные подарки. Спасибо волшебникам, которые помогли нам воплотить их мечты в реальность.
Наша подопечная Даша, словно настоящий журналист, берёт интервью у родителей именинников. Вместе с Марией Масютиной они создают тексты, которые проникают в самые сердца, а также делятся с читателями заветными мечтами наших семей.
Это сложная работа, ведь приходится коммуницировать с людьми и выделять самое основное из их повествования, словно собирая пазлы из слов и эмоций.
Итоги акции «Колдуй, ЛАМА»
Мария создала красивый ролик, который подвел финальную черту нашей акции.
Статья в Forbes
О нашем фонде написали в авторитетном издании Forbes, словно о драгоценном камне, который заметили и оценили. Благодарим Марину Матвееву-Мельник за возможность рассказать о нашей деятельности.
- Работа горячей линии
В январе наши подопечные получили 8 профилактических бесед, направленных на повышение информированности.
Также были оказаны 3 юридические консультации.
- Проект "Дыхание" (куратор - Светлана Михненко)
Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу. Спасибо, что вы с нами!
Если вы хотите узнать больше о нашей деятельности, следите за новостями.
С днем защитника Отечества!
Уважаемые коллеги, сильная половина команды благотворительного фонда «ЛАМА» 🧡
Примите самые искренние поздравления с Днем защитника Отечества!
Ваша работа – это ежедневная, самоотверженная борьба за жизни и благополучие тех, кто нуждается в помощи. Ваши знания и преданность делу являются неоценимым вкладом в наше общее дело.
Пусть День защитника Отечества станет символом новых побед и свершений в вашей деятельности. Желаем вам крепкого здоровья, неиссякаемого оптимизма, благополучия в семьях и мирного неба над головой.
Также спешим напомнить о том, что осталось 6 дней до окончания ежегодного флешмоба #силаневмышцах, и вы еще успеваете принять участие в нем!
На нашем сайте lamafond.ru/help_us
настроен специальный виджет «СИЛОметр», который наглядно показывает, сколько силы мы собрали совместно.
Примите самые искренние поздравления с Днем защитника Отечества!
Ваша работа – это ежедневная, самоотверженная борьба за жизни и благополучие тех, кто нуждается в помощи. Ваши знания и преданность делу являются неоценимым вкладом в наше общее дело.
Пусть День защитника Отечества станет символом новых побед и свершений в вашей деятельности. Желаем вам крепкого здоровья, неиссякаемого оптимизма, благополучия в семьях и мирного неба над головой.
Также спешим напомнить о том, что осталось 6 дней до окончания ежегодного флешмоба #силаневмышцах, и вы еще успеваете принять участие в нем!
На нашем сайте lamafond.ru/help_us
настроен специальный виджет «СИЛОметр», который наглядно показывает, сколько силы мы собрали совместно.
23 февраля 2025 года
🧡 Как принять участие?
Пройти по ссылке,
совершить пожертвование
на любую, комфортную
для вас сумму
и посмотреть,
на сколько благодаря вашей помощи увеличится СИЛОметр.
Мы очень ценим ваш вклад
в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!
Пройти по ссылке,
совершить пожертвование
на любую, комфортную
для вас сумму
и посмотреть,
на сколько благодаря вашей помощи увеличится СИЛОметр.
Мы очень ценим ваш вклад
в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!
Член команды БФ "ЛАМА" реаниматолог Александр Александрович Попов
Член команды БФ "ЛАМА" юрист Дмитрий Сергеевич Бережной
Член команды БФ "ЛАМА" реабилитолог Михаил Сергеевич Мулихин
Фонд "ЛАМА" отмечен в международном издании
Ученые раскрыли молекулярно-генетические причины LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии
Ученые из Медико-генетического научного центра им. Бочкова, ООО «Геномед», Воронежского государственного медицинского университета им. Н.Н. Бурденко и Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева опубликовали исследование в авторитетном журнале International Journal of Molecular Sciences.
Результаты исследования касаются молекулярно-генетических причин LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии. Ученые провели анализ патогенных и вероятно патогенных вариантов в гене LAMA2, оценили их частоту на территории РФ и выявили наиболее распространенные мутации.
Статья доступна по ссылке: https://www.mdpi.com/1422-0067/26/3/1257
Особое внимание стоит уделить Полине Александровне Чаусовой, первому автору исследования и члену команды Фонда "ЛАМА" на протяжении пяти лет. Полина Александровна, как и весь фонд, стремится повысить осведомленность о LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии и улучшить качество жизни пациентов.
Зачем повышать осведомлённость о наследственной нервно-мышечной патологии?
Повышение осведомлённости о наследственной нервно-мышечной патологии важно для улучшения знаний практикующих врачей в этой области. Это позволит им более точно выявлять больных с такими заболеваниями и правильно вести их.
Врачи смогут назначить адекватный алгоритм клинического, лабораторного и инструментального обследования для пациентов с наследственной нервно-мышечной патологией. Они смогут разработать схему медикаментозной терапии и физиотерапии, которая будет наиболее эффективной для таких больных.
Повышение осведомлённости о наследственной нервно-мышечной патологии также поможет врачам лучше понимать симптомы и признаки этих заболеваний. Это позволит им быстрее и точнее ставить диагнозы, что в свою очередь приведёт к более эффективному лечению пациентов.Осталось всего 2 дня до закрытия сбора средств на нашем сайте.
Мы знаем, что вы — наши верные помощники и союзники в борьбе за здоровье и благополучие наших подопечных. Вместе мы можем сделать многое, ведь каждый рубль, переведённый на наш счёт, — это шанс на более эффективное лечение и улучшение качества жизни для людей, страдающих от наследственной нервно-мышечной патологии.
Пожалуйста, посетите наш сайт lamafond.ru/help_us и добавьте нам силы, сделав пожертвование. Это не только поможет нам продолжить нашу работу, но и даст надежду на лучшее будущее для наших подопечных.
Спасибо, что вы с нами!
Ученые из Медико-генетического научного центра им. Бочкова, ООО «Геномед», Воронежского государственного медицинского университета им. Н.Н. Бурденко и Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева опубликовали исследование в авторитетном журнале International Journal of Molecular Sciences.
Результаты исследования касаются молекулярно-генетических причин LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии. Ученые провели анализ патогенных и вероятно патогенных вариантов в гене LAMA2, оценили их частоту на территории РФ и выявили наиболее распространенные мутации.
Статья доступна по ссылке: https://www.mdpi.com/1422-0067/26/3/1257
Особое внимание стоит уделить Полине Александровне Чаусовой, первому автору исследования и члену команды Фонда "ЛАМА" на протяжении пяти лет. Полина Александровна, как и весь фонд, стремится повысить осведомленность о LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии и улучшить качество жизни пациентов.
Зачем повышать осведомлённость о наследственной нервно-мышечной патологии?
Повышение осведомлённости о наследственной нервно-мышечной патологии важно для улучшения знаний практикующих врачей в этой области. Это позволит им более точно выявлять больных с такими заболеваниями и правильно вести их.
Врачи смогут назначить адекватный алгоритм клинического, лабораторного и инструментального обследования для пациентов с наследственной нервно-мышечной патологией. Они смогут разработать схему медикаментозной терапии и физиотерапии, которая будет наиболее эффективной для таких больных.
Повышение осведомлённости о наследственной нервно-мышечной патологии также поможет врачам лучше понимать симптомы и признаки этих заболеваний. Это позволит им быстрее и точнее ставить диагнозы, что в свою очередь приведёт к более эффективному лечению пациентов.Осталось всего 2 дня до закрытия сбора средств на нашем сайте.
Мы знаем, что вы — наши верные помощники и союзники в борьбе за здоровье и благополучие наших подопечных. Вместе мы можем сделать многое, ведь каждый рубль, переведённый на наш счёт, — это шанс на более эффективное лечение и улучшение качества жизни для людей, страдающих от наследственной нервно-мышечной патологии.
Пожалуйста, посетите наш сайт lamafond.ru/help_us и добавьте нам силы, сделав пожертвование. Это не только поможет нам продолжить нашу работу, но и даст надежду на лучшее будущее для наших подопечных.
Спасибо, что вы с нами!
26 февраля 2025 года
Признаться в неудачах - всегда вызов
Тяжело говорить о собственном бессилии и еще сложнее – просить о помощи.
Наш фонд состоит всего из шести человек, но объём работы мы выполняем как целая организация, при этом работая на добровольных началах. Наши публикации в социальных сетях не находят особого отклика: мало внимания, репостов, контент неинтересен. Как следствие, охват аудитории минимален.
Наш фонд состоит всего из шести человек, но объём работы мы выполняем как целая организация, при этом работая на добровольных началах. Наши публикации в социальных сетях не находят особого отклика: мало внимания, репостов, контент неинтересен. Как следствие, охват аудитории минимален.
27 февраля 2025 года
Обращения в организации часто игнорируются или грубо отклоняются. Мы понимаем, что никто не обязан нам помогать, но ведь надежда умирает последней. Нам советуют обращаться в крупные корпорации, но без «теплых контактов» или «связей» к ним не подступиться. А чтобы попасть на телевидение, требуются средства на рекламу. Нам необходимо финансирование для участия во встречах, конференциях, круглых столах, конкурсах, форумах. Всё это осложняется тем, что у четверых сотрудников на руках дети с мышечной дистрофией.
Мы стараемся быть оптимистами и радуемся даже незначительным успехам фонда и маленьким победам наших подопечных. Но мы умалчиваем о том, скольким людям было отказано в необходимой помощи, сколько задач осталось невыполненными. Больнее всего осознавать, что есть возможность помочь, но нет средств.
Признание неудач может поколебать веру партнеров, подопечных и врачей. Однако, мы не можем дальше делать вид, что все идет по плану.
Проект "СИЛОметр", запущенный 1 февраля, должен был собрать средства на текущие нужды: онлайн беседы, юридическую и психологическую поддержку. Однако, собрано лишь 26% от необходимой суммы. Молчать и делать вид, что всё хорошо, невозможно. Организации не проявили интереса к нашей просьбе о финансовой поддержке. Десятки писем остались без ответа, телефонные звонки привели лишь к отказам.
Как думаете, сколько ещё мы продержимся в таком режиме❓
Вся страна переживает сейчас непростые времена, но неизлечимые диагнозы не терпят отлагательств. Семьи наших подопечных и так отвоевывают каждый прожитый день у судьбы, но что же будет с ними дальше без комплексной помощи наших врачей и специалистов? Без ощущения твердой почвы под ногами в виде фонда?
Где найти ресурсы для продолжения работы❓
Где взять необходимые финансы❓
У нас нет готовых решений. Впервые мы чувствуем себя беспомощными. Как долго мы сможем продолжать оказывать помощь?
Мы стараемся быть оптимистами и радуемся даже незначительным успехам фонда и маленьким победам наших подопечных. Но мы умалчиваем о том, скольким людям было отказано в необходимой помощи, сколько задач осталось невыполненными. Больнее всего осознавать, что есть возможность помочь, но нет средств.
Признание неудач может поколебать веру партнеров, подопечных и врачей. Однако, мы не можем дальше делать вид, что все идет по плану.
Проект "СИЛОметр", запущенный 1 февраля, должен был собрать средства на текущие нужды: онлайн беседы, юридическую и психологическую поддержку. Однако, собрано лишь 26% от необходимой суммы. Молчать и делать вид, что всё хорошо, невозможно. Организации не проявили интереса к нашей просьбе о финансовой поддержке. Десятки писем остались без ответа, телефонные звонки привели лишь к отказам.
Как думаете, сколько ещё мы продержимся в таком режиме❓
Вся страна переживает сейчас непростые времена, но неизлечимые диагнозы не терпят отлагательств. Семьи наших подопечных и так отвоевывают каждый прожитый день у судьбы, но что же будет с ними дальше без комплексной помощи наших врачей и специалистов? Без ощущения твердой почвы под ногами в виде фонда?
Где найти ресурсы для продолжения работы❓
Где взять необходимые финансы❓
У нас нет готовых решений. Впервые мы чувствуем себя беспомощными. Как долго мы сможем продолжать оказывать помощь?
Акция "Ваша радость"
Сегодня, 28 февраля - Международный день редких заболеваний.
И в рамках проекта «Ваша радость» хочется поведать о тех, кто вопреки диагнозам, имеет счастливое детство, наполненное любовью и заботой близких, посещает детские сады и успешно оканчивает школы, находя себе хобби и увлечения по душе.
Эти рассказы – не просто описание борьбы с недугом, а призыв к вере в себя и демонстрация силы воли. Мы будем очень признательны, если как можно быстрее найдется волшебник для исполнения их таких маленьких, но дорогих сердцу желаний 💫
Если вы желаете приобрести подарок, то можете связаться с куратором проекта Марией
через Telegram - 8-918-142-98-77
Весь февраль в фонде действовала акция #силаневмышцах, где подопечные семьи делились своими мыслями о том, в чем, по их мнению, заключается истинная сила.
Рекомендуем вам ознакомиться с этими невероятно душевными и тёплыми постами, наступив на хэштег.
Это рассказы о детях, чья радость жизни сильнее любых диагнозов, о родителях, чья любовь является надежной опорой, и о врачах, чей профессионализм и знания дарят надежду на лучшее.
Пусть их пример станет поддержкой и источником вдохновения для тех, кто столкнулся с редкими заболеваниями ♥️
Сегодня ночью прекращает свою работу счётчик СИЛОМЕТРа на сайте фонда lamafond.ru/help_us.
К сожалению, нам не удалось собрать нужную сумму в установленный срок, а это значит, что придется вносить коррективы в объем оказываемой помощи подопечным.
Но, как говорится, надежда умирает последней, и, быть может, за считанные часы уходящего дня нам удастся довести счётчик до 100%?
И в рамках проекта «Ваша радость» хочется поведать о тех, кто вопреки диагнозам, имеет счастливое детство, наполненное любовью и заботой близких, посещает детские сады и успешно оканчивает школы, находя себе хобби и увлечения по душе.
Эти рассказы – не просто описание борьбы с недугом, а призыв к вере в себя и демонстрация силы воли. Мы будем очень признательны, если как можно быстрее найдется волшебник для исполнения их таких маленьких, но дорогих сердцу желаний 💫
Если вы желаете приобрести подарок, то можете связаться с куратором проекта Марией
через Telegram - 8-918-142-98-77
Весь февраль в фонде действовала акция #силаневмышцах, где подопечные семьи делились своими мыслями о том, в чем, по их мнению, заключается истинная сила.
Рекомендуем вам ознакомиться с этими невероятно душевными и тёплыми постами, наступив на хэштег.
Это рассказы о детях, чья радость жизни сильнее любых диагнозов, о родителях, чья любовь является надежной опорой, и о врачах, чей профессионализм и знания дарят надежду на лучшее.
Пусть их пример станет поддержкой и источником вдохновения для тех, кто столкнулся с редкими заболеваниями ♥️
Сегодня ночью прекращает свою работу счётчик СИЛОМЕТРа на сайте фонда lamafond.ru/help_us.
К сожалению, нам не удалось собрать нужную сумму в установленный срок, а это значит, что придется вносить коррективы в объем оказываемой помощи подопечным.
Но, как говорится, надежда умирает последней, и, быть может, за считанные часы уходящего дня нам удастся довести счётчик до 100%?
28 февраля 2025 года
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
