За последние два года она прошла непростой путь, оставляя позади сотни километров, чтобы получить знания, которые потом сможет передать другим. Сейчас она продолжает получать помощь онлайн, но тот первый опыт стал для неё поворотным моментом.

Жизнь Патимат — это постоянный марафон. Днём она учится, ночами штудирует конспекты, ведь она готовится стать врачом , а всё свободное время посвящает дочери. Она не жалуется на усталость, не сетует на трудности. Вместо этого она черпает силы в любви к ребёнку и в желании сделать мир чуть лучше для тех, кто оказался в похожей ситуации. Но самое удивительное — это её решимость помогать другим.

В 2025 году, находясь на очередном заезде «Мио Школы», Патимат сама предложила стать координатором фонда ЛАМА в Дагестане. Она поняла: здесь, в её родном регионе, тоже есть семьи, которые нуждаются в поддержке, но из-за языкового барьера или недостатка информации не могут её получить. Патимат захотела стать тем человеком, который протянет руку помощи, объяснит, направит. Фонд ЛАМА, который оказывает поддержку семьям с нервно-мышечными заболеваниями по всей России, с радостью принял её предложение.

Теперь Патимат — не просто мама ребёнка с особым диагнозом. Она — мост между фондом и семьями Дагестана, человек, который знает, как важно вовремя получить не только медицинскую, но и моральную поддержку. Её история вдохновляет. В этой хрупкой девушке столько внутренней силы, что порой кажется: она способна свернуть горы. Она доказывает: даже в самых сложных обстоятельствах можно найти путь, можно расти, учиться и помогать другим.

А фонд ЛАМА продолжает свою работу. Мы верим: вместе мы можем сделать больше. Любая помощь — даже небольшое пожертвование в 100, 300 или 500 рублей — становится частью большой миссии.
Подписка на регулярный платёж позволяет нам планировать работу и быть уверенными, что завтра мы снова сможем ответить на звонок, оказать юридическую и психологическую помощь, наши врачи и специалисты готовы рассказать о заболевании, маршрутах, прогнозах, поддержать тех, кому это жизненно необходимо.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование в один клик.

Патимат и её дочь — лишь одна из многих семей, которым мы помогаем. Но её пример показывает: когда люди объединяются, даже самые сложные проблемы становятся решаемыми.

#фондлама #дагестан #мышечнаядистрофия #миопатия #миошкола #миошкола_онлайн

🟢 построить мост — чтобы вообще не нужно было идти по льду;
🟢 разместить на берегу спасателей — тех, кто профессионально обучен спасать людей;
🟢 установить информационный стенд: объяснить, почему нельзя ходить по льду, показать опасные места, указать глубину и течение, дать телефон экстренной помощи.

В этом и есть суть системной помощи.

Наш фонд работает именно так. Мы не просто протягиваем руку в момент катастрофы — мы стараемся сделать так, чтобы катастрофы не случалось.

Как это выглядит на практике:

1. Строим «мосты»— налаживаем связи между регионами, создаём инфраструктуру поддержки.
2. Обучаем «спасателей»— у нас есть команда профессионалов: врачи, психологи, социальные работники, которые знают, как помочь.
3. Размещаем «информационные стенды»— рассказываем людям, куда обратиться за помощью, как избежать опасных ситуаций, какие ресурсы доступны.
4. Держим «горячую линию»— чтобы каждый мог позвонить и получить консультацию в нужный момент.

Системная помощь — это:

• не разовая акция, а постоянная работа;
• не реакция на кризис, а предупреждение кризиса;
• не одиночный подвиг, а слаженная система.

Мы верим: лучше предотвратить беду, чем бороться с её последствиями. И делаем всё, чтобы люди знали — помощь рядом, нужно только обратиться.

Если вам или вашим близким с нервно -мышечным заболеванием нужна поддержка — звоните, пишите, приходите. Мы здесь, чтобы помочь.

Чтобы такая системная помощь существовала — нужны ресурсы. Ваши пожертвования позволяют нам:
содержать «горячую линию» и консультировать семьи 24/7;
обучать специалистов и делиться экспертизой с врачами;
создавать информационные материалы, которые спасают от ошибок;
строить те самые «мосты» поддержки.

Не оставайтесь в стороне. Ваша помощь строит мосты там, где их ещё нет!

Помочь просто: выберите любой удобный для вас способ поддержки.

• Если у вас есть приложение Burger King, проголосуйте за наш фонд.

Это станет огромной поддержкой, ведь именно благодаря ей мы смогли провести проект «Мио школы» в очном формате в 2025 году.

• Поддержите наш сбор на платформе «Совкомбанк про добро»!

Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.

Как помочь:
1. Перейдите по ссылке
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

Каждый вклад — важен.
Спасибо за поддержку!

• Внесите пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

Также вы можете осуществить платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Ваша команда БФ "ЛАМА"
Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru
#фондлама #миошкола #миошкола_онлайн #дыхание #конференция #помощь #благотворительныйфонд

...окружающим доброту и пожелания здоровья. Его главная мечта — чтобы когда‑нибудь было найдено лекарство от его заболевания и дети будут здоровы.

На вопрос о подарке Эльвир скромно ответил, что хотел бы картину с пейзажем — природным или городским.

В этот же день празднует день рождения и Ксюша Масютина — ей исполняется 10 лет. Ксюша — модель, отличница и настоящая красавица, чья активная жизнь проходит на инвалидной коляске. Её мама является одной из основательниц нашего фонда. И снова история, которая опровергает мрачные прогнозы: когда‑то говорили, что Ксюша не проживёт дольше 7 лет, но она продолжает радовать всех своей энергией и талантами.

Мы от всей души поздравляем Эльвира и Ксюшу с днём рождения! Желаем им крепкого здоровья, радости, исполнения желаний и как можно больше светлых, счастливых дней.

Их истории ещё раз напоминают нам, как важна ранняя помощь — она позволяет:
предупредить вторичные осложнения;
значительно повысить качество жизни;
дать людям с особенностями здоровья возможность жить полноценно и активно.

Как можно поддержать
Хотите поздравить Эльвира?
Напишите нам — вместе обсудим, как заказать картину, о которой он мечтает.
Желаете помочь нашим подопечным жить долго и оставаться активными?
Переходите по ссылке.
Спасибо, что вы с нами!

#фондлама #деньрождения #миошкола #lama2 #мышечнаядистрофия

• Нужна персональная программа: то, что подходит одному, может быть опасно для другого.
• Контроль врачей обязателен: кардиолога, невролога, реабилитолога.
• Поддержка близких — огромный ресурс. Их нужно научить правильно помогать.

Поддержка в проекте «Мио школа» - с 2019 года мы предлагаем:

• Очные занятия для детей до 18 лет в Екатеринбурге.
• Дистанционную поддержку для взрослых и детей (коррекция рекомендаций с учётом динамики состояния).
• Междисциплинарный подход: врачи и реабилитологи работают как единая команда, обеспечивая комплексную помощь.

Итог: курс реабилитации — это не разовая процедура, а система мер, требующая постоянства и сотрудничества пациента, близких и специалистов. Он помогает сохранить качество жизни, минимизировать последствия заболевания и адаптироваться к новым условиям.

Помните: реабилитация — это марафон, а не sprint. Даже маленькие шаги каждый день приводят к большим результатам.
Держитесь, вы не одни!

#реабилитация #миопатия #нервномышечныезаболевания #фондлама #миошкола

себя. Пусть у тебя всегда хватает энергии и на большое общее дело, и на маленькое личное чудо. Пусть твое сердце чувствует, как сильно оно любимо и как безмерно ценен твой труд.

С Днем Рождения, Альбина Мулихина! Знай: то добро, которое ты несешь миру, как бумеранг, обязательно вернется к тебе.
Мы — твоя команда и подопечные — будем стараться быть такой же тихой и надежной опорой, какой ты являешься для нас.

Обнимаем крепко. Любим. Ценим. Гордимся.

Твоя команда, друзья и все, кому ты помогла обрести надежду!
#фондлама #миошкола #команда #деньрождения

Зачем?

• В декабре 2026 года вы автоматически получите новогоднюю открытку — даже если забудете про нашу акцию.
• А для нас это маленькая, но важная поддержка: так мы сможем не останавливать работу.

Сейчас действительно сложные времена. Сборы идут очень медленно, и это пугает. Мы боимся даже подумать о том, чтобы приостановить работу: однажды остановившись, мы уже не сможем заново запустить этот механизм системной помощи.

При этом подопечных меньше не становится. И знаете, что трогает до глубины души? То, что они находят нас — маленький, почти неизвестный фонд, о котором не говорят на федеральных каналах. Но они приходят, потому что им нужна помощь. А мы стараемся быть рядом.

Что мы делали в январе:

• Двое наших подопечных в реанимации. Мы рядом с их семьями — поддерживаем, объясняем, держим за руку.

• Родители Детского Хосписа г.Екатеринбург смогли ненадолго выдохнуть: с помощью партнёров мы устроили для них концерт «Симфония при свечах: STING».

Смотрите, как это было, здесь

• Врачи отвечали на интересующие подопечных вопросы на онлайн‑встречах.

• Юрист помогал разобраться в сложных ситуациях.

• Горячая линия не замолкала ни на день.

• По программе «Дыхание» мы отправили необходимое оборудование тем, кто в нём остро нуждался.

• А ещё были организованы подарки в проекте «Ваша радость» — смотрите, как светятся глаза детей

Почему нам так нужна ваша помощь прямо сейчас?
У фонда нулевой баланс. Мы полны идей и желания помогать, но одного энтузиазма мало.
Чтобы:

• сайт продолжал давать тысячи важных ответов для родителей;
• горячая линия оставалась доступной — ведь кто‑то звонит в слезах;
• оборудование отправлялось вовремя — от этого зависит здоровье детей;
• врачи, юрист и психолог могли продолжать работу — потому что каждая консультация бесценна,

— нам нужны ваши пожертвования.

Даже небольшое — это:
🟢 ещё один день работы горячей линии;
🟢 ещё один ответ юриста для растерявшейся мамы;
🟢 ещё один аппарат, который отправится к тому, кто в нём нуждается.

Давайте не дадим этому механизму остановиться.
Каждый из вас — часть этой большой цепочки помощи. И только вместе мы можем продолжать.
Спасибо, что вы есть. Спасибо, что читаете. Спасибо, что думаете о помощи.

Как помочь:
1. Перейдите по ссылке
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

Каждый вклад — важен.
Спасибо за поддержку!

Внесите пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

Также вы можете осуществить платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Ваша команда БФ "ЛАМА"
Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru
#фондлама #миошкола #ваша_радость #дыхание #миопатия #мышечнаядистрофия

1. Опубликуйте два фото.

• Первое — «До». Снимок, где вы еще не знаете о диагнозе. Где вы просто счастливы, возможно, даже не подозревая, что жизнь готовит испытание.
• Второе — «Сейчас». Фото, где ваш ребенок уже с неизлечимым диагнозом на руках. Живое, настоящее.

2. Напишите о своих чувствах.

• Что вы пережили в тот момент, когда прозвучало это страшное слово «диагноз»?
• Как проходил ваш путь принятия? Было ли страшно, больно, одиноко?

3. Поделитесь своей силой.
Расскажите, где вы нашли (и находите) ресурсы бороться дальше? Что помогает вам вставать по утрам и идти вперед, несмотря ни на что? Кто или что стало вашей опорой?

Зачем мы это делаем ❓
Чтобы каждая семья, которая только столкнулась с диагнозом или сейчас переживает трудный период, увидела: вы не одни. Чтобы они поняли: этот путь можно пройти. Чтобы они увидели в ваших глазах ту самую силу, которая не в мышцах, а в сердце. Ваши комментарии станут живым маячком надежды для тех, кому сейчас темно.

Давайте поддержим друг друга. Давайте покажем, какая мощная и любящая семья собралась в нашем фонде «ЛАМА».
Ждем ваши истории под видео! Спасибо вам за вашу смелость и открытость.
Вы — настоящие герои ❤️
Если у вас есть вопросы — пишите, мы обязательно поможем.

Кроме того, Александра пообщалась с реабилитологом и психологом. Это помогло ей лучше понять диагноз и рекомендации врачей, а также найти внутренние ресурсы для дальнейшей жизни.

Операция прошла успешно. Результат — на фото. Если бы не информация о фонде, а также настойчивость и смелость мамы, всё могло бы сложиться иначе…

Сегодня фонд помогает более чем 200 подопечным. Мы просим о поддержке:

• Нам нужно 1000 человек.
• У нас более 1000 подписчиков во ВКонтакте.

🟢 Если каждый пожертвует 200 рублей, мы сможем продолжать работу и предоставлять дистанционную помощь тем, кто в ней нуждается.

️Всего 1000 человек по 200 рублей — это 200 000 рублей, которые помогут нам работать дальше.

Перейдите по ссылке и оформите пожертвование.
Соберём силу на СИЛОМЕТРЕ!
#фондлама #силометр #помощь #благотворительныйфонд #инвалид

многие семьи рассыпаются, вы стали тем стержнем, на котором держится дом.

Спасибо вам за то, что показываете миру пример настоящей мужской любви — терпеливой, жертвенной и бесконечно нежной.

Нашим героям в белых халатах и специалистам.
Врачу-реаниматологу Александру Александровичу Попову, специалисту по массажу и ЛФК Михаилу Сергеевичу Мулихину, психологу Алексею Анатольевичу Петрову и юристу Дмитрию Бережному — всем мужчинам, которые выбрали путь помощи.
Вы каждый день смотрите в глаза боли и отчаянию, но не отводите взгляд.
Вы не просто лечите — вы вселяете надежду.
Вы знаете, как порой бывает трудно, но продолжаете идти на работу, потому что там ждут дети, которым нужна ваша уверенная рука и доброе сердце.
Спасибо, что выбрали делом жизни не прибыль, а милосердие

Вы очень разные: кто-то чинит сломанные игрушки, кто-то чинит сломанные судьбы.
Но всех вас объединяет одно — вы умеете любить делом.

С 23 февраля, дорогие наши мужчины! Спасибо, что вы есть.
Спасибо за вашу крепость духа, за ваши золотые руки и за ваши большие сердца.
Мы вами гордимся!

#фондлама #миошкола #23февраля #деньзащитникаотечества

Мы всегда были честны и открыты.
Да, мы не нашли армию волшебников, но у нас есть своя армия подопечных, которые всегда поддерживают нас!

В этом году мы решили изменить акцент флешмоба: мы попросили наших подопечных рассказать, как изменилась их жизнь с появлением заболевания. Познакомиться с их историями можно здесь.

Мы запустили серию видеороликов-исповедей, а главным инструментом помощи стал СИЛОМЕТР. Это индикатор вашей поддержки, которая жизненно необходима нашим детям и взрослым сегодня.
Поделитесь своей силой можно прямо сейчас.

Ваше участие может показаться каплей в море, но мы знаем цену этой «капли». Вовремя оплаченная консультация юриста, психолога или врача меняет целую человеческую жизнь.

И как напоминание о том, за что мы боремся: в феврале наш «долгожитель» Эльвир загадал скромное желание — картину с пейзажем, чтобы смотреть на нее и радоваться. Его мечта сбылась. Пусть даже маленькие радости продлевают жизнь и дарят минуты счастья (см. в карусели).

Помимо него наши традиционные участники проекта «Ваша радость» - февральские именинники - уже поделились своими маленькими, но такими дорогими сердцу мечтами, и ждут своих волшебников.
Для того, чтобы исполнить их желаниях, вам необходимо написать куратору проекта Марии Масютиной в Телеграмм или МАКС - 8-918-142-98-77

Помните: даже маленькая помощь может продлить жизнь и подарить надежду.

#силаневмышцах #фондлама #ваша_радость #подарок #инвалидность #деньредкихзаболеваний