Все новости за март 2025 года
Конференция «Образ жизни пациентов
с нервно-мышечными заболеваниями»
16 апреля 2025 года
в Екатеринбурге
состоится важное мероприятие для медицинских специалистов —
секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями»
в рамках IV международного форума-выставки социальных технологий СОЦИО 2025г.

Организатором выступает благотворительный фонд «ЛАМА».
20 марта 2025 года
Приглашаем всех заинтересованных специалистов:

- Генетиков
- Неврологов
- Реабилитологов
- Пульмонологов
- Педиатров
- Гастроэнтерологов
- Эндокринологов


Почему это важно❓
Ранняя диагностика и своевременная помощь пациентам с такими заболеваниями могут значительно улучшить качество жизни и прогнозирование.


Что вас ждет❓
🔸 Подходы к пациентам с нервно-мышечными заболеваниями
🔸 Принципы ранней помощи от мультидисциплинарной команды (проект «Мио Школа»)
🔸 Взаимодействие с медицинскими учреждениями на основе опыта семей пациентов
🔸 Рекомендации по направлению пациентов в специализированные учреждения
🔸 Эффективное сотрудничество с фондами и организациями


Программа мероприятия:
1. Доклады от ведущих экспертов

2. Совместный осмотр детей с участием родителей

3. Практические навыки и обмен опытом

4. Электромиография трем пациентам (врач - Курбатов С.А.)


Ведущие и спикеры:
🔸 Монахова А.В., врач-невролог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)

🔸 Комарова О.Н., врач-гастроэнтеролог, диетолог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)

🔸 Вольский Г.Б., врач-травматолог-ортопед (ГАУЗ ТО ДЛРЦ «Надежда», Тюмень)

🔸 Овсова О.В., врач-невролог (Екатеринбург)

🔸 Чаусова П.А., научный сотрудник (МГНЦ им. академика М.П. Бочкова, Москва)

🔸 Попов А.А., врач-реаниматолог (Медицина Катастроф, Екатеринбург)

🔸 Муртазина А.Ф., заведующая лаборатории нейрогенетики (ФГБНУ «МГНЦ», Москва)

🔸 Мулихин М.С., специалист по массажу и гимнастике (Детский хоспис, Екатеринбург)

🔸 Курбатов С.А., врач-генетик, нейрофизиолог и специалист по функциональной диагностике (Воронеж)


Контакты
Электронная почта: info@lamafond.ru
Директор фонда:
Альбина Мулихина - 8 908 638-37-68


Регистрация участников: socioforum.pro/#o-forume


Место и время
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Малышева, д. 6
Время: 10:00–19:00

Следите за обновлениями на сайте фонда и в наших социальных сетях!
«Ваш ребенок на коляске! У нас нельзя на игровой детской площадке детям на коляске».
Эти слова услышала Анжелика и её маленькая дочка Маша. Сначала она даже не поверила, что слышит эти слова в реальности. Но осознание пришло довольно быстро:

- Почему?
- У нас ковровое чистое покрытие: на коляске нельзя!

Маша смотрела в след убегающим играть детям, которые также, как и она, были приглашены на день рождения их общего друга. Девочка так и осталась на своей коляске, с которой никогда не расстаётся: она не может ходить. Ком из слез встал в горле у Анжелики, и казалось, её просто вырубили нокаутом, не оставив больше сил для борьбы.

В сердцах Анжелика опубликовала пост на личной странице — не для того, чтобы отомстить, а просто поделиться болью в надежде найти поддержку, убедиться, что нормальных людей больше.
Так и произошло.

Далее последовала проверка контролирующих органов торгового центра с игровой комнатой. Изначально мама была настроена простить обидчиков: несколько дней провела в переписке с руководством, с жителями, которые были возмущены позицией ТЦ.
19 марта 2025 года
Руководство ТЦ сообщило Анжелике, что готово помочь и желает загладить вину. Было много слов о том, что они занимаются благотворительностью и в целом не против детей-инвалидов. Анжелика, как мы писали выше, не держала зла и в принципе была рада тому, что обидчики оказались на самом деле добрыми и отзывчивыми.
На этом казалось, всё, история была бы закончена, если бы не...

Руководство ТЦ в знак примирения и извинений преподнесло самый ожидаемый подарок — приглашение в игровую комнату.
Сможет и захочет ли ребенок, который всё понимает, приходить туда, где его ущемили в правах и таким жестоким образом лишили праздника?
Ведь совсем недавно руководство и сотрудники утверждали, что находиться на коляске там нельзя и небезопасно. Или в течение недели была произведена замена ковров и полностью обеспечены условия для детей с ограниченными возможностями?

Это приглашение звучало как очередная издевка. Анжелика поняла, что руководство ТЦ урок не усвоило, и сейчас готовит с юристом фонда "ЛАМА" претензии. С самого начала данной истории мы сопереживали маме и вместе надеялись на благоприятное и разумное урегулирование конфликта. Мы не можем остаться в стороне, когда речь заходит о защите прав наших подопечных.
А где ещё найти защиту маленькой хрупкой женщине, которая в одиночку воспитывает ребенка-инвалида?
Как бы вы поступили на месте Анжелики?

Если вы хотите оказать поддержку нашему проекту «Мио Школа», который включает в себя юридическую помощь, осуществите платеж в один клик, указав комфортную для вас сумму.
Отчет за февраль
14 марта 2025 года
Здравствуйте, дорогие друзья и единомышленники!

Февраль был насыщен различными событиями и инициативами.
Читать подробнее
  • В рамках месяца осведомленности о редких заболеваниях была проведена акция, направленная на поддержку людей с редкими заболеваниями. В последний день месяца на различных платформах появились публикации, посвященные из жизни, трудностям, необходимой помощи, достижениям и мечтам.

Наши подопечные приняли участие в акции, ответив на вопрос: «Если #силаневмышцах, то в чем же сила?».

Вот что написала мама одного из наших подопечных, Татьяна Куликова:
«Расскажем Вам нашу историю, ушедшего года...
Год выдался тяжёлый, много испытаний выпало на долю Максима и на нашу семью. Подвело здоровье: в прошлом году 4 раза лежали с Максом в больнице. Пережили ужасы, реанимации, тяжёлое состояние... Проблемы накапливались, как снежный ком...
Но мы справились благодаря врачам и Вам, неравнодушным людям.
Впереди ещё много работы: операция, потом ещё одна, и плюсом лечение сопутствующих болячек.
БФ «Лама» имеет возможность дать быструю и очень срочную консультацию врачей, ведь иногда нужно "здесь и сейчас"; то, что в обычной больнице невозможно, в «Ламе» всегда Возможно!!!
За что им низкий поклон!
Огромное спасибо за помощь!
«Так в чём же сила, Брат???»
Сила не в мышцах, а в любви в сердцах окружающих нас людей: только с любовью в сердце, мы можем помогать, поддерживать, сочувствовать, дарить заботу и ласку. Наше счастье заключается в том, чтобы дарить хотя бы крупицу радости людям, помогать и спасать тех, кто попал в беду или очень несчастлив».

Вся историю вы прочитаете, перейдя по ссылке:
vk.com/wall108304179_2413

🔸 Также вы можете ознакомиться с другими историями наших подопечных, набрав хэштег #силаневмышцах.

Важно отметить, что подопечных значительно больше, и не все готовы открыто говорить о своих трудностях и испытаниях.
Хотим напомнить, что этот отчёт отражает лишь малую часть того, как важна наша работа и сколько пользы мы приносим нашим подопечным. Цифры не всегда могут передать ту ценность, которую несёт в себе каждая беседа с врачом; ту поддержку психолога, которая помогает семье двигаться вперёд; ту важную роль юриста, который предоставляет информацию о мерах государственной поддержки.

🔸 На сайте был создан силометр, предназначенный для сбора средств в денежном эквиваленте.
Целью было собрать 100 000 рублей для продолжения проекта «Мио Школа» в онлайн-формате. К сожалению, силометр не достиг даже половины запланированной суммы.

  • В феврале было проведено 17 бесед между врачами и подопечными.
Три подопечных обратились за юридической помощью.

☎️ Всего координатор принял 83 обращения, из которых два были первичными.
Хотим обратить внимание, что нагрузка на координатора горячей линии фонда «ЛАМА» растет и увеличивается с каждым новым месяцем.

  • Фонд «ЛАМА» был отмечен в международном издании International Journal of Molecular Sciences. В статье подробно рассмотрены молекулярно-генетические причины развития LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии.
Полную версию публикации можно найти в нашем посте по ссылке:
vk.com/wall-167680586_2665

  • Проект «Ваша радость».
Следите за информацией и спешите подарить радость детям, проходящим через испытания. Это ценный опыт — знать, что именно ты стал источником счастья для ребенка.
Еще два февральских именинника ждут своих волшебников:
vk.com/wall-167680586_2678

  • Мы в предвкушении ждём секцию «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме СОЦИО.
Это важное событие требует тщательной подготовки. Мы рассылаем письма потенциальным партнерам, формируем команду спикеров и разрабатываем насыщенную программу.
Результаты мероприятия будут известны 16 апреля, и вы обязательно узнаете о них первыми. Следите за обновлениями, чтобы не пропустить расписание мероприятия.
В ближайшее время будет опубликована ссылка для регистрации участников. Приглашайте всех заинтересованных лиц, включая врачей по месту жительства и сотрудников реабилитационных центров (государственных и частных).
По любым вопросам обращайтесь по телефону:
+7 908 638-37-68 (Telegram, WhatsApp) Альбина.

  • Проект «Дыхание»
4 подопечных получили приборы для измерения ночной сатурации. Это один из методов, который поможет определить необходимость респираторной поддержки.

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карусели.

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.
С днем рождения, Вика!
Дорогая Вика!
От лица всего коллектива благотворительного фонда «ЛАМА» хотим поздравить тебя с днём рождения!

Ты — координатор горячей линии фонда, и твой голос становится опорой для многих людей, которые звонят в растерянности и ищут информацию. Ты становишься тем самым маяком, который дарует свет и надежду людям!

Мы ценим твою работу и благодарим за то, что всегда на связи и готова помочь.

Твоя зона ответственности включает в себя множество задач: от ведения расписания до заключения договоров с подопечными. Это тяжёлый труд, но ты справляешься с ним с большим профессионализмом и энтузиазмом.

Желаем здоровья, семейного благополучия и неиссякаемого запаса позитива.
Пусть твоя энергия вдохновляет команду фонда на новые победы!

Пусть этот день будет наполнен радостью и приятными моментами!
9 марта 2025 года
С 8 марта, Мамы!
Сегодня поздравить огромная честь,
Тех женщин, достоинств которых не счесть!
Стихи посвящаю особенной маме,
Ведь в теле ее, как в намоленном храме:
Душе - благодатно, смиренно, светло!
И рядом с той женщиной - людям тепло!

А в сердце красивом, толкающем кровь,
Живет неземная, как Солнце, любовь:
Любовь безусловная и к «особёнку»,
Как к самому лучшему в Мире ребёнку!

Она, как никто умеет ценить
Возможности - бегать, смеяться, любить!
Душа ее мудрая, добрая, чистая
Способна любого понять и простить!

Мне хочется очень, тебе пожелать,
Как можно почаще себя баловАть,
Любить всей душой и быть самой любимой!
Быть любящей мамой и сердцем красивой!
8 марта 2025 года
Пусть всё, что задумано, вмиг воплощается!
И, самое лучшее в жизни случается!
Как можно почаще тебе улыбаться
И поводов в голос тебе рассмеяться!

Я крепко тебя всей душой обнимаю
За звание лучшей «особенной мамы»!!!
#силаневмышцах, а в нашем единстве!
Дорогие друзья!
В феврале мы начали сбор средств для фонда "ЛАМА" на сумму 100 000 рублей, но, к сожалению, не смогли собрать даже половину этой суммы.
Для нас это огромная потеря, ведь деньги нужны для работы горячей линии, консультаций врачей и юридической помощи нашим подопечным. Это минимум, который мы можем сделать, чтобы помочь экстренно.
7 марта 2025 года
Разве не заслуживает каждый человек помощи и поддержки?
Почему мы должны оставлять наших подопечных один на один с их бедой?
Что могут сделать для наших подопечных юрист и психолог?
Как врач может оказать поддержку, помимо лечения?

Когда в доме случается пожар, мы обращаемся в МЧС, не задумываясь о том, сколько сил и времени тратят на свою работу эти люди. Они проходят обучение и тренировки, чтобы быть готовыми прийти на помощь в любой момент. И эта система работает, потому что её поддерживает государство. Наш фонд занимается системной помощью, и мы, подобно МЧС, должны работать как часы, но это возможно лишь при постоянном и стабильном финансировании.

В России единицы врачей имеют практический опыт работы с пациентами, страдающими редкими и неизлечимыми заболеваниями.

Кто поможет разобраться в тонкостях заболевания, кто расскажет о прогнозах, кто даст маршрут по наблюдению и кто расскажет, как опередить болезнь, потому что исправить уже ничего нельзя?
Кто поддержит психологически и даст силы жить дальше, когда болезнь становится неожиданностью?
Кто объяснит, какие меры поддержки гарантированы государством?
Вы думаете, всю эту информацию предоставляют вместе со справкой о неизлечимом заболевании?

Раньше мы получали гранты, и наша работа была стабильной. Но сейчас мы остались один на один с болезнью и с самым страшным врагом — равнодушием. Многие не понимают, зачем помогать тем, кого нельзя вылечить.
Мы не знаем, как объяснить, насколько важна системная работа фонда.
Но вы можете узнать о ней из отзывов наших подопечных. Они сами пишут на интерактивной площадке об успехах и помощи, которую оказал фонд "ЛАМА".

На данный момент сумма к сбору составляет 152 721 рубль.

Наступил март, а значит, пришло время оплачивать счета за горячую линию, услуги сайта и других сервисов, а также рассчитываться с подрядчиками. Мы уже частично приостановили работу и сообщили об этом подопечным, но не можем копить долг.

Когда мы обращаемся за помощью, нам всегда откликаются обычные люди. Среди них нет представителей крупного бизнеса, а тех, кто поддержал нас — единицы. Мы глубоко ценим их доверие. Неужели никто не понимает, что помощь может изменить жизнь? Пожалуйста, помогите нам продолжить нашу работу и спасти жизни!
Вместе мы можем быть уверены, что наши подопечные получат необходимую помощь и поддержку.
Разве не в этом заключается наша сила?

Вы можете внести пожертвование в один клик любой комфортной для вас сумой.
Мы нуждаемся именно в вашей помощи!
Дорогие друзья!
Сердечно поздравляем вас с наступлением священного месяца Рамадан!

Это время, когда мы должны проявлять милосердие, сострадание и заботу о ближних.

Хотим рассказать вам о девочке по имени Асия, которая живёт в Дагестане и нуждается в нашей помощи. Малышка страдает редкой формой мышечной дистрофии, и каждый день для неё и её семьи — борьба за жизнь. Асия вместе с мамой Патимат регулярно обращаются за помощью в фонд «ЛАМА».
Летом они приезжали в Екатеринбург на реабилитацию.

Пару месяцев назад Асия попала в реанимацию с пневмонией. Врачи по месту жительства не имели практического опыта ведения такого пациента.
4 марта 2025 года
Ситуация была критической, и лишь благодаря оперативному вмешательству наших врачей и во время подключенному к процессу лечения откашливателю, девочка быстро пошла на поправку.
Но только представьте на секунду, что было бы, если бы Патимат не вышла на наш фонд?

Это лишь одна из множества историй, которой мы поделились.

Мы оказываем поддержку множеству людей из разных регионов, включая Дагестан, Кабардино-Балкарию, Татарстан и Башкирию. В нашей работе мы не делаем различий между детьми и взрослыми, независимо от их этнической принадлежности или религиозных убеждений. Наша помощь доступна каждому, кто к нам обращается.

Мы призываем и вас проявлять единство, оказывать содействие, если у вас есть такая возможность ♥️
В месяц Рамадан особенно важно проявлять сострадание и совершать добрые дела. Давайте вместе поможем Асие и другим детям, которые нуждаются в нашей заботе!
Вы можете внести пожертвование, равную нисабу или установленную Советом улемов ДУМ РФ.

Пусть Всевышний примет наши добрые намерения и ниспошлет здоровье и благополучие Асие,
ее близким и всем тем, кто нуждается в помощи!
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda