собралась и вышла на сцену.

Всего за вечер было собрано 181 000 рублей
Организаторы уточнили, что 45 000 рублей из всей суммы они направляют на проект «Ваша радость», который последние месяцы реализуется благодаря финансовой поддержки Нины.

Мы расскажем больше об этом событии, когда появятся фотографии и видеоматериалы. А пока предлагаем вам посмотреть короткий ролик, который мы подготовили специально для участников вечеринки, чтобы поближе познакомить их с деятельностью фонда и нашими подопечными.

#фондлама #помощь #ваша_радость

На горячей линии вы можете получить информационную поддержку, а также записаться на онлайн-беседы, где вам будет оказана помощь психолога, юриста, а также наших врачей и специалистов.

Нам очень нужна поддержка неравнодушных людей!
Помочь может каждый!
И никогда не думайте, что ваши 50 или 100 рублей не изменят ситуацию - оплату за работу горячей линии нам необходимо вносить ежемесячно.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование в один клик.

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #горячаялиния

который нам важно транслировать и сохранять.
И наша цель — чтоб диагноз был поставлен, когда ребенку нет и года: важно оказать раннюю помощь и быстрый доступ к врачам; важно, чтобы состоялся прямой диалог, и обсуждение, и вопрос «как жить дальше?» стоял перед специалистами и семьей одновременно, и чтобы находились лучшие решения, которые можно было встроить в свою жизнь. Ведь сейчас это их образ жизни: отличный от привычного, но уже неотделимый.

И Лев стал для нас важным человеком на секции. Возможно, мы ради него все и собрались в этот день. Ведь нет ничего более ценного, чем с первых месяцев жизни получить грамотно выстроенный маршрут и консультации ведущих специалистов в своей области.

Мы еще не раз вернемся к секции и обязательно поделимся со всеми докладами наших спикеров, а пока дублируем вам записи прямых трансляций:

• https://vk.com/video-219611265_456239212
• https://vk.com/video-219611265_456239213

Обязательно оставьте комментарий, если смотрели, и укажите свой регион, а также отметьте, являетесь вы пациентом или врачом. Нам важно собрать обратную связь, чтобы понимать, в каком направлении работать дальше.

А в заключение хотелось бы поблагодарить всех наших партнеров, причастных к этому масштабному событию: «Юнион Пицца»,
«Нутриция», You Go, Kiwi, МГНЦ, ОДКБ СО ГАУЗ, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка», «Ай-Мио», «ТСР-маркет.ру», «Take Eat», «МастерСтрой СПБ», «Ortowizard», сеть магазинов «Жизнь Март».

Подписывайтесь на наши новости и узнавайте первыми самую актуальную информацию о прошедшей конференции!

#фондлама #фондлама_конференция2025 #миошкола #конференция #мышечнаядистрофия #миопатия

благотворительное мероприятие «Можно всё». Нина активно готовится к этому событию. После смерти её дочери Даши она начала заниматься вокалом. Выступления на сцене стали частью её жизни, расширили круг общения и придали сил двигаться дальше.

Все собранные средства на мероприятии будут направлены на благотворительную программу «Мио Школа».

Эта история - пример того, как можно продолжать видеть мир красочным, даже пережив страшную потерю. Мы гордимся тем, что можем поддерживать такие семьи. Их мужество и стойкость вдохновляют нас всех.

#фондлама #миошкола #ваша_радость

Фонд «ЛАМА» уделяет особое внимание системному оказанию помощи, и наша команда стремится к тому, чтобы она была на постоянной основе. Заболевания, с которыми сталкиваются наши подопечные, неизлечимы, а значит, они нуждаются в нашей поддержке на протяжении всей жизни.

Близкие и сами взрослые пациенты прилагают много усилий для улучшения качества жизни и поддержания социальной активности. Это их образ жизни, и, чтобы легче переносить все тяготы, им необходима поддержка как внутри сообщества, так и со стороны медицинской ассоциации.

• Наша команда активно готовилась к важному событию — секции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями», которая пройдет на Международном форуме 16 апреля 2025 года в г. Екатеринбург.

Программа мероприятия уже готова, и вы можете ознакомиться с ней, перейдя по ссылке
vk.com/wall-167680586_2777

• Совместно с нашими друзьями из МОО «Проект Ай-Мио» опубликован пост о возможном лечении, которое скоро станет доступно пациентам с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией.

https://m.vk.com/@nmz_ural-o-razrabatyvaemom-lechenii-i-issledovaniyah-vrozhdennoi-mero

• Проект «Ваша радость» продолжает свою работу, и Мария, куратор проекта, вместе с Дарьей подготовили истории наших мартовских именинников.

Этот проект раскрывает личности и таланты наших подопечных, которые, несмотря на все трудности, не перестают мечтать и делиться своими успехами. Порадуйтесь вместе с ними, и их улыбки согреют ваши сердца.
Для этого необходимо всего лишь приобрести подарок в пределах символичной суммы 1000-1500 рублей, оформив заказ через маркетплейс.
Если вы хотите стать дарителем, свяжитесь напрямую с Марией через Telegram — 8-918-142-98-77.
vk.com/wall-167680586_2773

• Проект «Мио Школа» продолжает свою работу, и координатор Виктория Подгорная всегда готова ответить на вопросы, поступающие на горячую линию. В марте она приняла 28 обращений, из которых трое были первичными.

️ ☎️ Обратите внимание, что горячая линия не будет работать с 14 по 17 апреля,
так как Виктория участвует в секции Международного форума в г. Екатеринбург.

• В марте было проведено 14 бесед со специалистами по проекту "Мио Школа", что позволило дать ответы на важные вопросы.

• 6-ти подопечным был доставлен аппарат для исследования "MirSpirodok" транспортной компанией.

Это исследование поможет определить уровень насыщения кислородом организма пациента. К сожалению, не всегда можно провести его по месту жительства. Куратор проекта «Дыхание» Светлана Михненко всегда на связи с нашими подопечными.

• 28 марта был запущен сбор на платформе «Совкомбанк про добро». Это означает, что наш фонд прошел тщательную проверку по документам и деятельности. Нам важно такое ценное партнерство.

Сбор направлен на реабилитацию 30 детей с нервно-мышечными заболеваниями. Перейдите по ссылке и станьте важным человеком в судьбе детей.
Пока наш сбор идет не очень активно, но мы надеемся на ваше участие
https://prodobro.ru/projects?organizerSlug=lama

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карточках.

Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.

А затем оказывается непосредственно сама помощь, для которой требуются расписание, специалисты, юристы и психологи. Они оказывают необходимую поддержку и обеспечивают информацией, чтобы человек мог понять, что делать дальше и как жить после неизлечимого диагноза.

Именно поэтому нам необходима постоянная поддержка, а это легко решить подпиской на регулярные платежи.
У нас нет никаких льгот, поэтому мы вынуждены оплачивать минимальные потребности, чтобы поддерживать деятельность фонда и предоставлять качественную помощь.

Ваша подписка станет источником уверенности для нас в следующем месяце, и мы продолжим нашу работу.

Сумма для поддержания деятельности - 100000 рублей.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование в один клик.