Все новости за апрель 2026 года
В выходные в школе №19 Екатеринбурга прошло мероприятие, которое объединило талантливых детей для помощи другим 🫶 Это событие показало: за такими ребятами — будущее!

Юлия Болдырева, ученица 8 «Б» класса, стала призёром регионального этапа конкурса «Профессионалитет» в компетенции «Промышленный дизайн». На ярмарке она представила изделия, созданные на 3D-принтере, и получила приз от нашего фонда за оригинальную идею. Её работы, воплощающие уникальные концепции, привлекли внимание всех посетителей.

Екатерина Рычкова, мама ученика 3 «Е» класса и графический дизайнер, принесла свои рисунки и открытки, которые стали готовыми принтами для одежды. Её творчество добавило яркости и оригинальности ярмарке.

Музыкальная группа «Кураж» под руководством преподавателя Анатолия Свиридова создала атмосферу радости и вдохновения. Их выступления зарядили всех участников и гостей позитивом!
Школа добрых дел
1 апреля 2026 года
Читать подробнее
На ярмарке также были представлены свечи ручной работы, мыло, пасхальные пряники, чай из самовара и ароматизаторы-саше — всё это создавало уют и тепло. Участники, от детей до взрослых, активно зазывали покупателей, демонстрируя свои таланты и умения.

Футболку от фонда подарили Юлии Болдыревой. Она была создана с уникальным принтом, который подготовил наш подопечный Олег Крохолев. Его работы, выполненные с душой и вниманием к деталям, стали настоящим украшением мероприятия.

Педагогический состав, директор Светлана Анатольевна Белова, педагог-организатор Елена Владимировна Мишина, родители и ученики школы №19 приложили много усилий для успешного проведения мероприятия. Их совместная работа и энтузиазм сделали этот день незабываемым.

Мероприятие собрало 52 409 рублей, которые пойдут на благотворительную программу «МИО ШКОЛА», помогая тем, кто нуждается в поддержке

Приглашаем школы присоединиться к «Школе добрых дел» и вместе творить добро!
#фондлама #ярмарка #школа #благотворительная_ярмарка #ШколаДобрыхДел
Друзья, мы приближаемся к важной дате — 17 апреля.
Наша команда активно готовится к этому событию.

Для участия в конференции на Международном форуме «СОЦИО 2026» необходимо зарегистрироваться по ссылке:
socioforum.pro/user/register

Обратите внимание: организаторы рекомендуют распечатать электронный билет для допуска на площадку.

В этом году конференция пройдёт в Екатеринбурге, на улице Малышева, дом 6, в здании ассоциации «Особые люди».
Время работы: с 10:00 до 19:00 по местному времени.

Мы рады представить наших спикеров (полная программа будет опубликована позже)...
Регистрация на конференцию «Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями 2026» открыта!
2 апреля 2026 года
Читать подробнее
Грознова Ольга Сергеевна — врач-кардиолог, д.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, член команды БФ ЛАМА (г. Москва)
Чаусова Полина Александровна — к.б.н., сотрудник Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (г. Москва)
Вольский Григорий Болиславович — врач-ортопед (г. Тюмень)
Попов Александр Александрович — врач-реаниматолог, ОДКБ, член команды БФ ЛАМА (г. Екатеринбург)
Савичева Людмила Евгеньевна — советник МОУ-СОШ № 31 (г. Екатеринбург)
Овсова Ольга Викторовна — к.м.н., врач-невролог, Клинико-диагностический центр охраны здоровья матери и ребенка (г. Екатеринбург)
Кольцов Андрей Анатольевич — к.м.н., врач-ортопед, хирург, заведующий отделением Центра медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (г. Санкт-Петербург)
Левко Татьяна Васильевна — врач-педиатр, Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург)
Кремнева Ю.В. — к.соц.н., руководитель «Сообщества семей слепоглухих» (г. Нижний Новгород)
Петров Алексей Анатольевич — клинический психолог, член команды БФ ЛАМА (г. Екатеринбург)
Мулихин Михаил Сергеевич — специалист по массажу и ЛФК, ОДКБ, член команды БФ ЛАМА (г. Екатеринбург)
Масютина Мария Юрьевна — член команды БФ ЛАМА (г. Краснодар)
Подгорная Виктория Юрьевна — член команды БФ ЛАМА (г. Санкт-Петербург)
Мулихина Альбина Валемхановна — член команды БФ ЛАМА (г. Екатеринбург)

По традиции, сначала эксперты выступят с докладами, а затем мы проведём осмотры семей. Это уникальная возможность познакомиться с опытными врачами и задать свои вопросы.

Мы ждём вас!
Просим семьи с нервно-мышечными заболеваниями поделиться этой информацией со своими врачами и специалистами.

Если ваша семья хочет участвовать в осмотрах, сообщите об этом на почту фонда: info@lamafond.ru
#социо #конференция #нервномышечныезаболевания #помощь #инвалидность
Семь лет назад родители детей с редкими формами мышечной дистрофии создали закрытый чат в мессенджере.
Сначала в нём участвовали только мамы и папы детей с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией, но потом присоединились родители детей с другими редкими формами заболеваний. А затем в чат начали заходить и взрослые пациенты.

Когда мессенджер перестал работать в России, мы переехали в другой. Но это не привело к потере связи — мы остались вместе

Чат остаётся закрытым, и в нём нет посторонних.
Здесь мы находим поддержку, делимся и радостями, и трудностями. Обсуждаем планы на будущее, новости о лечении, проводим опросы для исследований. Это самый быстрый способ получить информацию и быть в курсе событий.

Из-за ограничений в работе Телеграмм в России мы вынуждены перенести наш чат в другое приложение — Max.

Старая площадка скоро будет закрыта.

Горячая линия фонда продолжает работать:
8 (800) 201-06-55 — с 9:00 до 17:00 по московскому времени (суббота и воскресенье — выходные). Звонок бесплатный.

Если не удалось дозвониться, напишите по номеру: +7 (958) 135-49-98 (приложение Max).
Если все эти способы связи недоступны, пишите на почту фонда: info@lamafond.ru
Давайте не потеряем друг друга и попросим администраторов тематических чатов распространить эту информацию.
Спасибо, что мы вместе!
#миопатия #мышечнаядистрофия #инвалид #инвалидность #фондлама
Чтобы не потеряться
5 апреля 2026 года
Каждый из нас хотя бы раз задумывался: «А что дальше?»
Этот вопрос рисует перед нами картину будущего — садик, школа, профессиональное образование, работа, семья…
У здорового человека есть шанс пройти этот путь, получить образование, найти работу, построить жизнь.

Но так ли это для всех? Результаты масштабного исследования, проведённого благотворительным фондом «ЛАМА», заставляют серьёзно задуматься.

Что показало исследование?

Выход из дома:
— 57% опрошенных выходят ежедневно
— 31,6% — 1–2 раза в неделю...
А что дальше?
10 апреля 2026 года
Читать подробнее
— 7,6% — реже раза в месяц
— 3,8% практически не покидают дом
Это значит, что значительная часть людей лишена возможности свободно перемещаться, быть частью общества.

Доступность безбарьерной среды:
— 27,8% считают среду доступной дома и в общественных местах
— 27,8% — только дома
— 27,2% сталкиваются с препятствиями даже в собственном жилье
— 17,1% затрудняются ответить
Безбарьерная среда — базовое условие для полноценной жизни, но она остаётся недоступной для многих.

Влияние заболевания на учёбу/работу ребёнка:
— 26,6% учатся очно
— 25% выбрали домашнее обучение
— 18% посещают дошкольные учреждения
— 12,5% не организованы
— 7,8% учатся онлайн
— 0,8% были вынуждены прекратить учёбу
Заболевание ломает привычный образовательный путь, вынуждая детей учиться в нестандартных форматах — или вовсе оставаться вне системы.

Планы по профессиональной ориентации:
— 63,5% пока не задумываются о будущей профессии
— 15,7% планируют выбрать специальность без физических нагрузок
— 12,2% активно интересуются профессией
— 6,1% обсуждают выбор с учётом здоровья
Большинство детей ещё не видят чётких перспектив, а это фундамент для самостоятельности и будущего благополучия.

Эти цифры обнажают острую проблему: как строить будущее, если базовые шаги — выход из дома, учёба, выбор профессии — оказываются под угрозой?

С чего начать?

Сложные социальные проблемы не решаются в одночасье. Но всегда стоит начинать с малого — с того места, где ты живёшь, с тех людей, с которыми общаешься.

Чтобы учёба приносила радость, а школа стала опорой, важна совместная работа родителей, детей и педагогов. Нужно создавать среду, где каждый чувствует себя принятым, где можно мечтать о будущем и строить планы.

Пример из жизни: школа №31 г. Екатеринбург

В школе №31 после «Урока доброты» (теперь проект называется «Школа добрых дел») старшеклассники из Совета школы создали комиксы про ученицу с нервно-мышечным заболеванием. Эти истории не просто развлекают — они:

помогают сверстникам лучше понять трудности, с которыми сталкиваются ребята с особенностями здоровья
воспитывают эмпатию и уважение
показывают, что даже маленькие инициативы могут менять отношение к людям вокруг.

Это лишь первый шаг, но он важен. Ведь именно из таких инициатив складывается поддержка, которая помогает детям с заболеваниями не чувствовать себя изолированными.

А что дальше?

Исследование фонда «ЛАМА» демонстрирует масштаб вызовов. Но примеры вроде школы №31 дают надежду: даже небольшие действия могут стать началом перемен.

Мы призываем:
  • обсуждать будущее с детьми, помогая им видеть возможности
  • ️ создавать доступную среду — начинать с малого, но действовать последовательно
  • поддерживать инициативы, которые объединяют людей и воспитывают сострадание.

Вместе мы можем сделать будущее доступнее.
#ФондЛАМА #ШколаДобрыхДел #БезБарьеров
Мы рады сообщить вам о предстоящей конференции «Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями — 2026», которая состоится в рамках Международного форума СОЦИО 2026

Мероприятие пройдет 17 апреля 2026 года в Екатеринбурге по адресу: ул. Малышева, д. 6, здание «Ассоциация особые люди»

Напоминаем, что всем участникам и спикерам необходимо зарегистрироваться по ссылке:
socioforum.pro/user/register

Онлайн-трансляции не будет, но мы будем делиться новостями, так что следите за обновлениями!

Представляем программу конференции Обратите внимание, что время выступлений и формат могут измениться...
Программа конференции
13 апреля 2026 года
Читать подробнее
10:00 – Мулихина Альбина Валемхановна, директор БФ «ЛАМА» — вступительное слово
10:30 – Чаусова Полина Александровна, к.б.н., научный сотрудник МГНЦ им. Бочкова (г. Москва) — «Первичные миопатии с ранним началом»
11:00 – Муртазина Айсылу Фанзировна, к.м.н., невролог, врач функциональной диагностики, научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова — «Долгий путь к поиску диагноза»
11:30 – Овсова Ольга Викторовна, к.м.н., врач-невролог, Клинико-диагностический центр охраны здоровья матери и ребенка (г. Екатеринбург) — «Врожденные мышечные дистрофии. Клинические наблюдения»
12:00 – Подгорная Виктория Юрьевна, координатор проекта «Мио Школа» (г. Санкт-Петербург) — «Горячая линия»
12:15 – Петров Алексей Анатольевич , клинический психолог, член команды БФ «ЛАМА» (г. Екатеринбург) — «Особенности сепарации у детей с нервно-мышечными заболеваниями»
12:30 – Левко Татьяна Александровна, врач-педиатр, Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург) — «Опыт курации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями: центр Алмазова»

13:00 – 14:00 — перерыв

14:00 – Грознова Ольга Сергеевна, врач-кардиолог, д.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, член команды БФ «ЛАМА» (г. Москва) — «Поражение сердечно-сосудистой системы при ВМД LAMA2»
15:00 – Вольский Григорий Болеславович ,врач-ортопед (г. Тюмень) — «Когда начинаем носить корсет? Вертикализация при вывихах и подвывихах ТЗБ»
15:30 – Савичева Людмила Евгеньевна, советник МОУ-СОШ № 31 (г. Екатеринбург) — «Развитие культуры взаимодействия школьников с детьми, имеющими нервно-мышечные заболевания. Подходы, вызовы и перспективы»
15:45 – Кремнева Юлия Владимировна, к.соц.н., руководитель «Сообщества семей слепоглухих» (г. Нижний Новгород) — «Опыт региональной работы МБОО «Сообщество семей слепоглухих»
16:15 – Масютина Мария Юрьевна, член команды БФ «ЛАМА» (г. Краснодар), SMM, администратор сайта, координатор проекта «Ваша радость» - «Помощь в один клик»
16:30 – Попов Александр Александрович, врач-реаниматолог, ОДКБ, член команды БФ «ЛАМА» (г. Екатеринбург) — «Ночной страж. Почему пульсоксиметрия решает всё, когда ребенок с нервно-мышечным заболеванием спит»
17:00 – Мулихин Михаил Сергеевич, специалист по массажу и ЛФК, ОДКБ, член команды БФ «ЛАМА» (г. Екатеринбург) — «Реабилитация при нервно-мышечных заболеваниях»

Подробная информация по телефону:
+7 908 638-37-68 (Макс)
Мулихина Альбина,
директор БФ «ЛАМА»
#социо #конференция #фондлама #миошкола
Отчет за февраль
15 апреля 2026 года
А что февраль?

Начинать с успехов всегда приятно, но февраль был наполнен не только ими

Были небольшие технические заминки в работе Горячей линии, но наш координатор находил иные способы для связи с подопечными.
Если вам нужна помощь, у вас есть вопросы или вы хотите помочь, но не знаете как — напишите нашему координатору Виктории Подгорной в мессенджер МАКС (другие мессенджеры не работают)
Также можно позвонить по номеру:
+7 958 135-49-98
Читать подробнее
Мы продолжаем сборы на разных платформах. Это не значит, что у нас всё плохо, но мы — за честность и прозрачность. Наши цели всегда достигаются благодаря вам, нашим помощникам и волшебникам!

Февраль — месяц, когда мы рассказываем о редких заболеваниях. В это время много информации, проводятся мероприятия, чтобы пациенты узнали больше о редких болезнях, а также о сообществах и фондах, которые готовы им помочь.
Наш уже большой друг — фонд «Бумажная птица» — рассказал о координаторе горячей линии Виктории Подгорной:
vk.ru/wall-2748868_10124

В этом году мы больше рассказываем о людях и о том, как заболевание изменило их жизнь. Жизнь изменилась у всех, и об этом важно говорить, чтобы понимать: ты не одинок и у тебя есть силы жить дальше.
Фонд «ЛАМА» второй год напоминает всем, кто хочет пожертвовать, что у нас есть СИЛОМЕТР, где вы тоже можете добавить сил нашим подопечным. Ведь сильный может помочь слабому

Вот эти самые истории:
vk.ru/clip-167680586_45623...
vk.ru/wall-167680586_3565
vk.ru/clip-167680586_45623...
vk.ru/clip-167680586_45623...

В феврале мы поздравили Эльвира Шакирьянова, которому исполнилось 54 года. С его диагнозом, по всем руководствам, живут до 7 лет. Это настоящий пример силы духа!

Также в феврале мы опубликовали шесть историй в проекте «Ваша радость». Волшебники найдены, и уже есть счастливые лица.
Если вы хотите поддержать проект, свяжитесь с руководителем и отправьте подарок через маркетплейс. Мария Масютина на связи: +7 918 142-98-77

Мы — системный фонд, и наша задача — не просто дать рыбу, а научить ловить её. Мы предоставляем ресурсы семьям, и это не только материальная помощь. Важно проложить путь для наших подопечных, основанный на нашем опыте и опыте врачей и специалистов. Подробнее о нашей работе — в карточках.

Партнёр COGMO предоставил 14 билетов на концерт «Саундтреки Ханса Циммера при свечах» для подопечных Детского хосписа Екатеринбурга. Семьи были счастливы и оставили много тёплых отзывов!

Также было предоставлено 15 пригласительных билетов на шоу Братьев Сафроновых от ООО «Концертное агентство „Большая сцена“». Это было настоящее волшебство — все подопечные Детского хосписа побывали в мире иллюзий!
Мы получаем много тёплых отзывов и надеемся, что наша инициатива распространится на всех подопечных фонда в любом городе.

В проекте «Дыхание» под руководством Светланы Михненко тоже всё идёт по плану. Маленький прибор «Мирспиродок» побывал в разных городах у 2 подопечных. Это важное исследование, которое помогает нашему врачу-реаниматологу оценить состояние пациента на расстоянии.

Вот таким был февраль. Наша команда продолжает делать то, что делает, и нам всегда нужна помощь. Если вы хотите помочь — не откладывайте. Сегодня — лучший день для помощи.

Помочь просто: выберите любой удобный для вас способ поддержки.

Поддержите наш сбор на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.

Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: prodobro.ru/projects/m...
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

Каждый вклад — важен.
Спасибо за поддержку!

Внесите пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

Также вы можете осуществить платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

С благодарностью,
Ваша команда БФ "ЛАМА"

#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь
Записи прямых трансляций с конференции
17 апреля 2026 года
Приветственное слово директора БФ "ЛАМА"
Альбины Мулихиной
Часть 1
Часть 2
Часть 3
Благотворительный фонд «ЛАМА» приглашает детей на очные заезды в живописном загородном отделении Областной детской клинической больницы №1 на озере Балтым.

Три смены, полных реабилитации, развития и настоящего летнего тепла.

Как записаться?
Обращайтесь к координатору Виктории:
  • на горячую линию фонда — 8 (800) 201-06-55
  • в МАХ (мессенджер) — +7 (958) 135-49-98
С 9-00 до 17-00 по Мск. в рабочие дни

Количество мест ограничено. Пожалуйста, не откладывайте — подарите ребёнку незабываемое лето с пользой для здоровья и души!
Открыта запись на очные заезды проекта «МИО Школа»!
20 апреля 2026 года
«Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями — 2026»: важные вопросы, поддержка и человеческое тепло.

17 апреля 2026 года фонд ЛАМА выступил организатором секции, которая объединила семьи, врачей и специалистов — и оставила в душе неизгладимый след.

Мероприятие подарило нам несколько пронзительных историй, каждая из которых напомнила, как важно быть на связи с теми, кто ищет помощи. Мы расскажем лишь о двух, несмотря на то, что их было значительное количество...
Итоги конференции
22 апреля 2026 года
Читать подробнее
Одна из мам пришла с беспокоящим вопросом: «Когда необходимо одеть ребенку корсет?»
Её искренний запрос стал отправной точкой для глубокого обсуждения — и показал, как важны чёткие, своевременные рекомендации для семей, живущих с нервно-мышечными заболеваниями.

Случайное знакомство, изменившее, возможно, всё.

Другая участница зашла в нашу дверь совершенно случайно, уверенная, что пришла на интересующую её секцию (которая должна была пройти в другой день). Она внимательно прослушала информацию, записала что-то в блокнот — и ушла.
Через несколько дней она связалась с нами. Её рассказ тронул до слёз:
  • она не знала о фонде ЛАМА;
  • её состояние неуклонно ухудшается;
  • маршрута помощи нет.

Эта история — напоминание о том, как важно расширять информационное поле: порой люди, отчаянно нуждающиеся в помощи, просто не знают, куда обратиться.

Насыщенный диалог: вопросы, ответы, откровенные обсуждения
На секции выступили 14 спикеров из Москвы, Екатеринбурга, Санкт-Петербурга, Краснодара, Тюмени и Нижнего Новгорода (трое подключились онлайн). Участники активно задавали вопросы всем экспертам сразу — и дискуссия охватила широкий круг тем.

В основе обсуждений лежали как реальные истории подопечных и пути их решения, так и данные масштабного исследования, проведённого фондом ЛАМА. Оно позволило выявить глубинные причины трудностей, с которыми сталкиваются люди с нервно-мышечными заболеваниями, — от проблем с доступностью медицинской помощи до сложностей в учёбе и социальной адаптации.

Среди волнующих вопросов, которые разобрали вместе, были следующие:
  • Когда носить корсет и не ослабнут ли мышцы?
  • Можно ли заниматься дыхательной гимнастикой во время ОРВИ?
  • Как правильно делать растяжку голеностопа?
  • Кто решает, когда направлять пациентов в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова?
  • Зачем искать точный диагноз?
  • Какие выводы из конференции в Стамбуле важны для пациентов с поломкой LAMA2?
  • Почему важна респираторная поддержка (разъясняла врач-кардиолог Ольга Сергеевна Грознова), на основе чего она рекомендует левокарнитин и миф или реальность, что он «сжигает» мышцы?

Это лишь часть того, что обсуждалось. Разговор перетекал от медицинских нюансов к личным историям, от технических деталей лечения — к вопросам качества жизни. Каждый из них рождался путем реального опыта семей, а ответы становились опорой для тех, кто ищет выход в сложной ситуации.

Атмосфера, которая объединяет
Особенно ценно было наблюдать за консультациями. Дети не чувствовали привычного напряжения, характерного для больниц:
  • никто не ходил в белых халатах;
  • родители и врачи общались на равных — сидя напротив друг друга, словно старые друзья;
  • вопросы задавались открыто, а ответы давались искренне, без формальностей и заполнения бумаг.

Это пространство доверия стало островком спокойствия для семей, где каждый мог получить мнение, а не просто протокол.

Значение для фонда и команды
Для нас, фонда, секция — это:
  • возможность рассказать о проблемах и путях их решения;
  • шанс собраться (пусть и виртуально), обсудить дальнейшие шаги и укрепить связи.

Наша команда фонда раскинулась по разным городам страны, но географическая разобщённость не стала преградой — напротив, она превратилась в наше стратегическое преимущество. Мы живём в разных регионах, но это позволяет нам:
  • увидеть полную картину того, с какими вызовами сталкиваются семьи на местах;
  • чувствовать пульс ситуации — понимать, какие проблемы требуют немедленного внимания, а какие — системного решения.

А для врачей из ведущих федеральных центров такие встречи стали возможностью:
  • выйти за рамки привычного взгляда — услышать живые истории и профессиональные мнения, которые редко доходят до стен кабинетов;
  • увидеть проблему под другим углом, обогатив свой опыт за счёт обмена знаниями с коллегами из регионов.

В этом единстве разнообразия — наша сила: мы не просто обмениваемся информацией, а создаём мост между регионами и крупными клиниками, где каждый голос услышан, и каждая история становится шагом к общему решению.

Несмотря на то, что официальной онлайн трансляции не было в таком виде, как это было реализовано в прошлом году, мы постарались своими силами выйти в прямой эфир, чтобы в режиме реального времени транслировать конференцию. Благодарим всех присоединившихся за участие, интересные вопросы, а также тех, кто уделил время и посмотрел записи - таких уже почти 1500 зрителей.

Сейчас команда фонда активно обрабатывает материалы секции — все ценные идеи, практические советы и опыт участников будут систематизированы и пополнят нашу копилку обучающих материалов. Это позволит сделать знания доступными для большего числа семей, которые ищут поддержку и ориентиры в непростых жизненных ситуациях.

Искренне благодарим Татьяну Витальевну Флеганову и её команду за доверие — за возможность выступить организаторами и поделиться практиками, которые уже доказали свою эффективность.

Такие встречи — больше, чем обмен знаниями. Это связь между семьями, врачами и фондом, где каждое звено чувствует свою важность и значимость.
#нервномышечныезаболевания #фондлама #медицина #социо
Отчет за март
25 апреля 2026 года
Март: месяц подготовки, встреч и маленьких чудес

Дорогие друзья!

Март оказался для нас невероятно насыщенным: он был наполнен подготовкой к важным событиям, тёплыми встречами, новыми идеями и, конечно, вашей поддержкой.

Делимся с вами главными итогами месяца — и рассказываем, как каждый может помочь людям с нервно-мышечными заболеваниями.
Читать подробнее
Что было сделано:

Это масштабное событие поможет привлечь внимание к проблемам наших подопечных и найти новые пути помощи. Мы вложили в подготовку много сил и с волнением ждём возможности поделиться наработками с широкой аудиторией.

  • Вели финальную подготовку публичного годового отчёта.
Теперь ещё больше людей узнают о работе фонда и наших подопечных. Этот документ — не просто цифры и факты, а история сотен судеб, которым мы стараемся помочь.

  • Готовили к сдачи один из самых важных для фонда отчетов - в Минюст.
Много бессонных ночей провели в тандеме с бухгалтером. Спасибо команде за терпение, выдержку и упорство — это был непростой этап, требующий максимальной концентрации.

Директор Альбина Мулихина и координатор проекта «Мио Школа» Виктория Подгорная получили уникальную возможность узнать изнутри, как работает этот замечательный фонд. Коллеги щедро делились опытом, раскрывали секреты, зачем им нужна стратегия на 10 лет вперёд, показывали масштабы помощи — и заряжали энергией! Мы были искренне потрясены тем, насколько открыто и искренне эксперты готовы делиться своим опытом. Мы увезли с собой целый багаж идей, которые уже начинаем воплощать в жизнь. Огромное спасибо команде «Бумажной птицы» за тёплый приём, открытость и поддержку!

  • Поработали с двумя школами Екатеринбурга — и это было особенно трогательно, потому что в таких проектах участвуют сами дети!
В школе № 31 старшеклассники вместе с педагогом Людмилой Евгеньевной Савичевой создали комиксы об ученице с нервно-мышечным заболеванием. Эти истории, рождённые детскими руками, помогают говорить о сложных вещах просто и понятно. Комиксы были презентованы 17 апреля на мероприятии «Образ жизни с нервно-мышечными заболеваниями».
Хотите познакомить учеников и учителей в вашей школе с этими историями? Мы вышлем комиксы в PDF — просто напишите нам!
28 марта в школе № 19 прошла благотворительная ярмарка, организованная самими школьниками. Спасибо всем участникам за доброту и активность! Это был настоящий праздник взаимопомощи. Каждая вырученная копейка пошла на помощь нашим подопечным.
Мы уже начинаем подготовку к новым ярмаркам на следующий учебный год! Всё, что нужно сделать школам, — просто запланировать даты. Мы поможем с организацией.

  • Март был наполнен красивой музыкой и эмоциями для подопечных Детского хосписа г. Екатеринбурга!
Подопечные хосписа посетили два потрясающих концерта при свечах:
«Симфония: Лана Дель Рей и Адель при свечах»;
«Хор русского рока».
35 подопечных получили пригласительные билеты на эти волшебные события. Мы искренне благодарим нашего партнёра COGMO за то, что дарите минуты счастья тем, кому это особенно необходимо! Ваша поддержка — это тёплые воспоминания и радость надолго.

  • Развивали проекты поддержки — те самые «маленькие чудеса», которые меняют жизнь наших подопечных:
Горячая линия с координатором Викторией Подгорной:
8 800 201 06 55 (звонок бесплатный с 9:00 до 17:00 по МСК, сб и вс — выходные).
Мы всегда рядом, чтобы выслушать, поддержать и дать совет.

  • «Мио Школа»: продолжались онлайн-беседы с врачами. Всего было проведено 18 профилактических бесед.

  • Проект «Дыхание»: наш прибор «Мирспиродок» побывал в 3 городах у 4 подопечных. Также в семью был передан во временное пользование аппарат НИВЛ.
Хотите пройти обследование или нуждаетесь в респираторном оборудовании?
Обращайтесь к координатору Светлане Михненко: +7 910 282-22-66.

  • Проект «Ваша радость» рассказал о судьбе двух подопечных. Хотите порадовать кого-то из наших ребят?
Пишите координатору Марии Масютиной: +7 918 142-98-77.

Как вы можете помочь?

Помощь бывает разной — и нет «большой» или «маленькой». Есть только то, что меняет чью-то жизнь к лучшему.

  • Распространить комиксы в своей школе.
  • Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной:
  • 8 908 638-37-68).
  • Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
  • Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
  • Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
  • Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: prodobro.ru/projects/m...
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

осуществив платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна Без вас ничего бы не случилось.

С теплом и благодарностью,
команда фонда «Лама»
#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь
Это работа, которая начинается в школьных стенах.

«Движение Первых» считает тесное партнёрство со школами одной из своих ключевых задач. Ведь именно в детстве мы формируем отношение к миру и друг к другу: учим не бояться отличий, ценить поддержку и понимать, что доброта — это действие.

Проект «ЛАМА — рядом: от сердца к сердцу», реализованный МАОУ-СОШ № 31, — яркий пример того, как школа может стать площадкой для важных перемен:
  • помочь детям с ОВЗ преодолеть изоляцию через инклюзивный досуг;
  • научить сверстников взаимодействовать без страха и стереотипов;
  • показать, что каждый ребёнок, независимо от особенностей здоровья, может быть полноценным членом общества и реализовать себя.

История успеха МАОУ СОШ № 31 — это шаг к обществу, где нет «других», а есть мы все вместе...
Равенство возможностей — не просто слова.
27 апреля 2026 года
Читать подробнее
Благотворительный фонд «ЛАМА» приглашает к сотрудничеству другие школы!
Вместе мы можем:
  • запустить проект «Школа добрых дел» и инклюзивные мероприятия в вашем учебном заведении;
  • выстроить систему шефства и поддержки семей с детьми с ОВЗ;
  • поделиться методиками и опытом, чтобы сделать инклюзивное волонтёрство частью школьной жизни.
Давайте создавать среду равных возможностей вместе! Подробности проекта читать ЗДЕСЬ.
Акция "Ваша радость"
Апрельские именинники проекта «Ваша радость»: три звезды, три таланта, три сердца.

Сегодня их трое — и каждый настолько разный, насколько удивительным бывает апрель: то солнечный, то с дождём, но всегда прекрасный

Знакомьтесь с нашими героями:
Евгения - самый нежный цветочек апреля. Эта прекрасная трёхлетняя девочка обожает играть в куклы и рассматривать книжки. В её мире пока всё просто и светло: куклы оживают, а книжки шепчут добрые сказки.

Арсений - настоящий друг и любознательный исследователь. Мальчик учится в общеобразовательной школе, где его ценят за дружелюбный характер и живой ум. Но главное, чем он восхищает — его талант! Сеня — юный танцор на колясках. Это требует невероятной силы духа, упорства и любви к движению.

Марк - программист, полиглот и историк в одном лице. Он изучает английский и китайский, пишет коды и увлекается историей. За его плечами — серьёзные интеллектуальные интересы, а впереди — огромное будущее.
30 апреля 2026 года
Объединяет этих ребят одно - маленькая мечта, осуществить которую под силу любому из вас.
Для этого необходимо связаться с куратором проекта Мария Масютина в МАХ по номеру 89181419877 или в ВК.

Если вы хотите помочь другим способом, то поддержите наш сбор на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: prodobro.ru/projects/m...
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы.

Каждый вклад — важен.
Спасибо за поддержку!
#фондлама #ваша_радость #деньрождения #подарок #миопатия
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda