вдохнув новую жизнь в тех, кто уже почти потерял веру. Но были и падения. Моменты, когда ресурсов не хватало, когда мы чувствовали бессилие: эти моменты заставляли нас переосмысливать наши цели, искать новые пути и становиться сильнее.

Безмерно благодарны каждому, кто протянул руку помощи.
Нашим партнерам, чья щедрость и поддержка стали фундаментом нашей работы.
Нашим амбассадорам, чьи голоса доносили наши слова до самых отдаленных уголков.
И, конечно же, каждому человеку, кто пожертвовал хотя бы рубль, кто поделился информацией, поставил лайк и поддержал нас добрым словом.
Ваша вера – это наше топливо.
Спасибо, что вы с нами. Вместе мы можем все!

Если у вас есть вопросы и предложения, то вы можете задать их по телефону
директору БФ «ЛАМА» Альбине Мулихиной – 8-908-638-37-68
#фондлама #миошкола #миоазбука #отчет

• 16 апреля прошла секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме 2025 года СОЦИО.

9 опытных врачей и специалистов, прибывших из Москвы, Воронежа, Новосибирска и Тюмени, прочитали свои доклады для коллег и пациентов не только
из Екатеринбурга, но и для специально приехавших гостей из Сургута, Москвы, Челябинска и Нижнего Тагила, а также для нескольких сотен подключившихся зрителей через прямую трансляцию.

Представляли наших спикеров члены команды фонда: Мария Масютина (г. Краснодар), Виктория Подгорная (г. Санкт-Петербург) и Альбина Мулихина (г. Екатеринбург). Мы стремились создать не просто информативную, но и практически полезную программу, а также продемонстрировать наш объединенный опыт и результаты сотрудничества с врачами.

Некоторые моменты вызвали сожаление и удивление: в списках зарегистрированных участников отсутствовали педиатры и другие узкие специалисты из поликлиник. Это указывает на необходимость дальнейшей работы, ведь именно врачи данного звена должны первыми замечать тревожные признаки у детей и знать, куда и к кому направлять на дообследование.

Всего присутствовали на конференции более 40 человек.

Вся секция, включающая доклады спикеров и коллегиальный маршрут, есть в свободном доступе для просмотра.

• https://vk.com/video-219611265_456239212
• https://vk.com/video-219611265_456239213

Эта секция стала источником вдохновения и одновременно обозначила важные задачи, ведь только посредством открытого диалога можно выявить актуальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и врачи.

Основываясь на успехе этого мероприятия, мы планируем проводить конференцию ежегодно и уже начали подготовку к следующей встрече, запланированной на март 2026 года.

• 27 апреля в ресторане "Нуар" состоялась яркая и незабываемая благотворительная вечеринка «Можно всё. И только взрослым».

Организатор вокальной студии Ирина Зрячева собрала на тусовку предпринимателей и звезд. Вокалисты студии исполняли песни в поддержку нашего фонда «ЛАМА». Мы не сможем передать атмосферу этого мероприятия, но обязательно постараемся это сделать благодаря видео- и фотоматериалам.

Всего было собрано 181 000 рублей.
Часть средств была израсходована на благодарственные письма для участников мероприятия и оплату доставки ковриков, подаренных подопечным фонда. Также организаторы уточнили, что 45 000 рублей из всей суммы они направляют на проект «Ваша радость». Остальные денежные средства были переданы в фонд.

28 ковриков «Лунотоп» в скором времени будут доставлены нам, и вы еще обязательно увидите счастливые лица их обладателей.

И все это стало возможным благодаря инициативе талантливой Нины Марденской - мамы нашего подопечного Димы.

Вы можете последовать ее примеру и свое мероприятие сделать благотворительным, проведя время с пользой для общества.

• Горячая линия в апреле работала в прежнем режиме.

Всего координатор Виктория Подгорная приняла 30 звонков, из которых 3-ое - новенькие.
Наши подопечные получили консультации специалистов и врачей команды фонда.

• Программа «Дыхание» стабильно работает благодаря Светлане Михненко, и в апреле аппарат для измерения ночной пульсоксиметрии получили 4 семьи.

• Мы уже начали подготовку к очным заездам проекта «Мио Школа» и ждем приезда в Екатеринбург 30 семей из разных уголков нашей страны.

• Открыт сбор на платформе «Совкомбанк Про Добро».

https://prodobro.ru/projects/mark-uje-nauchilsya-stoyat-pomogite-emu-nachat-hodit

Желаемое финансирование поступает медленнее, чем ожидалось, и поэтому мы обращаемся к вам с призывом о помощи! Все собранные средства будут направлены на пациентов с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ).

Марк уже умеет уверенно стоять, и теперь его самая большая мечта – начать ходить. Его семье крайне необходимы консультации экспертов в области НМЗ и обмен практическими знаниями.

Этот сбор предназначен для реализации необходимой помощи 30 детям. У нас есть срок до конца июня, чтобы осуществить задуманное. Времени осталось совсем немного, но общими усилиями нам по силам совершить невозможное!

• Проект «Ваша радость» живет.

Каждый месяц мы очень переживаем за этот проект: вдруг дети останутся без своих маленьких радостей?
Но для всех апрельских именинников нашлись дарители, и мы вновь любовались счастливыми лицами детей.
Если и вы хотите порадовать ребенка, то не откладывайте свое желание: совсем скоро будут опубликованы наши майские подопечные.

Всё, что было сделано в апреле, стало возможным благодаря вам!
Каждому, кто жертвует любую сумму,
кто оформляет подписку,
кто участвует в мероприятиях,
кто ставит лайки и делает репосты.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование в один клик.

Именно благодаря вам дети и взрослые с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии получают помощь

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет

Благодаря вам, дети и взрослые получат профессиональную медицинскую помощь, узнают больше о своем заболевании и возможных методах помощи. Они также получат психологическую и юридическую поддержку, чтобы справляться с трудностями и отстаивать свои права.

Всего лишь 3 клика:

• Открываете приложение Бургер Кинг
• Кликаете по баннеру с благотворительным проектом на главной странице
• Выбираете фонд «ЛАМА» в голосовании

Это займёт буквально несколько секунд, но даст реальную поддержку тем, кому она жизненно необходима. Мы об этом позаботимся.
Спасибо, что помогаете!

Голосование проходит в приложении.
Полные условия акции на странице голосования.

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #бургеркинг