Из‑за отпусков врачей и специалистов запись может занять чуть больше времени — просим отнестись с пониманием!
Консультации с юристом временно недоступны

Важная новость о юридической помощи:
Дмитрий Бережной меняет формат работы — и совсем скоро его организация «Ай Мио» начнёт оказывать юридическую поддержку людям с нервно‑мышечными заболеваниями.

Мы благодарим Дмитрия Бережного за чуткость, включённость и готовность помогать! Остаёмся в партнёрстве и будем направлять подопечных на новую площадку, где они смогут получить квалифицированную юридическую помощь — это важно для защиты прав людей с неизлечимыми диагнозами и информирования о мерах господдержки.

Заезды для детей в Екатеринбурге
С 13 июля по 23 августа запланированы заезды для детей с нервно‑мышечными заболеваниями в загородном отделении Областной детской клинической больницы (г. Екатеринбург).
Осталось всего 2 места!
Также есть возможность попасть в резервные списки— при условии полной готовности к приезду.
По всем вопросам обращайтесь на горячую линию фонда.

День рождения ЛАМА: 6 августа — нам 7 лет!
За 7 лет мы прошли большой путь, но никогда не отмечали день рождения фонда с размахом. А так хочется сделать это с пользой!

У вас есть идеи?
Как можно отпраздновать 7‑летие ЛАМЫ так, чтобы это принесло пользу нашим подопечным? Делитесь предложениями в комментариях — будем рады любым мыслям и инициативам!

Спасибо, что вы с нами!
#фондлама #лама #ПомощьДетям #НервноМышечныеЗаболевания #сма

Мы собрали для вас:

• обучающие видео от ведущих специалистов;
• статьи с практическими рекомендациями;
• записи вебинаров по актуальным вопросам нервно‑мышечных заболеваний;
• инструкции по уходу, реабилитации и использованию оборудования;
• ответы на частые вопросы семей.

Почему это важно именно для вас?
Знание о заболевании — не просто информация. Это:

• инструмент для конструктивного диалога с врачами по месту жительства;
• возможность чётко формулировать вопросы и понимать ответы;
• шанс участвовать в принятии решений о лечении и реабилитации;
• способ снизить тревогу через понимание процессов;
• основа для взаимопонимания между семьёй и врачом.

О важном — с пониманием
Иногда бывает обидно и больно, когда врач не знает особенностей редкой формы заболевания или даёт неточный прогноз. Но перекладывать всю ответственность только на врачей — значит смещать фокус с главного: со своевременного получения помощи и повышения качества жизни ваших детей.

Да, не везде есть специалисты с опытом работы с нервно‑мышечными заболеваниями. Да, система не идеальна. Но мы можем вместе менять ситуацию — через обучение, обмен опытом и поддержку друг друга

Ваша роль здесь ключевая:

• изучая материалы, вы получаете надёжную опору в вопросах здоровья;
• задавая грамотные вопросы, вы помогаете врачу лучше понять ситуацию;
• делясь проверенной информацией, вы укрепляете доверие в диалоге.

Как воспользоваться ресурсами?
Всё просто: заходите в нашу базу знаний на сайте фонда «ЛАМА» — и выбирайте то, что актуально именно сейчас. Материалы структурированы, понятны и созданы специально для семей с детьми с нервно‑мышечными заболеваниями и взрослых пациентов.

Лето — отличный момент, чтобы:

• посмотреть вебинар, который давно откладывали;
• прочитать статьи о новых методах реабилитации;
• изучить инструкцию по использованию оборудования;
• поделиться ссылкой на полезный материал с другими семьями.

Мы верим: знания дают силу. А сила — это возможность жить активнее, увереннее и счастливее

База знаний фонда «ЛАМА» ждёт вас!
Всю полезную информацию вы найдёте на нашем сайте:
lamafond.ru/important
lamafond.ru/mio_azbyka...

Мы будем благодарны за вашу поддержку. Ваша помощь позволяет нам продолжать нашу деятельность.

Как помочь?

• введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
• осуществив платеж в один клик:

- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

#фондлама #миошкола #НервноМышечныеЗаболевания #БазаЗнаний #Обучение #Поддержка #Здоровье #Семья

Этот год научил нас многому: что добро может быть вкусным (да-да, мы про бургеры ), что бизнес может быть человечным, а партнёрство — по‑настоящему душевным.

Мы очень верим, что это не прощание, а лишь пауза перед новым этапом. Что мы не расстаёмся, а готовимся к продолжению — к новым проектам, идеям и победам вместе.

Спасибо, что был с нами. Спасибо, что верил в нас. Спасибо за доброту, которую ты принёс в жизни наших семей.

С любовью и глубокой благодарностью,
команда благотворительного фонда «ЛАМА»
#БургерКинг #ЛАМА #Благотворительность #Партнёрство #Спасибо #фондлама

Фонд «ЛАМА» участвует в благоустройстве отделения, чтобы пребывание здесь было максимально комфортным. Но сейчас у нас есть конкретные нужды — и мы будем благодарны за любую поддержку!

Что нужно прямо сейчас
Гигиенические средства и бытовые товары (семьи приезжают издалека, не всегда получается привезти всё необходимое):
— подгузники‑трусики 2–3 размера;
— гипоаллергенные шампуни и гели для детей от 0 лет;
— мочалки в индивидуальных упаковках;
— гели для стирки детского белья.

Игрушки и материалы для творчества, чтобы дети могли отвлечься, поиграть и зарядиться позитивом:
— альбомы и раскраски;
— маленькие машинки;
— настольные игры;
— фломастеры;
— воздушные шары.

Финансовая помощь или готовая техника для обустройства прачечной:
— стиральная машина;
— сушильная машина;
— стеллаж для установки оборудования.

Мамы наших подопечных сильно устают за время реабилитации — часто стирать приходится почти по ночам, в свободное время. Новая техника поможет закрыть эту базовую потребность и даст возможность отдохнуть

Как помочь?
Отправить товары через маркетплейсы — свяжитесь с Альбиной Мулихиной:
телефон: 8 908 638‑37‑68
(звонки с 9:00 до 18:00 по Москве)
e‑mail: info@lamafond.ru
напишите в МАКС (другие мессенджеры не работают).

Оказать финансовую поддержку:
🟢 введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
🟢 осуществив платеж в один клик

Каждый вклад, даже самый небольшой, делает жизнь наших семей чуть легче и светлее. Спасибо, что вы с нами!

С благодарностью,
Фонд «ЛАМА»
#ЛАМА #ПомощьСемьям #Реабилитация #НервноМышечныеЗаболевания #Екатеринбург #ДистанционнаяПоддержка #миошкола #фондлама

Сегодня — первая часть, которая задала тон всей встрече и погрузила нас в тему первичных миопатий.
Что внутри 1-го выпуска:
1. Приветственное слово — Савелкова Полина Сергеевна, Исполнительный директор Ассоциации «Особые люди».
2. Вступительное слово — Мулихина Альбина, директор БФ ЛАМА.
3. Главная медицинская тема — Чаусова Полина Сергеевна, к.б.н., научный сотрудник МГНЦ им. Бочкова (г. Москва). Спикер подробно разобрала тему: «Первичные миопатии с ранним началом».

Это крайне важная информация для семей, где растут «особенные» дети, для врачей и всех, кто неравнодушен к теме орфанных заболеваний.

Нам будет очень ценно получить вашу обратную связь!
Поддерживайте нас лайками и репостами. Ваша активность помогает нам понимать, что мы движемся в правильном направлении, и дает силы готовить для вас еще больше полезного контента.
#ЛАМА #НервноМышечныеЗаболевания #СОЦИО2026 #Екатеринбург #Миопатии #ОрфанныеЗаболевания #БлаготворительныйФонд #ПомощьДетям

Чем мы занимались в мае?

В мае мы продолжали окружать наших подопечных заботой через разные форматы поддержки:

• В рамках проекта «Мио Школа» специалисты делились ценными знаниями, помогая семьям глубже понять заболевание и научиться справляться с ежедневными вызовами. Проводились дистанционные консультации, на которых врачи подробно объясняли особенности течения болезни, рассказывали о прогнозах и мерах профилактики. Наша цель — дать каждой семье практические инструменты, которые помогут улучшить качество жизни.

• Горячая линия (9:00–17:00 по МСК, кроме выходных и праздников):

8 (800) 201-06-55 — координатор Виктория Подгорная с вниманием относилась к каждому звонку и обращению.

Мы искренне стремимся помочь всем, кто обращается за поддержкой, и при этом действуем в рамках уставной деятельности фонда — это помогает нам грамотно распределять силы и ресурсы, чтобы помощь дошла до тех, кто в ней особенно нуждается. Подробнее о том, как мы работаем, — в карточках к этому посту!

• Программа «Дыхание» принесла пользу новым семьям

Наш маленький помощник — пульсоксиметр — в мае побывал в Хабаровске и Махачкале, посетив две семьи. Этот прибор помогает вовремя отследить уровень кислорода в организме и принять необходимые меры.

• Проект «Ваша радость»

Два именинника поделились своими историями и рассказали о своих маленьких мечтах. Мы рады быть частью их пути!

• Международный обмен опытом

Мы провели онлайн‑встречу с коллегами из Нидерландов — фондом Voon Sara. Они, как и мы, собирают информацию о редкой форме мышечной дистрофии, вызванной поломкой LAMA2.

В онлайн‑встрече приняла участие команда фонда «ЛАМА», в том числе наш давний член команды Чаусова Полина Александровна — кандидат биологических наук, научный сотрудник Медико‑генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова. Её экспертиза сыграла важную роль в обсуждении научных и практических аспектов помощи пациентам

Особую благодарность выражаем Ассоциация медицинских переводчиков и лично Виктория Волошина, которая профессионально осуществила перевод с английского языка. Благодарим за отличную подготовку к мероприятию и безупречное владение тематической лексикой — это позволило нам максимально эффективно взаимодействовать с зарубежными коллегами

В ходе встречи мы обменялись:

• актуальными исследованиями по мерозин‑дефицитной мышечной дистрофии;
• маршрутами оказания помощи пациентам;
• методическими материалами и брошюрами;
• опытом организации поддержки семей.

Обратная связь от наших зарубежных коллег подтвердила: фонд «ЛАМА» уже достиг значительных результатов в своей работе. В то же время встреча помогла сформулировать новые, более глобальные задачи. Этот обмен опытом стал важным шагом на пути к созданию более эффективной системы поддержки и вдохновил нас на новые инициативы!

Отзыв коллег — особенно ценный
Вот что они написали в своём письме:

«Большое вам спасибо за то, что поделились брошюрой и отчётом о школе Mio. Мы хотели бы поздравить всю команду с этим замечательным проектом и впечатляющими результатами, которых вы достигли.
Что больше всего выделяется, так это ваш целостный подход: объединение педиатрической помощи, респираторной поддержки, реабилитации, просвещения родителей и поддержки сверстников в рамках одной скоординированной программы. Проект ясно демонстрирует, что значимых улучшений можно достичь, когда семьи наделены знаниями, практическими навыками и доступом к междисциплинарному опыту.
Мы были особенно впечатлены тем, что большое внимание уделяется обучению родителей и формированию долгосрочного потенциала в семьях. Обучая лиц, осуществляющих уход, обращению с респираторным оборудованием, реабилитационным упражнениям, питанию и ежедневному уходу, вы создаёте устойчивые преимущества, которые выходят далеко за рамки продолжительности самой программы.
Результаты, представленные в вашем отчёте, — улучшение качества жизни, двигательной функции и стабильности дыхания — отражают не только профессиональное мастерство, но и искреннюю преданность детям и семьям, которым вы служите.
Такие проекты, как “Mio School”, являются вдохновляющим примером того, как инновационная, ориентированная на семью помощь может помочь в решении проблем, с которыми сталкиваются дети с редкими нервно‑мышечными заболеваниями. Мы надеемся, что ваша модель будет продолжать развиваться и вдохновлять на подобные инициативы в других регионах и странах.
Спасибо, что поделились своей работой, и, пожалуйста, примите нашу искреннюю признательность и восхищение за всё, чего достигла ваша команда! Я надеюсь, мы будем поддерживать с вами связь!»

• Благотворительная ярмарка в Школа № 133 г. Екатеринбург 16 мая.

Этот день стал настоящим праздником добра и творчества! Дети, родители и педагоги объединились, чтобы поддержать фонд «ЛАМА». На ярмарке представили изделия, сделанные с любовью, звучали песни, царила атмосфера радости и взаимопомощи

От всей души благодарим организаторов и участников ярмарки, а также всех, кто пришёл за покупками!
Особая благодарность директору школы Штуркиной Наталье Сергеевне и заместителю директора Толстиковой Алле Сергеевне

После ярмарки мы встретились со старшеклассниками, советниками и администрацией школы. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество — ведь добро начинается с детства, и так важно сохранить эту искру на всю жизнь

Спасибо вам за доверие и поддержку!

Благодаря вашим пожертвованиям фонд «ЛАМА» может продолжать свою работу: помогать подопечным, развивать проекты, обмениваться опытом с коллегами и делать мир чуточку добрее. Каждый вклад, даже самый небольшой, имеет значение — он даёт надежду и реальную помощь тем, кто в ней нуждается.

Как вы можете помочь?

• Распространить комиксы в своей школе.
• Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной: 8 908 638-37-68).
• Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
• Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
• Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
• Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

осуществив платеж в один клик на сайте фонда


Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна Без вас ничего бы не случилось.

С теплом и благодарностью,
команда фонда «Лама»
#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь