Все новости за август 2025 года
Делимся с вами новостями со второго заезда «Мио Школы».
Знаете, этот заезд получился особенным. Собралось всего 6 участников — это самый малочисленный состав за всю историю проекта. И, честно говоря, мы даже переживали, что заезд может не состояться. Но, как говорится, главное — не количество, а качество!
Сейчас расскажем, как всё прошло.
Одна из участниц, к сожалению, была вынуждена уехать домой вместе с мамой через 4 дня после прибытия — по состоянию здоровья ребёнка дальнейшая реабилитация оказалась невозможной без решения серьёзных вопросов, касающихся его самочувствия.
Знаете, этот заезд получился особенным. Собралось всего 6 участников — это самый малочисленный состав за всю историю проекта. И, честно говоря, мы даже переживали, что заезд может не состояться. Но, как говорится, главное — не количество, а качество!
Сейчас расскажем, как всё прошло.
Одна из участниц, к сожалению, была вынуждена уехать домой вместе с мамой через 4 дня после прибытия — по состоянию здоровья ребёнка дальнейшая реабилитация оказалась невозможной без решения серьёзных вопросов, касающихся его самочувствия.
3 августа 2025 года
Участники 2 очного заезда
Маша Бухтоярова (г. Курган) с реаниматологом Александром Александровичем Поповым и раниматологом Михаилом Сергеевичем Мулихиным
Но остальные ребята продолжали активно работать. Мамы осваивали техники массажа и гимнастики, а наши специалисты проводили для них подробные консультации.
Недавно прошла важная консультация с педиатром. Знаете, иногда бывает непросто услышать от врача о проблемах подопечных, но именно сейчас мы выявили несколько серьёзных моментов, которые требуют внимания всей нашей команды. Это не просто встречи — это серьёзная работа, где каждый специалист вносит свой вклад.
Двоим ребятам врачи рекомендовали установку гастростомы. Это вынужденная мера, связанная с дефицитом массы тела — без неё качественная реабилитация невозможна. Дело в том, что при недостаточном питании организм не восстанавливается и даже не поддерживается на текущем уровне, а наоборот — истощается. О каких положительных результатах можно говорить в таких условиях? Поэтому наши специалисты подробно объясняют родителям необходимость таких решений.
У одной из участниц было выявлено нарушение сердечного ритма во время занятий. Это серьёзный сигнал, требующий пересмотра подхода к реабилитации. Теперь работа с ребёнком будет проводиться в особом, охранительном режиме, чтобы не навредить здоровью.
Понимаем, как это может напугать родителей — кажется, что это ограничение, страх перед будущим. Но важно помнить: наши специалисты всегда готовы подробно объяснить необходимость таких решений и ответить на все вопросы. Мы строим работу на полном доверии и открытости.
Недавно прошла важная консультация с педиатром. Знаете, иногда бывает непросто услышать от врача о проблемах подопечных, но именно сейчас мы выявили несколько серьёзных моментов, которые требуют внимания всей нашей команды. Это не просто встречи — это серьёзная работа, где каждый специалист вносит свой вклад.
Двоим ребятам врачи рекомендовали установку гастростомы. Это вынужденная мера, связанная с дефицитом массы тела — без неё качественная реабилитация невозможна. Дело в том, что при недостаточном питании организм не восстанавливается и даже не поддерживается на текущем уровне, а наоборот — истощается. О каких положительных результатах можно говорить в таких условиях? Поэтому наши специалисты подробно объясняют родителям необходимость таких решений.
У одной из участниц было выявлено нарушение сердечного ритма во время занятий. Это серьёзный сигнал, требующий пересмотра подхода к реабилитации. Теперь работа с ребёнком будет проводиться в особом, охранительном режиме, чтобы не навредить здоровью.
Понимаем, как это может напугать родителей — кажется, что это ограничение, страх перед будущим. Но важно помнить: наши специалисты всегда готовы подробно объяснить необходимость таких решений и ответить на все вопросы. Мы строим работу на полном доверии и открытости.
- Наши заезды — это не просто очередная реабилитация.
Мы знаем особенности каждого ребёнка, понимаем их прогнозы и стараемся дать родителям максимум знаний и поддержки. В отличие от обычной поликлиники, где время на приём ограничено, здесь мы можем спокойно обсудить все волнующие вопросы.
И в данном случае наши заезды — это история о том, что мы отлично дополняем работу специалистов и врачей из медицинских государственных учреждений, у которых не всегда есть возможность объяснить и снять психологическое напряжение.
- Наши специалисты — это команда профессионалов, которые искренне переживают за каждого участника.
Они не просто дают рекомендации, а помогают найти оптимальные решения для каждой семьи.
И знаете что?
Даже выявленные проблемы — это уже половина успеха, ведь теперь мы точно знаем, куда направить усилия.
Заезд завершился, и мы верим, что впереди нас ждут хорошие результаты. Спасибо, что вы с нами! Вместе мы сможем многое.
Третий заезд «Мио Школы»
Этот заезд был особенным. Не только потому, что мы провели сотни процедур и консультаций, а потому, что 8 семей из разных уголков России стали одной большой командой. Командой, где смех детей звучит громче диагнозов, а надежда растёт с каждым днём.
Что включала программа?
— Консультации педиатра, реабилитолога, реаниматолога;
— Ночную пульсоксиметрию и спирометрию;
— Настройку респираторного оборудования.
Этот заезд был особенным. Не только потому, что мы провели сотни процедур и консультаций, а потому, что 8 семей из разных уголков России стали одной большой командой. Командой, где смех детей звучит громче диагнозов, а надежда растёт с каждым днём.
Что включала программа?
- Медицинскую помощь:
— Консультации педиатра, реабилитолога, реаниматолога;
— Ночную пульсоксиметрию и спирометрию;
— Настройку респираторного оборудования.
20 августа 2025 года
Участники 3 очного заезда
Никита Подгорный (г. Санкт-Петербург)
с педиатром Мариной Игоревной Бурдовой
с педиатром Мариной Игоревной Бурдовой
Айза Сахабутдинова (г. Туймазы, республика Башкортостан) на физиопроцедурах
- Реабилитацию детей с редкими формами мышечной дистрофии:
— Программы, адаптированные под потребности каждого ребёнка.
- Обучение родителей:
— Рекомендации по питанию, вакцинации и домашнему уходу.
Команда, которая меняет жизни️!
Разделённая ответственность — основа успеха:
- Специалисты дали родителям инструменты: научили, как проводить процедуры, настроили оборудование, ответили на самые сложные вопросы.
- Родители стали главными «домашними врачами»: теперь они могут самостоятельно улучшать качество жизни детей между заездами.
Почему это работает?
Родители чувствуют поддержку, а не одиночество;
Врачи корректируют лечение, опираясь на обратную связь;
Фонд «ЛАМА» помогает сохранить связь «семья-специалист» даже на расстоянии.
Разделённая ответственность - это про ДОВЕРИЕ!
Фонд «ЛАМА» — не просто куратор, а мост между мирами.
Что дальше?
Опрос участников покажет, какие шаги нужны для развития проекта.
- Родители — не просто «ученики», а полноправные герои.
- Врачи — не «надзиратели», а проводники.
- Задача — не идеально повторить технику, а почувствовать своего ребёнка. Ошибётесь — не страшно. Мы всегда на связи
Фонд «ЛАМА» — не просто куратор, а мост между мирами.
Что дальше?
Опрос участников покажет, какие шаги нужны для развития проекта.
Скоро поделимся:
Отдельные слово благодарности:
Виктории Подгорной и Альбине Мулихиной за то, что превратили проект в пространство, где рождается надежда;
Кожевниковой Ольге Владимировне (ОДКБ) и всему руководству ОДКБ г. Екатеринбурга за то, что открыли двери отделения не просто для процедур, а для маленьких побед;
Каждому родителю за смелость учиться, за терпение и за то, что разрешаете нам идти рядом.
Мы верим: даже маленькие шаги меняют мир.
Присоединяйтесь — делитесь этим постом, чтобы о проекте узнали те, кому он нужен!
#МиоШкола #ЛАМА #Реабилитация #ОсобенныеДети #ВместеСильнее
P.S. Каждый репост — это шанс для новой семьи получить помощь. Спасибо, что вы с нами!
- Результатами исследований;
- Историями успехов наших подопечных;
- Планами на следующий год.
Отдельные слово благодарности:
Виктории Подгорной и Альбине Мулихиной за то, что превратили проект в пространство, где рождается надежда;
Кожевниковой Ольге Владимировне (ОДКБ) и всему руководству ОДКБ г. Екатеринбурга за то, что открыли двери отделения не просто для процедур, а для маленьких побед;
Каждому родителю за смелость учиться, за терпение и за то, что разрешаете нам идти рядом.
Мы верим: даже маленькие шаги меняют мир.
Присоединяйтесь — делитесь этим постом, чтобы о проекте узнали те, кому он нужен!
#МиоШкола #ЛАМА #Реабилитация #ОсобенныеДети #ВместеСильнее
P.S. Каждый репост — это шанс для новой семьи получить помощь. Спасибо, что вы с нами!
Отчет за июль
28 августа 2025 года
Июль выдался знойным не только за окном,
где одних изнуряла жара,
а других пробирал до костей холод,
но и в сердце нашего фонда.
где одних изнуряла жара,
а других пробирал до костей холод,
но и в сердце нашего фонда.
Читать подробнее
- Вот уже пять лет подряд именно в июле распахивает свои двери наша очная «Мио Школа».
2 насыщенных заезда, 13 маленьких героев с мамами и даже одним отважным папой – все они прибыли из разных уголков, каждый со своей уникальной историей, сотканной из боли и надежды, побед и поражений. Врачи и специалисты постарались ответить на все интересующиеся вопросы на консультациях (подробнее – в карусели слайдов). И мы, вся команда фонда, искренне верим, что каждый участник получил именно то, за чем приехал, и непременно поделится с нами своими успехами.
- А еще июль ознаменовался подведением итогов конкурса "Рисуй для ламы"!
Мы еще не раз вернемся к этой акции, и от всей души призываем вас присоединяться к волшебству.
- Июльские именинники получили свои долгожданные подарки в рамках акции "Ваша радость".
- Несмотря на то, что наша горячая линия временно недоступна до сентября (технический перерыв), мы не прекращали работу ни на минуту.
- Альбина Мулихина, автор проекта «Мио Школа», подала заявку на участие в престижной премии #МЫВМЕСТЕ.
Мы не раз рассказывали вам, что для бесперебойной и эффективной работы крайне важно поддерживать нашу команду квалифицированных врачей и специалистов, обеспечить непрерывную работу горячей линии, а также актуальность информации на сайте и в социальных сетях.
Мы обязаны следовать установленным правилам и взаимодействовать с надзорными инстанциями. В связи с этим, нам необходима ваша помощь. Оформляя регулярное пожертвование, вы обеспечиваете стабильность в планировании нашей работы.
Напоминаем, что вы можете осуществить платеж в один клик.
Когда вы жертвуете средства, вы становитесь частью команды, которая делает мир лучше. Ваша помощь помогает нам не только решать текущие проблемы, но и строить долгосрочные планы, которые помогут многим детям и их семьям.
#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет
Акция "Ваша радость"
Вот и август прошел…
А это значит что? Правильно!
Время поздравлять наших именинников
6 августа 6 лет назад свою деятельность начал фонд «ЛАМА» по поддержке детей и взрослых, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями.
А это значит что? Правильно!
Время поздравлять наших именинников
6 августа 6 лет назад свою деятельность начал фонд «ЛАМА» по поддержке детей и взрослых, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями.
- За годы работы была выстроена комплексная системная помощь семьям при участии квалифицированных врачей и узких специалистов в области нервно мышечных патологий.
- Запущена горячая линия для решения вопросов родителей в оперативном порядке.
- Накопленный годами опыт систематизирован в обширной базе знаний, доступной на сайте, в соцсетях и чат-боте фонда.
- Организованны ежегодные реабилитационные заезды для детей на базе отделения медицинской реабилитации ОДКБ в Екатеринбурге, где семьи получают консультации, обмениваются опытом и общаются с экспертами в своей области.
31 августа 2025 года
- Успешно реализуются проекты фонда,
Сейчас в фонде более двухста подопечных, и почти у половины из них нет возможности пройти ночную пульсоксиметрию. Без этого обследования невозможно оценить функции дыхания. От этого будет зависеть, какое оборудование нужно подключить и каким образом его настроить, чтобы подопечные задышали полной грудью.
Для оперативного обеспечения подопечных возможностью проведения ночной пульсоксиметрии в домашних условиях необходим второй аппарат MIR Spirodok OXI.
ЛАМА просит вас присоединиться к сбору в 200 000 рублей.
Мы будем признательны за любой, даже, казалось бы, самый незначительный денежный подарок. Говорят, когда задуваешь свечи, желание сбывается, поэтому ЛАМА очень надеется получить подарок, который будет служить во благо детям и взрослым.
Также своих добрых волшебников в рамках акции «Ваша радость» ждут наши юные подопечные. Они мечтают, чтобы их маленькие, но такие дорогие сердцу мечты, были осуществлены.
Для этого необходимо написать куратору проекта «Ваша радость» Марии Масютиной
в Telegram - 8-918-142-98-77
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
