Кто в этом выпуске?
1. Альбина Мулихина, директор БФ ЛАМА.
В своём выступлении она представила результаты исследования фонда, в рамках которого были изучены вопросы планирования семьи и оценки генетических рисков. Это важнейший блок, который касается каждой семьи, столкнувшейся с орфанным диагнозом.

2. Муртазина Айсылу Фанзировна, к.м.н., невролог, врач функциональной диагностики, научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова.
Её тема — «Долгий путь к поиску диагноза», и это не просто метафора, а суровая реальность, через которую проходят многие пациенты и их близкие.

Почему эти два выступления идут в одной части?
Проведённая фондом работа чётко подтверждает: именно на фоне длительных диагностических поисков особенно остро встают вопросы рационального планирования семьи и своевременной оценки генетических рисков. Пока пациент идёт от врача к врачу, теряется драгоценное время, а семья остаётся без ответов на главные вопросы. Мы специально свели эти два доклада в один ролик, чтобы подчеркнуть эту связь и дать вам целостную картину.

Нам очень важна ваша обратная связь!
Пишите в комментариях, откликаются ли вам эти темы, сталкивались ли вы с долгим поиском диагноза, и что, на ваш взгляд, нужно сделать, чтобы путь к нему стал короче. Лайки и репосты тоже помогают — так мы понимаем, что наши материалы полезны, и готовим для вас ещё больше контента.

#ЛАМА #НервноМышечныеЗаболевания #СОЦИО2026 #Диагностика #Генетика #ПланированиеСемьи #Конференция #ОрфанныеЗаболевания #БлаготворительныйФонд

даже небольшая сумма — 100 или 200 рублей — становится большим делом. Потому что она — часть общего, нашего с вами общего вклада. Именно так, шаг за шагом, вместе с вами мы собрали средства на платформе «Совкомбанк про добро» — 790 031 рубль.

Сейчас нам осталось совсем чуть-чуть — 55 000 рублей. Но даже когда эта цель будет достигнута, работа фонда не остановится: впереди оплата горячей линии, работа специалистов в июне, расходы транспортной компании. Всё это — важная часть помощи, которая не видна снаружи, но без которой невозможно двигаться дальше.
Средства предназначены для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.

Как помочь:
1. Перейдите по ссылке
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

А если поделитесь новостью о своём вкладе у себя страницах, это будет не просто пост, а знак доверия и поддержки для других.
Спасибо, что вы с нами!
#фондлама #совкомбанкпродобро #помощь #реабилитация #мышечнаядистрофия

• Мы провели онлайн‑беседы: врачи и специалисты по традиции отвечали на самые важные и порой очень непростые вопросы, которые волнуют наших подопечных.

Видим, как нужна эта поддержка — запросы продолжают поступать
К сожалению, сейчас мы вынуждены приостановить беседы до конца августа. Очень просим отнестись к этому с пониманием: на это есть серьёзные причины
Сейчас вся команда максимально сосредоточена на подготовке заездов в Екатеринбурге — нам предстоит встретить 30 семей и провести все запланированные мероприятия. Кроме того, сказывается и нехватка финансирования. Мы ни на минуту не забываем о тех, кто ждёт консультаций, и обязательно вернёмся к этой работе, как только появится возможность. О любых изменениях сразу расскажем.

• ️Обратите внимание: горячая линия не работает до конца августа.

Это ежегодный плановый перерыв в работе горячей линии.
С 3 сентября 2026 года консультации возобновит координатор Виктория Подгорная.
Пока присылайте вопросы на почту info@lamafond. Ответим в течение 5 рабочих дней.

• В июне мы активно пополняли нашу базу знаний.

В этот раз обработали материалы с конференции «Образ жизни семей с нервно‑мышечными заболеваниями 2026», которая прошла 17 апреля 2026 года на Международном форуме СОЦИО в Екатеринбурге. Эти знания очень важны для наших семей — они помогают лучше ориентироваться в непростых вопросах и чувствовать себя увереннее. Ознакомиться с материалами можно по ссылке.

• Отдельное внимание — проекту «Дыхание» под руководством Светланы Михненко.

Наш небольшой, но невероятно важный помощник — прибор, который чутко улавливает любые изменения в дыхании человека ночью, — отправился в Липецкую область и в Северодвинск.
Он уже многое рассказал нам о состоянии подопечных, но, к сожалению, скоро его придётся заменить: ресурс подходит к концу. Кроме того, нужны средства на оплату доставки прибора следующим семьям — транспортные расходы тоже ложатся на фонд. Ещё одно жизненно важное устройство — аппарат НИВЛ — сейчас помогает семье в Краснодарском крае.

• В этом месяце у нас три именинника.

У каждого из ребят — своя непростая история, но всех их объединяет удивительное качество: они не перестают улыбаться, несмотря на тяжёлое заболевание. Их сила духа по-настоящему вдохновляет и напоминает нам о том, как много значит даже самый маленький повод для радости.

Вы можете познакомиться с их историями в посте.
Если хотите поздравить именинников, напишите координатору проекта «Ваша радость» Марии Масютиной в МАКС — 8 918 142‑98‑77 или в ВК: она с радостью расскажет, как это сделать

• Ещё одна добрая новость июня: мы подвели итоги ярмарки, которая прошла в 133‑й школе Екатеринбурга.

Очень радуемся, что всё больше людей хотят помогать и включаются в организацию таких событий. Ждём новых школ и новых совместных добрых дел!
Подробности — в посте.

• Также в июне мы объявили сбор — о нём подробнее можно прочитать здесь.

Уже удалось закупить многое из необходимого для нашего привычного места встреч — того самого, где вот уже шестой год мы принимаем семьи из других городов и проводим очные мероприятия в одном из отделений Областной детской клинической больницы в Екатеринбурге. В частности, приобрели оборудование для прачечной и сантехнику для ремонта душевой.
Ремонт идёт полным ходом, и мы искренне надеемся, что к началу заездов все работы будут завершены

Вот такой получился июнь — насыщенный, непростой, но по‑своему очень тёплый

Спасибо вам за ваше доверие и неравнодушие!
Именно ваша поддержка даёт фонду «ЛАМА» силы и возможность идти дальше. Мы помогаем семьям, запускаем новые проекты, учимся у коллег и каждый день стараемся сделать этот мир добрее. И всё это — благодаря вам. Любое пожертвование, даже самое скромное, — это чья-то спасённая надежда и реальная помощь, которая доходит до адресата

Как вы можете помочь?

• Распространить комиксы в своей школе.
• Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной:
• 8 908 638-37-68).
• Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
• Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
• Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
• Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: prodobro.ru/projects/m...
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

осуществив платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна! Без вас ничего бы не случилось.

С теплом и благодарностью,
команда фонда «Лама»
#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь

В Детском нейрореабилитационном отделении ГАУЗ СО «ОДКБ» г. Екатеринбурга прошла большая работа:

• 10 консультаций с реаниматологом Александром Александровичем Поповым: настройка респираторного оборудования, ночная пульсоксиметрия и спирометрия — чтобы прямо на месте оценить дыхание детей и сразу скорректировать помощь.
• 9 детей проконсультированы педиатром Мариной Игоревной Бурдовой. Вопросы про уход, питание, вакцинацию, профилактику ОРВИ — они всегда актуальны, но каждый раз звучат по‑новому: ведь ребёнок растёт, состояние меняется, и рекомендации тоже обновляются.
• 100 занятий со специалистом по массажу и ЛФК Михаилом Сергеевичем Мулихиным. Он не просто показывал приёмы — он учил, как выстроить эффективную реабилитацию дома, на что обращать внимание родителям и местным специалистам.

Но «Мио Школа» — это не только про медицину. Это про то самое редкое чувство, когда ты не один. Родители делились опытом, и этот обмен знаниями — бесценен. Для мам и пап малышей особенно важно было увидеть, как живут дети постарше: как они вечерами собираются в кружок, увлечённо играют в настольные игры, как задорно «убегают» от родителей на колясках. Такие моменты помогают понемногу снимать страх, дают опору и понимание: жизнь продолжается, и в ней есть место радости

Сейчас мы ждём от семей обратную связь: какие успехи уже заметны, какие вопросы и задачи требуют дальнейшего внимания. Впереди ещё много работы, и мы обязательно будем рассказывать о результатах.

Спасибо всем, кто был с нами в этом заезде! Ваша стойкость и вовлечённость — главный двигатель наших проектов
#МиоШкола #ФондЛАМА #Реабилитация #инвалид #лама #мышечнаядистрофия