Все новости за сентябрь 2024 года
Благодарность участникам акции "Дети вместо цветов"
Дорогие друзья, мы благодарим всех, кто решил присоединиться к акции «Дети вместо цветов»!

Спасибо вам за участие и поддержку Марка Подгорного, его брата и всех подопечных. Марк специально записал для всех видеооткрытку.

Благодаря вашей отзывчивости и неравнодушию, удалось собрать сумму
в размере 38 603 рублей 40 копеек
с 28 августа по 7 сентября.

Благодарим каждого, кто принял участие в акции, и тех, кто ещё только собирается помочь!
Помните, что специального дня для добрых дел нет - их можно совершать в любое время.

А для тех, кто решил помочь сейчас, достаточно одного нажатия.

#фондлама #детивместоцветов #детивместоцветов2024 #помочьможеткаждый
29 сентября 2024 года
Подарок для наших партнеров
Уже четыре года подряд для семей с детьми с нервно-мышечными заболеваниями открывает свои двери отделение медицинской реабилитации ОДКБ в Екатеринбурге. Там несколько недель живёт проект "Мио Школа".

Семьи приезжают на две недели, чтобы научиться жить с неизлечимым диагнозом своего ребёнка.

В этом году было 18 семей - это тот максимум, который мы смогли осилить за счет средств родителей и софинансирования фонда. Хотя желающих было гораздо больше.

На заездах мы общались на животрепещущие, волнующие темы, обменивались опытом, получали ответы на вопросы и рекомендации от врачей и специалистов.

Пребывание в больнице с каждым годом становится более комфортным и удобным.
В отделение было закуплено новое реабилитационное оборудование Минздравом Свердловской области и фондом Хабенского.

Наш фонд тоже внёс свой вклад, и теперь процедура массажа выполняется на новой удобной кушетке. Врачи, использующие массажный стол, отмечают улучшение качества реабилитации и собственного состояния после рабочего дня. Удобное покрытие и функциональные настройки позволяют создавать оптимальные условия для каждого пациента, что в свою очередь способствует более быстрому восстановлению.
24 сентября 2024 года
Мы благодарны Ольге Владимировне Кожевниковой, заместителю главного врача ГАУЗ СО «ОДКБ» г. Екатеринбург, за помощь в реализации очного формата проекта "Мио Школа". Это пример сотрудничества фонда и государственного медицинского учреждения для решения острых проблем. В данном случае проблема заключается в том, что семьи в регионах не могут найти опытных врачей и специалистов по нервно-мышечным заболеваниям.

Мы каждый раз прощаемся с грустью и всегда надеемся вернуться. Массажный стол стал символом внимания и заботы о здоровье людей, что очень важно в условиях современного медицинского обслуживания.
#миошкола #фондлама #одкб
Аппарат НИВЛ - не испытание, а шанс на спасение!
Неправильно выбранная тактика лечения пациентов с нервно-мышечными заболеваниями может привести к гибели, необратимым последствиям или длительным и тяжёлым недугам. Таким пациентам может потребоваться реабилитация и сохранение правильной позы, а ношение ортопедических изделий может стать невозможным. Это серьёзно влияет на здоровье и качество жизни всей семьи.

Для решения этой проблемы важно привлекать грамотных и опытных врачей и специалистов, а в случае проблем с дыханием может потребоваться респираторное оборудование. Иногда дети зависят от аппаратов, помогающих им дышать ночью или во время болезни. Если такой аппарат ломается, возникает вопрос, что делать дальше.

Светлана Михненко, мама нашей подопечной, проявила инициативу и, организовав собственный сбор, который поддержали наши семьи, приобрела аппарат НИВЛ для фонда.

Благодаря одному неравнодушному человеку, Дмитрию Александровичу, о котором мы писали ранее, у подопечных появилась возможность проверить дыхание ребёнка, чтобы исключить опасные моменты для жизни.

Теперь в нашем распоряжении есть аппараты для спирометрии, спирографии и НИВЛ.

Фонд обращается ко всем неравнодушным с просьбой помочь приобрести откашливатель для новых подопечных, которые только узнали о своём
22 сентября 2024 года
диагнозе или необходимости использования респираторного оборудования. Собственное оборудование они могут получить через несколько месяцев или даже лет, но в случае заболевания возможны необратимые последствия. Вместе мы можем повлиять на эту ситуацию.

Сбор средств составляет 1 000 000 рублей, что покроет стоимость откашливателя, расходных материалов и консультации врача-реаниматолога.

Помочь можно, прикоснувшись к добру.
#спастиЛаму #спастиламу
Вакцинация с НМЗ
И самая обсуждаемая тема, полная мифов и опасений - вакцинопрофилактика. Есть мнение, что вакцины могут спровоцировать ухудшение состояние пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, а также могут дать старт заболеванию. И это мнение было не безосновательным: долгое время наличие любой неврологической патологии считалось абсолютным противопоказанием к любой вакцинации. Сейчас этот подход считается устаревшим. И наоборот, рекомендуется проводить пациентам с нервно-мышечными заболевания полную вакцинацию по Национальному календарю профилактических прививок.
15 сентября 2024 года
Согласно всемирной организации здравоохранения вакцинация является самым эффективным и безопасным способом профилактики многих болезней и в настоящий момент она каждый год спасает от 3 до 5 000 000 жизней. На данный момент разработаны вакцины более, чем от 20 тяжелых и опасных инфекций, и вакцинация ежегодно предотвращает множество смертей, а также профилактирует осложнения.

Особенно важна вакцинация для пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, так как они имеют более высокий риск тяжелого течения инфекций и возникновения осложнений.

Врач-невролог Монахова Анастасия Вячеславовна в своем видеоролике ответила на самые горячие вопросы по данной теме.

У нас уже накопилась небольшая подборка из видеороликов, автором которых стала Анастасия Вячеславовна. Обязательно ставьте лайки и делитесь данными видео с Мио семьями.

https://vk.com/wall-167680586_2431
https://vk.com/wall-167680586_2333
https://vk.com/wall-167680586_2316
https://vk.com/wall-167680586_2262
https://vk.com/wall-167680586_2222

Если хотите поддержать нашу работу, вы можете оформите посильное пожертвование.

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь #вакцинация
Дополнительное оборудование для пациентов с НМЗ
У нас есть закрытый чат в телеграмме, где "живут", общаются родители и взрослые пациенты с НМЗ.
Очень часто поднимался вопрос про оборудование: что необходимо и зачем, какие расходные материалы нужны к ним.

Ответы на эти вопросы дал врач-реаниматолог Попов Александр Александрович в ролике "Дополнительное оборудование для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями".
14 сентября 2024 года
Если вы пропустили видеоролики, записанные ранее данным специалистом, обязательно посмотрите, поставьте лайк и поделитесь своим опытом.

https://vk.com/wall-167680586_2425
https://vk.com/wall-167680586_2352
https://vk.com/wall-167680586_2330
https://vk.com/wall-167680586_2309
https://vk.com/wall-167680586_2249

Какой материал запомнился вам больше всего? Остались ли какие-то нераскрытые темы или вопросы к специалисту?
Если хотите поддержать нашу работу, вы можете оформить посильное пожертвование.

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Особенность развития и реабилитации детей с НМЗ
Михаил Сергеевич Мулихин рассказывает о важности физической активности для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Данная тема, конечно, очень большая, поэтому мы попытались отразить в коротких видеороликах наиболее часто встречающиеся вопросы:
https://vk.com/wall-167680586_2363
https://vk.com/wall-167680586_2307
https://vk.com/wall-167680586_2300
https://vk.com/wall-167680586_2292
https://vk.com/wall-167680586_2255

Под данными постами поделитесь своими впечатлениями
13 сентября 2024 года
и расскажите, что удалось применить. Был ли опыт автора ролика интересен, может что-то вы услышали впервые? Ваше мнение важно для нас, чтобы продолжать создавать полезный контент.

Если хотите поддержать нашу работу, вы можете оформите посильное пожертвование.

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Эпилепсия при НМЗ
Эпилепсия у людей с мышечной дистрофией представляет собой сложное взаимодействие двух серьёзных медицинских состояний, каждое из которых может значительно влиять на качество жизни пациента.

В данном видеоролике врач-невролог Монахова Анастасия Вячеславовна рассказала, какие формы мышечной дистрофии чаще всего сопровождаются эпилепсией, как проводится диагностика и что нужно в первую очередь знать родителям. Также ролик подскажет, как помочь близкому человеку и к кому обратиться за помощью.
12 сентября 2024 года
В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Первая помощь пациентам с НМЗ
Нервно-мышечные заболевания могут представлять угрозу для жизни детей и взрослых. Важно знать, какие ситуации могут возникнуть, и быть готовым оказать первую помощь.
Главное правило - если у вашего ребёнка или близкого человека возникли проблемы со здоровьем, немедленно обратитесь за медицинской помощью.
Какие действия вы можете предпринять в ожидании скорой помощи, вы узнаете из видеоролика врача-реаниматолога Попова Александра Александровича.

Важно помнить, что каждый человек, осуществляющий уход и сопровождение, несёт персональную ответственность за
11 сентября 2024 года
знание и умение действовать в экстренных ситуациях. Информация о том, как действовать в таких случаях, должна быть доступна не только родителям, но и другим членам семьи, опекунам, учителям, воспитателям и ассистентам.

Обязательно поделитесь этим видеороликом: информация, содержащаяся в нём, однажды спасёт чью-то жизнь!

Не забывайте ставить лайки, а в комментариях напишите, попадали ли вы когда-нибудь в ситуацию, когда приходилось самому оказывать первую помощь?

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь #судороги #перваяпомощь
Нам можно доверять!
10 сентября 2024 года
Доверие!

Мы ценим доверие каждого и хотим его оправдать.
Заслужить его можно только поступками и делами. Мы особенно бережно относимся к доверию наших подопечных, партнёров и благотворителей.

Наша миссия — объединить родителей и медицинское сообщество для лучшего понимания и практического изучения редких форм нервно-мышечных заболеваний (НМЗ).

Мы рады сообщить, что прошли верификацию в фонде «Продолжение». Это означает, что наша организация подверглась тщательной проверки: мы информационно открыты, наши отчёты и деятельность доступны для всех. У нас в порядке документы и финансовые отчёты, и самое главное — наша работа оказывает положительное влияние на наших подопечных. Они получают информационную и консультационную поддержку от врачей и специалистов. Мы сохраняем и накапливаем опыт, соответствующий нашей миссии.

Уже сейчас вы можете оформить подписку и сделать пожертвование на платформе, которая помогает фондам.
Присоединяйтесь к флешмобу #спаситеЛаму !
Ламы — удивительные и неповторимые создания, способные выражать свои эмоции и защищать стадо от хищников. Они легко приручаются и обладают мягкой шерстью, которую используют для изготовления одежды и пледов.
Когда-то ламы были на грани вымирания, но, благодаря усилиям людей, их популяцию удалось восстановить.

Сегодня мы обращаемся к вам за поддержкой и предлагаем присоединиться к нашему флешмобу #спаситеЛаму.

Цель флешмоба — привлечь внимание к нашим подопечным из фонда ЛАМА и собрать средства для продолжения их лечения и поддержки.

Сейчас начнётся сезон ОРВИ, и мы боимся за каждого нашего подопечного, поэтому нам нужен один откашливатель, который мы сможем в экстренной ситуации отправлять нуждающимся. Это оборудование можно ждать очень долго от государства, а понадобиться он может в любой момент.

Сумма сбора составляет 1 000 000 рублей.
Это стоимость самого респираторного оборудования, а именно откашливателя, и консультаций врача-реаниматолога.
8 сентября 2024 года
Мы запускаем флешмоб #спаситеЛаму

  • Для участия в нем вам необходимо сделать фото с любым изображением ламы: на открытке, кружке, ручке, рисунке, полотенце, с игрушкой или, возможно, у вас есть фотография с настоящим ламой.

  • Далее опубликуйте у себя на странице пост с этим фото, обязательно отметив фонд и поставив хэштег #спаситеЛаму


Пожалуйста, поделитесь этой информацией с друзьями и знакомыми и поддержите наших ЛАМ-подопечных! И пусть вся лента во ВКОНТАКТЕ пестрит вашими фотографиями! Именно благодаря активной поддержке мы сможем привлечь внимание наших благотворителей к проблемам фонда.
Спасибо за доброе сердце, Дмитрий Александрович!
Каждый из вас, наверняка, помнит время COVID?
Было страшно всем: боязнь задохнуться и умереть от неизвестного страшного вируса сидела в душе почти у каждого. Тогда многие нуждались в респираторном оборудовании (ИВЛ, НИВЛ, кислородные концентраторы).

Те времена уже позабылись, но только не для семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями: они всегда в зоне риска!
У такого ребёнка может упасть сатурация, когда он здоров или во время болезни.

Сейчас в фонде более 150 подопечных, и почти у половины из них нет возможности пройти ночную пульсоксиметрию. Без этого обследования невозможно оценить, как ребёнок или взрослый дышит. От этого будет зависеть, какое оборудование нужно подключить и каким образом его настроить, чтобы наши подопечные задышали полной грудью. Задыхаться днём, ночью или во время болезни страшно, независимо от возраста.

Светлана Михненко и её маленькая дочка Настя - наша подопечная семья практически с момента основания фонда. Светлана сразу заняла активную позицию, её ценности совпадают с ценностями фонда: «Помогли тебе, помоги и ты».
6 сентября 2024 года
Светлана знала о необходимости приобретения пульсоксиметра. В августе она сказала, что займётся этим вопросом. В конце августа пульсоксиметр уже был у нас. Светлана вместе с мужем Алексеем искала благотворителя. И нашёлся человек, который без лишних слов выслушал и купил прибор.
Благодарим Дмитрия Александровича, ген. директора одного из предприятий Воронежской области, за его волевое решение и поступок настоящего и состоявшегося человека.

Вот так по велению души один добрый поступок помог десяткам сердцем.
Но на этом потребности фонда не заканчиваются: бывают ситуации, когда нашим подопечным экстренно требуется аппарат НИВЛ или откашливатель, которых у них по ряду причин нет в собственном распоряжении.
Если вы хотите последовать примеру Дмитрия Александровича и внести лепту в историю фонда, свяжитесь с руководителем фонда Альбиной Мулихиной по тел. 89086383768.
#благотворительность #фондлама
С днем рождения, Мария!
Сегодня мы хотим рассказать об удивительной маме — Марии Масютиной.

Она вместе с мужем Евгением воспитывает двух дочерей. Младшая дочь Ксюша — умная и красивая девочка с длинными волосами. В её больших голубых глазах иногда блестит слеза грусти из-за того, что Ксюша не может самостоятельно ходить.
Мария делает всё возможное, чтобы Ксюша радовалась жизни и развивала свои таланты. Она учится в обычной школе, занимается вокалом и многим другим, ведь её способности безграничны. Конечно, все эти таланты передались ей от мамы.

В Фонде "ЛАМА" Мария не только подопечная, но и активная помощница не только себе и своей дочери, но и всем остальным подопечным.

Благодаря Марии были созданы обучающие видеоматериалы. Вместе с ней мы сняли первый фильм «Мио Школа», а затем Мария самостоятельно сняла фильм «Мио Школа — образ жизни». Также она публикует посты, научилась вести сайт фонда, собирать презентации и делать дизайн писем и дипломов. Мы делаем всё это вместе, но без Марии это было бы невозможно.

Мария — отзывчивый и добрый человек с железной
4 сентября 2024 года
дисциплиной. Она является членом команды фонда уже пять лет, а пришла в наш Фонд сразу после призыва о необходимости волонтёров.

Мы все очень любим нашу Марию и желаем ей творческих успехов, огня в глазах, любви в сердце и, конечно, крепкого здоровья. Спасибо тебе, Мария, за всё, что ты делаешь.

С днём рождения, Мария Юрьевна!
С Днем Знаний!
Вот и отгремели первые школьные
звонки! Поздравляем ребятишек с Днём знаний и
желаем, чтобы гранит науки давался легко!

Посмотрите на счастливые лица наших подопечных, которые сегодня переступили порог школы. Кто-то в первый раз, а кто-то - в свой последний, выпускной класс!

В школе они получают знания, опыт общения и готовятся к новым открытиям и исследованиям. Этот этап в жизни поможет им стать успешными и счастливыми.

Наши подопечные тоже получают знания на проекте „Мио Школа“, чтобы жить и быть счастливыми.
Мы благодарны родителям и ученикам, которые откликнулись на нашу акцию „Дети вместо цветов“.

Мы желаем всем успехов, крепкого здоровья и сил, чтобы продолжать свершать добрые дела. Выражаем благодарность всем, кто делился информацией, делал репосты, а также тем, кто прикоснулся к добру:
2 сентября 2024 года
- Гошкаренко Ирине Валерьевне и группе ИСП-24 колледжа ГБОУПО СЕВКИТИП (г. Севастополь);
- 5 «К» классу ГБОУ «ШКОЛА ЭКОТЕХ +» (г. Севастополь);
- 4 «Б» классу ГБОУ школы N 246 (ул. Нижне-Каменская, г. Санкт-Петербурга);
- 4 «В» классу МБОУ школа N 47 (г. Нижний Новгород).
Знаете, добрые дела не обязательно совершать только в определённые дни или акции. Иногда достаточно только вашего желания. Именно сейчас вы можете сделать доброе дело и прикоснуться к добру!
Принципы и виды реабилитации детей с НМЗ
Когда начинать реабилитацию?
Как правильно подобрать упражнения?
Какие задачи стоят в реабилитации?
Что такое механотерапия?

Сегодня на эти вопросы ответил Михаил Сергеевич Мулихин - автор видеоролика "Принципы и виды реабилитации для детей с нервно-мышечными заболеваниями".

Всё самое важное кратко и ёмко. Смотрите, делитесь этим видео со своими реабилитологами и Мио семьями.
1 сентября 2024 года
В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda