Все новости за август 2025 года
Третий заезд «Мио Школы»
Этот заезд был особенным. Не только потому, что мы провели сотни процедур и консультаций, а потому, что 8 семей из разных уголков России стали одной большой командой. Командой, где смех детей звучит громче диагнозов, а надежда растёт с каждым днём.
Что включала программа?
— Консультации педиатра, реабилитолога, реаниматолога;
— Ночную пульсоксиметрию и спирометрию;
— Настройку респираторного оборудования.
Этот заезд был особенным. Не только потому, что мы провели сотни процедур и консультаций, а потому, что 8 семей из разных уголков России стали одной большой командой. Командой, где смех детей звучит громче диагнозов, а надежда растёт с каждым днём.
Что включала программа?
- Медицинскую помощь:
— Консультации педиатра, реабилитолога, реаниматолога;
— Ночную пульсоксиметрию и спирометрию;
— Настройку респираторного оборудования.
20 августа 2025 года
Участники 3 очного заезда
Никита Подгорный (г. Санкт-Петербург)
с педиатром Мариной Игоревной Бурдовой
с педиатром Мариной Игоревной Бурдовой
Айза Сахабутдинова (г. Туймазы, республика Башкортостан) на физиопроцедурах
- Реабилитацию детей с редкими формами мышечной дистрофии:
— Программы, адаптированные под потребности каждого ребёнка.
- Обучение родителей:
— Рекомендации по питанию, вакцинации и домашнему уходу.
Команда, которая меняет жизни️!
Разделённая ответственность — основа успеха:
- Специалисты дали родителям инструменты: научили, как проводить процедуры, настроили оборудование, ответили на самые сложные вопросы.
- Родители стали главными «домашними врачами»: теперь они могут самостоятельно улучшать качество жизни детей между заездами.
Почему это работает?
Родители чувствуют поддержку, а не одиночество;
Врачи корректируют лечение, опираясь на обратную связь;
Фонд «ЛАМА» помогает сохранить связь «семья-специалист» даже на расстоянии.
Разделённая ответственность - это про ДОВЕРИЕ!
Фонд «ЛАМА» — не просто куратор, а мост между мирами.
Что дальше?
Опрос участников покажет, какие шаги нужны для развития проекта.
- Родители — не просто «ученики», а полноправные герои.
- Врачи — не «надзиратели», а проводники.
- Задача — не идеально повторить технику, а почувствовать своего ребёнка. Ошибётесь — не страшно. Мы всегда на связи
Фонд «ЛАМА» — не просто куратор, а мост между мирами.
Что дальше?
Опрос участников покажет, какие шаги нужны для развития проекта.
Скоро поделимся:
Отдельные слово благодарности:
Виктории Подгорной и Альбине Мулихиной за то, что превратили проект в пространство, где рождается надежда;
Кожевниковой Ольге Владимировне (ОДКБ) и всему руководству ОДКБ г. Екатеринбурга за то, что открыли двери отделения не просто для процедур, а для маленьких побед;
Каждому родителю за смелость учиться, за терпение и за то, что разрешаете нам идти рядом.
Мы верим: даже маленькие шаги меняют мир.
Присоединяйтесь — делитесь этим постом, чтобы о проекте узнали те, кому он нужен!
#МиоШкола #ЛАМА #Реабилитация #ОсобенныеДети #ВместеСильнее
P.S. Каждый репост — это шанс для новой семьи получить помощь. Спасибо, что вы с нами!
- Результатами исследований;
- Историями успехов наших подопечных;
- Планами на следующий год.
Отдельные слово благодарности:
Виктории Подгорной и Альбине Мулихиной за то, что превратили проект в пространство, где рождается надежда;
Кожевниковой Ольге Владимировне (ОДКБ) и всему руководству ОДКБ г. Екатеринбурга за то, что открыли двери отделения не просто для процедур, а для маленьких побед;
Каждому родителю за смелость учиться, за терпение и за то, что разрешаете нам идти рядом.
Мы верим: даже маленькие шаги меняют мир.
Присоединяйтесь — делитесь этим постом, чтобы о проекте узнали те, кому он нужен!
#МиоШкола #ЛАМА #Реабилитация #ОсобенныеДети #ВместеСильнее
P.S. Каждый репост — это шанс для новой семьи получить помощь. Спасибо, что вы с нами!
Делимся с вами новостями со второго заезда «Мио Школы».
Знаете, этот заезд получился особенным. Собралось всего 6 участников — это самый малочисленный состав за всю историю проекта. И, честно говоря, мы даже переживали, что заезд может не состояться. Но, как говорится, главное — не количество, а качество!
Сейчас расскажем, как всё прошло.
Одна из участниц, к сожалению, была вынуждена уехать домой вместе с мамой через 4 дня после прибытия — по состоянию здоровья ребёнка дальнейшая реабилитация оказалась невозможной без решения серьёзных вопросов, касающихся его самочувствия.
Знаете, этот заезд получился особенным. Собралось всего 6 участников — это самый малочисленный состав за всю историю проекта. И, честно говоря, мы даже переживали, что заезд может не состояться. Но, как говорится, главное — не количество, а качество!
Сейчас расскажем, как всё прошло.
Одна из участниц, к сожалению, была вынуждена уехать домой вместе с мамой через 4 дня после прибытия — по состоянию здоровья ребёнка дальнейшая реабилитация оказалась невозможной без решения серьёзных вопросов, касающихся его самочувствия.
3 августа 2025 года
Участники 2 очного заезда
Маша Бухтоярова (г. Курган) с реаниматологом Александром Александровичем Поповым и раниматологом Михаилом Сергеевичем Мулихиным
Но остальные ребята продолжали активно работать. Мамы осваивали техники массажа и гимнастики, а наши специалисты проводили для них подробные консультации.
Недавно прошла важная консультация с педиатром. Знаете, иногда бывает непросто услышать от врача о проблемах подопечных, но именно сейчас мы выявили несколько серьёзных моментов, которые требуют внимания всей нашей команды. Это не просто встречи — это серьёзная работа, где каждый специалист вносит свой вклад.
Двоим ребятам врачи рекомендовали установку гастростомы. Это вынужденная мера, связанная с дефицитом массы тела — без неё качественная реабилитация невозможна. Дело в том, что при недостаточном питании организм не восстанавливается и даже не поддерживается на текущем уровне, а наоборот — истощается. О каких положительных результатах можно говорить в таких условиях? Поэтому наши специалисты подробно объясняют родителям необходимость таких решений.
У одной из участниц было выявлено нарушение сердечного ритма во время занятий. Это серьёзный сигнал, требующий пересмотра подхода к реабилитации. Теперь работа с ребёнком будет проводиться в особом, охранительном режиме, чтобы не навредить здоровью.
Понимаем, как это может напугать родителей — кажется, что это ограничение, страх перед будущим. Но важно помнить: наши специалисты всегда готовы подробно объяснить необходимость таких решений и ответить на все вопросы. Мы строим работу на полном доверии и открытости.
Недавно прошла важная консультация с педиатром. Знаете, иногда бывает непросто услышать от врача о проблемах подопечных, но именно сейчас мы выявили несколько серьёзных моментов, которые требуют внимания всей нашей команды. Это не просто встречи — это серьёзная работа, где каждый специалист вносит свой вклад.
Двоим ребятам врачи рекомендовали установку гастростомы. Это вынужденная мера, связанная с дефицитом массы тела — без неё качественная реабилитация невозможна. Дело в том, что при недостаточном питании организм не восстанавливается и даже не поддерживается на текущем уровне, а наоборот — истощается. О каких положительных результатах можно говорить в таких условиях? Поэтому наши специалисты подробно объясняют родителям необходимость таких решений.
У одной из участниц было выявлено нарушение сердечного ритма во время занятий. Это серьёзный сигнал, требующий пересмотра подхода к реабилитации. Теперь работа с ребёнком будет проводиться в особом, охранительном режиме, чтобы не навредить здоровью.
Понимаем, как это может напугать родителей — кажется, что это ограничение, страх перед будущим. Но важно помнить: наши специалисты всегда готовы подробно объяснить необходимость таких решений и ответить на все вопросы. Мы строим работу на полном доверии и открытости.
- Наши заезды — это не просто очередная реабилитация.
Мы знаем особенности каждого ребёнка, понимаем их прогнозы и стараемся дать родителям максимум знаний и поддержки. В отличие от обычной поликлиники, где время на приём ограничено, здесь мы можем спокойно обсудить все волнующие вопросы.
И в данном случае наши заезды — это история о том, что мы отлично дополняем работу специалистов и врачей из медицинских государственных учреждений, у которых не всегда есть возможность объяснить и снять психологическое напряжение.
- Наши специалисты — это команда профессионалов, которые искренне переживают за каждого участника.
Они не просто дают рекомендации, а помогают найти оптимальные решения для каждой семьи.
И знаете что?
Даже выявленные проблемы — это уже половина успеха, ведь теперь мы точно знаем, куда направить усилия.
Заезд завершился, и мы верим, что впереди нас ждут хорошие результаты. Спасибо, что вы с нами! Вместе мы сможем многое.
Отчет за июль
28 июля 2025 года
Июль выдался знойным не только за окном,
где одних изнуряла жара,
а других пробирал до костей холод,
но и в сердце нашего фонда.
где одних изнуряла жара,
а других пробирал до костей холод,
но и в сердце нашего фонда.
Читать подробнее
- Вот уже пять лет подряд именно в июле распахивает свои двери наша очная «Мио Школа».
2 насыщенных заезда, 13 маленьких героев с мамами и даже одним отважным папой – все они прибыли из разных уголков, каждый со своей уникальной историей, сотканной из боли и надежды, побед и поражений. Врачи и специалисты постарались ответить на все интересующиеся вопросы на консультациях (подробнее – в карусели слайдов). И мы, вся команда фонда, искренне верим, что каждый участник получил именно то, за чем приехал, и непременно поделится с нами своими успехами.
- А еще июль ознаменовался подведением итогов конкурса "Рисуй для ламы"!
Мы еще не раз вернемся к этой акции, и от всей души призываем вас присоединяться к волшебству.
- Июльские именинники получили свои долгожданные подарки в рамках акции "Ваша радость".
- Несмотря на то, что наша горячая линия временно недоступна до сентября (технический перерыв), мы не прекращали работу ни на минуту.
- Альбина Мулихина, автор проекта «Мио Школа», подала заявку на участие в престижной премии #МЫВМЕСТЕ.
Мы не раз рассказывали вам, что для бесперебойной и эффективной работы крайне важно поддерживать нашу команду квалифицированных врачей и специалистов, обеспечить непрерывную работу горячей линии, а также актуальность информации на сайте и в социальных сетях.
Мы обязаны следовать установленным правилам и взаимодействовать с надзорными инстанциями. В связи с этим, нам необходима ваша помощь. Оформляя регулярное пожертвование, вы обеспечиваете стабильность в планировании нашей работы.
Напоминаем, что вы можете осуществить платеж в один клик.
Когда вы жертвуете средства, вы становитесь частью команды, которая делает мир лучше. Ваша помощь помогает нам не только решать текущие проблемы, но и строить долгосрочные планы, которые помогут многим детям и их семьям.
#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
