Помощь, оказываемая командой проекта:
Комплексное сопровождение семей в онлайн-формате.

Онлайн-беседы с врачами и специалистами команды проекта:

• Гастроэнтеролог — Комарова О. Н.
• Эндокринолог — Тазлиян Е. В.
• Невролог — Монахова А. В.
• Реаниматолог — Попов А. А.
• Педиатр — Бурдова М. И.
• Реабилитолог — Мулихин М. С.
• Психолог — Петров А. А.
• Юрист — Бережной Д. С.

Команда фонда помогает пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и их близким: отвечает на важные вопросы, помогает справиться с повседневными трудностями и создаёт условия для улучшения качества жизни. По всем вопросам вас будет сопровождать координатор горячей линии Подгорная Виктория.

Номер бесплатной горячей линии: 8 (800) 201-06-55

Просим обратить внимание на время работы горячей линии: с 9:00 до 17:00 по московскому времени (суббота и воскресенье — выходные дни).

Если вам не удалось дозвониться, пожалуйста, попробуйте ещё раз. Наша команда небольшая, и мы не всегда можем решить вопросы оперативно, но мы обязательно перезвоним вам.

От всей души хотим пожелать тебе, чтобы вдохновение никогда не кончалось, чтобы все идеи реализовывались, чтобы сил хватало на всё задуманное, чтобы в жизни было море радости и счастья, чтобы здоровье было крепким-прекрепким!
Спасибо тебе огромное за то, что ты есть!
За твою поддержку, за твой талант, за твою преданность!
Мы тебя очень ценим и любим!
Обнимаем крепко-крепко!

Однажды мы ей предложили принять участие в фотосессии с нашей группой «Ария» в тематических костюмах, и мы ни на секунду не сомневались, что Елена Юрьевна нас поддержит: она тщательно подготовилась и даже раздобыла тельняшку.

Неповторимая черта этого прекрасного врача - смелость: для нее главное — пациент, и она пойдет на всё, чтобы им было хорошо. А еще Елена Юрьевна одна из первых, кто говорил всерьез и надолго про респираторную поддержку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Это она поддержала идею создания проекта «МиоШкола» и долгое время была членом команды.

А сегодня мы хотим от всей души пожелать Елене Юрьевне крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и благополучия. Пусть каждый день приносит радость, улыбки и новые достижения. Вы — пример стойкости, милосердия и преданности своему делу. Благодаря Вашему вкладу, многие люди получили надежду и поддержку. Пусть Ваши добрые дела продолжают вдохновлять и помогать другим

С уважением и благодарностью команда фонда «ЛАМА»

#фондлама #миошкола #деньрождения #паллиативнаяпомощь

Дмитрий Сергеевич уже два года оказывает квалифицированную юридическую помощь нашим подопечным, помогая им решать сложные вопросы, связанные с их здоровьем и благополучием. Мы гордимся его профессиональной компетентностью и внимательностью к каждому подопечному.

Зачем нужны кейсы по юридической поддержке?
Описанные кейсы имеют несколько важных целей.

• Информационная поддержка: Мы публикуем реальные примеры, чтобы показать, как решаются типичные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с нервно-мышечными заболеваниями. Это помогает вам лучше понимать, какие вопросы могут возникнуть и как их можно решить.

• Практическая помощь: Наши кейсы содержат подробные инструкции и советы, которые вы можете использовать в своей ситуации. Это особенно полезно, если вы сталкиваетесь с похожими проблемами.

• Мотивация и вдохновение: Истории успеха наших подопечных могут вдохновить вас на борьбу за свои права и улучшение качества жизни. Вы увидите, что юридическая помощь может значительно облегчить вашу жизнь и помочь в достижении поставленных целей.

• Образование и профилактика: Осведомленность о возможных юридических проблемах и способах их решения помогает предотвратить многие сложности. Вы будете лучше подготовлены к различным ситуациям и сможете принимать более обоснованные решения.

Как найти кейсы?
Полное описание кейсов вы можете найти на нашем сайте в разделе «Мио Школа». Перейдите на вкладку «Юридическая помощь», где будут собраны все доступные материалы. Мы будем постоянно обновляем эту информацию, чтобы вы всегда могли получить самые актуальные и полезные советы.

Мы надеемся, что наши кейсы помогут вам и вашей семье в решении различных юридических вопросов. Если у вас возникнут дополнительные вопросы или потребуется консультация, не стесняйтесь обращаться к нам. Мы всегда готовы поддержать вас и помочь найти выход из любой ситуации.

Сегодня делимся с вами кейсом:

«Об обеспечении комплектующими для резервного НИВЛ»

Имея два аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ): Vivo 40 и Vivo 50, Сахабутдинова Айза Ильнуровна могла пользоваться только одним – Vivo 40. В случае неисправности Vivo 40, использовать Vivo 50 в качестве запасного было невозможно ввиду отсутствия рекомендуемого увлажнителя к нему. С учетом этих обстоятельств ГБУЗ РБ «Туймазинская центральная районная больница» (далее – Больница) требовала вернуть Vivo 50, который временно не использовался. Во-первых, возвращение Vivo 50 нарушило бы п. 6 Порядка, утв. Приказом Минздрава РФ № 505н, так как Айза не может поддерживать спонтанную вентиляцию легких самостоятельно в течение более чем 2-4 часов. Во-вторых, если вдруг единственный НИВЛ VIVO 40 перестал бы функционировать, это привело бы к жизнеугрожающим последствиям для Айзы. Цель - сохранение двух аппаратов НИВЛ, была достигнута посредством неоднократных обращений, которые привели к закупке аналога увлажнителя, обеспечившего возможность использования второго НИВЛ Vivo 50.
Больнице дважды (05.02.2025 и 26.03.2025) направлялось обращение с предложением совершить мену VIVO 50 на VIVO 40, чтобы иметь запасной. Но такое предложение принято не было. В последнем обращении (21.05.2025) на имя главного врача Больницы был запрошен увлажнитель с подогревом Fisher & Pyker MR 850. 20.06.2025 был предоставлен аналог увлажнителя, использования которого в конечном итоге было одобрено врачом-реаниматологом Поповым А.А.
Теперь после завершения всех настроек VIVO 50,Айза может пользоваться данным аппаратом в качестве запасного.

Полностью описанный текст доступен по ссылке.

#миошкола #юридическаяподдержка #юрист

Это — ваша общая победа над равнодушием. Когда вы вместе красите мир «осенними красками надежды», даже веники становятся символами заботы.

Особая благодарность:
Оксане Владимировне Рожковой, директору, чья вера в добро делает школу пространством человечности;
Людмиле Евгеньевне Савичевой, вдохновителю ярмарки, доказавшей, что чудеса творятся руками людей;
Каждому, кто принес на стол не просто вещи, а кусочек своего сердца.

Фонд «ЛАМА» и те, кому вы подарили надежду, говорят вам: спасибо. Но важнее то, что вы посеяли в душах детей. Они запомнят, как пахнет мир, когда в нем есть место состраданию. Как звучит смех, когда помогаешь другим. Как эмпатия превращает обычный день — в праздник.
Пусть ваша школа и дальше остается маяком, где учат не только грамотно писать, но и грамотно любить этот мир. С благодарностью и верой в добро — ваши друзья.

P.S. Столы опустели за час, но тепло ваших сердец останется с нами надолго. Спасибо, что делаете осень — временем надежды.

#фонд_лама #помощь_детям #благотворительность #благотворительная_ярмарка

• В августе завершились 2 и 3 заезды в отделении реабилитации ОДКБ на базе загородного отделения «Балтым» г. Екатеринбург.

Всего на 3 заезд приехали 8 детей с мамами из разных регионов нашей страны.

Было много радостных моментов: мы многому учились друг у друга и, конечно, не могли наговориться. Родились новые идеи, уже даже планы, над которыми мы начали работу.

Детям сделали пульсоксиметрию и спирометрию, настроили с реаниматологом Поповым Александром Александровичем респираторное оборудование и обсудили имеющие у подопечных исследования.
Приезжала Марина Игоревна Бурдова, вдумчиво изучала анализы, обследования, отвечала на вопросы вакцинации и разбирала каждый грамм питания.
И, конечно же, с Михаилом Сергеевичем Мулихиным нашлось, что обсудить: был составлен план реабилитации и даны рекомендации, чтобы родители могли дома заниматься с детьми.

Были и достижения.
Помните нашу самую маленькую участницу, Асию?
Она, кстати, по-прежнему остается самой маленькой не только по возрасту, но и по весу. Конечно, это тоже обсудили, и мама Асии получила все необходимые рекомендации и опыт других родителей. Малышка порадовала нас всех своими достижениями. У нее появилась опора, и смогла самостоятельно стоять в своих маленьких туторах. Асия и мама поехали обратно в Дагестан, чтобы закрепить имеющиеся навыки, и в обязательном порядке планируют вернуться в следующем году.

• Помните наш сбор на платформе Совкомбанка «Про добро»?

https://prodobro.ru/projects/mark-uje-nauchilsya-stoyat-pomogite-emu-nachat-hodit
Уверены, что помните.

Сбор не был закрыт в ожидаемое время. Но проект «Мио Школа» - системный, поэтому мы предложили руководству продолжать сбор, ведь нам необходимы деньги на следующий год. Нам пошли навстречу, за что мы им безумно благодарны!

Да, мы уже планируем заезды на следующий год, поэтому средства уже ищем сейчас.

• Начиная с мая и по сей день, включая август, вы все помогаете нам голосовать в приложении «Бургер Кинг».

burgerkingrus.ru
Благодаря вашей поддержке 21 ребенок получил комплексную помощь на заездах проекта «Мио Школа».

• А еще в проекте «Ваша радость» в августе было 5 именинников, 4 из которых уже получили свои подарки.

К сожалению, наша ЛАМА осталась без подарка пока, а просила она пульсоксиметр для измерения сатурации в ночное время суток, что позволило бы реаниматологу и родителям понимать, как справляется дыхательная система ребенка, и нет ли остановок дыхания.
Впереди сезон простуд, и мы уже немного готовы к этому периоду: конечно, это не парк резервного оборудования, о котором мы все мечтаем, но у нас уже есть НИВЛ, пульсоксиметр, спирометр, но этого оборудования не хватает. Поэтому сбор на сайте фонда продолжается.

Если вы хотите помочь, переходите по ссылке:

• Проект «Дыхание» работает в прежнем режиме,

и если кому-то из вас или ваших близких нужно респираторное оборудование или необходимо сделать ночную пульсоксиметрию, необходимо обратиться к координатору проекта Светлане Михненко +79102822266 (пишите в Telegram).

• Напоминаем, что горячая линия работает с 9-17 по МСК в рабочие дни по номеру 8-800-201-0655.

Координатор Виктория ответит на ваши вопросы, а также подробно расскажет о помощи, которую оказывает фонд.

И все это работает благодаря всем неравнодушным, а если у вас есть предложения, пишите на почту фонда info@lamafond.ru.

Напоминаем, что вы можете осуществить платеж в один клик.

Когда вы жертвуете средства, вы становитесь частью команды, которая делает мир лучше. Ваша помощь помогает нам не только решать текущие проблемы, но и строить долгосрочные планы, которые помогут многим детям и их семьям.

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет