Все новости за октябрь 2024 года
Сможет ли твоё сердце выдержать?
Мужчины — сильный пол: именно от них ожидают поступки, именно они должны брать контроль над ситуацией, первыми действовать, реагировать, защищать, обеспечивать, поздравлять, учить, оберегать.

Когда ты отец, на тебе лежит ответственность за всю семью.

Сложно ли быть отцом особого ребёнка?
Да, сложно!
Все ли могут вынести это?
Нет!

Когда на руках ребёнок-инвалид, то ты становишься уязвимым. Земля уходит из-под ног, теряется контроль над ситуацией и остаётся только роль наблюдателя. Но большинство отцов всё-таки остаются в семьях.

Они становятся ещё сильнее: они действуют, помогают, поддерживают, любят. Они рядом и готовы изменить свою жизнь. А отношения у особых детей с отцами тоже особые - в них много любви, заботы и доверия.

С праздником, Отцы! Папы, папочки, папули!
Вы - надежный тыл и крепкая опора своей семьи!
#фондлама #деньотца #деньотца2024
20 октября 2024 года
«Когда зуб нужно вырвать другому, всегда не страшно»
Мы хорошо знакомы с фразой из книги «Мы все из Бюллербю»: «Когда зуб нужно вырвать другому, а не себе, всегда не страшно».

Как только Нина узнала о нашем фонде, она сразу же позвонила, находясь в состоянии отчаяния и боли из-за недавней потери своей дочери Даши.
Уже почти год её ребенка нет рядом. Нужно ли описывать чувства родителей и братьев?
Боль утраты останется с ними навсегда.

Нина взяла на себя ответственность и решила также помогать фонду распространять информацию о сборе средств для нуждающихся детей и предоставлять информацию семьям, чтобы они знали, как могут помочь своим детям, когда врачи по месту жительства ссылаются на неизлечимое заболевание.

В фонде «ЛАМА» собрано много информации с опытом наших врачей и специалистов, нам важно, чтобы каждая
18 октября 2024 года
семья изучила её и применяла на практике, делилась ею с врачами из регионов.

Нина считает, что если бы она знала о респираторной поддержке, реабилитации и других аспектах раньше, возможно, судьба Даши сложилась бы иначе. Если бы врачи в Нижнем Новгороде были более внимательными и осведомлёнными... Если бы...

Нина и её муж воспитывают ещё двух братьев Даши, у младшего из которых такой же диагноз, как и у его сестры. Недавно их семья посетила Екатеринбург, где познакомилась с врачами и директором фонда «ЛАМА» Альбиной Мулихиной.
В свой родной город они вернулись с бесценными знаниями и брошюрами нашего фонда. Всем этим они уже успели поделились с врачами по месту жительства.

Эти брошюры были разработаны командой БФ «ЛАМА» в 2022 году. Для их создания потребовалась совместная работа врачей, дизайнеров, редакторов и типографии. Все эти расходы связаны с
работой фонда. Без накопленной годами базы знаний практикующих специалистов в области нервно-мышечных заболеваний в виде брошюр, статей, обучающих видеороликов, вебинаров мы не сможем донести информацию до врачей в регионах.

А что будет, если информация не будет передана?
Фонд «ЛАМА» на постоянной основе реализует основную благотворительную программу и одноимённый проект «Мио Школа», и для этого всегда нужны средства.
Помочь очень просто посильной суммой: жми кнопку ПРИКОСНИСЬ К ДОБРУ.
Отчет за сентябрь
За окном пестрит красками золотая осень и чувствуется приближение холодов, а у нас в самом разгаре рабочие процессы. А это значит, что пора подвести промежуточные итоги.

Как и любой месяц сентябрь был насыщенным.

Вы уже видели видеооткрытку, которую записал наш подопечный Марк Подгорный для участников акции «Дети вместо цветов»?

Результат сбора составил 38 603 рубля 40 коп. Это может показаться каплей в море, но благодаря этим средствам мы можем обеспечить наших подопечных 2-х недельной работой горячей линии с консультациями врачей и других специалистов.

Вот что нам написал классный руководитель 5 К класса школы "ЭКОТЕХ +" г. Севастополь Купчина Э. М.: «Дети смотрели видео Марка, затаив дыхание. Сначала они не понимали, к чему это и почему он рассказывает о себе, но продолжали с увлечением слушать. В какой-то момент я поставила запись на паузу и спросила детей, хотели бы они познакомиться и подружиться с Марком, интересен ли он им. Все дружно сказали: «Да». Кто-то выкрикивал: «Он красивый», «Он так интересно говорит», «У него столько увлечений», девчонки отмечали его красивую улыбку. Потом я снова включила видео с момента, где Марк показывает, что он на коляске. Дети не могли оторвать глаз. Одна девочка заплакала. Кто-то тихонько сказал: «Ох… Как жалко». Мне не пришлось задавать вопрос о дружбе снова: ребята сами просили познакомиться с Марком, предать ему привет, пожелать здоровья, сказать, что он большой молодец и у него все получится. Я счастлива и благодарна, что у меня правильные дети. Спасибо фонду «Лама» за видеооткрытку. Это очень много значит для нас».

Цель акции не только собрать средства, но и помочь детям открыть в себе лучшие качества Человека. И вряд ли после этого они захотят быть квадроберами или в пустую проводить своё время. Они будут больше ценить здоровье своё и близких и сделают много хорошего не только для себя.

8 сентября мы запустили флешмоб #спасителаму с целью сбора средств для покупки откашливателя, расходных материалов и оплаты консультаций для последующей настройки аппарата на экстренный случай, например, если подопечный фонда заболеет, а собственного оборудования у него не будет.
С 8 по 30 сентября мы с вами собрали 37 882 рубля 39 копеек.
Это всего лишь 3,8 % от нужной суммы, поэтому мы продолжаем искать поддержку и помощь у людей, которые умеют сопереживать и могут представить, как трудно откашлять мокроту и справиться с банальной простудой. Именно ваш посильный вклад в размере 100, 200 или 500 рублей спасут чью-то жизнь.

Мама нашей подопечной, Светлана Михненко, смогла привлечь неравнодушных людей к проблемам фонда. Так благодаря Дмитрию Александровичу был приобретен прибор для оценки функции дыхания наших подопечных. Первым его опробовал маленький Дима Мардинский.

https://vk.com/nmz_ural?w=wall-167680586_2425
https://vk.com/nmz_ural?w=wall-167680586_2431
https://vk.com/nmz_ural?w=wall-167680586_2432
https://vk.com/nmz_ural?w=wall-167680586_2439
https://vk.com/nmz_ural?w=wall-167680586_2441
На наших информационных ресурсах вышли 6 коротких видеороликов в рамках проекта «Мио Азбука». Команда специалистов емко и лаконично рассказала про сложные вещи. Мы надеемся, вы оценили наши ролики, которые принесут пользу «Мио Семьям».

Мы прошли верификацию в фонде «Продолжение» и надеемся на долгое и плодотворное сотрудничество. Это ещё одна дополнительная платформа для сбора денежных средств на реализацию проектов фонда.

В августе мы подали заявку на конкурс «ВТБ СТРАНА» с проектом «Когда ты на коне», который был направлен на развитие конного спорта среди семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом. Для получения финансирования проходной балл 70, наш проект набрал 69,5.
Так бывает, значит где-то допустили ошибку. Мы не отчаиваемся! Доработаем проект и попробуем ещё раз.

В сентябре мы подали заявку на конкурс «Магнит Всевозможный». Проект называется «Мио Магнит», он направлен на помощь нашим Мио Семьям. С нетерпением ждём результатов.

В рамках реализации проекта «Мио Школа» было проведено 7 онлайн встреч с врачами и специалистами:
- гастроэнтерологом – 2
- неврологом – 1
- психологом – 3
- реаниматологом – 1

В рамках реализации проекта «Мио Азбука» было проведено 11 онлайн встреч с врачами и специалистами:
- реабилитологом – 5
- неврологом – 4
- реаниматологом – 2

За сентябрь на горячую линию поступило 62 обращения, за юридической помощью обратился 1 подопечный.

А мы продолжаем работать дальше. Если вы хотите поддержать нас, то прямо сейчас жмите кнопку ПРИКОСНИСЬ К ДОБРУ.
12 октября 2024 года
С днем рождения, лекарь человеческих душ!
Поздравляем с Днём Рождения лекаря человеческих душ - психолога Алексея Анатольевича Петрова.

Наше сотрудничество началось задолго до создания фонда «ЛАМА»: вместе с родителями мы собирались и душевно разговаривали за чашкой чая. После этого внутри оставалось приятное послевкусие с нотками душевного спокойствия и умиротворения.

Ваша работа важна и нужна как воздух. На протяжении 5 лет Вы помогаете людям проживать тревогу, страх, ненависть, гнев и восстановить гармонию в душе, перебороть зависимости и обрести уверенность в своих силах, отпустить обиды и понять окружающих себя людей. Вашу работу сложно оценить и перевести в цифры, редко удаётся показать конкретный результат, но наши подопечные стараются говорить и писать о Вашей помощи, даже если порой это слишком сокровенные моменты.

Желаем Вам процветания, здоровья, семейного благополучия и профессионального роста! Пусть также успешно Вам удается подбирать ключик к сердцу пациента и находить нужные слова-лекарства для исцеления человеческих душ.
#фондлама #миошкола
6 октября 2024 года
У истоков фонда стоят лучшие!
Сегодня свой день рождения отмечает специалист, буквально стоявший у истоков фонда. Отец двоих детей с неизлечимым генетическим диагнозом, положивший свою жизнь на алтарь нервно-мышечных заболеваний.
Человек, на реабилитацию к которому родители привозят своих детей из разных, даже самых отдаленных уголков страны. Мужчина, переживший горькую утрату собственного сына, нашедший силы и возможности спасти дочь и десятки других пациентов со схожими диагнозами.

Михаил Сергеевич, от лица сотрудников благотворительного фонда «ЛАМА» и всех подопечных мы хотим выразить нашу искреннюю благодарность и восхищение Вами - человеком, чья жизнь стала настоящим воплощением мужества и преданности.
Вы — не просто реабилитолог, Вы — настоящий спаситель!

Зная на собственном опыте все проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с нервно-мышечными диагнозами, Вы по крупицам собираете знания и бесценный опыт, которые буквально ставят на ноги тех, кто когда-то терял надежду. Ваши усилия и терпение помогают многим родителям увидеть их детей счастливыми и здоровыми.
4 октября 2024 года
От всего сердца желаем Вам крепкого здоровья, сил и терпения в Вашем благородном деле!
Пусть каждый новый день приносит радость, удовлетворение и возможность профессионального роста!

С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!
#фондлама #миошкола #реабилитация #мышечныезаболевания
Балтым - место силы!
Особо сильно это подмечают пациенты с нервно-мышечными заболеваниями, приезжающие сюда уже не в первый раз.

За двухнедельный курс в Отделение Медицинской Реабилитации ОДКБ на базе загородного отделения оз. Балтым дети получают консультации врачей команды проекта «Мио Школа», а также процедуры отделения: теплолечение, массаж, ЛФК, йодобромные ванны, физиопроцедуры, рефлексотерапию, консультации логопеда и психолога. Сотрудники отделения всегда встречают нас добрыми улыбками и окружают заботой. Врачи и медсёстры внимательно прислушиваются к мнению родителей. Они учатся на наших историях, обогащая свой практический опыт.

Каждая минута расписана. Но это не мешает родителям и детям проводить время вместе. Этому способствует большая территория, окруженная лесным массивом, детская площадка, беседка и волейбольное поле.

Многие дети зависят от респираторного оборудования и не могут оставаться без круглосуточного наблюдения медицинского персонала. Наша команда не может взять на себя ответственность и предложить встречи для осмотра врачей команды проекта „Мио Школа“ в местах, где не будет постоянного наблюдения медицинского персонала.

В связи с чем по возвращении домой, родители сталкиваются с проблемой - в регионах практически невозможно найти опытных врачей и специалистов в области нервно-мышечных заболеваний.

Мы нашли выход - профилактические беседы!
3 октября 2024 года
Которые позволяют семьям в течение года получать необходимые рекомендации, корректировать имеющиеся, а также это спасение для тех подопечных, кто по ряду причин не смог посетить очные заезды проекта «Мио школа».

В коммерческом центре стоимость таких услуг может составлять не менее 200 000 рублей. Это серьёзная финансовая трата для семьи.

Для того, чтобы один подопечный имел возможность в течение года получать такие беседы, а вместе с тем и шанс дальше жить, учиться, работать, необходима сумма 50 000 рублей.

Прикоснуться к добру можно прямо сейчас!

Благодарим всех, кто своим посильным вкладом поможет сделать так, чтобы дети получили жизненно необходимую комплексную помощь.
История одной семьи
Артем — пятилетний мальчик с редким нервно-мышечным заболеванием «немалиновая миопатия».

Когда ему исполнился год, его тётя обратилась в наш фонд за помощью, так как мама мальчика, Анна, была в растерянности: её единственный ребёнок, наследник оказался неизлечимо болен.

У Артема были серьёзные проблемы: он был слаб, виднелись кости, наблюдался дефицит массы тела и проблемы с употреблением еды. Он часто и долго болел, а также страдал от проблем с желудочно-кишечным трактом. В такой ситуации было сложно наслаждаться
1 октября 2024 года
родительскими чувствами.

Мама сразу поняла, что для улучшения состояния сына необходимо уделить внимание реабилитации. До того, как семья стала подопечными фонда «ЛАМА», они уже успели посетить несколько коммерческих реабилитационных центров, но все рекомендации не приносили результата, а иногда даже ухудшали состояние. Дело в том, что интенсивные курсы реабилитации противопоказаны детям с таким дефицитом массы тела.

Анна и Артём приняли участие в очном формате проекта «Мио Школа», где они получали консультации врачей и специалистов нашей команды. Этот формат проходил в Екатеринбурге в загородном отделении медицинской реабилитации ОДКБ.

Но работа с семьёй на этом не заканчивалась. Мама могла скорректировать рекомендации на индивидуальных онлайн-консультациях. Она освоила тонкости кормления Артема и научилась разбираться в лечебном питании, познакомилась с различными техническими средствами реабилитации, которые помогли сохранить здоровье и облегчить уход за больным ребёнком.

Артём, в свою очередь, освоил навык сна с аппаратом, обеспечивающим ему дыхание.

Трудно представить жизнь этого маленького мальчика без регулярного наблюдения и консультаций врачей и специалистов в области нервно-мышечных заболеваний. Однако, к сожалению, ни один из наших подопечных не получает этого в должном качественном объеме в медицинских учреждениях по месту жительства.

Результат был очевиден: только посмотрите на фото, и вы поймёте, что за этим стоит большая работа команды врачей и специалистов. В работе с семьями, где есть близкий с нервно-мышечным заболеванием, самое главное — комплексный подход. У таких детей обычно возникают серьёзные проблемы не только с весом: ортопатологические, дыхательные, кардиологические и другие.
За результатами стоит огромный труд родителей, даже, когда, казалось бы, нет никаких видимых изменений; для таких детей стабильное состояние — уже большое достижение.

Очень важна поддержка других родителей в нашем сообществе, где все делятся своим практическим опытом. Совмещая это со знаниями и компетентностью врачей, которые постоянно наблюдают за детьми на проекте «Мио Школа», мы создаем условия для выявления эффективных методов помощи.

Для того, чтобы Артем и 150 других подопечных фонда "ЛАМА" могли дальше получать помощь команды врачей и специалистов, иметь счастливое "сегодня" и перспективное "завтра", достаточно ПРИКОСНУТЬСЯ К ДОБРУ.
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda