Все новости за ноябрь 2024 года
Новогодние чудеса совсем рядом
В преддверии Нового года все мы, взрослые и дети, с нетерпением ждем и верим в чудеса
У каждого своя мечта, но все мы, не сговариваясь, желаем здоровья и счастья своим близким.

Кто-то уже украшает дом, создавая атмосферу сказки, а кто-то все еще занят делами и заботами. Но, несмотря на это, дети нашего фонда уже получают свои волшебные подарки от Тайного Санты.

В нашем фонде подарки от Тайного Санты — это новая прекрасная традиция, которую предложила Алина (https://vk.com/idkaketochka). Хотя у нее было много страхов и сомнений, что никто не примет участие, она все же рискнула, и, благодаря ее инициативе, уже несколько деток из фонда получили сюрпризы от своих Тайных Сант.
Наши родители со всей ответственностью подошли к подбору подходящих по возрасту и увлечениям подарков для других детишек, передавая вместе с ним частичку своей души. Кто-то, как настоящий волшебник, собрал посылку и даже отправил её по почте.

В последнее время в нашем чате в Telegram часто появляются фотографии, на которых запечатлены счастливые и удивленные детские улыбки. Они заряжают нас всех мотивацией и силами продолжать делать этот мир лучше!
27 ноября 2024 года
Чудеса случаются!
Вы можете написать Алине и стать частью этого волшебства.

Присоединяйтесь к нашей акции «Тайный Санта»
и подарите ребенку радость. Представьте себе счастливые глаза малыша, когда он откроет свой подарок.

Давайте вместе сделаем этот Новый год особенным для каждого ребенка!
Ева Урусова, 5 лет
Коля Ткаченко, 4 года
Максим Григорьев, 4 года
Мама… одно слово и целая жизнь
МАМА

Каждая мамочка - лучший друг для ребёнка,
Она радость в детских сердцах зажигает тихонько,
В её ласковом взгляде - нежность и доброта,
А в сердце чистейшем живёт красота.

Мамина мудрость, конечно, бесценна,
А поддержка её ни с чем несравненна,
Её любовь безгранична и вечна,
А душевная красота совсем безупречна.

Она друг и защитник, учитель и врач,
Ей под силу решение самых сложных задач.
Мама, словно солнышко в тёмные дни,
На нашем пути яркие зажигает огни.

Женщина-мать рядом с ребенком всегда,
Словно звездочка в небе вечернем, дарит ему силу и веру в себя.
В её объятиях безопасно всегда и, конечно, тепло,
Ведь она дарит мир и покой, а ещё волшебство.

С улыбкой на устах и с нежностью в сердце
Она ведёт нас к заветной жизненной дверце.
И ничего нет сильнее, чем связь между ребенком и мамой,
Соединённая нитью незримой, но крепкой самой.

Узлова Анна, 14 лет
Подопечная БФ «ЛАМА»
24 ноября 2024 года
Мама… какое короткое слово, но как много оно значит в жизни каждого из нас.
И если решение стать мамой принимается осознанно и взвешенно, то путь, по которому предлагает пройти судьба, даруя ребенка с особенностями развития, зачастую тернист и труден.

Каждый день становится испытанием, требующим не только любви, но и огромного терпения. Искренне радуясь успехам, мы также сталкиваемся с горечью несоответствий ожиданий. Мы учимся принимать разнообразие, понимая, что каждый миг — это уникальное сокровище

Свет надежды, который исходит от наших детей, наполняет сердца теплом, создает связь, преодолевающую любые преграды. Каждый шаг, пусть и маленький, становится важным достижением, дарующим уверенность и силу. Мы открываем новые горизонты, находя общий язык без слов, улавливая их мир, насыщенный чудесами.

Таким образом, материнство обретает новые оттенки: от гордости за каждую мелочь до глубокой привязанности и взаимопонимания.

Это путешествие, которое требует гибкости и уверенности, в то же время преображая нас, открывая глубины любви, о которых мы и не догадывались.

В преддверии праздника мы попросили ответить на один вопрос мам наших подопечных. И даже не могли представить, насколько многогранными получатся ответы!

Но в очередной раз мы поняли одно: МАМА - это мощь и сила, источник мудрости и вдохновения, заключенные в одном флаконе. В ее объятиях мы находим утешение, а в ее словах — уверенность. Она, как тихий маяк в бурном море жизни, ведет нас сквозь штормы и радости, делая каждый день неповторимым.

Дорогие мамы!
Мы восхищаемся вами!
Отчет за октябрь
Каким для вас запомнился ушедший месяц?

У подопечных и сотрудников фонда он был насыщенный!

  • Сохраняя традиции, мы продолжаем подготовку к ежегодной предновогодней акции «Колдуй, Лама».
Благодаря стараниям детей и их родителей мы собрали большую коллекцию работ, которая скоро превратится в сказочные предсказания.
Следите за новостями и подробностями нашей акции, чтобы первыми принять в ней участие!

  • Завершена работа над видеороликами проекта «Мио Азбука», где специалисты разобрали наиболее важные вопросы. В связи с чем появилась необходимость в структурировании и сохранении накопленного материала на одной площадке. Поэтому мы уже в процессе создания чат бота, который упростит навигацию в поиске многочисленной информации по заболеванию, собранной по крупицам за годы существования фонда. Для нас важно, чтобы вам было удобно в ней ориентироваться и делиться с другими Мио Семьями, ведь это может спасти жизнь человека с нервно-мышечным заболеванием.

  • В октябре в работе у координатора находилось 40 семей.
Семь из них впервые пришли к нам фонд. Это значит, что объём работы вырос, следовательно, необходимы средства для того, чтобы сопровождать семьи, оберегать их, помогать разбираться с диагнозом, маршрутом, предоставлять помощь юриста и психолога.

А что же подопечные?
Какую помощь получили они за октябрь?
Нам важно не только сохранить объём уже оказываемой помощи, но и приумножить, поскольку подопечных становится больше. И отказывать тем, от кого и так уже все отвернулись, нельзя!

Нельзя не отметить и тот факт, что все члены команды остались с нами – это очень ценно для нас!

Координатор фонда принял и обработал 74 обращения на горячую линию.

‍Специалистами и врачами фонда было проведено в общей сложности 35 профилактических бесед, направленных на повышение информированности подопечных:
Врач - невролог Монахова А. В. - 5
Врач -реаниматолог Попов А. А. - 4
Врач - гастроэнтеролог Комарова О. Н. - 7
Врач - эндокринолог Тозлиян Е. В. - 3
Реабилитолог Мулихин М. С. - 7
Врач - кардиолог Грознова О. В. - 2
Психолог Петров А. А. - 4
Юрист Бережной Д. С. - 3

Первый наш подопечный получил прибор для исследования, который покажет, как ребёнок или взрослый с нервно-мышечным заболеванием дышит во сне или днём при нагрузках. Данное исследование поможет нашим врачам определить, как можно поспособствовать им дышать полной грудью. Этот прибор уже был в г. Нальчик у нашего маленького подопечного и дальше отправился к такому же малышу в Махачкалу.
У нашего куратора программы «Дыхание» уже сформировался список подопечных, к кому он отправится дальше.

ВСЁ ЭТО СТАЛО ВОЗМОЖНЫМ БЛАГОДАРЯ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ!

Например, подписки на регулярные пожертвования в месяц в общей сложности составляют 17 000 рублей - это значит, что на эту сумму мы можем оказывать стабильную помощь семьям.
Мы сердечно благодарим каждого, кто из месяца в месяц поддерживаете нас!
Эти суммы разные: 100, 200, 500, 1000 рублей. Вы можете не заметить отсутствие этих денег, а между тем наши подопечные получат ощутимую помощь!

Мы благодарим всех, кто прикоснулся к добру (для этого достаточно под постом нажать кнопку и оформить регулярное пожертвование).

Мы благодарим всех, кто совершил пожертвование через СберБанк Онлайн.
Общая сумма поступлений составила 15 003 рублей.
Для желающий осуществить перевод достаточно на главной странице в поисковике набрать ФОНД ЛАМА и перевести комфортную сумму.

Отдельную благодарность выражаем нашим партнёрам, оказавшим поддержку в размере 45 029 рублей:

  • Фонду Продолжение
  • ООО МастерСтрой СПБ
  • ИП Соловьёв Иван Сергеевич
  • А также фонду «Абсолют Помощь», благодаря которому реализуется проект «Мио Азбука».
15 октября 2024 года
"Каждая встреча была очень полезной и своевременной
Сегодня мы хотим поделиться с вами историей семьи нашего подопечного.

Родители — самые важные люди в жизни каждого ребенка. Когда они узнают о редком заболевании своего чада, это становится настоящим испытанием для них. В такие моменты важно показать ему, что, несмотря на все сложности, они, как родители, сделают все возможное и порой даже невозможное, чтобы спасти его. Это помогает семье сплотиться, и ребенок легче переносит трудности.

Семья Татьяны борется с прогрессирующим заболеванием своего сына Сергея всеми возможными способами. Их квартира превратилась в настоящий кабинет для реабилитации: кушетки, вертикализаторы, специальные гантели и резинки.

У Сергея, которому сейчас 17 лет, диагностирована ультраредкая форма НМЗ. Только доктор из федерального центра,
11 ноября 2024 года
специализирующийся на нервно-мышечных заболеваниях, смог установить точный диагноз с помощью генетических тестов. По мере возможности, Сергей проходит консультации в этом центре.

К сожалению, опыт показывает, что таких врачей и специалистов очень мало! Мы благодарны каждому, кто работает в этом направлении!

Татьяна поведала: «Недавно наша семья обратилась в фонд «ЛАМА», и нам очень быстро ответили и приняли под опеку. Благодаря этому наш сын попал в программу «Мио Азбука», где начал проходит беседы со специалистами, направленные на повышение информированности подопечных, которые ему крайне необходимы. На данный момент мы уже пообщались с врачом-неврологом, реабилитологом, также планируем обратиться к юристу и реаниматологу. Каждая встреча была очень продуктивной, полезной и своевременной. Мы получили подробную инструкцию о том, как и зачем пользоваться мешком Амбу, исходя из текущего состояния Сергея.
Кроме того, он стал участником очень важной программы «Дыхание», и его поставили на очередь на ночную пульсоксиметрию.
В фонде именно те редкие высококвалифицированные специалисты по нервно-мышечным заболеваниям, которых не хватает. На сайте фонда «ЛАМА» мы нашли ролики по растяжкам и много другой полезной информации.
Мы очень благодарны руководителям, организаторам и специалистам фонда «ЛАМА» за их важную и необходимую работу! Желаем фонду процветания!».

Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
"Да она просто балерина, вот и на носочках ходит"
«Приветствую всех читателей этой замечательной группы! Меня зовут Даша, и мне 24 года. Вот уже 14 лет я живу с мышечной дистрофией 2i типа.

Наша жизнь полна неожиданностей. Я была обычным энергичным и любознательным ребёнком. Мы с друзьями часто играли в камышах, помогали коровам возвращаться домой, осенью запускали семена клёна и любовались тем, как они кружились, падая на землю.
Потом мы переехали в Усть-Илимск, где я живу до сих пор. Здесь я пошла в первый класс, завела новых друзей. Летом мы искали большие коробки, строили из них домики, вырезали окошечки и создавали уют. Я посещала различные кружки, занималась балетом и посещала театральную студию.

Всё это было прекрасно, пока моё заболевание не показало первые признаки. Сначала это проявилось в походке, потом стало сложнее бегать и подниматься по лестнице, и так по нарастающей.

Нелегко слышать фразы врачей: «Да она просто балерина, вот и на носочках ходит», «Да зачем вам сдавать генетику, у вас Дюшенна», «А зачем вам ездить в Москву, мы и так вам помогаем».
5 ноября 2024 года
С каждым годом появлялись всё новые и новые проблемы, часто врачи совершали ошибки в моем лечении: курсами назначали обкалывание, грубый массаж, ЛФК с силовыми тренажёрами, иглоукалывание и, как вишенка на торте, операция, которая посадила меня в кресло раньше срока.

Порой в больнице мне приходилось прятаться от интернов медвузов, которые ходили ко мне толпами в больнице и изучали моё состояние: тут сядь, там пройди. Но несмотря на всё это, я точно знала, что 2 раза в год под присмотром. Обследования, уколы, капельницы, растяжки каждые полгода. Разговоры о возможной заветной вакцине.

Но вот тебе исполняется 18, и махом закрывается всё. Я чувствовала себя одной в жестоком мире взрослой больницы.

С 2017 года я была предоставлена самой себе. Местная поликлиника не хотела ставить меня на учёт, проводить обследования и направлять на поддерживающую терапию. Мне пришлось писать во все инстанции, чтобы получить необходимую помощь. После этого мне провели минимальный медосмотр, но никто так и не понял, что со мной делать. Невролог всегда избегала меня, чтобы я ничего не спросила и не попросила. Нужно было искать другой выход.
Так в ВК я нашла страничку Оли. Она так легко рассказывала о себе, о своем заболевании, для меня это было чем-то удивительным. Я решила ей написать, и она рассказала о своей жизни и чате, где есть люди с нашей формой, поддерживающие друг друга и делящиеся опытом. Это был лучик света в моем темном царстве.

Время идёт, болезнь прогрессирует, и я стала чувствовать, что дышать лёжа стало сложнее и нужно проверять лёгкие. В больничке мне сказали, что ничем помочь не смогут. И вот в разговоре с Татьяной (мамой, воспитывающей мальчика с НМЗ), я узнаю, что в фонде «ЛАМА» есть проект «Дыхание». Я дня 3 настраивалась, чтобы написать, т.к. знала, что это фонд для детей, и боялась получить отказ. Но все же, решившись, написала и получила ответ: « Фонд ПОМОГАЕТ ВСЕМ!».
После разговора с Альбиной — директором фонда, я поняла, что это мое место. Тут прекрасно понимают, какие проблемы с обследованиями в регионах, с грамотными специалистами, и самое главное, я нашла поддержку от людей, которые тоже переживают этот нелегкий путь. И вот меня записали в очередь для получения аппарата для измерения работы лёгких во сне. Мне даже нашлось дело на благо фонда. И это новый виток моей жизни.

Если кто-то сейчас переживает сложные жизненные ситуации, помните, что вы не одни. Не стесняйтесь просить помощи, и однажды вам обязательно помогут».

Эту автобиографическую историю написала Даша - наша подопечная. Она обладает навыками копирайтера и планирует освещать истории наших семей. Давайте поддержим её в этом интересном и важном деле!

Мы продолжаем рассказывать о том, как ваши пожертвования помогают жить взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
Прикоснитесь к добру однажды и подпишитесь на регулярные пожертвования, которые дадут возможность сопровождать взрослых и помогать им полноценно жить дальше.
#фондлама
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda