Все новости за ноябрь 2024 года
"Каждая встреча была очень полезной и своевременной
Сегодня мы хотим поделиться с вами историей семьи нашего подопечного.
Родители — самые важные люди в жизни каждого ребенка. Когда они узнают о редком заболевании своего чада, это становится настоящим испытанием для них. В такие моменты важно показать ему, что, несмотря на все сложности, они, как родители, сделают все возможное и порой даже невозможное, чтобы спасти его. Это помогает семье сплотиться, и ребенок легче переносит трудности.
Семья Татьяны борется с прогрессирующим заболеванием своего сына Сергея всеми возможными способами. Их квартира превратилась в настоящий кабинет для реабилитации: кушетки, вертикализаторы, специальные гантели и резинки.
У Сергея, которому сейчас 17 лет, диагностирована ультраредкая форма НМЗ. Только доктор из федерального центра,
Родители — самые важные люди в жизни каждого ребенка. Когда они узнают о редком заболевании своего чада, это становится настоящим испытанием для них. В такие моменты важно показать ему, что, несмотря на все сложности, они, как родители, сделают все возможное и порой даже невозможное, чтобы спасти его. Это помогает семье сплотиться, и ребенок легче переносит трудности.
Семья Татьяны борется с прогрессирующим заболеванием своего сына Сергея всеми возможными способами. Их квартира превратилась в настоящий кабинет для реабилитации: кушетки, вертикализаторы, специальные гантели и резинки.
У Сергея, которому сейчас 17 лет, диагностирована ультраредкая форма НМЗ. Только доктор из федерального центра,
11 ноября 2024 года
специализирующийся на нервно-мышечных заболеваниях, смог установить точный диагноз с помощью генетических тестов. По мере возможности, Сергей проходит консультации в этом центре.
К сожалению, опыт показывает, что таких врачей и специалистов очень мало! Мы благодарны каждому, кто работает в этом направлении!
Татьяна поведала: «Недавно наша семья обратилась в фонд «ЛАМА», и нам очень быстро ответили и приняли под опеку. Благодаря этому наш сын попал в программу «Мио Азбука», где начал проходит беседы со специалистами, направленные на повышение информированности подопечных, которые ему крайне необходимы. На данный момент мы уже пообщались с врачом-неврологом, реабилитологом, также планируем обратиться к юристу и реаниматологу. Каждая встреча была очень продуктивной, полезной и своевременной. Мы получили подробную инструкцию о том, как и зачем пользоваться мешком Амбу, исходя из текущего состояния Сергея.
Кроме того, он стал участником очень важной программы «Дыхание», и его поставили на очередь на ночную пульсоксиметрию.
В фонде именно те редкие высококвалифицированные специалисты по нервно-мышечным заболеваниям, которых не хватает. На сайте фонда «ЛАМА» мы нашли ролики по растяжкам и много другой полезной информации.
Мы очень благодарны руководителям, организаторам и специалистам фонда «ЛАМА» за их важную и необходимую работу! Желаем фонду процветания!».
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
К сожалению, опыт показывает, что таких врачей и специалистов очень мало! Мы благодарны каждому, кто работает в этом направлении!
Татьяна поведала: «Недавно наша семья обратилась в фонд «ЛАМА», и нам очень быстро ответили и приняли под опеку. Благодаря этому наш сын попал в программу «Мио Азбука», где начал проходит беседы со специалистами, направленные на повышение информированности подопечных, которые ему крайне необходимы. На данный момент мы уже пообщались с врачом-неврологом, реабилитологом, также планируем обратиться к юристу и реаниматологу. Каждая встреча была очень продуктивной, полезной и своевременной. Мы получили подробную инструкцию о том, как и зачем пользоваться мешком Амбу, исходя из текущего состояния Сергея.
Кроме того, он стал участником очень важной программы «Дыхание», и его поставили на очередь на ночную пульсоксиметрию.
В фонде именно те редкие высококвалифицированные специалисты по нервно-мышечным заболеваниям, которых не хватает. На сайте фонда «ЛАМА» мы нашли ролики по растяжкам и много другой полезной информации.
Мы очень благодарны руководителям, организаторам и специалистам фонда «ЛАМА» за их важную и необходимую работу! Желаем фонду процветания!».
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
"Да она просто балерина, вот и на носочках ходит"
«Приветствую всех читателей этой замечательной группы! Меня зовут Даша, и мне 24 года. Вот уже 14 лет я живу с мышечной дистрофией 2i типа.
Наша жизнь полна неожиданностей. Я была обычным энергичным и любознательным ребёнком. Мы с друзьями часто играли в камышах, помогали коровам возвращаться домой, осенью запускали семена клёна и любовались тем, как они кружились, падая на землю.
Потом мы переехали в Усть-Илимск, где я живу до сих пор. Здесь я пошла в первый класс, завела новых друзей. Летом мы искали большие коробки, строили из них домики, вырезали окошечки и создавали уют. Я посещала различные кружки, занималась балетом и посещала театральную студию.
Всё это было прекрасно, пока моё заболевание не показало первые признаки. Сначала это проявилось в походке, потом стало сложнее бегать и подниматься по лестнице, и так по нарастающей.
Нелегко слышать фразы врачей: «Да она просто балерина, вот и на носочках ходит», «Да зачем вам сдавать генетику, у вас Дюшенна», «А зачем вам ездить в Москву, мы и так вам помогаем».
Наша жизнь полна неожиданностей. Я была обычным энергичным и любознательным ребёнком. Мы с друзьями часто играли в камышах, помогали коровам возвращаться домой, осенью запускали семена клёна и любовались тем, как они кружились, падая на землю.
Потом мы переехали в Усть-Илимск, где я живу до сих пор. Здесь я пошла в первый класс, завела новых друзей. Летом мы искали большие коробки, строили из них домики, вырезали окошечки и создавали уют. Я посещала различные кружки, занималась балетом и посещала театральную студию.
Всё это было прекрасно, пока моё заболевание не показало первые признаки. Сначала это проявилось в походке, потом стало сложнее бегать и подниматься по лестнице, и так по нарастающей.
Нелегко слышать фразы врачей: «Да она просто балерина, вот и на носочках ходит», «Да зачем вам сдавать генетику, у вас Дюшенна», «А зачем вам ездить в Москву, мы и так вам помогаем».
5 ноября 2024 года
С каждым годом появлялись всё новые и новые проблемы, часто врачи совершали ошибки в моем лечении: курсами назначали обкалывание, грубый массаж, ЛФК с силовыми тренажёрами, иглоукалывание и, как вишенка на торте, операция, которая посадила меня в кресло раньше срока.
Порой в больнице мне приходилось прятаться от интернов медвузов, которые ходили ко мне толпами в больнице и изучали моё состояние: тут сядь, там пройди. Но несмотря на всё это, я точно знала, что 2 раза в год под присмотром. Обследования, уколы, капельницы, растяжки каждые полгода. Разговоры о возможной заветной вакцине.
Но вот тебе исполняется 18, и махом закрывается всё. Я чувствовала себя одной в жестоком мире взрослой больницы.
С 2017 года я была предоставлена самой себе. Местная поликлиника не хотела ставить меня на учёт, проводить обследования и направлять на поддерживающую терапию. Мне пришлось писать во все инстанции, чтобы получить необходимую помощь. После этого мне провели минимальный медосмотр, но никто так и не понял, что со мной делать. Невролог всегда избегала меня, чтобы я ничего не спросила и не попросила. Нужно было искать другой выход.
Порой в больнице мне приходилось прятаться от интернов медвузов, которые ходили ко мне толпами в больнице и изучали моё состояние: тут сядь, там пройди. Но несмотря на всё это, я точно знала, что 2 раза в год под присмотром. Обследования, уколы, капельницы, растяжки каждые полгода. Разговоры о возможной заветной вакцине.
Но вот тебе исполняется 18, и махом закрывается всё. Я чувствовала себя одной в жестоком мире взрослой больницы.
С 2017 года я была предоставлена самой себе. Местная поликлиника не хотела ставить меня на учёт, проводить обследования и направлять на поддерживающую терапию. Мне пришлось писать во все инстанции, чтобы получить необходимую помощь. После этого мне провели минимальный медосмотр, но никто так и не понял, что со мной делать. Невролог всегда избегала меня, чтобы я ничего не спросила и не попросила. Нужно было искать другой выход.
Так в ВК я нашла страничку Оли. Она так легко рассказывала о себе, о своем заболевании, для меня это было чем-то удивительным. Я решила ей написать, и она рассказала о своей жизни и чате, где есть люди с нашей формой, поддерживающие друг друга и делящиеся опытом. Это был лучик света в моем темном царстве.
Время идёт, болезнь прогрессирует, и я стала чувствовать, что дышать лёжа стало сложнее и нужно проверять лёгкие. В больничке мне сказали, что ничем помочь не смогут. И вот в разговоре с Татьяной (мамой, воспитывающей мальчика с НМЗ), я узнаю, что в фонде «ЛАМА» есть проект «Дыхание». Я дня 3 настраивалась, чтобы написать, т.к. знала, что это фонд для детей, и боялась получить отказ. Но все же, решившись, написала и получила ответ: « Фонд ПОМОГАЕТ ВСЕМ!».
После разговора с Альбиной — директором фонда, я поняла, что это мое место. Тут прекрасно понимают, какие проблемы с обследованиями в регионах, с грамотными специалистами, и самое главное, я нашла поддержку от людей, которые тоже переживают этот нелегкий путь. И вот меня записали в очередь для получения аппарата для измерения работы лёгких во сне. Мне даже нашлось дело на благо фонда. И это новый виток моей жизни.
Если кто-то сейчас переживает сложные жизненные ситуации, помните, что вы не одни. Не стесняйтесь просить помощи, и однажды вам обязательно помогут».
Эту автобиографическую историю написала Даша - наша подопечная. Она обладает навыками копирайтера и планирует освещать истории наших семей. Давайте поддержим её в этом интересном и важном деле!
Мы продолжаем рассказывать о том, как ваши пожертвования помогают жить взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
Прикоснитесь к добру однажды и подпишитесь на регулярные пожертвования, которые дадут возможность сопровождать взрослых и помогать им полноценно жить дальше.
#фондлама
Время идёт, болезнь прогрессирует, и я стала чувствовать, что дышать лёжа стало сложнее и нужно проверять лёгкие. В больничке мне сказали, что ничем помочь не смогут. И вот в разговоре с Татьяной (мамой, воспитывающей мальчика с НМЗ), я узнаю, что в фонде «ЛАМА» есть проект «Дыхание». Я дня 3 настраивалась, чтобы написать, т.к. знала, что это фонд для детей, и боялась получить отказ. Но все же, решившись, написала и получила ответ: « Фонд ПОМОГАЕТ ВСЕМ!».
После разговора с Альбиной — директором фонда, я поняла, что это мое место. Тут прекрасно понимают, какие проблемы с обследованиями в регионах, с грамотными специалистами, и самое главное, я нашла поддержку от людей, которые тоже переживают этот нелегкий путь. И вот меня записали в очередь для получения аппарата для измерения работы лёгких во сне. Мне даже нашлось дело на благо фонда. И это новый виток моей жизни.
Если кто-то сейчас переживает сложные жизненные ситуации, помните, что вы не одни. Не стесняйтесь просить помощи, и однажды вам обязательно помогут».
Эту автобиографическую историю написала Даша - наша подопечная. Она обладает навыками копирайтера и планирует освещать истории наших семей. Давайте поддержим её в этом интересном и важном деле!
Мы продолжаем рассказывать о том, как ваши пожертвования помогают жить взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
Прикоснитесь к добру однажды и подпишитесь на регулярные пожертвования, которые дадут возможность сопровождать взрослых и помогать им полноценно жить дальше.
#фондлама
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
