Все новости за декабрь 2024 года
С Новым 2025 годом, друзья!
Вся страна будет провожать 2024 и встречать Новый 2025 год.
Пусть в Новом году у всех будет много поводов для радости!
Ваши близкие будут здоровы и рядом с вами!
Пусть новый год принесёт вам счастье!
Команда фонда «ЛАМА» желает всем подопечным крепкого здоровья: мы то с вами знаем, как важен каждый день и как важно найти поддержку.
Именно вас мы благодарим за ваше доверие и за вашу активность!
Именно вы делились опытом, поддерживали друг друга и стали настоящей опорой для тех, кто только узнал о диагнозе.
Мы благодарим всех друзей фонда: тех, кто приходит на помощь нашим семьям.
Пусть в Новом году у всех будет много поводов для радости!
Ваши близкие будут здоровы и рядом с вами!
Пусть новый год принесёт вам счастье!
Команда фонда «ЛАМА» желает всем подопечным крепкого здоровья: мы то с вами знаем, как важен каждый день и как важно найти поддержку.
Именно вас мы благодарим за ваше доверие и за вашу активность!
Именно вы делились опытом, поддерживали друг друга и стали настоящей опорой для тех, кто только узнал о диагнозе.
Мы благодарим всех друзей фонда: тех, кто приходит на помощь нашим семьям.
31 декабря 2024 года
Мы благодарим каждого, кто прикоснулся к добру и не прошёл мимо наших просьб.
Этот год был переломным для нашего фонда, но от того не менее продуктивным.
Мы горевали о каждом ушедшем ребёнке…
И продолжали быть рядом друг с другом!
С итогами года мы обязательно вас познакомим в публичном отчёте.
О дальнейшей деятельности будем освещать уже в новом 2025 году.
Мы по прежнему на связи с вами: по любому вопросу или предложению вы можете писать на почту фонда info@lamafond.ru
Горячая линия возобновит свою работу 9 января в прежнем режиме:
с 9-18 по мск времени в будние дни
Ваша команда БФ «ЛАМА»
#новыйгод #годзмеи
Этот год был переломным для нашего фонда, но от того не менее продуктивным.
Мы горевали о каждом ушедшем ребёнке…
И продолжали быть рядом друг с другом!
С итогами года мы обязательно вас познакомим в публичном отчёте.
О дальнейшей деятельности будем освещать уже в новом 2025 году.
Мы по прежнему на связи с вами: по любому вопросу или предложению вы можете писать на почту фонда info@lamafond.ru
Горячая линия возобновит свою работу 9 января в прежнем режиме:
с 9-18 по мск времени в будние дни
Ваша команда БФ «ЛАМА»
#новыйгод #годзмеи
Пилотный проект "Ваша радость"
В канун Нового года мы хотим ввести новую традицию в фонде – рассказывать о наших именинниках и их уникальности.
Ребята личным примером доказали, что несмотря на все сложности, они способны достигать высоких результатов и вдохновлять окружающих. Перед нами яркие примеры силы духа и упорства. Каждый из них, преодолевая преграды, показывает, что настойчивость и поддержка – ключевые компоненты успеха.
Благодарим волонтера Дарью, которая провела интервью с каждой семьей и написала эти интереснейшие истории о наших ребятах.
А вы, дорогие друзья, в свою очередь, можете поздравить наших подопечных и стать добрыми волшебниками, осуществившими их маленькие желания. Для этого необходимо связаться с нами для уточнения ближайшего к имениннику пункта выдачи товаров WB или OZON. Ваше участие может открыть дверь к новым возможностям и помочь осуществить их мечты.
От всей души поздравляем ребят с праздником!
Пусть каждый из Вас продолжает стремиться к мечтам, ведь
близится самая волшебная ночь в году, когда под бой курантов сбываются самые заветные желания!
#деньрождения #фондлама
Ребята личным примером доказали, что несмотря на все сложности, они способны достигать высоких результатов и вдохновлять окружающих. Перед нами яркие примеры силы духа и упорства. Каждый из них, преодолевая преграды, показывает, что настойчивость и поддержка – ключевые компоненты успеха.
Благодарим волонтера Дарью, которая провела интервью с каждой семьей и написала эти интереснейшие истории о наших ребятах.
А вы, дорогие друзья, в свою очередь, можете поздравить наших подопечных и стать добрыми волшебниками, осуществившими их маленькие желания. Для этого необходимо связаться с нами для уточнения ближайшего к имениннику пункта выдачи товаров WB или OZON. Ваше участие может открыть дверь к новым возможностям и помочь осуществить их мечты.
От всей души поздравляем ребят с праздником!
Пусть каждый из Вас продолжает стремиться к мечтам, ведь
близится самая волшебная ночь в году, когда под бой курантов сбываются самые заветные желания!
#деньрождения #фондлама
29 декабря 2024 года
Подведение итогов проекта "Мио Азбука"
Когда родители стали объединяться в фонд «ЛАМА», сразу стало понятно, что информации мало, проверенной - ещё меньше.
Целью фонда было повышение информированности о редких формах мышечной дистрофии и миопатии. Нам было важно, чтобы родители обменивались опытом между собой, а так же делились своими историями с нашей командой врачей и специалистов. Таким образом, и они обогащали свои знания, расширяя профессиональную компетенцию.
Форм мышечных дистрофий и миопатий очень много: у кого-то старт болезни с рождения, у кого-то могут появиться первые симптомы в 15, 30 и даже 50 лет. Всё это тесное взаимодействие приводит к поиску новых методов помощи и маршрутов, направленных на повышение качества жизни.
Что же нам удалось сделать за время реализации проекта «Мио Азбука», стартовавшего в марте 2024 года?
Целью фонда было повышение информированности о редких формах мышечной дистрофии и миопатии. Нам было важно, чтобы родители обменивались опытом между собой, а так же делились своими историями с нашей командой врачей и специалистов. Таким образом, и они обогащали свои знания, расширяя профессиональную компетенцию.
Форм мышечных дистрофий и миопатий очень много: у кого-то старт болезни с рождения, у кого-то могут появиться первые симптомы в 15, 30 и даже 50 лет. Всё это тесное взаимодействие приводит к поиску новых методов помощи и маршрутов, направленных на повышение качества жизни.
Что же нам удалось сделать за время реализации проекта «Мио Азбука», стартовавшего в марте 2024 года?
27 декабря 2024 года
- Наша команда невролога, реаниматолога, реабилитолога провели в общей сложности 60 видеовстреч с участниками проекта.
- За время проекта мы с командой создали 18 видеороликов, в которых содержится краткая информация о заболевании и методах помощи.
- Теперь у нас есть чат-бот, с помощью которого удобного находить нужную информацию по заболеванию.
Но на этом проект не заканчивается.
Мы считаем важной задачей больше рассказывать про заболевание, опыт и методы помощи.
Мы станем мостиком между врачебным сообществом и пациентами для лучшего понимания друг друга.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют -Помощь"
#МиоШкола #миоазбука #абсолютпомощь
Члены команды БФ "ЛАМА"
Чтобы организовать системную помощь для наших подопечных, важно учесть много нюансов.
Сегодня мы вам расскажем о тех, без кого деятельность фонда была бы невозможна.
Когда семья, ошарашенная диагнозом и находящаяся в панике, начинает искать в сети информацию, то любая ниточка, будь то телефон горячей линии, страница сайта или пост в соц.сетях, зарождает свет надежды.
Сегодня мы вам расскажем о тех, без кого деятельность фонда была бы невозможна.
Когда семья, ошарашенная диагнозом и находящаяся в панике, начинает искать в сети информацию, то любая ниточка, будь то телефон горячей линии, страница сайта или пост в соц.сетях, зарождает свет надежды.
15 декабря 2024 года
Координатор Виктория Подгорная
Вот уже больше года у нашего фонда в штатном режиме работает горячая линия: с 9 до 18 по мск. в будние дни.
Принимает звонки и занимается обращениями координатор Виктория — мама двух детей с редкой формой мышечной дистрофии. Она помогает ориентироваться в накопленной базе знаний, которую на протяжении пяти лет совместно с членами команды по крупицам собирает наш фонд.
Виктория легко находит контакт с родителями: она не понаслышке знает о деятельности фонда, врачах и специалистах, вариантах оказываемой помощи и маршрутах.
Она составляет расписание для проведения онлайн-бесед с врачами.
Её задача — сопровождать семьи. Это тяжелая работа — пропускать через своё сердце множество историй. Начинаются они, примерно, одинаково, но продолжение никогда не похоже друг на друга.
К ней прибегают за помощью в самые тяжелые моменты жизни: например, когда ребёнок в реанимации. Но бывает и так, что именно ей одной из первых сообщают, что на этой земле больше нет нашего подопечного.
Проект «Мио Азбука» не живёт отдельной жизнью: это тоже важная часть работы координатора.
Вот уже больше года у нашего фонда в штатном режиме работает горячая линия: с 9 до 18 по мск. в будние дни.
Принимает звонки и занимается обращениями координатор Виктория — мама двух детей с редкой формой мышечной дистрофии. Она помогает ориентироваться в накопленной базе знаний, которую на протяжении пяти лет совместно с членами команды по крупицам собирает наш фонд.
Виктория легко находит контакт с родителями: она не понаслышке знает о деятельности фонда, врачах и специалистах, вариантах оказываемой помощи и маршрутах.
Она составляет расписание для проведения онлайн-бесед с врачами.
Её задача — сопровождать семьи. Это тяжелая работа — пропускать через своё сердце множество историй. Начинаются они, примерно, одинаково, но продолжение никогда не похоже друг на друга.
К ней прибегают за помощью в самые тяжелые моменты жизни: например, когда ребёнок в реанимации. Но бывает и так, что именно ей одной из первых сообщают, что на этой земле больше нет нашего подопечного.
Проект «Мио Азбука» не живёт отдельной жизнью: это тоже важная часть работы координатора.
Бухгалтер Марина Кирюхина
Невозможно представить деятельность фонда в целом и проекта в частности без работы бухгалтера. Грамотно спланировать бюджет, правильно заполнить финансовые документы, подготовить и вовремя сдать отчётность в контролирующие органы - это лишь часть обширной и сложной работы, которую выполняет бухгалтер.
Её внимание к деталям и аналитический подход обеспечивают прозрачность в финансовых процессах, позволяя команде сосредоточиться на достижении поставленных целей.
Невозможно представить деятельность фонда в целом и проекта в частности без работы бухгалтера. Грамотно спланировать бюджет, правильно заполнить финансовые документы, подготовить и вовремя сдать отчётность в контролирующие органы - это лишь часть обширной и сложной работы, которую выполняет бухгалтер.
Её внимание к деталям и аналитический подход обеспечивают прозрачность в финансовых процессах, позволяя команде сосредоточиться на достижении поставленных целей.
Менеджер Мария Масютина
Мария в команде практически с самого основания нашего фонда. У неё много срочных задач.
Именно она разработала по инструкции чат-бот фонда «ЛАМА».
Именно она часами снимала материал для видеороликов, занималась его монтажом, цветокоррекцией, создавала текстовое сопровождение, и ещё много чего, не видимого глазу.
Она редактирует и ведёт соцсети, загружает на сайт новую информацию.
Каждое её действие — это шаг к созданию более яркого и доступного контента для нашей аудитории. Она способна из простых кадров создать захватывающую историю, которая может вдохновить и объединить людей.
Её внимание к деталям и стремление к совершенству делают нашу команду сильнее.
Мария в команде практически с самого основания нашего фонда. У неё много срочных задач.
Именно она разработала по инструкции чат-бот фонда «ЛАМА».
Именно она часами снимала материал для видеороликов, занималась его монтажом, цветокоррекцией, создавала текстовое сопровождение, и ещё много чего, не видимого глазу.
Она редактирует и ведёт соцсети, загружает на сайт новую информацию.
Каждое её действие — это шаг к созданию более яркого и доступного контента для нашей аудитории. Она способна из простых кадров создать захватывающую историю, которая может вдохновить и объединить людей.
Её внимание к деталям и стремление к совершенству делают нашу команду сильнее.
Нельзя представить работу фонда, который информационно поддерживает семьи с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии, без команды врачей и специалистов.
Перед семьей, получившей на руки диагноз, задача не просто найти нужную информацию, но еще подкрепить её мнением компетентных в своей области врачей и специалистов. Именно такая команда в нашем фонде, что является современной моделью помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.
Перед семьей, получившей на руки диагноз, задача не просто найти нужную информацию, но еще подкрепить её мнением компетентных в своей области врачей и специалистов. Именно такая команда в нашем фонде, что является современной моделью помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.
Врач - невролог Монахова Анастасия Вячеславовна
Имеет 13 лет практического опыта работы с пациентами, которых наблюдает в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
А также является членом команды фонда «ЛАМА» на протяжении 4 лет.
Имеет 13 лет практического опыта работы с пациентами, которых наблюдает в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
А также является членом команды фонда «ЛАМА» на протяжении 4 лет.
Врач - реаниматолог Попов Александр Александрович
В команде фонда уже 3 года.
Именно он практически 24/7 на связи и даже ночью
готов придти на помощь нашим подопечным, хотя весь его график расписан по минутам. Он проводит беседы и находит убедительные слова и объяснения, когда встает вопрос о респираторной поддержке.
Александр Александрович работает на выездной службе Детского Хосписа
г. Екатеринбург, а также в Медицине Катастрофы.
В команде фонда уже 3 года.
Именно он практически 24/7 на связи и даже ночью
готов придти на помощь нашим подопечным, хотя весь его график расписан по минутам. Он проводит беседы и находит убедительные слова и объяснения, когда встает вопрос о респираторной поддержке.
Александр Александрович работает на выездной службе Детского Хосписа
г. Екатеринбург, а также в Медицине Катастрофы.
Реабилитолог Мулихин Михаил Сергеевич
Именно он стоял у истоков фонда.
За годы практики через его руки прошел не один десяток детей с нервно-мышечным диагнозом, поэтому все его маршруты и беседы направлены на профилактику вторичных осложнений.
Он знает, что реабилитация таких пациентов кардинально отличается от занятий пациентов с ДЦП.
Именно он стоял у истоков фонда.
За годы практики через его руки прошел не один десяток детей с нервно-мышечным диагнозом, поэтому все его маршруты и беседы направлены на профилактику вторичных осложнений.
Он знает, что реабилитация таких пациентов кардинально отличается от занятий пациентов с ДЦП.
"Синяя птица" и ЛАМА!
Когда родители Вари Купчиной узнали о её болезни, негативно сказывающейся на лёгких, перед ними встал выбор: отдать дочь в бассейн или на занятия по пению. Они с детства отмечали музыкальную предрасположенность, и для развития объёма лёгких мама решила отдать её обучаться игре на флейте. На прослушивании Варя исполнила песню «Катюша», но преподаватели подметили вокальные данные и талант девочки, и предложили заниматься академическим пением.
Так в возрасте 8 лет начался путь к большой сцене.
С прошлого года Варя посещает еще и школу искусств, где дополнительно занимается эстрадным вокалом по 3,5 часа 2 раза в неделю.
После участия в фестивале «Белый пароход», который проводил Николай Диденко, организаторы смены прислали заявку на участие в конкурсе «Синяя птица». Посовещавшись в кругу семьи, родители решили отправить видеоматериал для отбора. Отправили и забыли.
Так в возрасте 8 лет начался путь к большой сцене.
С прошлого года Варя посещает еще и школу искусств, где дополнительно занимается эстрадным вокалом по 3,5 часа 2 раза в неделю.
После участия в фестивале «Белый пароход», который проводил Николай Диденко, организаторы смены прислали заявку на участие в конкурсе «Синяя птица». Посовещавшись в кругу семьи, родители решили отправить видеоматериал для отбора. Отправили и забыли.
Поддержать Варвару на конкурсе приехала вся семья. Масштабы впечатляли! Большая вдохновляющая сцена, прекрасные жюри, слаженная и отточенная работа организаторов, до мелочей продуманные нюансы. Огромная заслуга организаторов конкурса в том, что все понимают, это - реальный проект, позволяющий детям испытать настоящее счастье: он дает ту самую эйфорию от большой сцены, раскрывает тайную работу закулисья, костюмеров, гримеров и остальных работников, невидимых телезрителям.
Варя и её родители личным примером доказывают, что неизлечимое заболевание – это не приговор. Можно выйти за рамки диагноза и найти увлечение по душе. Жизнь «С розовой справкой» - это не только растяжки, уколы, больницы и реабилитационные центры, а возможность реализовываться и радоваться каждому прожитому дню. Жизнь проходит, и нужно наслаждаться ею. А такие выступления, конкурсы и подготовка к ним дают ту самую искру и желание жить дальше.
У Вари сколиоз 4 степени, из-за которого она по 18 часов сидит в тугом и жестком корсете «Шино», и работающие на 35 % легкие. Но желание петь помогает находить в себе силы и каждый день часами оттачивать технику диафрагмального дыхания.
Варя и её родители личным примером доказывают, что неизлечимое заболевание – это не приговор. Можно выйти за рамки диагноза и найти увлечение по душе. Жизнь «С розовой справкой» - это не только растяжки, уколы, больницы и реабилитационные центры, а возможность реализовываться и радоваться каждому прожитому дню. Жизнь проходит, и нужно наслаждаться ею. А такие выступления, конкурсы и подготовка к ним дают ту самую искру и желание жить дальше.
У Вари сколиоз 4 степени, из-за которого она по 18 часов сидит в тугом и жестком корсете «Шино», и работающие на 35 % легкие. Но желание петь помогает находить в себе силы и каждый день часами оттачивать технику диафрагмального дыхания.
13 декабря 2024 года
Но наша жизнь – удивительная штука, и порой сама судьба подталкивает нас к важным событиям. Так и случилось с семьей Вари. Когда они были на реабилитации в Подольске, позвонили организаторы конкурса «Синяя птица» и пригласили на прослушивание. Счастливая случайность - и вот уже на следующий день Варя поет в 11 павильоне «Мосфильма» отборочную песню на огромной сцене перед жюри, в числе которых Дарья Златопольская и Николай Цискаридзе.
Далее, как вы понимаете, стандартная фраза: «Если всё будет хорошо, мы вам перезвоним».
В полном воодушевлении семья вернулась домой, и жизнь пошла своим чередом.
Но вскоре удача снова оказалась на их стороне.
В декабре Варя с папой поехали на награждение за участие в гран-при «Особые таланты», где девочка пела на одной сцене с Дианой Гурцкой. И именно в это время снова позвонили организаторы «Синей птицы» и сообщили, что она прошла отбор, и нужно приехать в «Мосфильм», чтобы спеть песню для полуфинала.
Далее, как вы понимаете, стандартная фраза: «Если всё будет хорошо, мы вам перезвоним».
В полном воодушевлении семья вернулась домой, и жизнь пошла своим чередом.
Но вскоре удача снова оказалась на их стороне.
В декабре Варя с папой поехали на награждение за участие в гран-при «Особые таланты», где девочка пела на одной сцене с Дианой Гурцкой. И именно в это время снова позвонили организаторы «Синей птицы» и сообщили, что она прошла отбор, и нужно приехать в «Мосфильм», чтобы спеть песню для полуфинала.
На выбор был предложен разный репертуар, но именно слова и наполнение «Родины» С. Трофимова дали понять, что это - та самая песня: её текст наполнен глубоким смыслом. Изначально переживали, что она слишком простая, и нет возможности показать всех вокальных навыков, но слова этой песни филигранно описывают любовь к жизни, Родине и веру в добро. Когда Варя поёт про «дедовы медали за Берлин и Прагу», в душе вспыхивают патриотичные воспоминания о собственных героях Великой Отечественной Войны, дошедших до Берлина. Каждое слово песни прожито ею самой и идет от самого сердца.
Для всех знакомых и друзей выступление Варвары было полной неожиданностью!
После передачи очень много людей пишут, поддерживают и вдохновляют Варю и её родных на новые победы!
Чтобы поддержать Варвару, являющуюся подопечной БФ «ЛАМА», необходимо отправить смс с номером «13» на короткий номер 9395.
Сообщение бесплатное!
Можно отправить только одно смс с одного номера, поэтому подключайте к голосованию свою семью, друзей, знакомых!
Голосовать можно до 15 декабря до 12:59 по московскому времени!
Поддержим Варвару в её начинаниях! Важен каждый голос !
#синяяптица #фондлама
После передачи очень много людей пишут, поддерживают и вдохновляют Варю и её родных на новые победы!
Чтобы поддержать Варвару, являющуюся подопечной БФ «ЛАМА», необходимо отправить смс с номером «13» на короткий номер 9395.
Сообщение бесплатное!
Можно отправить только одно смс с одного номера, поэтому подключайте к голосованию свою семью, друзей, знакомых!
Голосовать можно до 15 декабря до 12:59 по московскому времени!
Поддержим Варвару в её начинаниях! Важен каждый голос !
#синяяптица #фондлама
Отчет за ноябрь
Каждый месяц мы стараемся освещать текущую работу фонда: прозрачность и доступность информации становятся ключевыми факторами в установлении доверительных отношений между фондом и обществом. Каждый отчет отражает промежуточный результат или реальные шаги на пути к значимым переменам в жизни людей.
И так, что же произошло в ноябре?
За каждым обращением стоит история семьи: не всегда радостная, чаще с тревогой, болью, безысходностью.
Координатор Виктория принимает звонки по будням с 9-18 по мск. Но работа не прекращается даже за пределами этого времени. Каждый звонок необходимо зарегистрировать, наметить план работы с семьёй, записать на консультации и согласовать расписание со специалистами фонда, оформить договор с подопечным.
Сложно? Очень!
Иногда морально нелегко: всех выслушать, успокоить, найти лучшее решение, помочь.
С этой работой справится не каждый, но для нашей Виктории нет ничего невозможного, даже с 2 сыновьями с редкой формой мышечной дистрофии на руках.
Проект «Мио Азбука» реализуется при участии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Проект «Мио Школа» - благодаря вашим пожертвованиям. Проект системный: реализовывается на протяжении 4-х лет.
https://vk.com/wall-167680586_2578
Также к нам пришла еще одна фея-помощница Дарья, которая сначала обратилась за помощью, а потом решила быть полезной фонду - девушка прекрасно чувствует наших подопечных и пробует себя в написании постов о них.
Мы рады всем, кто присоединяется к нам с идеей и готов воплотить её в жизнь. Благодарим Алину и Дарью, что не смотря на свои жизненные трудности в рамках сложных диагнозов, они не опустили руки и готовы приносить радость и пользу другим.
Прибор уже путешествует по всей стране. В ноябре он побывал в Нальчике, затем отправился в Челябинскую область. Данное исследование стоит порядка 5000 рублей, но далеко не в каждом городе есть возможность его пройти.
Куратор программы " Дыхание" Светлана, мама нашей подопечной, принимает заявки, формирует очередность, учитывая территориальный принцип и индивидуальные обстоятельства, согласует детали отправки прибора, доводит до сведения наших подопечных важную информацию о необходимости данного прибора, а также помогает разобраться, когда возникают сложности в эксплуатации.
Все транспортные расходы по отправке прибора к подопечным фонд взял на себя.
https://vk.com/wall-167680586_2570
Ошеломительными итогами мы обязательно поделимся с вами чуть позже.
Вот таким для нас был ноябрь.
Мы говорим «огромное спасибо» от лица всех подопечных фонда.
Отчёт - это не только результат, но и этапы, которые мы проходим, на пути к цели.
Более детально вы можете ознакомиться с данными, представленными в карусели.
Если вы хотите помочь, то можете совершить любое пожертвование, а мы будем уверены, что сможем во время помочь.
#фондлама #абсолютпомощь #жизньмарт #новыйгод
И так, что же произошло в ноябре?
- Координатор горячей линии принял и обработал 91 обращение, из которых 4 - вновь присоединившиеся к фонду семьи.
За каждым обращением стоит история семьи: не всегда радостная, чаще с тревогой, болью, безысходностью.
Координатор Виктория принимает звонки по будням с 9-18 по мск. Но работа не прекращается даже за пределами этого времени. Каждый звонок необходимо зарегистрировать, наметить план работы с семьёй, записать на консультации и согласовать расписание со специалистами фонда, оформить договор с подопечным.
Сложно? Очень!
Иногда морально нелегко: всех выслушать, успокоить, найти лучшее решение, помочь.
С этой работой справится не каждый, но для нашей Виктории нет ничего невозможного, даже с 2 сыновьями с редкой формой мышечной дистрофии на руках.
- В рамках проектов «Мио Школа» и «Мио Азбука» специалистами и врачами фонда было проведено в общей сложности 35 профилактических бесед, направленных на повышение информированности подопечных.
Проект «Мио Азбука» реализуется при участии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Проект «Мио Школа» - благодаря вашим пожертвованиям. Проект системный: реализовывается на протяжении 4-х лет.
- Мы продолжали подготовку к акции «Колдуй, Лама», которая стартовала 9 декабря. Вы можете принять в ней участие, пройдя по ссылке:
https://vk.com/wall-167680586_2578
- Ранее мы уже рассказывали вам про новый проект «Тайный Санта», который организовала Алина - мама нашего подопечного.
Также к нам пришла еще одна фея-помощница Дарья, которая сначала обратилась за помощью, а потом решила быть полезной фонду - девушка прекрасно чувствует наших подопечных и пробует себя в написании постов о них.
Мы рады всем, кто присоединяется к нам с идеей и готов воплотить её в жизнь. Благодарим Алину и Дарью, что не смотря на свои жизненные трудности в рамках сложных диагнозов, они не опустили руки и готовы приносить радость и пользу другим.
- Мы уже не раз писали про наш прибор для исследования, позволяющий измерить ночную пульсоксиметрию и произвести запись дыхания ребёнка или взрослого. Нашим подопечным важно следить за этим, так как ночью могут происходить процессы, невидимые глазу, и только прибор сможет их зафиксировать для дальнейшего просмотра врачом.
Прибор уже путешествует по всей стране. В ноябре он побывал в Нальчике, затем отправился в Челябинскую область. Данное исследование стоит порядка 5000 рублей, но далеко не в каждом городе есть возможность его пройти.
Куратор программы " Дыхание" Светлана, мама нашей подопечной, принимает заявки, формирует очередность, учитывая территориальный принцип и индивидуальные обстоятельства, согласует детали отправки прибора, доводит до сведения наших подопечных важную информацию о необходимости данного прибора, а также помогает разобраться, когда возникают сложности в эксплуатации.
Все транспортные расходы по отправке прибора к подопечным фонд взял на себя.
- Также в прошлом месяце резервный НИВЛ фонда отравился в путешествие.
- В ноябре нас решила поддержать компания «Жизньмарт».
https://vk.com/wall-167680586_2570
Ошеломительными итогами мы обязательно поделимся с вами чуть позже.
Вот таким для нас был ноябрь.
Мы говорим «огромное спасибо» от лица всех подопечных фонда.
Отчёт - это не только результат, но и этапы, которые мы проходим, на пути к цели.
Более детально вы можете ознакомиться с данными, представленными в карусели.
Если вы хотите помочь, то можете совершить любое пожертвование, а мы будем уверены, что сможем во время помочь.
#фондлама #абсолютпомощь #жизньмарт #новыйгод
12 декабря 2024 года
Присоединяйтесь к новогодней акции "Колдуй, Лама"!
В прошлом году стартовала акция «Колдуй, Лама», для которой дети - наши подопечные - с большим усердием и желанием рисовали свои открытки и писали к ним самые искренние пожелания.
В этом году мы решили не отходить от традиции: заранее всё спланировали и готовы объявить НАЧАЛО акции!
Серия открыток уже ждёт своих адресатов!
Мы благодарим всех, кто верит в наших детей и готов поделиться частичкой своей доброты.
Каждое предсказание, подобно звезде на ночном небе, мерцает уникальным светом, приглашая вас приоткрыть завесу тайны.
В этом году мы решили не отходить от традиции: заранее всё спланировали и готовы объявить НАЧАЛО акции!
Серия открыток уже ждёт своих адресатов!
Мы благодарим всех, кто верит в наших детей и готов поделиться частичкой своей доброты.
Каждое предсказание, подобно звезде на ночном небе, мерцает уникальным светом, приглашая вас приоткрыть завесу тайны.
9 декабря 2024 года
Чтобы получить предсказание, необходимо выполнить 3 простых действия:
Для удобства вы можете воспользоваться QR-кодом.
#колдуйЛама #новыйгод
- пройти по ссылке
- далее совершить пожертвование на любую сумму единовременно или оформить подписку - таким образом средства от вас будут поступать в фонд регулярно, и мы сможем непрерывно оказывать помощь нашим подопечным.
- обязательно при совершении пожертвования указать электронную почту, куда прилетит ваша виртуальная открытка.
Для удобства вы можете воспользоваться QR-кодом.
#колдуйЛама #новыйгод
Мы запускаем чат-бот!
Когда речь идёт о чём-то непонятном и неизвестном, многие, в первую очередь, обращаются к интернету. Но, согласитесь, в этом огромном информационном потоке сложно отобрать то, что действительно на практике проверено экспертами в своей области.
Было ли у вас такое? Наверно, каждый из вас помнит эти ощущения, когда впервые услышал диагноз и получил на руки выписку с рекомендациями от врача: непонимание, растерянность, отчаяние. Порой, выйдя из кабинета врача, доехав с ребёнком до дома и переварил всю полученную информацию, вы осознаете, что остались незаданными уточняющие вопросы.
Для наших подопечных и в целом для нашего сообщества родителей очень важно понимать врачей и специалистов.
Важно найти подтвержденную информацию о заболевании, прогнозах, маршрутах, послушать опыт других родителей, поделиться своим.
В фонде «ЛАМА» одно из основных направлений — структурирование и сохранение опыта команды врачей и специалистов. И перед нами стояла задача:
Было ли у вас такое? Наверно, каждый из вас помнит эти ощущения, когда впервые услышал диагноз и получил на руки выписку с рекомендациями от врача: непонимание, растерянность, отчаяние. Порой, выйдя из кабинета врача, доехав с ребёнком до дома и переварил всю полученную информацию, вы осознаете, что остались незаданными уточняющие вопросы.
Для наших подопечных и в целом для нашего сообщества родителей очень важно понимать врачей и специалистов.
Важно найти подтвержденную информацию о заболевании, прогнозах, маршрутах, послушать опыт других родителей, поделиться своим.
В фонде «ЛАМА» одно из основных направлений — структурирование и сохранение опыта команды врачей и специалистов. И перед нами стояла задача:
5 декабря 2024 года
собрать накопленный опыт на одной площадке, а это - огромная база знаний за годы существования фонда.
Брошюры, вебинары, переводы статей зарубежных специалистов; за этот год мы создали с командой 18 коротких видеороликов, где специалисты (невролог, реабилитолог, реаниматолог) лаконично говорят о важном.
Нам важно, чтобы все семьи с детьми и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями легко ориентировались в искомой информации.
Для этого мы создали чат-бот.
https://t.me/Fond_Lama_bot
Для вашего удобства он разделен на категории: реабилитация, респираторная поддержка, неврология, гастроэнтерология, кардиология, педиатрия, генетика. Наш бот найдёт для вас статью, брошюру или видеоматериал по соответствующей тематике.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют Помощь"
#фондлама #миоазбука #абсолютпомощь #чатбот
Брошюры, вебинары, переводы статей зарубежных специалистов; за этот год мы создали с командой 18 коротких видеороликов, где специалисты (невролог, реабилитолог, реаниматолог) лаконично говорят о важном.
Нам важно, чтобы все семьи с детьми и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями легко ориентировались в искомой информации.
Для этого мы создали чат-бот.
https://t.me/Fond_Lama_bot
Для вашего удобства он разделен на категории: реабилитация, респираторная поддержка, неврология, гастроэнтерология, кардиология, педиатрия, генетика. Наш бот найдёт для вас статью, брошюру или видеоматериал по соответствующей тематике.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют Помощь"
#фондлама #миоазбука #абсолютпомощь #чатбот
Собираем живчиков!
Друзья, кто совершает покупки в Жизньмарт?
Жизньмарт - это магазины самообслуживания с готовой едой, напитками, вкусным кофе, а также товарами для души и тела. Есть и доставка, что очень удобно в современных реалиях.
Если у вас есть приложение «Жизньмарт», то у вас, наверняка, уже накопились живчики. В приложении вы можете купить товар на эти самые живчики , а можете поделиться с нами.
1 живчик = 1 рубль
Все собранные денежные средства будут направлены на реализацию благотворительной программы «Мио Школа» - это значит, наши подопечные смогут продолжить получать консультации врачей, специалистов, а также юридическую и психологическую помощь. И просто не останутся один на один со своей бедой.
Жизньмарт - это магазины самообслуживания с готовой едой, напитками, вкусным кофе, а также товарами для души и тела. Есть и доставка, что очень удобно в современных реалиях.
Если у вас есть приложение «Жизньмарт», то у вас, наверняка, уже накопились живчики. В приложении вы можете купить товар на эти самые живчики , а можете поделиться с нами.
1 живчик = 1 рубль
Все собранные денежные средства будут направлены на реализацию благотворительной программы «Мио Школа» - это значит, наши подопечные смогут продолжить получать консультации врачей, специалистов, а также юридическую и психологическую помощь. И просто не останутся один на один со своей бедой.
1 декабря 2024 года
Живчики можно перевести до 8 декабря.
Наш фонд «ЛАМА» участвует в данной акции всего один месяц и очень надеется, что за это время удастся собрать больше сотни тысяч живчиков.
Если у вас нет живчиков , это не страшно - вы можете совершить благотворительное пожертвование.
Мы очень ждём вашей поддержки!
#жизньмарт #живчики
Наш фонд «ЛАМА» участвует в данной акции всего один месяц и очень надеется, что за это время удастся собрать больше сотни тысяч живчиков.
Если у вас нет живчиков , это не страшно - вы можете совершить благотворительное пожертвование.
Мы очень ждём вашей поддержки!
#жизньмарт #живчики
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
