Все новости за декабрь 2024 года
Отчет за ноябрь
Каждый месяц мы стараемся освещать текущую работу фонда: прозрачность и доступность информации становятся ключевыми факторами в установлении доверительных отношений между фондом и обществом. Каждый отчет отражает промежуточный результат или реальные шаги на пути к значимым переменам в жизни людей.

И так, что же произошло в ноябре?

  • Координатор горячей линии принял и обработал 91 обращение, из которых 4 - вновь присоединившиеся к фонду семьи.

За каждым обращением стоит история семьи: не всегда радостная, чаще с тревогой, болью, безысходностью.
Координатор Виктория принимает звонки по будням с 9-18 по мск. Но работа не прекращается даже за пределами этого времени. Каждый звонок необходимо зарегистрировать, наметить план работы с семьёй, записать на консультации и согласовать расписание со специалистами фонда, оформить договор с подопечным.
Сложно? Очень!
Иногда морально нелегко: всех выслушать, успокоить, найти лучшее решение, помочь.
С этой работой справится не каждый, но для нашей Виктории нет ничего невозможного, даже с 2 сыновьями с редкой формой мышечной дистрофии на руках.

  • ‍В рамках проектов «Мио Школа» и «Мио Азбука» специалистами и врачами фонда было проведено в общей сложности 35 профилактических бесед, направленных на повышение информированности подопечных.

Проект «Мио Азбука» реализуется при участии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Проект «Мио Школа» - благодаря вашим пожертвованиям. Проект системный: реализовывается на протяжении 4-х лет.

  • Мы продолжали подготовку к акции «Колдуй, Лама», которая стартовала 9 декабря. Вы можете принять в ней участие, пройдя по ссылке:

https://vk.com/wall-167680586_2578

  • Ранее мы уже рассказывали вам про новый проект «Тайный Санта», который организовала Алина - мама нашего подопечного.
Проект удался: дети восхищались подаркам, родители с трепетом подбирали подходящие сюрпризы, а наш чат в телеграмме пестрил фотоотчетами довольных подопечных.

Также к нам пришла еще одна фея-помощница Дарья, которая сначала обратилась за помощью, а потом решила быть полезной фонду - девушка прекрасно чувствует наших подопечных и пробует себя в написании постов о них.

Мы рады всем, кто присоединяется к нам с идеей и готов воплотить её в жизнь. Благодарим Алину и Дарью, что не смотря на свои жизненные трудности в рамках сложных диагнозов, они не опустили руки и готовы приносить радость и пользу другим.


  • Мы уже не раз писали про наш прибор для исследования, позволяющий измерить ночную пульсоксиметрию и произвести запись дыхания ребёнка или взрослого. Нашим подопечным важно следить за этим, так как ночью могут происходить процессы, невидимые глазу, и только прибор сможет их зафиксировать для дальнейшего просмотра врачом.

Прибор уже путешествует по всей стране. В ноябре он побывал в Нальчике, затем отправился в Челябинскую область. Данное исследование стоит порядка 5000 рублей, но далеко не в каждом городе есть возможность его пройти.

Куратор программы " Дыхание" Светлана, мама нашей подопечной, принимает заявки, формирует очередность, учитывая территориальный принцип и индивидуальные обстоятельства, согласует детали отправки прибора, доводит до сведения наших подопечных важную информацию о необходимости данного прибора, а также помогает разобраться, когда возникают сложности в эксплуатации.
Все транспортные расходы по отправке прибора к подопечным фонд взял на себя.

  • Также в прошлом месяце резервный НИВЛ фонда отравился в путешествие.
В казанской больнице ребёнок находился долгое время и не мог уехать домой из-за отсутствия личного аппарата для инвазивной вентиляции лёгких. Ситуация сейчас решена: наши коллеги, БФ Русфонд, закупили девочке необходимое оборудование, и она восстанавливается дома в родных стенах.

  • В ноябре нас решила поддержать компания «Жизньмарт».
Все, у кого были живчики (а каждый живчик =1 рублю), желающие могли перевести в наш фонд.

https://vk.com/wall-167680586_2570

Ошеломительными итогами мы обязательно поделимся с вами чуть позже.

Вот таким для нас был ноябрь.

Мы говорим «огромное спасибо» от лица всех подопечных фонда.

Отчёт - это не только результат, но и этапы, которые мы проходим, на пути к цели.
Более детально вы можете ознакомиться с данными, представленными в карусели.

Если вы хотите помочь, то можете совершить любое пожертвование, а мы будем уверены, что сможем во время помочь.
#фондлама #абсолютпомощь #жизньмарт #новыйгод
12 ноября 2024 года
Присоединяйтесь к новогодней акции "Колдуй, Лама"!
В прошлом году стартовала акция «Колдуй, Лама», для которой дети - наши подопечные - с большим усердием и желанием рисовали свои открытки и писали к ним самые искренние пожелания.

В этом году мы решили не отходить от традиции: заранее всё спланировали и готовы объявить НАЧАЛО акции!

Серия открыток уже ждёт своих адресатов!

Мы благодарим всех, кто верит в наших детей и готов поделиться частичкой своей доброты.
Каждое предсказание, подобно звезде на ночном небе, мерцает уникальным светом, приглашая вас приоткрыть завесу тайны.
9 декабря 2024 года
Чтобы получить предсказание, необходимо выполнить 3 простых действия:

  • пройти по ссылке
https://vk.com/app8168823_-167680586

  • далее совершить пожертвование на любую сумму единовременно или оформить подписку - таким образом средства от вас будут поступать в фонд регулярно, и мы сможем непрерывно оказывать помощь нашим подопечным.

  • обязательно при совершении пожертвования указать электронную почту, куда прилетит ваша виртуальная открытка.

Для удобства вы можете воспользоваться QR-кодом.
#колдуйЛама #новыйгод
Мы запускаем чат-бот!
Когда речь идёт о чём-то непонятном и неизвестном, многие, в первую очередь, обращаются к интернету. Но, согласитесь, в этом огромном информационном потоке сложно отобрать то, что действительно на практике проверено экспертами в своей области.

Было ли у вас такое? Наверно, каждый из вас помнит эти ощущения, когда впервые услышал диагноз и получил на руки выписку с рекомендациями от врача: непонимание, растерянность, отчаяние. Порой, выйдя из кабинета врача, доехав с ребёнком до дома и переварил всю полученную информацию, вы осознаете, что остались незаданными уточняющие вопросы.

Для наших подопечных и в целом для нашего сообщества родителей очень важно понимать врачей и специалистов.
Важно найти подтвержденную информацию о заболевании, прогнозах, маршрутах, послушать опыт других родителей, поделиться своим.

В фонде «ЛАМА» одно из основных направлений — структурирование и сохранение опыта команды врачей и специалистов. И перед нами стояла задача:
5 декабря 2024 года
собрать накопленный опыт на одной площадке, а это - огромная база знаний за годы существования фонда.

Брошюры, вебинары, переводы статей зарубежных специалистов; за этот год мы создали с командой 18 коротких видеороликов, где специалисты (невролог, реабилитолог, реаниматолог) лаконично говорят о важном.
Нам важно, чтобы все семьи с детьми и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями легко ориентировались в искомой информации.

Для этого мы создали чат-бот.

https://t.me/Fond_Lama_bot

Для вашего удобства он разделен на категории: реабилитация, респираторная поддержка, неврология, гастроэнтерология, кардиология, педиатрия, генетика. Наш бот найдёт для вас статью, брошюру или видеоматериал по соответствующей тематике.

Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют Помощь"
#фондлама #миоазбука #абсолютпомощь #чатбот
Собираем живчиков!
Друзья, кто совершает покупки в Жизньмарт?

Жизньмарт - это магазины самообслуживания с готовой едой, напитками, вкусным кофе, а также товарами для души и тела. Есть и доставка, что очень удобно в современных реалиях.

Если у вас есть приложение «Жизньмарт», то у вас, наверняка, уже накопились живчики. В приложении вы можете купить товар на эти самые живчики , а можете поделиться с нами.

1 живчик = 1 рубль

Все собранные денежные средства будут направлены на реализацию благотворительной программы «Мио Школа» - это значит, наши подопечные смогут продолжить получать консультации врачей, специалистов, а также юридическую и психологическую помощь. И просто не останутся один на один со своей бедой.
1 декабря 2024 года
Живчики можно перевести до 8 декабря.
Наш фонд «ЛАМА» участвует в данной акции всего один месяц и очень надеется, что за это время удастся собрать больше сотни тысяч живчиков.

Если у вас нет живчиков , это не страшно - вы можете совершить благотворительное пожертвование.
Мы очень ждём вашей поддержки!
#жизньмарт #живчики
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda