Международный день редких заболеваний

#силаневмышцах
Сегодня редкий день! 29 февраля - дата, которая выпадает раз в 4 года. Именно поэтому на нее приходится Международный день редких заболеваний.

Пятый год подряд в последний день февраля родители и дети нашего сообщества достают футболки с логотипом фонда "ЛАМА" и пишут посты, почему они так оделись сегодня. А в прошлом году мы все вместе смотрели фильм о нашем фонде и его проекте "Мио Школа". Он о том, как важна для семей помощь, как трудно её получить где-то ещё: иногда даже за деньги невозможно!

Во многих статьях и руководствах по мышечной дистрофии и миопатии дается неблагоприятный прогноз по НМЗ.
29 февраля 2024 года
Пишут, что в большинстве случаев больные утрачивают способность ходить, сидеть, дышать самостоятельно... А напоследок (ну чтоб вообще жить не хотелось) - что лечения нет.

Нет и точных реестров: никто не знает, сколько детей и взрослых имеют ту или иную форму нервно-мышечного заболевания. Нет достаточного количества специалистов и врачей. Нет рекомендаций, как помочь пациентам.

Но сегодня мы хотим сказать с уверенностью: дети и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями имеют невероятную внутреннюю силу!

Предлагаем вашему вниманию видеоролик с подопечными БФ "ЛАМА, участвующими в акции #силаневмышцах, который уже доступен на наших RUTUBE и YouTube каналах!
Приятного просмотра!
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Made on
Tilda