Подопечных по всей России
150
3
Победы в фонде президентских грантов
Брошюры по теме нервно-мышечных заболеваний
4
Узкопрофильных специалиста в команде проекта "Мио Школа"
11
Конференция «Образ жизни пациентов
с нервно-мышечными заболеваниями»
с нервно-мышечными заболеваниями»
16 апреля 2025 года
в Екатеринбурге
состоится важное мероприятие для медицинских специалистов —
секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями»
в рамках IV международного форума-выставки социальных технологий СОЦИО 2025г.
Организатором выступает благотворительный фонд «ЛАМА».
в Екатеринбурге
состоится важное мероприятие для медицинских специалистов —
секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями»
в рамках IV международного форума-выставки социальных технологий СОЦИО 2025г.
Организатором выступает благотворительный фонд «ЛАМА».
Приглашаем всех заинтересованных специалистов:
- Генетиков
- Неврологов
- Реабилитологов
- Пульмонологов
- Педиатров
- Гастроэнтерологов
- Эндокринологов
Почему это важно❓
Ранняя диагностика и своевременная помощь пациентам с такими заболеваниями могут значительно улучшить качество жизни и прогнозирование.
Что вас ждет❓
🔸 Подходы к пациентам с нервно-мышечными заболеваниями
🔸 Принципы ранней помощи от мультидисциплинарной команды (проект «Мио Школа»)
🔸 Взаимодействие с медицинскими учреждениями на основе опыта семей пациентов
🔸 Рекомендации по направлению пациентов в специализированные учреждения
🔸 Эффективное сотрудничество с фондами и организациями
Программа мероприятия:
1. Доклады от ведущих экспертов
2. Совместный осмотр детей с участием родителей
3. Практические навыки и обмен опытом
4. Электромиография трем пациентам (врач - Курбатов С.А.)
Ведущие и спикеры:
🔸 Монахова А.В., врач-невролог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)
🔸 Комарова О.Н., врач-гастроэнтеролог, диетолог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)
🔸 Вольский Г.Б., врач-травматолог-ортопед (ГАУЗ ТО ДЛРЦ «Надежда», Тюмень)
🔸 Овсова О.В., врач-невролог (Екатеринбург)
🔸 Чаусова П.А., научный сотрудник (МГНЦ им. академика М.П. Бочкова, Москва)
🔸 Попов А.А., врач-реаниматолог (Медицина Катастроф, Екатеринбург)
🔸 Муртазина А.Ф., заведующая лаборатории нейрогенетики (ФГБНУ «МГНЦ», Москва)
🔸 Мулихин М.С., специалист по массажу и гимнастике (Детский хоспис, Екатеринбург)
🔸 Курбатов С.А., врач-генетик, нейрофизиолог и специалист по функциональной диагностике (Воронеж)
Контакты
Электронная почта: info@lamafond.ru
Директор фонда:
Альбина Мулихина - 8 908 638-37-68
Регистрация участников: socioforum.pro/#o-forume
Место и время
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Малышева, д. 6
Время: 10:00–19:00
Следите за обновлениями на сайте фонда и в наших социальных сетях!
- Генетиков
- Неврологов
- Реабилитологов
- Пульмонологов
- Педиатров
- Гастроэнтерологов
- Эндокринологов
Почему это важно❓
Ранняя диагностика и своевременная помощь пациентам с такими заболеваниями могут значительно улучшить качество жизни и прогнозирование.
Что вас ждет❓
🔸 Подходы к пациентам с нервно-мышечными заболеваниями
🔸 Принципы ранней помощи от мультидисциплинарной команды (проект «Мио Школа»)
🔸 Взаимодействие с медицинскими учреждениями на основе опыта семей пациентов
🔸 Рекомендации по направлению пациентов в специализированные учреждения
🔸 Эффективное сотрудничество с фондами и организациями
Программа мероприятия:
1. Доклады от ведущих экспертов
2. Совместный осмотр детей с участием родителей
3. Практические навыки и обмен опытом
4. Электромиография трем пациентам (врач - Курбатов С.А.)
Ведущие и спикеры:
🔸 Монахова А.В., врач-невролог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)
🔸 Комарова О.Н., врач-гастроэнтеролог, диетолог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)
🔸 Вольский Г.Б., врач-травматолог-ортопед (ГАУЗ ТО ДЛРЦ «Надежда», Тюмень)
🔸 Овсова О.В., врач-невролог (Екатеринбург)
🔸 Чаусова П.А., научный сотрудник (МГНЦ им. академика М.П. Бочкова, Москва)
🔸 Попов А.А., врач-реаниматолог (Медицина Катастроф, Екатеринбург)
🔸 Муртазина А.Ф., заведующая лаборатории нейрогенетики (ФГБНУ «МГНЦ», Москва)
🔸 Мулихин М.С., специалист по массажу и гимнастике (Детский хоспис, Екатеринбург)
🔸 Курбатов С.А., врач-генетик, нейрофизиолог и специалист по функциональной диагностике (Воронеж)
Контакты
Электронная почта: info@lamafond.ru
Директор фонда:
Альбина Мулихина - 8 908 638-37-68
Регистрация участников: socioforum.pro/#o-forume
Место и время
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Малышева, д. 6
Время: 10:00–19:00
Следите за обновлениями на сайте фонда и в наших социальных сетях!
#силаневмышцах, а в нашем единстве!
Дорогие друзья!
В феврале мы начали сбор средств для фонда "ЛАМА" на сумму 100 000 рублей, но, к сожалению, не смогли собрать даже половину этой суммы.
Для нас это огромная потеря, ведь деньги нужны для работы горячей линии, консультаций врачей и юридической помощи нашим подопечным. Это минимум, который мы можем сделать, чтобы помочь экстренно.
Разве не заслуживает каждый человек помощи и поддержки?
Почему мы должны оставлять наших подопечных один на один с их бедой?
Что могут сделать для наших подопечных юрист и психолог?
Как врач может оказать поддержку, помимо лечения?
Когда в доме случается пожар, мы обращаемся в МЧС, не задумываясь о том, сколько сил и времени тратят на свою работу эти люди. Они проходят обучение и тренировки, чтобы быть готовыми прийти на помощь в любой момент. И эта система работает, потому что её поддерживает государство. Наш фонд занимается системной помощью, и мы, подобно МЧС, должны работать как часы, но это возможно лишь при постоянном и стабильном финансировании.
В феврале мы начали сбор средств для фонда "ЛАМА" на сумму 100 000 рублей, но, к сожалению, не смогли собрать даже половину этой суммы.
Для нас это огромная потеря, ведь деньги нужны для работы горячей линии, консультаций врачей и юридической помощи нашим подопечным. Это минимум, который мы можем сделать, чтобы помочь экстренно.
Разве не заслуживает каждый человек помощи и поддержки?
Почему мы должны оставлять наших подопечных один на один с их бедой?
Что могут сделать для наших подопечных юрист и психолог?
Как врач может оказать поддержку, помимо лечения?
Когда в доме случается пожар, мы обращаемся в МЧС, не задумываясь о том, сколько сил и времени тратят на свою работу эти люди. Они проходят обучение и тренировки, чтобы быть готовыми прийти на помощь в любой момент. И эта система работает, потому что её поддерживает государство. Наш фонд занимается системной помощью, и мы, подобно МЧС, должны работать как часы, но это возможно лишь при постоянном и стабильном финансировании.
Имя
Эл. почта
Телефон
Город
Чем бы вы хотели помочь?
Как вы о нас узнали?
Расскажите о себе
152 721 рубль = 100%
Не упустите возможность стать частью этого важного движения и доказать,
что сила не в мышцах, а в нашем духе и единстве!
что сила не в мышцах, а в нашем духе и единстве!
Виджет «СИЛОМЕТР» отражает, сколько силы нам удалось собрать общими усилиями
Жми на кнопку
В России единицы врачей имеют практический опыт работы с пациентами,
страдающими редкими и неизлечимыми заболеваниями.
Кто поможет разобраться в тонкостях заболевания, кто расскажет о прогнозах, кто даст маршрут по наблюдению и кто расскажет, как опередить болезнь, потому что исправить уже ничего нельзя?
Кто поддержит психологически и даст силы жить дальше, когда болезнь становится неожиданностью?
Кто объяснит, какие меры поддержки гарантированы государством?
Вы думаете, всю эту информацию предоставляют вместе со справкой о неизлечимом заболевании?
Раньше мы получали гранты, и наша работа была стабильной.
страдающими редкими и неизлечимыми заболеваниями.
Кто поможет разобраться в тонкостях заболевания, кто расскажет о прогнозах, кто даст маршрут по наблюдению и кто расскажет, как опередить болезнь, потому что исправить уже ничего нельзя?
Кто поддержит психологически и даст силы жить дальше, когда болезнь становится неожиданностью?
Кто объяснит, какие меры поддержки гарантированы государством?
Вы думаете, всю эту информацию предоставляют вместе со справкой о неизлечимом заболевании?
Раньше мы получали гранты, и наша работа была стабильной.
Но сейчас мы остались один на один с болезнью
и с самым страшным врагом — равнодушием.
и с самым страшным врагом — равнодушием.
Многие не понимают, зачем помогать тем, кого нельзя вылечить.
Мы не знаем, как объяснить, насколько важна системная работа фонда.
Но вы можете узнать о ней из отзывов наших подопечных. Они сами пишут на интерактивной площадке об успехах и помощи, которую оказал фонд "ЛАМА".
На данный момент сумма к сбору составляет 152 721 рубль.
Наступил март, а значит, пришло время оплачивать счета за горячую линию, услуги сайта и других сервисов, а также рассчитываться с подрядчиками. Мы уже частично приостановили работу и сообщили об этом подопечным, но не можем копить долг.
Когда мы обращаемся за помощью, нам всегда откликаются обычные люди. Среди них нет представителей крупного бизнеса, а тех, кто поддержал нас — единицы. Мы глубоко ценим их доверие. Неужели никто не понимает, что помощь может изменить жизнь? Пожалуйста, помогите нам продолжить нашу работу и спасти жизни!
Вместе мы можем быть уверены, что наши подопечные получат необходимую помощь и поддержку.
Разве не в этом заключается наша сила?
Мы не знаем, как объяснить, насколько важна системная работа фонда.
Но вы можете узнать о ней из отзывов наших подопечных. Они сами пишут на интерактивной площадке об успехах и помощи, которую оказал фонд "ЛАМА".
На данный момент сумма к сбору составляет 152 721 рубль.
Наступил март, а значит, пришло время оплачивать счета за горячую линию, услуги сайта и других сервисов, а также рассчитываться с подрядчиками. Мы уже частично приостановили работу и сообщили об этом подопечным, но не можем копить долг.
Когда мы обращаемся за помощью, нам всегда откликаются обычные люди. Среди них нет представителей крупного бизнеса, а тех, кто поддержал нас — единицы. Мы глубоко ценим их доверие. Неужели никто не понимает, что помощь может изменить жизнь? Пожалуйста, помогите нам продолжить нашу работу и спасти жизни!
Вместе мы можем быть уверены, что наши подопечные получат необходимую помощь и поддержку.
Разве не в этом заключается наша сила?
Раньше мы получали гранты и были стабильны. Но сейчас остались один на один с болезнью и равнодушием.
7 марта 2025 года
Ком из слез встал в горле у Анжелики, и казалось, её просто вырубили нокаутом, не оставив больше сил для борьбы.
19 марта 2025 года
#силаневмышцах, а в единстве!
Февраль был насыщен различными событиями и инициативами, с которыми вы можете ознакомиться.
Отчет за февраль
"У нас нельзя на коляске!"
14 марта 2025 года
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
