Подопечных по всей России
150
3
Победы в фонде президентских грантов
Брошюры по теме нервно-мышечных заболеваний
4
Узкопрофильных специалиста в команде проекта "Мио Школа"
11
Анализ проекта "Мио Школа" (очный формат, лето 2025 г.)
Проблема, с которой мы сталкиваемся
Многие пациенты с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии сталкиваются с безнадёжными фразами: «Ничего нельзя сделать», «Лечения нет», «Неизлечимый диагноз».
Для наших подопечных такие слова звучат как приговор. К сожалению, нередко и врачи теряют интерес к пациентам с неизлечимыми заболеваниями, а получить комплексную поддержку становится практически невозможно.
Почему это важно
Подопечные фонда ЛАМА — люди, которые каждый день борются с тяжёлыми заболеваниями. Они нуждаются не только в медицинской помощи, но и в поддержке, надежде и возможности обмениваться опытом. Именно поэтому мы запустили проект «Мио Школа».
О проекте «Мио Школа»
Летом 2025 года мы провели пятый очный формат «Мио Школы».
Наша цель — создать площадку для взаимодействия пациентов, их семей и медицинских специалистов.
Многие пациенты с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии сталкиваются с безнадёжными фразами: «Ничего нельзя сделать», «Лечения нет», «Неизлечимый диагноз».
Для наших подопечных такие слова звучат как приговор. К сожалению, нередко и врачи теряют интерес к пациентам с неизлечимыми заболеваниями, а получить комплексную поддержку становится практически невозможно.
Почему это важно
Подопечные фонда ЛАМА — люди, которые каждый день борются с тяжёлыми заболеваниями. Они нуждаются не только в медицинской помощи, но и в поддержке, надежде и возможности обмениваться опытом. Именно поэтому мы запустили проект «Мио Школа».
О проекте «Мио Школа»
Летом 2025 года мы провели пятый очный формат «Мио Школы».
Наша цель — создать площадку для взаимодействия пациентов, их семей и медицинских специалистов.
21 октября 2025 года
Читать подробнее
Мы стремимся:
Результаты исследования
С результатами исследования вы можете ознакомиться, открыв прикрепленный файлы или пройдя по ссылке:
vk.com/@nmz_ural-mioschool2025
Наши принципы работы
Мы видим свою роль в том, чтобы:
Среди ключевых задач фонда — интеграция различных услуг, которые зачастую сложно получить в рамках только государственной системы.
Это позволяет:
Наши дальнейшие шаги
Мы продолжим работать над тем, чтобы:
Мы благодарим
Вместе мы можем сделать больше!
Мы верим, что даже в самых сложных ситуациях есть место надежде и поддержке. Фонд ЛАМА будет продолжать свою работу, чтобы помочь каждому, кто в этом нуждается.
#фондлама #миошкола #фонд_лама #мио_школа #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #LAMA2
- создать информационный центр для семей, созданный родителями;
- повысить осведомлённость о редких формах мышечной дистрофии и миопатии;
- поделиться опытом и лучшими практиками в уходе и поддержке пациентов;
- наладить диалог между пациентами и врачами;
- дать надежду и поддержку тем, кто столкнулся с безнадёжными диагнозами.
Результаты исследования
С результатами исследования вы можете ознакомиться, открыв прикрепленный файлы или пройдя по ссылке:
vk.com/@nmz_ural-mioschool2025
Наши принципы работы
Мы видим свою роль в том, чтобы:
- взаимодействовать с медицинскими специалистами и обмениваться опытом;
- помогать выявлять слабые места в системе поддержки пациентов и совместно искать пути их устранения;
- создавать дополнительные площадки для обмена знаниями и поддержки пациентов;
- распространять лучшие практики и способствовать повышению осведомлённости о редких заболеваниях.
Среди ключевых задач фонда — интеграция различных услуг, которые зачастую сложно получить в рамках только государственной системы.
Это позволяет:
- обеспечить индивидуальный подход к каждому подопечному;
- разработать персонализированные программы помощи с учётом особенностей здоровья и жизненных обстоятельств;
- объединить различные виды межведомственной и государственной поддержки вокруг одного ребёнка, чтобы создать целостную и эффективную систему помощи.
Наши дальнейшие шаги
Мы продолжим работать над тем, чтобы:
- налаживать диалог между всеми заинтересованными сторонами;
- поддерживать инициативы, направленные на улучшение качества жизни пациентов;
- искать новые пути решения проблем, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями.
Мы благодарим
- всех участников проекта за открытость и доверие;
- специалистов, которые поделились своим опытом и знаниями;
- волонтёров и партнёров, поддержавших инициативу.
Вместе мы можем сделать больше!
Мы верим, что даже в самых сложных ситуациях есть место надежде и поддержке. Фонд ЛАМА будет продолжать свою работу, чтобы помочь каждому, кто в этом нуждается.
#фондлама #миошкола #фонд_лама #мио_школа #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #LAMA2
Вместе мы создаём пространство,
где нет места одиночеству, а есть место надежде!
где нет места одиночеству, а есть место надежде!
Мы надеемся, что наши кейсы помогут вам и вашей семье в решении различных юридических вопросов!
24 сентября 2025 года
Результаты исследования очного формата проекта (лето 2025 г.): проблемы, цели, пути решения.
21 октября 2025 года
Готовый кейс от юриста фонда
Сентябрь — это не только школьные звонки и новые тетрадки, но и время, когда мы с вами делаем важные дела!
Отчет за сентябрь
Анализ проекта "Мио Школа"
18 октября 2025 года
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
