Проект "Мио Азбука" (завершен)
Проект "Мио Азбука" направлен на создание и оформление базы опыта, накопленного нашей командой врачей, а также на предоставление доступной медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии.
Перед нами стояла серьёзная задача: собрать актуальную информацию и максимально сохранить опыт, имеющийся у нашей команды. Что для этого было сделано?
Мы создали 18 видеороликов, где наши специалисты ответили на самые часто встречающиеся вопросы. Ролики получились короткими (до 5 минут), а специальный чат-бот помог сориентироваться по темам. Также наши подопечные семьи получили онлайн консультации реаниматолога, невролога и реабилитолога.
Пока нет чётких рекомендаций по лечению НМЗ, но наши специалисты поделились своим опытом, полученным в результате многолетних наблюдений. Мы надеемся, что короткие видео будет проще найти и посмотреть. Это облегчит поиск и восприятие информации, которой не так много.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного Фонда "Абсолют Помощь"
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Перед нами стояла серьёзная задача: собрать актуальную информацию и максимально сохранить опыт, имеющийся у нашей команды. Что для этого было сделано?
Мы создали 18 видеороликов, где наши специалисты ответили на самые часто встречающиеся вопросы. Ролики получились короткими (до 5 минут), а специальный чат-бот помог сориентироваться по темам. Также наши подопечные семьи получили онлайн консультации реаниматолога, невролога и реабилитолога.
Пока нет чётких рекомендаций по лечению НМЗ, но наши специалисты поделились своим опытом, полученным в результате многолетних наблюдений. Мы надеемся, что короткие видео будет проще найти и посмотреть. Это облегчит поиск и восприятие информации, которой не так много.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного Фонда "Абсолют Помощь"
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
от специалистов с ответами на часто встречающиеся вопросы и разборами волнующих тем
реаниматолога, невролога
и реабилитолога
для подопечных фонда
и реабилитолога
для подопечных фонда
систематизировал имеющийся
в фонде материал для легкой навигации в запрашиваемой теме
в фонде материал для легкой навигации в запрашиваемой теме
Члены команды
Чтобы организовать системную помощь для наших подопечных, важно учесть много нюансов.
Сегодня мы вам расскажем о тех, без кого деятельность фонда была бы невозможна.
Когда семья, ошарашенная диагнозом и находящаяся в панике, начинает искать в сети информацию, то любая ниточка, будь то телефон горячей линии, страница сайта или пост в соц.сетях, зарождает свет надежды.
Сегодня мы вам расскажем о тех, без кого деятельность фонда была бы невозможна.
Когда семья, ошарашенная диагнозом и находящаяся в панике, начинает искать в сети информацию, то любая ниточка, будь то телефон горячей линии, страница сайта или пост в соц.сетях, зарождает свет надежды.
Координатор Виктория Подгорная
Вот уже больше года у нашего фонда в штатном режиме работает горячая линия: с 9 до 18 по мск. в будние дни.
Принимает звонки и занимается обращениями координатор Виктория — мама двух детей с редкой формой мышечной дистрофии. Она помогает ориентироваться в накопленной базе знаний, которую на протяжении пяти лет совместно с членами команды по крупицам собирает наш фонд.
Виктория легко находит контакт с родителями: она не понаслышке знает о деятельности фонда, врачах и специалистах, вариантах оказываемой помощи и маршрутах.
Она составляет расписание для проведения онлайн-бесед с врачами.
Её задача — сопровождать семьи. Это тяжелая работа — пропускать через своё сердце множество историй. Начинаются они, примерно, одинаково, но продолжение никогда не похоже друг на друга.
Вот уже больше года у нашего фонда в штатном режиме работает горячая линия: с 9 до 18 по мск. в будние дни.
Принимает звонки и занимается обращениями координатор Виктория — мама двух детей с редкой формой мышечной дистрофии. Она помогает ориентироваться в накопленной базе знаний, которую на протяжении пяти лет совместно с членами команды по крупицам собирает наш фонд.
Виктория легко находит контакт с родителями: она не понаслышке знает о деятельности фонда, врачах и специалистах, вариантах оказываемой помощи и маршрутах.
Она составляет расписание для проведения онлайн-бесед с врачами.
Её задача — сопровождать семьи. Это тяжелая работа — пропускать через своё сердце множество историй. Начинаются они, примерно, одинаково, но продолжение никогда не похоже друг на друга.
Бухгалтер Марина Кирюхина
Невозможно представить деятельность фонда в целом и проекта в частности без работы бухгалтера. Грамотно спланировать бюджет, правильно заполнить финансовые документы, подготовить и вовремя сдать отчётность в контролирующие органы - это лишь часть обширной и сложной работы, которую выполняет бухгалтер.
Её внимание к деталям и аналитический подход обеспечивают прозрачность в финансовых процессах, позволяя команде сосредоточиться на достижении поставленных целей.
Невозможно представить деятельность фонда в целом и проекта в частности без работы бухгалтера. Грамотно спланировать бюджет, правильно заполнить финансовые документы, подготовить и вовремя сдать отчётность в контролирующие органы - это лишь часть обширной и сложной работы, которую выполняет бухгалтер.
Её внимание к деталям и аналитический подход обеспечивают прозрачность в финансовых процессах, позволяя команде сосредоточиться на достижении поставленных целей.
Менеджер Мария Масютина
Мария в команде практически с самого основания нашего фонда. У неё много срочных задач.
Именно она разработала по инструкции чат-бот фонда «ЛАМА».
Именно она часами снимала материал для видеороликов, занималась его монтажом, цветокоррекцией, создавала текстовое сопровождение, и ещё много чего, не видимого глазу.
Она редактирует и ведёт соцсети, загружает на сайт новую информацию.
Каждое её действие — это шаг к созданию более яркого и доступного контента для нашей аудитории. Она способна из простых кадров создать захватывающую историю, которая может вдохновить и объединить людей.
Её внимание к деталям и стремление к совершенству делают нашу команду сильнее.
Мария в команде практически с самого основания нашего фонда. У неё много срочных задач.
Именно она разработала по инструкции чат-бот фонда «ЛАМА».
Именно она часами снимала материал для видеороликов, занималась его монтажом, цветокоррекцией, создавала текстовое сопровождение, и ещё много чего, не видимого глазу.
Она редактирует и ведёт соцсети, загружает на сайт новую информацию.
Каждое её действие — это шаг к созданию более яркого и доступного контента для нашей аудитории. Она способна из простых кадров создать захватывающую историю, которая может вдохновить и объединить людей.
Её внимание к деталям и стремление к совершенству делают нашу команду сильнее.
Нельзя представить работу фонда, который информационно поддерживает семьи с редкими формами мышечной дистрофии
и миопатии, без команды врачей и специалистов.
Перед семьей, получившей на руки диагноз, задача не просто найти нужную информацию,
но еще подкрепить её мнением компетентных в своей области врачей и специалистов.
Именно такая команда в нашем фонде, что является современной моделью помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.
и миопатии, без команды врачей и специалистов.
Перед семьей, получившей на руки диагноз, задача не просто найти нужную информацию,
но еще подкрепить её мнением компетентных в своей области врачей и специалистов.
Именно такая команда в нашем фонде, что является современной моделью помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.
Врач - невролог Монахова Анастасия Вячеславовна
Имеет 13 лет практического опыта работы с пациентами, которых наблюдает в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
А также является членом команды фонда «ЛАМА» на протяжении 4 лет.
Имеет 13 лет практического опыта работы с пациентами, которых наблюдает в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
А также является членом команды фонда «ЛАМА» на протяжении 4 лет.
Врач - реаниматолог Попов Александр Александрович
В команде фонда уже 3 года.
Именно он практически 24/7 на связи и даже ночью
готов придти на помощь нашим подопечным, хотя весь его график расписан по минутам. Он проводит беседы и находит убедительные слова и объяснения, когда встает вопрос о респираторной поддержке.
Александр Александрович работает на выездной службе Детского Хосписа
г. Екатеринбург, а также в Медицине Катастрофы.
В команде фонда уже 3 года.
Именно он практически 24/7 на связи и даже ночью
готов придти на помощь нашим подопечным, хотя весь его график расписан по минутам. Он проводит беседы и находит убедительные слова и объяснения, когда встает вопрос о респираторной поддержке.
Александр Александрович работает на выездной службе Детского Хосписа
г. Екатеринбург, а также в Медицине Катастрофы.
Реабилитолог Мулихин Михаил Сергеевич
Именно он стоял у истоков фонда.
За годы практики через его руки прошел не один десяток детей с нервно-мышечным диагнозом, поэтому все его маршруты и беседы направлены на профилактику вторичных осложнений.
Он знает, что реабилитация таких пациентов кардинально отличается от занятий пациентов с ДЦП.
Именно он стоял у истоков фонда.
За годы практики через его руки прошел не один десяток детей с нервно-мышечным диагнозом, поэтому все его маршруты и беседы направлены на профилактику вторичных осложнений.
Он знает, что реабилитация таких пациентов кардинально отличается от занятий пациентов с ДЦП.
К ней прибегают за помощью в самые тяжелые моменты жизни: например, когда ребёнок в реанимации. Но бывает и так, что именно ей одной из первых сообщают, что на этой земле больше нет нашего подопечного.
Проект «Мио Азбука» не живёт отдельной жизнью: это тоже важная часть работы координатора.
Проект «Мио Азбука» не живёт отдельной жизнью: это тоже важная часть работы координатора.
Подведение итогов проекта "Мио Азбука"
Когда родители стали объединяться в фонд «ЛАМА», сразу стало понятно, что информации мало, проверенной - ещё меньше.
Целью фонда было повышение информированности о редких формах мышечной дистрофии и миопатии. Нам было важно, чтобы родители обменивались опытом между собой, а так же делились своими историями с нашей командой врачей и специалистов. Таким образом, и они обогащали свои знания, расширяя профессиональную компетенцию.
Форм мышечных дистрофий и миопатий очень много: у кого-то старт болезни с рождения, у кого-то могут появиться первые симптомы в 15, 30 и даже 50 лет. Всё это тесное взаимодействие приводит к поиску новых методов помощи и маршрутов, направленных на повышение качества жизни.
Что же нам удалось сделать за время реализации проекта «Мио Азбука», стартовавшего в марте 2024 года?
Целью фонда было повышение информированности о редких формах мышечной дистрофии и миопатии. Нам было важно, чтобы родители обменивались опытом между собой, а так же делились своими историями с нашей командой врачей и специалистов. Таким образом, и они обогащали свои знания, расширяя профессиональную компетенцию.
Форм мышечных дистрофий и миопатий очень много: у кого-то старт болезни с рождения, у кого-то могут появиться первые симптомы в 15, 30 и даже 50 лет. Всё это тесное взаимодействие приводит к поиску новых методов помощи и маршрутов, направленных на повышение качества жизни.
Что же нам удалось сделать за время реализации проекта «Мио Азбука», стартовавшего в марте 2024 года?
- Наша команда невролога, реаниматолога, реабилитолога провели в общей сложности 60 видеовстреч с участниками проекта.
- За время проекта мы с командой создали 18 видеороликов, в которых содержится краткая информация о заболевании и методах помощи.
- Теперь у нас есть чат-бот, с помощью которого удобного находить нужную информацию по заболеванию.
Но на этом проект не заканчивается.
Мы считаем важной задачей больше рассказывать про заболевание, опыт и методы помощи.
Мы станем мостиком между врачебным сообществом и пациентами для лучшего понимания друг друга.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют -Помощь"
#МиоШкола #миоазбука #абсолютпомощь
Напишите нам, если у вас есть вопрос
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
