Когда родителям впервые озвучивают диагноз ребенка, многих это повергает в шок! Часто это звучит как предположение: «Возможно у вашего ребенка нервно-мышечное заболевание (НМЗ)».
Хорошо, если доктор объяснит, что это такое, но даже в этом случае с первого раза достаточно сложно во всём разобраться.
Конечно, первое, что сделает родитель – откроет интернет и будет смотреть информацию там.
На сегодняшний день существует множество сайтов и информационных источников с недоказанной информацией, которые могут привести к необратимым и плачевным действиям со стороны родителей.
Врач-невролог НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Монахова Анастасия Вячеславовна в видеоролике на тему: «Впервые поставлен диагноз нервно-мышечного заболевания. Что делать?» рассказала подробнее о генетических наследственных заболеваниях и их классификации.
Также в видеоролике были озвучены основные виды обследований, которые помогут установить точный диагноз и позволят грамотно наблюдать ребенка в динамике, прогнозы и тактика ведения пациентов с НМЗ.

Осторожно, НИВЛ!
Эта информация предназначена для родителей детей или взрослых с редкими формами мышечной дистрофии или миопатии.
НИВЛ и ИВЛ — это аппараты, которые помогают людям дышать. Многие родители их боятся, а некоторые и вовсе гонят от себя любые мысли, связанные с ними. Пройти обследование, получить консультацию врача и найти компетентного специалиста может быть морально тяжело.
Благотворительный фонд "ЛАМА" провёл опрос среди своих подопечных, и из 74 опрошенных 9 человек получили рекомендации по использованию респираторного оборудования от команды БФ "ЛАМА", а по месту жительства этот вопрос не поднимался среди врачей. Это означает, что некоторым детям и взрослым уже сейчас трудно дышать и последствия могут быть непоправимы.
Посмотрите видео, где представлены ответы на многие-многие вопросы: когда и зачем подключать аппарат, оценка респираторного статуса и методы исследований, виды аппаратов, контуров и масок. Поделитесь этим видео, чтобы спасти жизни других людей.
Если вам нужна помощь, обращайтесь на горячую линию 8 800 201-06-55.
Звонок бесплатный, время работы с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов по московскому времени.

Мы много раз писали, что реабилитация - это деятельность 24/7. Реабилитация детей и взрослых с любой формой мышечной дистрофии или миопатии - ежедневный труд не только пациента, но и ухаживающих лиц.
В ролике вы узнаете информацию о том, как подготовиться к занятиям, чтобы они приносили максимальную пользу; какое оборудование и на каком этапе вам понадобится. Член команды Мулихин Михаил Сергеевич попытался подробно раскрыть выше перечисленные вопросы.
Если после просмотра видео, у вас появились вопросы, или вы хотите более подробно раскрыть другую тему, пишите обязательно на почту LamaFondDisk@yandex.ru.
Таким образом, вы поможете нам раскрыть как можно больше тем, исходя из ваших запросов.

Врач-невролог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю. Е. Вельтищева, Монахова Анастасия Вячеславовна, рассказывает о проблеме задержки моторного развития у детей.
Родители часто сравнивают развитие своего ребёнка с другими детьми и прислушиваются к историям знакомых, начинающимся со слов: «Мой ребёнок тоже лежал до года, а потом пошёл».
Однако важно помнить о нормах ВОЗ и следовать рекомендациям врача.
Анастасия Вячеславовна отвечает на вопросы о необходимых обследованиях.