Чтобы организовать системную помощь для наших подопечных, важно учесть много нюансов.
Сегодня мы вам расскажем о тех, без кого деятельность фонда была бы невозможна.
Когда семья, ошарашенная диагнозом и находящаяся в панике, начинает искать в сети информацию, то любая ниточка, будь то телефон горячей линии, страница сайта или пост в соц.сетях, зарождает свет надежды.
Координатор Виктория Подгорная
Вот уже больше года у нашего фонда в штатном режиме работает горячая линия: с 9 до 18 по мск. в будние дни.
Принимает звонки и занимается обращениями координатор Виктория — мама двух детей с редкой формой мышечной дистрофии. Она помогает ориентироваться в накопленной базе знаний, которую на протяжении пяти лет совместно с членами команды по крупицам собирает наш фонд.
Виктория легко находит контакт с родителями: она не понаслышке знает о деятельности фонда, врачах и специалистах, вариантах оказываемой помощи и маршрутах.
Она составляет расписание для проведения онлайн-бесед с врачами.
Её задача — сопровождать семьи. Это тяжелая работа — пропускать через своё сердце множество историй. Начинаются они, примерно, одинаково, но продолжение никогда не похоже друг на друга.
Бухгалтер Марина Кирюхина
Невозможно представить деятельность фонда в целом и проекта в частности без работы бухгалтера. Грамотно спланировать бюджет, правильно заполнить финансовые документы, подготовить и вовремя сдать отчётность в контролирующие органы - это лишь часть обширной и сложной работы, которую выполняет бухгалтер.
Её внимание к деталям и аналитический подход обеспечивают прозрачность в финансовых процессах, позволяя команде сосредоточиться на достижении поставленных целей.
Менеджер Мария Масютина
Мария в команде практически с самого основания нашего фонда. У неё много срочных задач.
Именно она разработала по инструкции чат-бот фонда «ЛАМА».
Именно она часами снимала материал для видеороликов, занималась его монтажом, цветокоррекцией, создавала текстовое сопровождение, и ещё много чего, не видимого глазу.
Она редактирует и ведёт соцсети, загружает на сайт новую информацию.
Каждое её действие — это шаг к созданию более яркого и доступного контента для нашей аудитории. Она способна из простых кадров создать захватывающую историю, которая может вдохновить и объединить людей.
Её внимание к деталям и стремление к совершенству делают нашу команду сильнее.
Нельзя представить работу фонда, который информационно поддерживает семьи с редкими формами мышечной дистрофии
и миопатии, без команды врачей и специалистов.
Перед семьей, получившей на руки диагноз, задача не просто найти нужную информацию,
но еще подкрепить её мнением компетентных в своей области врачей и специалистов.
Именно такая команда в нашем фонде, что является современной моделью помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.
Врач - невролог Монахова Анастасия Вячеславовна
Имеет 13 лет практического опыта работы с пациентами, которых наблюдает в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
А также является членом команды фонда «ЛАМА» на протяжении 4 лет.
Врач - реаниматолог Попов Александр Александрович
В команде фонда уже 3 года.
Именно он практически 24/7 на связи и даже ночью
готов придти на помощь нашим подопечным, хотя весь его график расписан по минутам. Он проводит беседы и находит убедительные слова и объяснения, когда встает вопрос о респираторной поддержке.
Александр Александрович работает на выездной службе Детского Хосписа
г. Екатеринбург, а также в Медицине Катастрофы.
Реабилитолог Мулихин Михаил Сергеевич
Именно он стоял у истоков фонда.
За годы практики через его руки прошел не один десяток детей с нервно-мышечным диагнозом, поэтому все его маршруты и беседы направлены на профилактику вторичных осложнений.
Он знает, что реабилитация таких пациентов кардинально отличается от занятий пациентов с ДЦП.
К ней прибегают за помощью в самые тяжелые моменты жизни: например, когда ребёнок в реанимации. Но бывает и так, что именно ей одной из первых сообщают, что на этой земле больше нет нашего подопечного.
Проект «Мио Азбука» не живёт отдельной жизнью: это тоже важная часть работы координатора.