Подопечных по всей России
150
3
Победы в фонде президентских грантов
Брошюры по теме нервно-мышечных заболеваний
4
Узкопрофильных специалиста в команде проекта "Мио Школа"
11
Задача Благотворительного фонда "ЛАМА"- помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
О фонде
Врачи и помогающие специалисты
Важно знать
1041
Участник в сообществе
Подарите добро — получите тёплые пожелания!
Наша добрая традиция, зародившаяся в 2023 году, продолжает жить — и это благодаря вам! Благодаря тем, кто откликается сердцем и отправляет пожертвования, чтобы поддержать наших подопечных.
Каждый участник акции делает пожертвование любого размера — и в ответ получает на электронную почту виртуальную открытку с искренними добрыми пожеланиями от детей нашего фонда.
В этих посланиях — особая сила: ребята, как никто другой, знают цену настоящему счастью.
Для них счастье — в каждом дне, в возможности видеть этот мир и делиться теплом с окружающими.

Как принять участие?
1. Сделайте пожертвование по специальной ссылке
️Обратите внимание: пожертвования, отправленные другими способами, не участвуют в акции.
2. Укажите электронную почту (только Яндекс или Mail.ru — к сожалению, Gmail не поддерживается).
3. Проявите немного терпения — виртуальная открытка придёт на ваш адрес в течение суток после пожертвования.
Старт акции "Колдуй, Лама"
20 декабря 2025 года
Читать подробнее
Если на каком-то этапе у вас возникли трудности, пишите нам. Мы обязательно поможем во всем разобраться.
Сохраните на всякий случай скриншот о выполненном платеже: если вдруг по какой-то технической причине вы не получите свою открытку с новогодним пожеланием-предсказанием, мы обязательно вышлем её вам удобным способом.

Куда пойдут средства?
Все собранные средства направятся на поддержку благотворительных программ:
  • «Мио Школа»;
  • «Паллиатив».

Ваша помощь позволяет нам быть рядом с ними каждый день — обеспечивать уход, поддержку и внимание, которых они заслуживают.

Мы бережно храним чувства наших благотворителей и не хотим говорить о трудностях, с которыми сталкиваются подопечные. Вместо этого предлагаем вместе создать маленькое чудо — особенно в преддверии Нового года!

Почему это важно?
  • Наши подопечные с осени готовят рисунки и пожелания, вкладывая в них душу и веру в добро.
  • Каждая открытка — это послание, наполненное надеждой и благодарностью.
  • Ваше пожертвование становится мостом между сердцем дарителя и тем, кто особенно нуждается в поддержке.

Узнайте больше:

Срок проведения акции: с 20 декабря по 13 января 2026 года!

Давайте вместе осуществим мечты тех, кто верит в чудо. Ваше доброе дело вернётся к вам теплом и светом — мы знаем, что пожелания наших детей сбываются!

Поделитесь этим постом — так мы сможем подарить больше открыток и помощи!

Спасибо, что вы с нами.
С благодарностью,
команда фонда ЛАМА
Анализ проекта "Мио Школа" (очный формат, лето 2025 г.)
Проблема, с которой мы сталкиваемся
Многие пациенты с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии сталкиваются с безнадёжными фразами: «Ничего нельзя сделать», «Лечения нет», «Неизлечимый диагноз».
Для наших подопечных такие слова звучат как приговор. К сожалению, нередко и врачи теряют интерес к пациентам с неизлечимыми заболеваниями, а получить комплексную поддержку становится практически невозможно.

Почему это важно
Подопечные фонда ЛАМА — люди, которые каждый день борются с тяжёлыми заболеваниями. Они нуждаются не только в медицинской помощи, но и в поддержке, надежде и возможности обмениваться опытом. Именно поэтому мы запустили проект «Мио Школа».

О проекте «Мио Школа»
Летом 2025 года мы провели пятый очный формат «Мио Школы».

Наша цель — создать площадку для взаимодействия пациентов, их семей и медицинских специалистов.
21 октября 2025 года
Читать подробнее
Мы стремимся:
  • создать информационный центр для семей, созданный родителями;
  • повысить осведомлённость о редких формах мышечной дистрофии и миопатии;
  • поделиться опытом и лучшими практиками в уходе и поддержке пациентов;
  • наладить диалог между пациентами и врачами;
  • дать надежду и поддержку тем, кто столкнулся с безнадёжными диагнозами.

Результаты исследования
С результатами исследования вы можете ознакомиться, открыв прикрепленный файлы или пройдя по ссылке:
vk.com/@nmz_ural-mioschool2025

Наши принципы работы
Мы видим свою роль в том, чтобы:
  • взаимодействовать с медицинскими специалистами и обмениваться опытом;
  • помогать выявлять слабые места в системе поддержки пациентов и совместно искать пути их устранения;
  • создавать дополнительные площадки для обмена знаниями и поддержки пациентов;
  • распространять лучшие практики и способствовать повышению осведомлённости о редких заболеваниях.

Среди ключевых задач фонда — интеграция различных услуг, которые зачастую сложно получить в рамках только государственной системы.
Это позволяет:
  • обеспечить индивидуальный подход к каждому подопечному;
  • разработать персонализированные программы помощи с учётом особенностей здоровья и жизненных обстоятельств;
  • объединить различные виды межведомственной и государственной поддержки вокруг одного ребёнка, чтобы создать целостную и эффективную систему помощи.

Наши дальнейшие шаги
Мы продолжим работать над тем, чтобы:
  • налаживать диалог между всеми заинтересованными сторонами;
  • поддерживать инициативы, направленные на улучшение качества жизни пациентов;
  • искать новые пути решения проблем, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями.

Мы благодарим
  • всех участников проекта за открытость и доверие;
  • специалистов, которые поделились своим опытом и знаниями;
  • волонтёров и партнёров, поддержавших инициативу.

Вместе мы можем сделать больше!

Мы верим, что даже в самых сложных ситуациях есть место надежде и поддержке. Фонд ЛАМА будет продолжать свою работу, чтобы помочь каждому, кто в этом нуждается.

#фондлама #миошкола #фонд_лама #мио_школа #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #LAMA2
Вместе мы создаём пространство,
где нет места одиночеству, а есть место надежде!
Просьба о помощи- это не признак слабости
Дыхание
Паллиатив
Конференции и обмен опытом
Мио Азбука
Цель - создать условия для получения комплексной поддержки семей в реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями
Мио школа
Новости фонда
Мы надеемся, что наши кейсы помогут вам и вашей семье в решении различных юридических вопросов!
15 ноября 2025 года
БФ «Социальный навигатор» представил результаты пятого Рэнкинга благотворительных организаций РФ-2024.
19 ноября 2025 года
Сделай добро прямо сейчас!
Спешим поделиться с вами
плодотворными итогами ушедшего
месяца.
Отчет за октябрь
Мы вошли в ТОП-10 лучших!
18 ноября 2025 года
Партнеры
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda