Наша жизнь
Мы часто слышим от родителей, что на местах в поликлиниках врачи мало углубляются в изучение редким форм неровно-мышечных заболеваний: нет понимания, как лечить банальное ОРВИ, какое обследование необходимо назначить, почему важно контролировать витамин Д, чем грозит дыхательная недостаточность, остеопороз, экстремально низкий вес и так далее. Этот список можно продолжать до бесконечности.

Давайте разбираться вместе, почему так происходит, и можно ли что-то изменить.

Известно, что врожденные мышечные дистрофии (далее ВМД) имеют частоту встречаемости 1-9 на 100 тысяч человек.
В Свердловской области, например, по данным БФ ЛАМА, детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией проживает всего 3.
В Санкт-Петербурге - 5 человек.
И подобная схожая статистка с разными клиническими проявлениями практически в каждом регионе страны.
А форм ВМД огромное количество.

Так что же мы имеем по итогу?
Врач за всю свою практику может не увидеть ни одного пациента с ВМД и, как следствие, не иметь опыта в диагностики и оказании ранней помощи. У врачей нет времени для того, чтобы искать информацию и доносить её, что влечёт за собой ухудшение качества жизни пациентов.

Что мы, как сообщество родителей, можем сделать?
Что может сделать БФ ЛАМА?
Что могут сделать врачи?

На ресурсах БФ ЛАМА есть вебинары с ответами на многие интересующие вопросы родителей, врачей и помогающих специалистов. Есть брошюры в эл. виде, которые, при необходимости, мы можем выслать в печатном экземпляре. Также мы регулярно публикуем истории семей, ход значимого проекта «Мио Школа».
Делитесь всей изученной актуальной информацией с Вашими врачами, наблюдающими по месту жительства, и пусть они станут нашими союзниками в борьбе за улучшение качества жизни подопечных.
У 4-х летней Эммы Паулик редкая форма мышечной дистрофии - Ульриха.

Девочка и её семья признательна каждому, кто принял участие в сборе на софинансирование проекта «Мио Школа».
Благодаря Вам Эмма смогла получить помощь, которую они не нашли в своём родном Краснодарском крае, на очных заездах в г. Екатеринбург.

Вероника, мама Эммы, лично познакомилась с родителями детей с таким же диагнозом и смогла окончательно его принять; перестала бояться заниматься с дочкой, ведь ранее ей говорили о том, что упражнения ведут к ухудшению состояния.

Теперь подопечная и её мама будут круглый год получать помощь и не останутся наедине с неизлечимым диагнозом.
А мы желаем Эмме, чтобы её заветная мечта - научиться ходить - обязательно сбылась!

Напоминаем, что БФ «ЛАМА» ведёт сбор на круглогодичное сопровождение опытных врачей.
Помочь можно любым удобным способом:

  • через приложение Сбербанк
(Для этого достаточно в поисковой строке написать «Фонд Лама», выбрать «Организации» - «Фонд Лама» - «Добровольные взносы»
  • через Робокассу или Миксплат на сайте
https://lamafond.ru
  • по реквизитам:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674
У детей с нервно-мышечными заболеваниями, как правило, есть проблемы с весом: в 7 лет, например, они могут весить 12 кг.
Можно ли говорить о качестве жизни или реабилитации в такой ситуации? Конечно, нет!
В этом случае основная рекомендация от гастроэнтеролога – установка гастростомы.
Но на этот шаг многие родители не могут решиться!
Потому что страшно…
Потому что врач не подобрал слова…
Потому что не объяснили все плюсы от установки гастростомы…
И еще ряд других, беспокоящих и стопорящих родителей, причин.

Мы рады, что в нашей команде есть опытный врач-гастроэнтеролог - Комарова Оксана Николаевна.
Почему так важен именно опытный врач? Всё просто!
У него должно быть чёткое понимание, с какой группой пациентов ему придётся столкнуться: он будет терпеливо искать подход и бережно объяснять всю серьезность ситуации, расписывать диеты и разъяснять свои же рекомендации.
Врачи, которые впервые встречаются с данным заболеванием, иногда разводят руками и ссылаются на неизлечимое заболевание, но это же не повод позволять ребёнку голодать?!
Команда БФ «ЛАМА» подготовила небольшой сюжет, который был снят в этом году на очном заезде «Мио Школы», где участники проекта - Маргарита Крохолева и её сын Олег - рассказали, как вместе с врачами решают данные проблемы.
Мы надеемся, что после просмотра видеосюжета, Вы убедились в значимости консультаций гастроэнтеролога для наших подопечных. Если Вы хотите поддержать Олега и других детей нашего фонда, так же остро нуждающихся в них, Вы можете внести любую комфортную сумму удобным способом.
Часть состава семей 1 очного заезда "Мио Школы 2023-2024"
Эмма Паулик (с. Успенское, Краснодарский край)
Вероника и Эмма Паулик с реабилитологом проекта "Мио Школа" Михаилом Сергеевичем Мулихиным
Гастроэнтеролог Оксана Николаевна Комарова с семьей Крохалевых из г. Сысерть (Свердловская обл.)
Победитель аукциона "Meet for charity" Константин Борисов и группа "Ария"
В октябре состоялся аукцион «Meet for charity».

Мы благодарим Константина Борисова, который сделал победную ставку на сумму 21000 рублей, встретился с музыкантами группы Ария , взял автограф, пообщался и запечатлел на фото памятный момент.

Встреча с легендарными музыкантами прошла 21 октября 2023 года в Москве перед началом финального шоу «Гость из Царства Теней».

Мы благодарим группу «Ария» и всех причастных к организации и проведению аукциона.

Вырученные средства будут направлены на
медицинскую, психологическую помощь подопечным БФ «ЛАМА» в проекте «Мио Школа».

Каждый может прикоснуться к добру уже сейчас!
Именно с Вашей помощью дети и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями могут получить онлайн консультации узкопрофильных врачей, которые жизненно необходимо для них.
Почему именно онлайн формат?
Пациенты живут далеко от федеральных медицинских учреждений, где находятся опытные врачи, которых по России - единицы, но они есть в команде проекта «Мио Школа».
Подопечным проблематично даются перелёты и дальние поездки в виду тяжелого состояния, некоторые из них зависимы от респираторного оборудования.

Поэтому такой формат консультаций - эффективный и проверенный на практике.
Егор Веремеенко с папой Василием (г. Северодвинск, Архангельская обл.)
«У нас здоровый ребенок, какая инвалидность?
Зачем ему какая-то ИПРА?
Нам не нужна инвалидная коляска и корсет!
Что за вертикализатор?!»
Вопросы, советы, рекомендации - всё это никак не могло уложиться в голове Яны.
В их семье недавно родился первенец Егор. Он смешной и смышлёный мальчишка! Да и они с мужем молодые и здоровые... О каких наследственных заболеваниях вообще говорят врачи?!
Опыт других родителей, подросшие дети с подобным диагнозом - хотелось от всего этого отгородиться, забыть и жить той жизнью, о которой мечтали с супругом. Но реальность оказалась другой... Первый шок прошёл, пришлось срочно изучать, вникать, действовать, потому что нужно помогать сыну.
Семья Егора живёт в маленьком городке, и практически в каждом медицинском учреждении и на приёме у врача им приходится снова и снова рассказывать про диагноз сына - мышечную дистрофию Ульриха. Осведомлённости о столь редком заболевании у местных специалистов нет, как и понимания, как с ним работать.

У Егора экстремально низкий вес тела. Родители подолгу уговаривают его съесть или выпить хоть что-нибудь. В поисках информации Яна вышла на БФ «ЛАМА», где смогла заручиться поддержкой гастроэнтеролога и нейропсихолога.

Ещё при рождении Егору был поставлен сколиоз 1 степени. Максимально замедлить прогрессирование заболевания помогает следование советам реабилитолога фонда «ЛАМА». Он на постоянной основе даёт молодым родителям рекомендации по подбору упражнений, укладок и т.д.

А когда Егор болеет ОРВИ, то с Яной на связи педиатр Марина Игоревна Бурдова, которая сотрудничает с «ЛАМой» уже не первый год и знает всё о том, как помочь маленьким мио-пациентам.
Реабилитолог проекта "Мио Школа" Михаил Сергеевич Мулихин и Егор с мамой Яной
Егор вместе с родителями вот уже третий год подряд приезжает в г. Екатеринбург на «Мио Школу», которую проводит наш фонд. Здесь он нашёл друзей - таких же, как он, ребятишек. С ними он даже устраивал танцы на колясках! Как и все дети, они немного проказничают на процедурах, порой спорят и жалуются, но тщательно следуют всем рекомендациям врачей. Когда Егор впервые встал с помощью ортезов, его эмоции шкалили: «Смотрите, как я могу!» - кричал он всем. Своим желанием жить он может зарядить любого человека!

Проект «Мио Школа» по оказанию консультационной поддержки семьям детей с НМЗ действует в том числе благодаря Вам!
Семья Веремеенко
Ваше пожертвование даст возможность Егору и дальше получать помощь специалистов.
На эти цели фонд тратит в среднем 100 000 рублей на каждого ребёнка.
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Made on
Tilda