Подопечных по всей России
150
Брошюры по теме нервно-мышечных заболеваний
4
Узкопрофильных специалиста в команде проекта "Мио Школа"
11
3
Победы в фонде президентских грантов
Задача Благотворительного фонда "ЛАМА"- помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
О фонде
Врачи и помогающие специалисты
Важно знать
700+
Участников в сообществе
Истории, которые вдохновляют
С самого рождения семья борется за жизнь Ванечки. Вопреки всему, мальчик живет, растет и развивается!
В свои 3 года он очень любознательный, добрый, интересующийся всем мальчик, не смотря на паллиативный статус и прогнозы врачей.
Как вести ребенка, какие обследования и анализы делать – ответы на эти вопросы семья смогла получить на онлайн консультациях проекта «Мио Школа».
Не выезжая из дома, не подвергая опасности здоровье Вани, семья уже третий год находится «под присмотром» лучших врачей и специалистов, в том числе благодаря дистанционным консультациям, которые можно получить совершенно бесплатно, став участником проекта "Мио Школа".
Для того, чтобы Ванечка мог и дальше получать регулярную помощь, достаточно совершить пожертвование!
Миотубулярная миопатия
Мышечная дистрофия Ульриха
Ранняя миопатия с арефлексией
В семье Веремеенко родился первенец Егор - смешной и смышлёный мальчишка! Осведомлённости о столь редком заболевании у их местных специалистов нет. У Егора экстремально низкий вес тела. Родители подолгу уговаривают его съесть или выпить хоть что-нибудь. В поисках информации Яна вышла на БФ «ЛАМА», где смогла заручиться поддержкой гастроэнтеролога и нейропсихолога. Ещё при рождении Егору был поставлен сколиоз 1 степени. Максимально замедлить прогрессирование заболевания помогает следование советам реабилитолога фонда. А когда Егор болеет ОРВИ, то с Яной на связи педиатр, которая знает, как помочь маленьким мио-пациентам. Егор вместе с родителями третий год подряд приезжает в г. Екатеринбург на «Мио Школу», где специалисты отмечают положительную динамику.
Благодаря вашей непрерывной поддержке, Егору оказывается комплексная помощь!
Ваня Медведев
Егор Веремеенко
«Мам, может, я не буду спать эту ночь? Я, наверное, смогу»
Услышав эти слова от 12-летней дочери, Нэлли и её муж потеряли покой.
У девочки миопатия и необходима респираторная поддержка. Семья приехала в Москву, чтобы изготовить корсет и пройти медицинские обследования. И вдруг аппарат, с помощью которого девочка дышит во время ночного сна, перестаёт работать! Паника охватила всю семью!
Единственные, кто смог оказать помощь среди ночи - директор фонда «ЛАМА» Альбина Мулихина и реаниматолог проекта «Мио Школа» Александр Попов, который в режиме онлайн починил оборудование.
Экстренные ситуации – не редкость для детей с неизлечимым генетическим диагнозом. Для оказания помощи врачей и специалистов в непредвиденных обстоятельствах, вы можете помочь ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС! Завтра может быть поздно.
Эльвира Файзулина
Просьба о помощи- это не признак слабости
Дыхание
Паллиатив
Конференции и обмен опытом
Адресная помощь
Цель - создать условия для получения комплексной поддержки семей в реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями
Мио школа
Новости фонда
Запуск сайта в тестовом режиме
Скоро 29 февраля — Международный день редких заболеваний.
На старт! Внимание!
14 февраля 2024 года
Подробнее
День рождения директора и учредителя БФ «ЛАМА» - Альбины Мулихиной
Только раз в году
Это следует знать
28 июня 2023
25 февраля 2024 года
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Made on
Tilda