Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Наши проекты
Информационная поддержка
На сегодняшний день большинство нервно-мышечных заболеваний, считаются неизлечимыми, но правильное позиционирование пациентов, грамотное лечение сопутствующих заболеваний, доступные медикаменты и медицинское оборудование позволяют помочь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями: существенно улучшить качество жизни пациентов и подарить им долгие годы жизни без боли. Кроме того, сейчас активно разрабатываются лекарства, которые позволят лечить нервно-мышечные заболевания.
НО огромный мировой опыт в лечении, медицинские исследования, книги и статьи, которые могли бы рассказать пациентам, их родителям и врачам о нервно-мышечных заболеваниях, публикуется на иностранном языке, а значит этот огромный пласт информации недоступен для большинства наших сограждан. Без этой информации, обмена опытом и ведения статистики , невозможно помочь людям с нервно-мышечными заболеваниями. Информационная поддержка, без преувеличения, нужна нам как воздух. Поэтому приоритетная задача нашего благотворительного фонда – перевод иностранных источников на русский язык, чтобы языковой барьер не был преградой к качественному медицинскому уходу для наших пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
Конференции и обмен опытом
Все мы слышали много историй о том, как дети и взрослые ездят на реабилитацию , обследования , операции зарубеж, о том что медицина там лучше и опыта больше. Часто людям с нервно-мышечными заболеваниями тоже требуется лечение заграницей или консультации иностранных специалистов.
НО если мы отправляем заграницу пациентов, наши врачи не становятся опытнее и успешнее, а пациентов которым требуется мультидисциплинарный подход много. Поэтому мы предлагаем поддерживать и развивать отечественную медицину: организовывать конференции с участием ведущих российских и иностранных экспертов, для того чтобы наши врачи могли обмениваться опытом и повышать свою квалификацию в области нервно-мышечных заболеваний, для того чтобы со временем, у нас появлялись исследователи и медицинские светила по нервно-мышечным заболеваниям. На конференции, организованные Благотворительным фондом "Лама", будут приглашаться также родители, опекуны и пациенты с нервно-мышечными заболеваниями, для того чтобы получить бесплатные частные консультации специалистов из Европы и Америки.
Кроме того, мы принимаем заявки от врачей, на оплату участия в международных конференциях, круглых столах и симпозиумах, по нервно-мышечным заболеваниям.
Мы не понаслышке знаем, как сложно обеспечить больного с нервно- мышечными заболеваниями всем необходимым. Пациентами с нервно-мышечными заболеваниями жизненно необходимо оборудование для поддержки дыхания: откашливатели, нивл или ивл; специализированные инвалидные коляски, подходящие для особенностей строения и жизни, конкретного пациента, иногда подъемники, вертикализаторы и много всего другого.
Не все необходимое возможно получить за счёт средств гос бюджета, а то, что можно получить, не всегда подходит под индивидуальные особенности конкретного человека. Мы знаем, как семьям сложно оплатить все необходимое и потому наш благотворительный фонд занимается поддержкой пациентов и их семей, оказывая адресную помощь детям и взрослым с нервно- мышечными заболеваниями, покупает технические средства реабилитации, медикаменты и может помочь в оплате необходимого лечения или обследования.