Сегодня нашему фонду «ЛАМА» исполняется 7 лет!

Семь лет — это не просто цифра. Это сотни историй, в которых появилась надежда. Это тысячи маленьких шагов, которые мы делали вместе — шаг за шагом, не теряя веры

А как всё начиналось? С большой материнской любви и тревоги. Две активные мамы — Альбина и Марина — искали помощь для своих дочерей. И судьба свела их с неравнодушными врачами — Еленой Юрьевной Сапего и Мариной Игоревной Бурдовой. Эти женщины были по-настоящему неутомимы в поиске знаний и опыта: постоянно учились, ездили на конференции, впитывали всё, что могло помочь детям. Именно в одном из таких разговоров и родилась мысль: нам нужен свой фонд — свой островок поддержки, где никто не останется один на один с бедой.

Совсем скоро Марина и Альбина оформили все документы, а Елена Юрьевна и Марина Игоревна стали попечителями. Так мы, рука об руку, начали строить «ЛАМУ».

Было непросто. Едва мы получили документы на фонд, как случилось страшное горе — умерла дочь Марины. Но, несмотря на эту невыносимую боль, Марина не ушла, не опустила руки. Она осталась учредителем и основателем фонда. И до сих пор не просто участвует — каждый день она скрупулёзно ведёт бухгалтерию, от её работы зависят важнейшие процессы, и она ни разу никого не подвела. В этой стойкости — весь дух нашего фонда.

Со временем команда росла. К нам присоединились Мария Масютина, Вика Подгорная, Дарья Бертнева, Светлана Михненко, а также опытная команда врачей и специалистов. Росло и количество подопечных, копился и наш опыт. Всю важную информацию мы бережно систематизируем и храним — чтобы в трудную минуту каждая семья могла найти опору и ответы на свои вопросы.

Сегодня у нас три благотворительные программы, которые стали настоящим фундаментом нашей работы. Именно они открывают для нас главные возможности:

• ежегодно организовывать для подопечных поездки на реабилитацию в Екатеринбург;
• безвозмездно передавать в пользование респираторное оборудование тем, кто без него не может дышать;
• помогать хоспису и ОДКБ становиться уютнее и человечнее для пациентов и их семей.

Кроме того, мы ежегодно организуем конференцию «Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями» в рамках международного форума «СОЦИО».

За эти 7 лет мы:

• помогли более чем 1000 семьям;
• выпустили около 30 обучающих видео;
• создали 4 брошюры (в печатном и электронном формате);
• запустили собственный сайт;
• организовали горячую линию.

Всё это делалось маленькими шажочками — и в это верили прежде всего наша команда, наши подопечные и, конечно, вы — люди, которые жертвовали каждый рубль. В каждом нашем достижении есть ваш вклад, ваша доброта и поддержка.

И сегодня, в день рождения «ЛАМЫ», мы хотим обратиться ко всем вам. У нас есть важный план: запустить полноценную работу горячей линии. Срок — 3 сентября. Это не просто дата, это обещание, которое мы хотим сдержать для семей, которым нужна помощь здесь и сейчас.

Горячая линия — это не только вовремя взятая трубка и оперативно обработанный запрос. Это ежедневная поддержка, опора в моменты растерянности и страха. Именно на горячей линии родители узнают свой первый маршрут помощи, именно там происходит запись на беседы с врачами, именно через неё мы держим связь со всеми подопечными. Не дать оборваться этой связи — значит не оставить семью один на один с неизвестностью. Ведь многие знают, как важно просто оставаться на связи, слышать голос того, кто готов помочь.

Давайте не позволим этой связи прерваться. Помогите нам сделать так, чтобы 3 сентября горячая линия заработала в полную силу

В честь нашего 7-летия мы просим вас о символическом вкладе:
сделайте сегодня пожертвование комфортной суммы, например, 77 или 177 рублей (любая сумма с цифрой 7 — на удачу!) — и обязательно сделайте репост этого поста 7 своим друзьям.

Чтобы совершить пожертвование, пройдите по ссылке.

Пусть наша общая добрая волна дойдёт до каждого, кто сейчас ждёт помощи.

Спасибо, что вы с нами!
Спасибо за то, что верите в «ЛАМУ» и помогаете нам менять жизни к лучшему

С любовью и благодарностью, команда фонда «ЛАМА»
#фондлама #мио_школа #деньрождения #благотворительность #помощь

Сегодня с теплом и лёгкой грустью говорим тебе спасибо — за целый год рядом с нами, за поддержку, веру и настоящую дружбу

Мы продолжаем публиковать записи с конференции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями 2026»

Прощай, Бургер...

Сначала тишина. Минута... Две... И тут — БАМ! Первый перевод. Второй. Пошли уведомления одно за другим.

Она просила чудо для других

Запись 2 части конференции