Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Наши новости

Детям в хосписе очень нужна специальная детская площадка. 

Поддержи Больных с нервно-мышечными заболеваниями. Прими участие во флешмобе "Сила не в мышцах".

Флешмоб

Сбор на детскую площадку

Семье нужна помощь в уходе за Катюшей. Специальное устройство поможет купать девочку. Подробнее>>>

 Сбор для Кати (Закрыт) 

Читать все новости

05.01.2022 Реестр. Родители, получая диагноз на руки, не знают, что делать дальше: нет четкого маршрута ни в реабилитации ребенка, ни в обеспечении его дорогостоящими техническими средствами, респираторной поддержкой. Куда обращаться за помощью и зачем вообще нужна паллиативная помощь. Вопросов много.
И они возникают до сих пор, но фонд «Лама» совместно с родителями пытается в них разобраться каждый день. 

11.01.2022 Наши достижения: 
Мотивация Миланы.
Мотивация, как известно, играет весомую роль в жизни и влияет на наш настрой в целом. Сегодня мы хотим Вас познакомить с удивительной семьей Боровинских, в которой четверо детей, двое из которых - абсолютно здоровых 18-летних парня. У младших же детей Миланы и Вячеслава один диагноз на двоих: мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. 

Читать дальше...

08.01.2022 Мы хотим рассказать Вам о том, как проходят онлайн консультации проекта «Мио Школа». 
Нам очень приятно, что в них стали принимать участие не только наши родители, но и их реабилитологи. Так получилось, что одна семья не смогла посетить очную встречу в Екатеринбурге, но приехала позже, в декабре, на частные консультации реабилитолога. В процессе занятий они пришли к выводу, что было бы отличным вариантом познакомить их реабилитолога из г. Северодвинска Корельскую Марию Владимировну с реабилитологом проекта Мулихиным Михаилом Сергеевичем. И все получилось в формате онлайн консультации. Подробнее...

22.12.2021 Дети с врожденной мышечной дистрофией могут иметь совершенно разный уровень двигательных навыков, и оценить их в полной мере можно лишь только по специально разработанным шкалам моторного развития . 

На сегодняшний день в России мало специалистов, способных грамотно провести эти тесты. Но нам довелось познакомиться с одним из них - врачом-неврологом Монаховой А.В. Составить полную картину о функциональных возможностях  ребенка с нервно-мышечным заболеванием только на основании неврологического статуса невозможно, тем более в формате онлайн консультаций, проводимых в рамках проекта Мио школа. Подробнее....

30.12.2021Итоги года. Подходит к концу 2021 год. 
Для Фонда «Лама» он был насыщенным, со своими достижениями и ошибками.

Давайте вместе вспомним значимые события:

  • Январь - фонд «Лама» получил грант Фонда Президентских Грантов на реализацию проекта «Мио Школа»

Подробнее....

09.12.2021 Дорогие друзья! На днях фонд «Лама» выпустил ролик с акцией #прикосниськдобру, который нашёл отклик в Ваших сердцах. Столько  добрых, напутственных слов прозвучало в наш адрес. Это невероятно вдохновляет и придаёт силы двигаться дальше. Пользуясь случаем, хотим выразить признательность тем мамам, кто принял участие в поиске организаций для распространения агитационных флайеров: Виктории Подгорной, Татьяне Коуровой и Кристине Смердовой. Подробнее....