Марина Комарова - невролог, физиотерапевт, один из немногих специалистов, который разбирается в нервно-мышечных заболеваниях.
За 2 дня конференции мы обсудили многие вопросы: кардиоподдержка, гармоны, растяжки, массаж, лфк. Столько информации, которую нужно в голове разложить, знания применить; с контактами специалистов, рекомендованными Мариной Комаровой, связаться (кардиолог, диетолог, ортопед, нейропсихолог, игротерапевт).
Самое главное, что получили личную консультацию наши дети с мышечными дистрофиями: Дюшен и LAMA 2.
Мы были поражены тем, как специалист такого высокого уровня смог простым, доходчивым языком донести информацию до родителей, охотно отвечая на их вопросы, а также, как он бережно относиться к детям.
Спасибо большое фонду МойМио за предоставленную возможность принять участие в образовательной программе.
Спасибо Паллиативу Свердловской области.
Спасибо родителям и детям за терпение, доверие.
Спасибо врачам за то, что пришли и слышали наши проблемы, конечно некоторые темы были очень горячими, но их нужно обсуждать.
Мы очень надеемся, что специалисты по нервно-мышечными заболеваниям будут приезжать в наш Екатеринбург чаще.
Уважаемые родители, поскольку мы с вами стали обладателями достаточно уникальной информации, следуя рекомендациям Марины Комаровой, давайте совместно готовиться к следующей конференции. Пишите ваши вопросы и пожелания.