Школа Паллиатива
Наша Школа Паллиатива состоялась!
Благодарим Бурдову Марину Игоревну и Сапего Елену Юрьевну за рекомендации в тактике профилактики и лечения респираторных заболеваний.
Узнали много нового: про закаливание, кислород, антибиотики, прививки и как действовать в такие непростые периоды для наших детей.
Елена Юрьевна и Марина Игоревна посвятили нас в планы дальнейших конференций, семинаров.
Благодарим их от всей души!
Так же спасибо родителям за то, что смогли прийти и руководителю Фонда СОДИ Лере Новиковой за предоставленное помещение!
Благодарим Бурдову Марину Игоревну и Сапего Елену Юрьевну за рекомендации в тактике профилактики и лечения респираторных заболеваний.
Узнали много нового: про закаливание, кислород, антибиотики, прививки и как действовать в такие непростые периоды для наших детей.
Елена Юрьевна и Марина Игоревна посвятили нас в планы дальнейших конференций, семинаров.
Благодарим их от всей души!
Так же спасибо родителям за то, что смогли прийти и руководителю Фонда СОДИ Лере Новиковой за предоставленное помещение!
27 февраля 2019 года
Конференция в Екатеринбурге
В Екатеринбурге прошла конференция с участием многих специалистов в области нервно-мышечных заболеваний.
Спасибо большое нашему паллиативу за такую возможность.
Спасибо фондам, которые сделали это возможным.
Спасибо Василию Штабницкому за важные темы, за консультации.
Наши подопечные семьи, в том числе семья Мулихиных, получили информацию, которая повлияет на качество и продолжительность жизни детей.
Спасибо большое нашему паллиативу за такую возможность.
Спасибо фондам, которые сделали это возможным.
Спасибо Василию Штабницкому за важные темы, за консультации.
Наши подопечные семьи, в том числе семья Мулихиных, получили информацию, которая повлияет на качество и продолжительность жизни детей.
2 июня 2019 года
Конференция "Школа СМА"
Сложно оценить, насколько важны знания европейских специалистов. И не только для семей, где есть дети со спинальной мышечной атрофией. Для наших врачей этот опыт не менее важен - благодаря осведомлённости спинальная мышечная атрофия диагностируется быстрее, а значит, пациенты получают правильный уход и лечение.
⠀
К сожалению, на сегодняшний день с другими формами нервно-мышечных заболеваний дела обстоят хуже.
⠀
Даже не так - мы вообще практически ничего не знаем про другие формы.
А это можно и нужно исправлять!
Иначе наши дети просто не получат адекватной помощи.
⠀
Когда человек заболел, он что делает? Вызывает врача, который назначает лечение, выписывает лекарства, чтобы больной выздоровел.
⠀
К сожалению, на сегодняшний день с другими формами нервно-мышечных заболеваний дела обстоят хуже.
⠀
Даже не так - мы вообще практически ничего не знаем про другие формы.
А это можно и нужно исправлять!
Иначе наши дети просто не получат адекватной помощи.
⠀
Когда человек заболел, он что делает? Вызывает врача, который назначает лечение, выписывает лекарства, чтобы больной выздоровел.
24 ноября 2019 года
Читать подробнее
А если тебе некуда звонить, не у кого спросить, нет врачей , диагностики, нет ни-че-го...
Грустно, правда?
⠀
А ведь именно так и живут наши семьи. Все, что у них есть - это опыт других семей.
⠀
Мы активно ведём переговоры с ассоциациями и фондами в Европе, Америке. Для того, чтобы наладить с ними контакт, получить информацию по редким формам НМЗ.
⠀
Нам необходимо отправлять врачей на повышение квалификации. Приглашать специалистов из Европы и Америки.
⠀
Конечно, в одиночку нам не справиться!
О прошедшей конференции с итальянцами можно говорить много и долго, но сейчас мы, в первую очередь, хотим сказать спасибо всем организаторам данной "Школы СМА", особенно благотворительному фонду "Семьи СМА" в лице Ольги Германенко, которая нашла время и ответила на наши вопросы, касающиеся жизни нашего фонда "ЛАМА".
Мы обращались к вам за помощью в проведении этой конференции и благодарим всех откликнувшихся:
Было много откликов от людей, готовых оказать свою помощь в качестве волонтеров. Спасибо вам большое за ваш вклад. Даже за то, что вы откликнулись и дали нам понять, сколько добрых и отзывчивых людей нас окружает. Спасибо всем вам!
К слову, вода, еда, всякие радости для детей нужны на наших встречах все время. Если вы можете быть автоволонтером, фокусником, клоуном, художником, вокалистом, сделать сладости, предоставить уютное помещение - мы будем рады. Вы можете сообщить об этом заранее, тогда у нас будет понимание, к кому нам обратиться. Это нас здорово выручит и сэкономит много времени, которого у нас практически нет. Деятельность фонда - это работа 24/7 без выходных и праздников, наш труд не оплачивается, но от этого он не менее важен.
Грустно, правда?
⠀
А ведь именно так и живут наши семьи. Все, что у них есть - это опыт других семей.
⠀
Мы активно ведём переговоры с ассоциациями и фондами в Европе, Америке. Для того, чтобы наладить с ними контакт, получить информацию по редким формам НМЗ.
⠀
Нам необходимо отправлять врачей на повышение квалификации. Приглашать специалистов из Европы и Америки.
⠀
Конечно, в одиночку нам не справиться!
О прошедшей конференции с итальянцами можно говорить много и долго, но сейчас мы, в первую очередь, хотим сказать спасибо всем организаторам данной "Школы СМА", особенно благотворительному фонду "Семьи СМА" в лице Ольги Германенко, которая нашла время и ответила на наши вопросы, касающиеся жизни нашего фонда "ЛАМА".
Мы обращались к вам за помощью в проведении этой конференции и благодарим всех откликнувшихся:
- Елену Русакову за воду в бутылках,
- Ирину Гончарову за бахилы.
Было много откликов от людей, готовых оказать свою помощь в качестве волонтеров. Спасибо вам большое за ваш вклад. Даже за то, что вы откликнулись и дали нам понять, сколько добрых и отзывчивых людей нас окружает. Спасибо всем вам!
К слову, вода, еда, всякие радости для детей нужны на наших встречах все время. Если вы можете быть автоволонтером, фокусником, клоуном, художником, вокалистом, сделать сладости, предоставить уютное помещение - мы будем рады. Вы можете сообщить об этом заранее, тогда у нас будет понимание, к кому нам обратиться. Это нас здорово выручит и сэкономит много времени, которого у нас практически нет. Деятельность фонда - это работа 24/7 без выходных и праздников, наш труд не оплачивается, но от этого он не менее важен.
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
