• к.м.н. детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог департамента здравоохранения Тюменской области Змановская Вера Анатольевна.

Вера Анатольевна является главным врачом “Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда»”.
Даже такой, казалось бы, осведомлённый в своей области специалист, как Вера Анатольевна, после конференции подытожила: «Мы каждый день учимся»️

Вольский Г. Б. и Змановская В. А. помимо лекций провели мастер-классы, в которых участвовали дети и родители.
Обмен опытом, разбор ошибок, открытые консультации с участием родителей и детей делают конференцию наиболее информативной и полезной для врачей, специалистов и семей.

После конференции своими впечатлениями с нами поделилась мама одного из участника, Катерина Масонис: «29 апреля были на консультации у ортопеда Вольского Г.Б. (г.Тюмень). Специалист высокого класса! Все четко и по существу, ответил на все вопросы. Грамотный, тактичный и находит подход к детям, что очень важно! Пока есть такие специалисты, у наших детей есть шанс на выздоровление! Спасибо, Паллиативная помощь детям г. Екатеринбург, Благотворительный фонд помощи людям с НМЗ «ЛАМА» за тёплый приём и организацию консультации».

Некоторые родители даже смогли попасть на столь важное для детей с нервно-мышечными заболеваниями поэтапное гипсование: «Сегодня, 30 апреля, моему сыну Андрею (дистрофия Беккера) гипсовал голеностопы ортопед Вольский Г. Б., который прибыл вместе с неврологом Змановской В.А. из Тюмени на конференцию, которую организовал Лама Фонд. Огромное спасибо за возможность проконсультироваться у таких грамотных и опытных врачей в нашем замечательном Детском Хосписе. Организация была отличная. Все прошло на одном дыхании - легко. Сын нисколько не устал, так как знал, что в надежных руках. Огромное спасибо лично директору Фонда Мулихиной Альбине».

Отдельные слова благодарности Коуровой Татьяне, занимающейся организацией конференции. Являясь мамой ребёнка с паллиативным статусом, она никогда не остаётся в стороне и всегда предлагает свою помощь

Всего на организацию конференции было потрачено 49 915 рублей.
В конференции участвовало более 70 врачей паллиативной помощи и педиатров.
18 семей получили открытые консультации.

Мы считаем, что важно не просто организовать приезд специалистов, которые дадут разовые консультации; важно обменяться опытом с врачами и специалистами для возможности применения полученных знаний на своих многочисленных пациентах. Это первая конференция, впереди много планов и задуманного.

Для дальнейшей реализации проектов, направленных на системную помощь, БФ «ЛАМА» нужна Ваша помощь.

Если у Вас появились вопросы и предложения, Вы можете связаться с нами через сообщения в VK либо написать напрямую в Telegram руководителю фонда «ЛАМА» Альбине Мулихиной - 89086383768.

Полина Александровна также стала автором вебинара «Молекулярно-генетические причины возникновения мерозин-дефецитной мышечной дистрофии», который уже несколько лет находится в свободном доступе на наших информационных площадках. Если Вы еще с ним не знакомы, то обязательно найдите свободное время для его просмотра.

Полина Александровна - тот редкий специалист, который при любой возможности говорит про наш фонд «ЛАМА» и проект «Мио Школа». Но самое главное - она верит в наших детей, искренне удивляется и радуется их успехами и достижениями! Специалист много говорит о том, как важна ранняя диагностика и своевременно оказанная помощь, раз за разом убеждая других специалистов, не опускать руки при встрече с пациентами с диагнозом «Мерозин-негативная мышечная дистрофия», вселяя надежду в сердца родителей.