"Школа активных родителей"
БФ ЛАМА был создан родителями детей с редким генетическим заболеванием - Альбиной и Мариной. Через год им стала помогать активная мама особенной малышки - Мария Масютина, а летом 2021 к ним присоединилась Виктория Подгорная, у которой два сына с мышечной дистрофией. Также в команде трудится администратор сайта - Надежда Лапихина. Итого постоянно работающих людей в фонде всего 5!

Когда было принято решение об открытии БФ ЛАМА, Альбина и Марина столкнулись с рядом непростых аспектов управления: приходилось на ходу учиться, искать, принимать сложные решения, было сложно собрать команду единомышленников, было много юридических вопросов. Самое главное - было сложно не опустить руки, не выгореть.
Этому команда учится по сей день.

Они объединены одной целью: помочь своим детям. Но для развития фонда ЛАМА одного желания недостаточно. Им приходится всё время обучаться чему-то новому и ранее неизведанному: писать посты, снимать ролики, прорабатывать проекты, собирать команду, правильно распределять ресурсы, заниматься фандрайзингом, эффективно взаимодействовать с органами власти - и всё это не для красивых отчётов, а для реальной, полезной помощи своим подопечным. Что из этого сложнее - трудно однозначно сказать: всё требует времени на изучение, решение и внедрение.
22 марта 2023 года
Читать подробнее
Когда Юлия Кремнева - мама и руководитель Сообщество семей слепоглухих , предложила Альбине и Марине участие в проекте «Школа активных родителей» от «Сообщества семей слепоглухих», сомнений - участвовать или нет - не было. Проект имеет как формат онлайн обучения, так и подразумевает очную встречу с экспертами, на которую прилетели Альбина и Марина.

Слёт активных родителей прошёл в уютном месте - Мини-отель Гнездо. Отдых в Нижегородской области куда приехали не просто активные родители, а желающие учиться, развиваться и реализовываться. Также там присутствовали уважаемые эксперты в своей области: Бела Рубинштейн, Светлана Иконникова, Михаил Плотников, и была возможность обмениваться опытом. Здесь не было мотивирующих призывов, здесь не было теории, только практика и еще раз практика.
Время на слёте пролетело незаметно! Надеемся на дальнейшее не менее плодотворное сотрудничество.

Когда есть идея - это хорошо! Но когда идея ложится в основу проекта и реализуется - это уровень профессионализма!
Современный подход к реабилитации детей с ортопатологией
В БФ ЛАМА есть команда врачей и специалистов, которые открыты новым знаниям, делятся опытом, участвуют в проектах фонда и всегда протягивают руку помощи нашим семьям.

Как известно, у детей с нервно-мышечными заболеваниями ортопедические проблемы могут возникнуть в любом возрасте, и в этом случае важно работать на опережение и уметь находить решения уже с существующими проблемами.

В феврале Мулихин Михаил Сергеевич поехал в Москву для очного обучения «Современному подходу к реабилитации детей с ортопатологией».

БФ ЛАМА оплатил обучение в размере 31 426 рублей.
Сюда вошло трехдневное обучение, а также авиаперелёт из г. Екатеринбург в г. Москва.

Жильё для специалиста предоставила наша подопечная - Татьяна Сидуганова, помните её? Татьяна, её сын Глеб и Михаил Сергеевич снимались в обучающем видео «Растяжки и укладки для детей с НМЗ с контрактурами верхних и нижних конечностей».
1 апреля 2023 года
Михаил Сергеевич стал автором 3 видео по реабилитации и сделал это абсолютно бесплатно.
Обучение команды специалистов и врачей мы считаем основной задачей фонда ЛАМА.
Международный форум-выставка социальных технологий «СОЦИО»
"Пригласили в качестве спикера по секции "Лучшие региональные практики среди НКО " на II международной форум-выставку социальных технологий «СОЦИО».

Меня пригласили рассказать про проект "Мио Школа". Готовились с Марией Масютиной.

Было важно, что интерес вызвал проект "Мио Школа" у других НКО и врачей из регионов. Я говорила про реабилитацию детей с НМЗ, а потом в неформальной обстановке удалось показать видео наших детей, врачи и коллеги из фонда "ВЕРА" были удивлены и ещё более заинтересовались. Нас пригласили в другой регион. Надеюсь, на этом не остановимся, и будут новые важные проекты, направленные на помощь детям и взрослым.

Очень ценю, когда готовы учиться, учить".

Альбина Мулихина. БФ ЛАМА
15 апреля 2023 года
Благотворительность против рака
Сотрудник фонда Мария Масютина посетила конференцию "Благотворительность против рака", организованную БФ "Подари жизнь" при поддержке Фонда помощи хосписам "Вера", которая проходила 23-24 октября в Москве.

На встрече довелось принять участие в блиц-нетворкинге, где разобрали успешные и проблемные кейсы коллег, обменяться лайфхаками в работе, а также посетить мастер-классы и тренинги ведущих спикеров в своей области.

"Работать у лучших, обучаться у профи
Пожалуй, одним из впечатляющих выступлений, конечно, был монолог Нюта Федермессер - учредителя фонда помощи хосписам «Вера».
С этим фондом у меня связаны самые тёплые отношения, так как именно он в далёком 2016-м году, когда на руках была восьмимесячная Ксюша с результатом генетического анализа, словно спасательный трос у альпиниста, подхватил меня, стоящую у края пропасти
Поэтому с невероятным трепетом я внимала речь стоящего у «руля» и первоистиков развития паллиативной помощи в нашей стране.
23-24 октября 2023 года
Читать подробнее
Не обошлось и без интересных знакомств, душевных бесед и приятного впечатления от успешных людей, на которых хочется равняться, и к высотам которых хочется стремиться.

И, конечно, огромная благодарность моему руководителю, Альбина Мулихина, за возложенную на меня ответственность и доверие представлять наш “ЛАМА” Благотворительный фонд помощи людям с НМЗ на конференции такого высокого уровня.

С приятным послевкусием врываемся в трудовые будни, переваривая полученную информацию и обдумывая, как лучше её применить для усовершенствования деятельности нашего фонда".

Мария Масютина, сотрудник БФ "ЛАМА"
Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи
21 сентября врачи екатеринбургского Детского Хосписа посетили г. Сургут для участия в конференции «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи». Это стало возможно благодаря проекту БФ «ЛАМА».

Педиатры Попова Мария Марсельевна и Камаретдинова Альбина Асылбековна впервые были на выездной конференции в другом городе. Для врачей общение с коллегами-профессионалами очень важно. Смена рабочей обстановки помогает оставаться в ресурсе и возвращаться к своим маленьким пациентам, даря им улыбки, слова поддержки и жизнь без боли.

Авиаперелет, проживание и питание специалистов оплатил БФ "ЛАМА". Расходы в размере 62 769 рублей фонд смог осилить благодаря вашим пожертвованиям.

Спасибо каждому, кто помогает! Даже, казалось бы, маленькое пожертвование в 50 или 100 рублей решает, будет оказана помощь или нет.
13 ноября 2023 года
Республиканская конференция с участием международных экспертов
Бурдова Марина Игоревна смогла посетить 16 декабря VIII республиканскую конференцию с участием международных экспертов "Сообщество милосердия: 10 лет казахстанской паллиативной помощи".

Марина Игоревна Бурдова, попечитель БФ "ЛАМА", поделилась положительными впечатлениями о поездке в Казахстан.

Она вручила руководителю местного фонда, занимающегося помощью детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями, печатные издания с описанным опытом практикующих врачей, которые являются членами команды проекта "Мио Школа".
16 декабря 2023 года
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda