Приглашаем всех заинтересованных специалистов:
- Генетиков
- Неврологов
- Реабилитологов
- Пульмонологов
- Педиатров
- Гастроэнтерологов
- Эндокринологов

Почему это важно❓
Ранняя диагностика и своевременная помощь пациентам с такими заболеваниями могут значительно улучшить качество жизни и прогнозирование.

Что вас ждет❓
🔸 Подходы к пациентам с нервно-мышечными заболеваниями
🔸 Принципы ранней помощи от мультидисциплинарной команды (проект «Мио Школа»)
🔸 Взаимодействие с медицинскими учреждениями на основе опыта семей пациентов
🔸 Рекомендации по направлению пациентов в специализированные учреждения
🔸 Эффективное сотрудничество с фондами и организациями

Секция будет проходить по адресу: г. Екатеринбург, ул. Малышева, д. 6.

Программа секции “Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями”:

• 9:30–9:55— приветственный кофе-брейк.
• 9:55–10:00 — Мулихина А. В., приветственное слово.
• 10:00–10:25 — Муртазина А. Ф., зав. лаборатории нейрогенетики ФГБНУ «МГНЦ»,

тема: «Наследственные миопатии в России: вопросы дифференциальной диагностики и ведения реестров пациентов».

• 10:27–11:00 — Чаусова П. А., научный сотрудник лаборатории ДНК диагностики МГНЦ,

тема: «Спектры патогенных/вероятно патогенных вариантов в гене LAMA2 у российских больных».

• 11:03–11:33 — Попов А. А., врач анестезиолог-реаниматолог Медицина Катастрофы,

тема: «Особенности респираторной поддержки пациентов с нейромышечными заболеваниями».

• 11:40–12:10 — Монахова А. В., врач-невролог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю. Е. Вельтищева,

тема: «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией».

• 12:14–13:00 — Комарова О. Н., врач-гастроэнтеролог, диетолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им ак. Ю.Е. Вельтищева,

тема: «Диетологическая помощь пациентам с нервно-мышечными заболеваниями».

• 13:00–13:28 — кофе-брейк.
• 13:30–14:00 — Курбатов С. А., врач-генетик, нейрофизиолог и специалист по функциональной диагностике,

тема: «Игольчатая электромиография и МРТ мышц в диагностике миопатий».

• 14:02–14:30 — Овсова О. В., врач-невролог Клинико-диагностический центр охраны здоровья матери и ребёнка,

тема: «Опыт ведения пациентов с наследственной нервно-мышечной патологией в Свердловской области. Клинические наблюдения».

• 14:33–15:00 — Мулихин М. С., специалист по массажу и гимнастике (Детский Хоспис г. Екатеринбург),

тема: «Основы реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями».

• 15:00–15:20 — Талерова Ю. В., эрготерапевт, педагог начального образования, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации Центра «ТСР-МАРКЕТ.РУ»,

тема: «Роль эрготерапевта в реабилитации для детей с нервно-мышечными заболеваниями».

• 15:24–16:00 — Вольский Г. Б., врач-травматолог-ортопед ГАУЗ ТО ДЛРЦ «Надежда» г. Тюмень, ортезист Мастерская «Ортокрафт»,

тема: «Ортезы: что? где? когда?».

• 16:00–16:20 — ответы на вопросы.
• 16:20–19:00 — коллегиальный осмотр детей.

Для врачей:
Обращаем ваше внимание на то, что с 9:00 до 13:00 параллельно с докладами будет проходить осмотр пациентов врачом Курбатовым С.А. Он проведет для них электронейромиографию (ЭНМГ).
Если вы врач и вам интересна эта тема, пожалуйста, напишите на электронную почту фонда info@lamafond.ru и сообщите о своём желании принять участие. Также не забудьте зарегистрироваться по ссылке, указанной выше.

Внимание! Расписание может быть изменено, следите за обновлениями. Чтобы быть в курсе актуальной информации, подпишитесь на наши социальные сети.
Мы с нетерпением ждем на наших секциях врачей, специалистов и пациентов, страдающих нервно-мышечными заболеваниями.

Секция будет также транслироваться онлайн.
Это отличная возможность для всех, кто хочет быть в курсе современных исследований и практик, присоединиться к событию из любой точки мира.
Чтобы получить доступ к трансляции, необходимо пройти по ссылке, выбрать дату 16 апреля, найти нашу секцию и нажать "зарегистрироваться": socioforum.pro/#programs
Не упустите шанс узнать больше и задать свои вопросы экспертам!