Одна из мам пришла с беспокоящим вопросом: «Когда необходимо одеть ребенку корсет?»
Её искренний запрос стал отправной точкой для глубокого обсуждения — и показал, как важны чёткие, своевременные рекомендации для семей, живущих с нервно-мышечными заболеваниями.

Случайное знакомство, изменившее, возможно, всё.

Другая участница зашла в нашу дверь совершенно случайно, уверенная, что пришла на интересующую её секцию (которая должна была пройти в другой день). Она внимательно прослушала информацию, записала что-то в блокнот — и ушла.
Через несколько дней она связалась с нами. Её рассказ тронул до слёз:

• она не знала о фонде ЛАМА;
• её состояние неуклонно ухудшается;
• маршрута помощи нет.

Эта история — напоминание о том, как важно расширять информационное поле: порой люди, отчаянно нуждающиеся в помощи, просто не знают, куда обратиться.

Насыщенный диалог: вопросы, ответы, откровенные обсуждения
На секции выступили 14 спикеров из Москвы, Екатеринбурга, Санкт-Петербурга, Краснодара, Тюмени и Нижнего Новгорода (трое подключились онлайн). Участники активно задавали вопросы всем экспертам сразу — и дискуссия охватила широкий круг тем.

В основе обсуждений лежали как реальные истории подопечных и пути их решения, так и данные масштабного исследования, проведённого фондом ЛАМА. Оно позволило выявить глубинные причины трудностей, с которыми сталкиваются люди с нервно-мышечными заболеваниями, — от проблем с доступностью медицинской помощи до сложностей в учёбе и социальной адаптации.

Среди волнующих вопросов, которые разобрали вместе, были следующие:

• Когда носить корсет и не ослабнут ли мышцы?
• Можно ли заниматься дыхательной гимнастикой во время ОРВИ?
• Как правильно делать растяжку голеностопа?
• Кто решает, когда направлять пациентов в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова?
• Зачем искать точный диагноз?
• Какие выводы из конференции в Стамбуле важны для пациентов с поломкой LAMA2?
• Почему важна респираторная поддержка (разъясняла врач-кардиолог Ольга Сергеевна Грознова), на основе чего она рекомендует левокарнитин и миф или реальность, что он «сжигает» мышцы?

Это лишь часть того, что обсуждалось. Разговор перетекал от медицинских нюансов к личным историям, от технических деталей лечения — к вопросам качества жизни. Каждый из них рождался путем реального опыта семей, а ответы становились опорой для тех, кто ищет выход в сложной ситуации.

Атмосфера, которая объединяет
Особенно ценно было наблюдать за консультациями. Дети не чувствовали привычного напряжения, характерного для больниц:

• никто не ходил в белых халатах;
• родители и врачи общались на равных — сидя напротив друг друга, словно старые друзья;
• вопросы задавались открыто, а ответы давались искренне, без формальностей и заполнения бумаг.

Это пространство доверия стало островком спокойствия для семей, где каждый мог получить мнение, а не просто протокол.

Значение для фонда и команды
Для нас, фонда, секция — это:

• возможность рассказать о проблемах и путях их решения;
• шанс собраться (пусть и виртуально), обсудить дальнейшие шаги и укрепить связи.

Наша команда фонда раскинулась по разным городам страны, но географическая разобщённость не стала преградой — напротив, она превратилась в наше стратегическое преимущество. Мы живём в разных регионах, но это позволяет нам:

• увидеть полную картину того, с какими вызовами сталкиваются семьи на местах;
• чувствовать пульс ситуации — понимать, какие проблемы требуют немедленного внимания, а какие — системного решения.

А для врачей из ведущих федеральных центров такие встречи стали возможностью:

• выйти за рамки привычного взгляда — услышать живые истории и профессиональные мнения, которые редко доходят до стен кабинетов;
• увидеть проблему под другим углом, обогатив свой опыт за счёт обмена знаниями с коллегами из регионов.

В этом единстве разнообразия — наша сила: мы не просто обмениваемся информацией, а создаём мост между регионами и крупными клиниками, где каждый голос услышан, и каждая история становится шагом к общему решению.

Несмотря на то, что официальной онлайн трансляции не было в таком виде, как это было реализовано в прошлом году, мы постарались своими силами выйти в прямой эфир, чтобы в режиме реального времени транслировать конференцию. Благодарим всех присоединившихся за участие, интересные вопросы, а также тех, кто уделил время и посмотрел записи - таких уже почти 1500 зрителей.

Сейчас команда фонда активно обрабатывает материалы секции — все ценные идеи, практические советы и опыт участников будут систематизированы и пополнят нашу копилку обучающих материалов. Это позволит сделать знания доступными для большего числа семей, которые ищут поддержку и ориентиры в непростых жизненных ситуациях.

Искренне благодарим Татьяну Витальевну Флеганову и её команду за доверие — за возможность выступить организаторами и поделиться практиками, которые уже доказали свою эффективность.

Такие встречи — больше, чем обмен знаниями. Это связь между семьями, врачами и фондом, где каждое звено чувствует свою важность и значимость.
#нервномышечныезаболевания #фондлама #медицина #социо

Сегодня — первая часть, которая задала тон всей встрече и погрузила нас в тему первичных миопатий.
Что внутри 1-го выпуска:
1. Приветственное слово — Савелкова Полина Сергеевна, Исполнительный директор Ассоциации «Особые люди».
2. Вступительное слово — Мулихина Альбина, директор БФ ЛАМА.
3. Главная медицинская тема — Чаусова Полина Сергеевна, к.б.н., научный сотрудник МГНЦ им. Бочкова (г. Москва). Спикер подробно разобрала тему: «Первичные миопатии с ранним началом».

Это крайне важная информация для семей, где растут «особенные» дети, для врачей и всех, кто неравнодушен к теме орфанных заболеваний.

Нам будет очень ценно получить вашу обратную связь!
Поддерживайте нас лайками и репостами. Ваша активность помогает нам понимать, что мы движемся в правильном направлении, и дает силы готовить для вас еще больше полезного контента.
#ЛАМА #НервноМышечныеЗаболевания #СОЦИО2026 #Екатеринбург #Миопатии #ОрфанныеЗаболевания #БлаготворительныйФонд #ПомощьДетям

Кто в этом выпуске?
1. Альбина Мулихина, директор БФ ЛАМА.
В своём выступлении она представила результаты исследования фонда, в рамках которого были изучены вопросы планирования семьи и оценки генетических рисков. Это важнейший блок, который касается каждой семьи, столкнувшейся с орфанным диагнозом.

2. Муртазина Айсылу Фанзировна, к.м.н., невролог, врач функциональной диагностики, научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова.
Её тема — «Долгий путь к поиску диагноза», и это не просто метафора, а суровая реальность, через которую проходят многие пациенты и их близкие.

Почему эти два выступления идут в одной части?
Проведённая фондом работа чётко подтверждает: именно на фоне длительных диагностических поисков особенно остро встают вопросы рационального планирования семьи и своевременной оценки генетических рисков. Пока пациент идёт от врача к врачу, теряется драгоценное время, а семья остаётся без ответов на главные вопросы. Мы специально свели эти два доклада в один ролик, чтобы подчеркнуть эту связь и дать вам целостную картину.

Нам очень важна ваша обратная связь!
Пишите в комментариях, откликаются ли вам эти темы, сталкивались ли вы с долгим поиском диагноза, и что, на ваш взгляд, нужно сделать, чтобы путь к нему стал короче. Лайки и репосты тоже помогают — так мы понимаем, что наши материалы полезны, и готовим для вас ещё больше контента.

#ЛАМА #НервноМышечныеЗаболевания #СОЦИО2026 #Диагностика #Генетика #ПланированиеСемьи #Конференция #ОрфанныеЗаболевания #БлаготворительныйФонд

10:00 – Мулихина Альбина Валемхановна, директор БФ «ЛАМА» — вступительное слово
10:30 – Чаусова Полина Александровна, к.б.н., научный сотрудник МГНЦ им. Бочкова (г. Москва) — «Первичные миопатии с ранним началом»
11:00 – Муртазина Айсылу Фанзировна, к.м.н., невролог, врач функциональной диагностики, научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова — «Долгий путь к поиску диагноза»
11:30 – Овсова Ольга Викторовна, к.м.н., врач-невролог, Клинико-диагностический центр охраны здоровья матери и ребенка (г. Екатеринбург) — «Врожденные мышечные дистрофии. Клинические наблюдения»
12:00 – Подгорная Виктория Юрьевна, координатор проекта «Мио Школа» (г. Санкт-Петербург) — «Горячая линия»
12:15 – Петров Алексей Анатольевич , клинический психолог, член команды БФ «ЛАМА» (г. Екатеринбург) — «Особенности сепарации у детей с нервно-мышечными заболеваниями»
12:30 – Левко Татьяна Александровна, врач-педиатр, Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург) — «Опыт курации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями: центр Алмазова»

13:00 – 14:00 — перерыв

14:00 – Грознова Ольга Сергеевна, врач-кардиолог, д.м.н., Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, член команды БФ «ЛАМА» (г. Москва) — «Поражение сердечно-сосудистой системы при ВМД LAMA2»
15:00 – Вольский Григорий Болеславович ,врач-ортопед (г. Тюмень) — «Когда начинаем носить корсет? Вертикализация при вывихах и подвывихах ТЗБ»
15:30 – Савичева Людмила Евгеньевна, советник МОУ-СОШ № 31 (г. Екатеринбург) — «Развитие культуры взаимодействия школьников с детьми, имеющими нервно-мышечные заболевания. Подходы, вызовы и перспективы»
15:45 – Кремнева Юлия Владимировна, к.соц.н., руководитель «Сообщества семей слепоглухих» (г. Нижний Новгород) — «Опыт региональной работы МБОО «Сообщество семей слепоглухих»
16:15 – Масютина Мария Юрьевна, член команды БФ «ЛАМА» (г. Краснодар), SMM, администратор сайта, координатор проекта «Ваша радость» - «Помощь в один клик»
16:30 – Попов Александр Александрович, врач-реаниматолог, ОДКБ, член команды БФ «ЛАМА» (г. Екатеринбург) — «Ночной страж. Почему пульсоксиметрия решает всё, когда ребенок с нервно-мышечным заболеванием спит»
17:00 – Мулихин Михаил Сергеевич, специалист по массажу и ЛФК, ОДКБ, член команды БФ «ЛАМА» (г. Екатеринбург) — «Реабилитация при нервно-мышечных заболеваниях»

Подробная информация по телефону:
+7 908 638-37-68 (Макс)
Мулихина Альбина,
директор БФ «ЛАМА»
#социо #конференция #фондлама #миошкола

Мы получили невероятную обратную связь — и теперь с удвоенной энергией готовимся к новой встрече!

Что ждёт участников в 2026 году?

• Новый состав спикеров — будет ещё интереснее!
• Актуальные темы: диагностика, реабилитация, психологическая поддержка, взаимодействие фонда с подопечными, роль Фонда «ЛАМА» в развитии помощи.
• Представление ключевых исследований, которые станут ориентиром на ближайший год.
• Разбор реальных кейсов— только практика, только проверенные решения, которые помогут глубже понять заболевания и выстроить помощь.

Кому стоит присоединиться?

- Партнёрам: в прошлом году многие сожалели, что не стали частью нашего сообщества. В этом году — ваш шанс внести вклад в общее дело!
- Врачам и специалистам: разбираем сложные ситуации, обмениваемся опытом, формируем эффективные стратегии поддержки.
- Семьям: получите ответы от ведущих экспертов, узнайте, как выстроить индивидуальный маршрут помощи в вашем регионе.

️ВАЖНО: в этом году прямой трансляции не будет — это уникальная возможность лично задать вопросы лучшим специалистам, обменяться опытом и укрепить связи!

🟢 Детали мероприятия

- Дата: 17 апреля 2026
- Время: 10:00–19:00
- Место: г. Екатеринбург, ул. Малышева, 6
- Формат: очный

Следите за новостями — скоро мы подробно расскажем о спикерах и опубликуем полную программу!

Как связаться
По вопросам партнёрства:
- Email: info@lamafond.ru
- Телефон: +7 908 638-37-68 (Макс)

Не упустите шанс стать частью события, которое изменит подход к поддержке семей! Вместе мы создадим пространство взаимопомощи, знаний и надежды.

Присоединяйтесь — вместе мы сможем больше!
#ОбразЖизниСемей #СОЦИО2026 #фондлама #социо #миошкола #нервномышечныезаболевания