Очные заезды "Мио Школы" на Балтыме
Уже по традиции семьи, врачи и специалисты встретились в Отделении Медицинской Реабилитации на базе загородного отделения оз. Балтым ОДКБ г. Екатеринбург.
На 3 очных заезда приехало 30 семей из разных уголков нашей страны. Стоит отметить, что в каждом заезде были не только мамы, но и папы, братья и сёстры подопечных.
Было много сложностей и трудностей в организации, но вместе мы отлично со всем справились.
Наши родители не просто участники, но и соорганизаторы: они сами внесли большой вклад для реализации всего задуманного.
Будни участников проекта «Мио Школа» проходили весело и дружно, потому что, находясь среди «своих», ты знаешь – здесь поймут, поддержат и помогут.
Родители быстро разобрались с расписанием и действовали самостоятельно и организовано: они не ждали, что за них всё решат, а сразу оперативно включились в процесс. Это ещё раз подтверждает сплочённость нашего сообщества, которое может развиваться только в интересах подопечных и при их собственном участии!
Никто из родителей не оставался в стороне: все старались делать красивые фото, снимать памятные видео и писать отзывы.
А какие они оргазовывали чаепития для себя и специалистов, скрашивая больничные вечера за приятной беседой!
Прогулки на оз. Балтым объединяют не только взрослых, но и маленьких подопечных
Подопечным были проведены обследования, необходимые для определения и коррекции реабилитационного маршрута. Дети также получили на заезде в Отделении Медицинской Реабилитации в загородном отделении оз. Балтым ОДКБ г. Екатеринбург дополнительные процедуры и консультации врачей, предоставляемые в рамках ОМС: массаж, физиопроцедуры, спелеокомната, групповые ЛФК, йодобромные ванны, парафинотерапия и др.
В ходе заездов были случаи, еще раз доказавшие высокий уровень профессионализма команды. Вот один из них.
Казалось бы, ребенок регулярно делает дыхательные упражнения, ходит в бассейн по несколько раз в неделю, занимается ЛФК, массажем, но у него нет положительной динамики: грудная клетка уходит вовнутрь и не увеличивается в размерах. То есть ребёнок вроде дышит, но не полной грудью - к чему это приводит?
Деформация грудной клетки, нарастающая слабость, недостаточное насыщение крови кислородом - в совокупности это всё может привести к головным болям, снижению аппетита и в целом негативно сказаться на эмоциональном состоянии ребёнка.
Дальше реабилитация проходит сложнее. Ребёнок продолжительнее и тяжелее болеет ОРВИ.
Реаниматолог
Попов Александр Александрович пришёл в палату к Лизе Горошкевич, чтобы настроить оборудование и провести очную консультацию. И что Вы думаете? При осмотре оказалось, что Лиза не дышит, как положено, в откашливатель. Проверили настройки - они идиально выставлены. Но врач послушал Лизу и…
И понял, что аускультативно в момент цикла вдоха воздух не попадает в легкие. Понаблюдав еще за девочкой, увидел, что она задерживает дыхание и не может синхронизироваться с аппаратом.
Мы позвали на помощь нейропсихолога
Соколову Светлану Ивановну, чтобы всем вместе решить поставленную перед нами Лизой задачу.
Нейропсихолог Светлана Ивановна Соколова и Лиза Горошкевич из г. Красноярск
Светлана провела диагностику, и оказалось, что у Лизы сработали рефлексы: РПС (рефлекс паралича при страхе) и рефлекс Моро, из-за чего происходит замирание сердцебиения и дыхания: тело зажато, дыхание поверхностное. В результате Лиза перестаёт слышать инструкцию врача и родителя. Светлана показала вариант брюшного дыхания (теория построения мышц по Берштейну) и снятия зажима ВНЧС (расслабить височнонижнечелюстной сустав), что позволило включить брюшные мышцы и дало возможность подышать продуктивно в откашливатель. Специалист выстроила с Лизой и её папой план занятий, чтобы они могли это всё отрабатывать самостоятельно по возвращении домой.
Этот случай показал, на сколько важно учитывать множество факторов в помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями, и на сколько важна командная работа, при которой члены команды слышат друг друга.
Прилетевшая из Москвы
Комарова Оксана Николаевна, с которой до этого участники виделись только на онлайн консультациях, очень рада была видеть знакомые лица и отмечала положительную динамику детей, а также неподдельную заинтересованность родителей в её рекомендациях и готовность их выполнять. Оксана Николаевна уверяет, что очень важно, когда родители психологически уже готовы воспринимать информацию.
Ортопед Кольцов Андрей Анатольевич с семьей Веремеенко из г. Северодвинск
Гастроэнтеролог Комарова Оксана Николаевна с семьей Абдувалиевых из г. Сургут
Семьи также смогли встретиться с ортопедом проекта
Кольцовым Андреем Анатольевичем из Санкт-Петербурга, который дал ценные рекомендации по гипсованию, ортезированиию и реабилитации детей. Это имеет огромное значение, в первую очередь, для тех, кто живет в отдаленных от столицы и других крупных городов-миллиоников районах и не имеет возможности получить качественную помощь опытных специалистов.
Реабилитолог Михаил Сергеевич и Мирон Хлыбов из г. Серов
Ксения Масютина из г. Краснодара на тренажере, изготовленном Михаилом Сергеевичем
Марк Подгорный из г. Санкт-Петербург
Безусловно, ключевой фигурой проекта был реабилитолог
Мулихин Михаил Сергеевич, встречи с которым семьи ждали больше всего. Именно благодаря его глубоким знаниям и чуткому индивидуальному подходу наши подопечные знают всё о правильном позиционировании, основах ЛФК и массажа и даже делают свои первые шаги!
Михаил Сергеевич обучает семью Подгорных из г. Санкт-Петербург правильному использованию откашливателя в режиме тренировки
С нетерпением и списком интересующих вопросов родители встречали педиатра
Марину Игоревну Бурдову, ведь никто лучше неё не разбирается в перечне и графике прививок; разрешенных препаратах и тактике лечения при респираторных заболеваниях; плановых анализах и обследованиях, которые нужно контролировать и отслеживать в динамике и в других немало важных аспектах.
Многие семьи знакомы с ней не первый год и всегда с теплотой ждут консультации: помимо ценных советов, Марина Игоревна всегда найдет столь необходимые для каждого родителя слова поддержки, которые придают силы в самые, казалось бы, трудные периоды жизни.
Педиатр Марина Игоревна Бурдова и Ваня Конев из г. Вологда
Реаниматолог проекта
Александр Александрович Попов даже внепланово повторно съездил к маленьким участникам для того, чтобы ещё раз проверить, как дети себя чувствуют вовремя и после использования оборудования: у многих респираторное оборудование было настроено в первый раз на очном осмотре, другим меняли уже имеющиеся настройки. Необходимо было убедиться, что всё сделано правильно.
Семьи получили
комплексную помощь опытной в области нервно-мышечных заболеваний команды проекта «Мио Школа», включающую в себя (в общей сложности):
- 270 консультаций реабилитолога Мулихина М. С. (г. Екатеринбург)
- 120 консультаций нейропсихолога Соколовой С. И. (г. Екатеринбург)
- 31 консультацию ортопеда Кольцова А. А. (г. Санкт-Петербург)
- 29 консультаций педиатра Бурдовой М. И. (г. Екатеринбург)
- 30 консультаций реаниматолога Попова А. А. (г. Екатеринбург)
- 30 консультаций гастроэнтеролога Комаровой О. Н. (г. Москва)
Безусловно, это всего лишь цифры: они никак не могут отразить истинную ценность проекта. Для нас лучшая и самая честная награда - отзывы самих родителей на нашей интерактивной площадке и результаты детей.
Семьи наших подопечных каждый раз проявляют инициативу и придумывают что-то оригинальное: в этом году они завели «Дневник «Мио Школы»», где каждый смог оставить послание руководителю проекта. Надеемся, что Дневник будет заполняться участниками проекта еще много-много лет, а в последствии его смогут вести повзрослевшие на наших глазах и окрепнувшие в наших руках подопечные БФ «ЛАМА».
Альбина Мулихина - директор БФ "ЛАМА"
Василиса Мулихина с мамой Альбиной
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Реаниматолог Александр Александрович Попов и Настя Михненко из г. Борисоглебск