1. Конференция «Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями — 2026»
Ключевое событие месяца прошло в рамках Международного форума «СОЦИО» в Екатеринбурге. Мы долго готовились к этому мероприятию, чтобы сделать его максимально полезным для:

• семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями;
• взрослых людей с нервно-мышечными заболеваниями;
• врачей и специалистов.

Детали мероприятия:
• 14 спикеров из Москвы, Санкт-Петербурга, Краснодара, Нижнего Новгорода и Тюмени (часть — в онлайн-формате);
• 60 участников очно;
• более 1500 зрителей посмотрели прямую трансляцию и запись — это позволило вовлечь семьи и специалистов, которые не смогли приехать в Екатеринбург.

Мы тщательно готовили программу: обсуждали с каждым спикером его доклад, собирали вопросы от семей и опирались на наши исследования и наблюдения. Трансляция дала возможность:
семьям из других регионов получить доступ к актуальной информации;
врачам ближе познакомиться с заболеванием и предложенными нами маршрутами помощи.

Выражаем искреннюю благодарность:

• организаторам Международного форума «СОЦИО»;
• лично Флегановой Татьяне Витальевне за доверие и предоставленную площадку;
• всем, кто смотрел трансляцию, отмечал нас и делился записями на своих страницах.

Ссылки на запись трансляции:
vk.ru/wall-167680586_3901
vk.ru/wall-167680586_3907
vk.ru/wall-167680586_3923

2. «Мио Школа»: запись на реабилитационные заезды
В апреле началась запись на организованные заезды «Мио Школа» — проект комплексной реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями.

Основные параметры:
• сформировано 3 заезда по 10 детей с родителями;
• заезды пройдут с июля по август на базе отделения медицинской реабилитации «Балтым» Областной детской клинической больницы (ОДКБ) г. Екатеринбург;
• осталось 2 свободных места — по вопросам записи обращайтесь на горячую линию фонда.

Этот проект реализуется уже 6-й год совместно с ОДКБ. Он даёт детям из регионов возможность получить комплексную помощь врачей и реабилитацию.

Призываем поддержать проект: сбор на проведение заездов почти закрыт, но осталось совсем немного. Помочь можно через платформу «Совкомбанк Про Добро»

3. Успехи на окружном форуме
Советник школы № 31 г. Екатеринбурга Савичева Людмила Евгеньевна поделилась нашими общими успехами на:

• окружном форуме «Новая философия воспитания»;
• РМО советников директора Академического района г. Екатеринбурга.

Мы отправили открытки-календари с пожеланиями участникам форума, созданные нашими подопечными детьми, — а значит, их увидело ещё больше людей. Это важный шаг для нас!

Подробнее: vk.ru/wall-234166770_68

4. Годовой публичный отчёт за 2025 год
В апреле мы опубликовали подробный годовой отчёт — объёмный, но честный.
В нём мы:

• рассказали об успехах и ошибках;
• предоставили полный отчёт о расходах;
• показали, кому помогли ваши пожертвования и как изменилась жизнь подопечных.

Мы считаем важным быть прозрачными перед нашими сторонниками — вы помогаете нам, и вы должны знать, куда идут средства.

Ознакомиться с отчётом.

5. Проект «Ваша радость»: истории подопечных
В рамках проекта мы продолжаем рассказывать о наших подопечных — детях и взрослых, которые, несмотря на тяжёлое неизлечимое заболевание, не теряют веру в будущее и стараются жить полной жизнью. В апреле мы опубликовали истории именинников, поделившихся своими мечтами и способами справляться с трудностями.

Познакомиться с историями: vk.ru/wall-167680586_393

Если вы хотите порадовать ребят, свяжитесь с руководителем проекта Марией Масютиной:
8 (918) 142-98-77.

6. Работа горячей линии и дистанционная поддержка
Как и всегда, в апреле работала горячая линия фонда (9:00–17:00 по МСК, кроме выходных и праздников)
Тел.: 8 (800) 201-06-55

Итоги месяца:
• обработано 70 обращений, в т. ч. 6 от новых семей;
• 3 обращения к юристу;
• проведено 11 онлайн-бесед со специалистами по запросам подопечных (подробности — в индивидуальных карточках).

7. Проект «ДЫХАНИЕ» (руководитель — Светлана Михненко)
Проект направлен на поддержку подопечных с нервно-мышечными заболеваниями, у которых часто возникают проблемы с дыханием. Ключевой инструмент проекта — аппарат «МирСпиродок». Он позволяет:

• отслеживать качество сна подопечного в ночное время;
• фиксировать любые изменения в состоянии;
• предоставлять реаниматологам данные для принятия решений о тактике респираторной поддержки.

В апреле 2 подопечных воспользовались аппаратом «МирСпиродок». Полученные данные помогли специалистам скорректировать план медицинской помощи.

Благодарим всех, кто был с нами в апреле!

Ваша поддержка — финансовая, информационная, эмоциональная — делает возможным всё, что мы делаем. Вместе мы ищем решения, помогаем семьям и меняем жизнь подопечных к лучшему.

Как помочь фонду «ЛАМА»:

• Распространить комиксы в своей школе.
• Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной:
• 8 908 638-37-68).
• Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
• Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
• Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
• Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму или осуществив платеж в один клик на сайте фонда.

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна Без вас ничего бы не случилось.

С уважением,
Команда фонда «ЛАМА»