/ Отчеты за 2025 год
Здравствуйте, дорогие друзья и единомышленники!

Январь был полон ярких событий и достижений.
Чем же он нам запомнится?
Читать подробнее
  • Планирование деятельности
Команда БФ «ЛАМА» крупными мазками наметила план работы на ближайший год и поставила текущие задачи на месяц.


  • Отчёты и цифры
У нашего фонда есть свои обязательства перед контролирующими органами, грантодателями и нашими благотворителями, которые мы выполняем с точностью штурмана, поэтому сразу после январских праздников бухгалтер Марина Кирюхина и директор Альбина Мулихина погрузились в отчеты.

Подарки для детей
В январе двое детей-участников проекта «Ваша радость» получили долгожданные подарки. Спасибо волшебникам, которые помогли нам воплотить их мечты в реальность.
Наша подопечная Даша, словно настоящий журналист, берёт интервью у родителей именинников. Вместе с Марией Масютиной они создают тексты, которые проникают в самые сердца, а также делятся с читателями заветными мечтами наших семей.
Это сложная работа, ведь приходится коммуницировать с людьми и выделять самое основное из их повествования, словно собирая пазлы из слов и эмоций.

Итоги акции «Колдуй, ЛАМА»
Мария создала красивый ролик, который подвел финальную черту нашей акции.

Статья в Forbes
О нашем фонде написали в авторитетном издании Forbes, словно о драгоценном камне, который заметили и оценили. Благодарим Марину Матвееву-Мельник за возможность рассказать о нашей деятельности.

  • Работа горячей линии
Координатор БФ «ЛАМА» Виктория Подгорная приняла и обработала 39 обращений, из них 4 новые семьи.
В январе наши подопечные получили 8 профилактических бесед, направленных на повышение информированности.
Также были оказаны 3 юридические консультации.

  • Проект "Дыхание" (куратор - Светлана Михненко)
3 ребёнка и 1 взрослая девушка прошли исследование на аппарате, который улавливает изменения функций дыхания во сне. Он побывал в разных уголках страны, например, в Севастополе. Отзыв мамы подопечной вы можете прочитать в карусели.

Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу. Спасибо, что вы с нами!
Если вы хотите узнать больше о нашей деятельности, следите за новостями.
Февраль был насыщен различными
событиями и инициативами.
Читать подробнее
  • В рамках месяца осведомленности о редких заболеваниях была проведена акция, направленная на поддержку людей с редкими заболеваниями. В последний день месяца на различных платформах появились публикации, посвященные из жизни, трудностям, необходимой помощи, достижениям и мечтам.

Наши подопечные приняли участие в акции, ответив на вопрос: «Если #силаневмышцах, то в чем же сила?».

Вот что написала мама одного из наших подопечных, Татьяна Куликова:
«Расскажем Вам нашу историю, ушедшего года...
Год выдался тяжёлый, много испытаний выпало на долю Максима и на нашу семью. Подвело здоровье: в прошлом году 4 раза лежали с Максом в больнице. Пережили ужасы, реанимации, тяжёлое состояние... Проблемы накапливались, как снежный ком...
Но мы справились благодаря врачам и Вам, неравнодушным людям.
Впереди ещё много работы: операция, потом ещё одна, и плюсом лечение сопутствующих болячек.
БФ «Лама» имеет возможность дать быструю и очень срочную консультацию врачей, ведь иногда нужно "здесь и сейчас"; то, что в обычной больнице невозможно, в «Ламе» всегда Возможно!!!
За что им низкий поклон!
Огромное спасибо за помощь!
«Так в чём же сила, Брат???»
Сила не в мышцах, а в любви в сердцах окружающих нас людей: только с любовью в сердце, мы можем помогать, поддерживать, сочувствовать, дарить заботу и ласку. Наше счастье заключается в том, чтобы дарить хотя бы крупицу радости людям, помогать и спасать тех, кто попал в беду или очень несчастлив».

Вся историю вы прочитаете, перейдя по ссылке:
vk.com/wall108304179_2413

🔸 Также вы можете ознакомиться с другими историями наших подопечных, набрав хэштег #силаневмышцах.

Важно отметить, что подопечных значительно больше, и не все готовы открыто говорить о своих трудностях и испытаниях.
Хотим напомнить, что этот отчёт отражает лишь малую часть того, как важна наша работа и сколько пользы мы приносим нашим подопечным. Цифры не всегда могут передать ту ценность, которую несёт в себе каждая беседа с врачом; ту поддержку психолога, которая помогает семье двигаться вперёд; ту важную роль юриста, который предоставляет информацию о мерах государственной поддержки.

🔸 На сайте был создан силометр, предназначенный для сбора средств в денежном эквиваленте.
Целью было собрать 100 000 рублей для продолжения проекта «Мио Школа» в онлайн-формате. К сожалению, силометр не достиг даже половины запланированной суммы.

  • В феврале было проведено 17 бесед между врачами и подопечными.
Три подопечных обратились за юридической помощью.

☎️ Всего координатор принял 83 обращения, из которых два были первичными.
Хотим обратить внимание, что нагрузка на координатора горячей линии фонда «ЛАМА» растет и увеличивается с каждым новым месяцем.

  • Фонд «ЛАМА» был отмечен в международном издании International Journal of Molecular Sciences. В статье подробно рассмотрены молекулярно-генетические причины развития LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии.
Полную версию публикации можно найти в нашем посте по ссылке:
vk.com/wall-167680586_2665

  • Проект «Ваша радость».
Следите за информацией и спешите подарить радость детям, проходящим через испытания. Это ценный опыт — знать, что именно ты стал источником счастья для ребенка.
Еще два февральских именинника ждут своих волшебников:
vk.com/wall-167680586_2678

  • Мы в предвкушении ждём секцию «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме СОЦИО.
Это важное событие требует тщательной подготовки. Мы рассылаем письма потенциальным партнерам, формируем команду спикеров и разрабатываем насыщенную программу.
Результаты мероприятия будут известны 16 апреля, и вы обязательно узнаете о них первыми. Следите за обновлениями, чтобы не пропустить расписание мероприятия.
В ближайшее время будет опубликована ссылка для регистрации участников. Приглашайте всех заинтересованных лиц, включая врачей по месту жительства и сотрудников реабилитационных центров (государственных и частных).
По любым вопросам обращайтесь по телефону:
+7 908 638-37-68 (Telegram, WhatsApp) Альбина.

  • Проект «Дыхание»
4 подопечных получили приборы для измерения ночной сатурации. Это один из методов, который поможет определить необходимость респираторной поддержки.

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карусели.

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda