• В рамках месяца осведомленности о редких заболеваниях была проведена акция, направленная на поддержку людей с редкими заболеваниями. В последний день месяца на различных платформах появились публикации, посвященные из жизни, трудностям, необходимой помощи, достижениям и мечтам.

Наши подопечные приняли участие в акции, ответив на вопрос: «Если #силаневмышцах, то в чем же сила?».

Вот что написала мама одного из наших подопечных, Татьяна Куликова:
«Расскажем Вам нашу историю, ушедшего года...
Год выдался тяжёлый, много испытаний выпало на долю Максима и на нашу семью. Подвело здоровье: в прошлом году 4 раза лежали с Максом в больнице. Пережили ужасы, реанимации, тяжёлое состояние... Проблемы накапливались, как снежный ком...
Но мы справились благодаря врачам и Вам, неравнодушным людям.
Впереди ещё много работы: операция, потом ещё одна, и плюсом лечение сопутствующих болячек.
БФ «Лама» имеет возможность дать быструю и очень срочную консультацию врачей, ведь иногда нужно "здесь и сейчас"; то, что в обычной больнице невозможно, в «Ламе» всегда Возможно!!!
За что им низкий поклон!
Огромное спасибо за помощь!
«Так в чём же сила, Брат???»
Сила не в мышцах, а в любви в сердцах окружающих нас людей: только с любовью в сердце, мы можем помогать, поддерживать, сочувствовать, дарить заботу и ласку. Наше счастье заключается в том, чтобы дарить хотя бы крупицу радости людям, помогать и спасать тех, кто попал в беду или очень несчастлив».

Вся историю вы прочитаете, перейдя по ссылке:
vk.com/wall108304179_2413

🔸 Также вы можете ознакомиться с другими историями наших подопечных, набрав хэштег #силаневмышцах.

Важно отметить, что подопечных значительно больше, и не все готовы открыто говорить о своих трудностях и испытаниях.
Хотим напомнить, что этот отчёт отражает лишь малую часть того, как важна наша работа и сколько пользы мы приносим нашим подопечным. Цифры не всегда могут передать ту ценность, которую несёт в себе каждая беседа с врачом; ту поддержку психолога, которая помогает семье двигаться вперёд; ту важную роль юриста, который предоставляет информацию о мерах государственной поддержки.

🔸 На сайте был создан силометр, предназначенный для сбора средств в денежном эквиваленте.
Целью было собрать 100 000 рублей для продолжения проекта «Мио Школа» в онлайн-формате. К сожалению, силометр не достиг даже половины запланированной суммы.

• В феврале было проведено 17 бесед между врачами и подопечными.

Три подопечных обратились за юридической помощью.

☎️ Всего координатор принял 83 обращения, из которых два были первичными.
Хотим обратить внимание, что нагрузка на координатора горячей линии фонда «ЛАМА» растет и увеличивается с каждым новым месяцем.

• Фонд «ЛАМА» был отмечен в международном издании International Journal of Molecular Sciences. В статье подробно рассмотрены молекулярно-генетические причины развития LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии.

Полную версию публикации можно найти в нашем посте по ссылке:
vk.com/wall-167680586_2665

• Проект «Ваша радость».

Следите за информацией и спешите подарить радость детям, проходящим через испытания. Это ценный опыт — знать, что именно ты стал источником счастья для ребенка.
Еще два февральских именинника ждут своих волшебников:
vk.com/wall-167680586_2678

• Мы в предвкушении ждём секцию «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме СОЦИО.

Это важное событие требует тщательной подготовки. Мы рассылаем письма потенциальным партнерам, формируем команду спикеров и разрабатываем насыщенную программу.
Результаты мероприятия будут известны 16 апреля, и вы обязательно узнаете о них первыми. Следите за обновлениями, чтобы не пропустить расписание мероприятия.
В ближайшее время будет опубликована ссылка для регистрации участников. Приглашайте всех заинтересованных лиц, включая врачей по месту жительства и сотрудников реабилитационных центров (государственных и частных).
По любым вопросам обращайтесь по телефону:
+7 908 638-37-68 (Telegram, WhatsApp) Альбина.

• Проект «Дыхание»

4 подопечных получили приборы для измерения ночной сатурации. Это один из методов, который поможет определить необходимость респираторной поддержки.

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карусели.

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.

Фонд «ЛАМА» уделяет особое внимание системному оказанию помощи, и наша команда стремится к тому, чтобы она была на постоянной основе. Заболевания, с которыми сталкиваются наши подопечные, неизлечимы, а значит, они нуждаются в нашей поддержке на протяжении всей жизни.

Близкие и сами взрослые пациенты прилагают много усилий для улучшения качества жизни и поддержания социальной активности. Это их образ жизни, и, чтобы легче переносить все тяготы, им необходима поддержка как внутри сообщества, так и со стороны медицинской ассоциации.

• Наша команда активно готовилась к важному событию — секции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями», которая пройдет на Международном форуме 16 апреля 2025 года в г. Екатеринбург.

Программа мероприятия уже готова, и вы можете ознакомиться с ней, перейдя по ссылке
vk.com/wall-167680586_2777

• Совместно с нашими друзьями из МОО «Проект Ай-Мио» опубликован пост о возможном лечении, которое скоро станет доступно пациентам с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией.

https://m.vk.com/@nmz_ural-o-razrabatyvaemom-lechenii-i-issledovaniyah-vrozhdennoi-mero

• Проект «Ваша радость» продолжает свою работу, и Мария, куратор проекта, вместе с Дарьей подготовили истории наших мартовских именинников.

Этот проект раскрывает личности и таланты наших подопечных, которые, несмотря на все трудности, не перестают мечтать и делиться своими успехами. Порадуйтесь вместе с ними, и их улыбки согреют ваши сердца.
Для этого необходимо всего лишь приобрести подарок в пределах символичной суммы 1000-1500 рублей, оформив заказ через маркетплейс.
Если вы хотите стать дарителем, свяжитесь напрямую с Марией через Telegram — 8-918-142-98-77.
vk.com/wall-167680586_2773

• Проект «Мио Школа» продолжает свою работу, и координатор Виктория Подгорная всегда готова ответить на вопросы, поступающие на горячую линию. В марте она приняла 28 обращений, из которых трое были первичными.

️ ☎️ Обратите внимание, что горячая линия не будет работать с 14 по 17 апреля,
так как Виктория участвует в секции Международного форума в г. Екатеринбург.

• В марте было проведено 14 бесед со специалистами по проекту "Мио Школа", что позволило дать ответы на важные вопросы.

• 6-ти подопечным был доставлен аппарат для исследования "MirSpirodok" транспортной компанией.

Это исследование поможет определить уровень насыщения кислородом организма пациента. К сожалению, не всегда можно провести его по месту жительства. Куратор проекта «Дыхание» Светлана Михненко всегда на связи с нашими подопечными.

• 28 марта был запущен сбор на платформе «Совкомбанк про добро». Это означает, что наш фонд прошел тщательную проверку по документам и деятельности. Нам важно такое ценное партнерство.

Сбор направлен на реабилитацию 30 детей с нервно-мышечными заболеваниями. Перейдите по ссылке и станьте важным человеком в судьбе детей.
Пока наш сбор идет не очень активно, но мы надеемся на ваше участие
https://prodobro.ru/projects?organizerSlug=lama

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карточках.

Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.

• 16 апреля прошла секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме 2025 года СОЦИО.

9 опытных врачей и специалистов, прибывших из Москвы, Воронежа, Новосибирска и Тюмени, прочитали свои доклады для коллег и пациентов не только
из Екатеринбурга, но и для специально приехавших гостей из Сургута, Москвы, Челябинска и Нижнего Тагила, а также для нескольких сотен подключившихся зрителей через прямую трансляцию.

Представляли наших спикеров члены команды фонда: Мария Масютина (г. Краснодар), Виктория Подгорная (г. Санкт-Петербург) и Альбина Мулихина (г. Екатеринбург). Мы стремились создать не просто информативную, но и практически полезную программу, а также продемонстрировать наш объединенный опыт и результаты сотрудничества с врачами.

Некоторые моменты вызвали сожаление и удивление: в списках зарегистрированных участников отсутствовали педиатры и другие узкие специалисты из поликлиник. Это указывает на необходимость дальнейшей работы, ведь именно врачи данного звена должны первыми замечать тревожные признаки у детей и знать, куда и к кому направлять на дообследование.

Всего присутствовали на конференции более 40 человек.

Вся секция, включающая доклады спикеров и коллегиальный маршрут, есть в свободном доступе для просмотра.

https://vk.com/video-219611265_456239212?access_key=da332e65f420ce2b28
https://vk.com/video-219611265_456239213?access_key=b3f9a931578bd63911

Эта секция стала источником вдохновения и одновременно обозначила важные задачи, ведь только посредством открытого диалога можно выявить актуальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и врачи.

Основываясь на успехе этого мероприятия, мы планируем проводить конференцию ежегодно и уже начали подготовку к следующей встрече, запланированной на март 2026 года.

• 27 апреля в ресторане «Нуар» Нижнего Новгорода состоялась яркая и незабываемая благотворительная вечеринка «Можно всё. И только взрослым».

Организатор вокальной студии Ирина Зрячева собрала на тусовку предпринимателей и звезд. Вокалисты студии исполняли песни в поддержку нашего фонда «ЛАМА». Мы не сможем передать атмосферу этого мероприятия, но обязательно постараемся это сделать благодаря видео- и фотоматериалам.

Всего было собрано 181 000 рублей.
Часть средств была израсходована на благодарственные письма для участников мероприятия и оплату доставки ковриков, подаренных подопечным фонда. Также организаторы уточнили, что 45 000 рублей из всей суммы они направляют на проект «Ваша радость». Остальные денежные средства были переданы в фонд.

28 ковриков «Лунотоп» в скором времени будут доставлены нам, и вы еще обязательно увидите счастливые лица их обладателей.

И все это стало возможным благодаря инициативе талантливой Нины Марденской - мамы нашего подопечного Димы.

Вы можете последовать ее примеру и свое
мероприятие сделать благотворительным, проведя время с пользой для общества.

• Горячая линия в апреле работала в прежнем режиме.

Всего координатор Виктория Подгорная приняла 30 звонков, из которых 3-ое - новенькие.
Наши подопечные получили консультации специалистов и врачей команды фонда.

• Программа «Дыхание» стабильно работает благодаря Светлана Михненко,

и в апреле аппарат для измерения ночной пульсоксиметрии получили 4 семьи.

• Мы уже начали подготовку к очным заездам проекта «Мио Школа»

и ждем приезда в Екатеринбург 30 семей из разных уголков нашей страны.

• Открыт сбор на платформе «Совкомбанк Про Добро».

https://prodobro.ru/projects/mark-uje-nauchilsya-stoyat-pomogite-emu-nachat-hodit

Желаемое финансирование поступает медленнее, чем ожидалось, и поэтому мы обращаемся к вам с призывом о помощи! Все собранные средства будут направлены на пациентов с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ).

Марк уже умеет уверенно стоять, и теперь его самая большая мечта – начать ходить. Его семье крайне необходимы консультации экспертов в области НМЗ и обмен практическими знаниями.

Этот сбор предназначен для реализации необходимой помощи 30 детям. У нас есть срок до конца июня, чтобы осуществить задуманное. Времени осталось совсем немного, но общими усилиями нам по силам совершить невозможное!

• Проект «Ваша радость» живет.

Каждый месяц мы очень переживаем за этот проект: вдруг дети останутся без своих маленьких радостей?
Но для всех апрельских именинников нашлись дарители, и мы вновь любовались счастливыми лицами детей.
Если и вы хотите порадовать ребенка, то не откладывайте свое желание: совсем скоро будут опубликованы наши майские подопечные.


Всё, что было сделано в апреле, стало возможным благодаря вам!
Каждому, кто жертвует любую сумму,
кто оформляет подписку,
кто участвует в мероприятиях,
кто ставит лайки и делает репосты.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.

Именно благодаря вам дети и взрослые с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии получают помощь.