/ Отчеты за 2025 год
Здравствуйте, дорогие друзья и единомышленники!

Январь был полон ярких событий и достижений.
Чем же он нам запомнится?
Читать подробнее
  • Планирование деятельности
Команда БФ «ЛАМА» крупными мазками наметила план работы на ближайший год и поставила текущие задачи на месяц.


  • Отчёты и цифры
У нашего фонда есть свои обязательства перед контролирующими органами, грантодателями и нашими благотворителями, которые мы выполняем с точностью штурмана, поэтому сразу после январских праздников бухгалтер Марина Кирюхина и директор Альбина Мулихина погрузились в отчеты.

Подарки для детей
В январе двое детей-участников проекта «Ваша радость» получили долгожданные подарки. Спасибо волшебникам, которые помогли нам воплотить их мечты в реальность.
Наша подопечная Даша, словно настоящий журналист, берёт интервью у родителей именинников. Вместе с Марией Масютиной они создают тексты, которые проникают в самые сердца, а также делятся с читателями заветными мечтами наших семей.
Это сложная работа, ведь приходится коммуницировать с людьми и выделять самое основное из их повествования, словно собирая пазлы из слов и эмоций.

Итоги акции «Колдуй, ЛАМА»
Мария создала красивый ролик, который подвел финальную черту нашей акции.

Статья в Forbes
О нашем фонде написали в авторитетном издании Forbes, словно о драгоценном камне, который заметили и оценили. Благодарим Марину Матвееву-Мельник за возможность рассказать о нашей деятельности.

  • Работа горячей линии
Координатор БФ «ЛАМА» Виктория Подгорная приняла и обработала 39 обращений, из них 4 новые семьи.
В январе наши подопечные получили 8 профилактических бесед, направленных на повышение информированности.
Также были оказаны 3 юридические консультации.

  • Проект "Дыхание" (куратор - Светлана Михненко)
3 ребёнка и 1 взрослая девушка прошли исследование на аппарате, который улавливает изменения функций дыхания во сне. Он побывал в разных уголках страны, например, в Севастополе. Отзыв мамы подопечной вы можете прочитать в карусели.

Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу. Спасибо, что вы с нами!
Если вы хотите узнать больше о нашей деятельности, следите за новостями.
Февраль был насыщен различными
событиями и инициативами.
Читать подробнее
  • В рамках месяца осведомленности о редких заболеваниях была проведена акция, направленная на поддержку людей с редкими заболеваниями. В последний день месяца на различных платформах появились публикации, посвященные из жизни, трудностям, необходимой помощи, достижениям и мечтам.

Наши подопечные приняли участие в акции, ответив на вопрос: «Если #силаневмышцах, то в чем же сила?».

Вот что написала мама одного из наших подопечных, Татьяна Куликова:
«Расскажем Вам нашу историю, ушедшего года...
Год выдался тяжёлый, много испытаний выпало на долю Максима и на нашу семью. Подвело здоровье: в прошлом году 4 раза лежали с Максом в больнице. Пережили ужасы, реанимации, тяжёлое состояние... Проблемы накапливались, как снежный ком...
Но мы справились благодаря врачам и Вам, неравнодушным людям.
Впереди ещё много работы: операция, потом ещё одна, и плюсом лечение сопутствующих болячек.
БФ «Лама» имеет возможность дать быструю и очень срочную консультацию врачей, ведь иногда нужно "здесь и сейчас"; то, что в обычной больнице невозможно, в «Ламе» всегда Возможно!!!
За что им низкий поклон!
Огромное спасибо за помощь!
«Так в чём же сила, Брат???»
Сила не в мышцах, а в любви в сердцах окружающих нас людей: только с любовью в сердце, мы можем помогать, поддерживать, сочувствовать, дарить заботу и ласку. Наше счастье заключается в том, чтобы дарить хотя бы крупицу радости людям, помогать и спасать тех, кто попал в беду или очень несчастлив».

Вся историю вы прочитаете, перейдя по ссылке:
vk.com/wall108304179_2413

🔸 Также вы можете ознакомиться с другими историями наших подопечных, набрав хэштег #силаневмышцах.

Важно отметить, что подопечных значительно больше, и не все готовы открыто говорить о своих трудностях и испытаниях.
Хотим напомнить, что этот отчёт отражает лишь малую часть того, как важна наша работа и сколько пользы мы приносим нашим подопечным. Цифры не всегда могут передать ту ценность, которую несёт в себе каждая беседа с врачом; ту поддержку психолога, которая помогает семье двигаться вперёд; ту важную роль юриста, который предоставляет информацию о мерах государственной поддержки.

🔸 На сайте был создан силометр, предназначенный для сбора средств в денежном эквиваленте.
Целью было собрать 100 000 рублей для продолжения проекта «Мио Школа» в онлайн-формате. К сожалению, силометр не достиг даже половины запланированной суммы.

  • В феврале было проведено 17 бесед между врачами и подопечными.
Три подопечных обратились за юридической помощью.

☎️ Всего координатор принял 83 обращения, из которых два были первичными.
Хотим обратить внимание, что нагрузка на координатора горячей линии фонда «ЛАМА» растет и увеличивается с каждым новым месяцем.

  • Фонд «ЛАМА» был отмечен в международном издании International Journal of Molecular Sciences. В статье подробно рассмотрены молекулярно-генетические причины развития LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии.
Полную версию публикации можно найти в нашем посте по ссылке:
vk.com/wall-167680586_2665

  • Проект «Ваша радость».
Следите за информацией и спешите подарить радость детям, проходящим через испытания. Это ценный опыт — знать, что именно ты стал источником счастья для ребенка.
Еще два февральских именинника ждут своих волшебников:
vk.com/wall-167680586_2678

  • Мы в предвкушении ждём секцию «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме СОЦИО.
Это важное событие требует тщательной подготовки. Мы рассылаем письма потенциальным партнерам, формируем команду спикеров и разрабатываем насыщенную программу.
Результаты мероприятия будут известны 16 апреля, и вы обязательно узнаете о них первыми. Следите за обновлениями, чтобы не пропустить расписание мероприятия.
В ближайшее время будет опубликована ссылка для регистрации участников. Приглашайте всех заинтересованных лиц, включая врачей по месту жительства и сотрудников реабилитационных центров (государственных и частных).
По любым вопросам обращайтесь по телефону:
+7 908 638-37-68 (Telegram, WhatsApp) Альбина.

  • Проект «Дыхание»
4 подопечных получили приборы для измерения ночной сатурации. Это один из методов, который поможет определить необходимость респираторной поддержки.

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карусели.

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.
Наступил апрель, но давайте вспомним о событиях марта.
Читать подробнее
Фонд «ЛАМА» уделяет особое внимание системному оказанию помощи, и наша команда стремится к тому, чтобы она была на постоянной основе. Заболевания, с которыми сталкиваются наши подопечные, неизлечимы, а значит, они нуждаются в нашей поддержке на протяжении всей жизни.

Близкие и сами взрослые пациенты прилагают много усилий для улучшения качества жизни и поддержания социальной активности. Это их образ жизни, и, чтобы легче переносить все тяготы, им необходима поддержка как внутри сообщества, так и со стороны медицинской ассоциации.

  • Наша команда активно готовилась к важному событию — секции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями», которая пройдет на Международном форуме 16 апреля 2025 года в г. Екатеринбург.
Программа мероприятия уже готова, и вы можете ознакомиться с ней, перейдя по ссылке
vk.com/wall-167680586_2777

  • Совместно с нашими друзьями из МОО «Проект Ай-Мио» опубликован пост о возможном лечении, которое скоро станет доступно пациентам с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией.
https://m.vk.com/@nmz_ural-o-razrabatyvaemom-lechenii-i-issledovaniyah-vrozhdennoi-mero

  • Проект «Ваша радость» продолжает свою работу, и Мария, куратор проекта, вместе с Дарьей подготовили истории наших мартовских именинников.
Этот проект раскрывает личности и таланты наших подопечных, которые, несмотря на все трудности, не перестают мечтать и делиться своими успехами. Порадуйтесь вместе с ними, и их улыбки согреют ваши сердца.
Для этого необходимо всего лишь приобрести подарок в пределах символичной суммы 1000-1500 рублей, оформив заказ через маркетплейс.
Если вы хотите стать дарителем, свяжитесь напрямую с Марией через Telegram — 8-918-142-98-77.
vk.com/wall-167680586_2773

  • Проект «Мио Школа» продолжает свою работу, и координатор Виктория Подгорная всегда готова ответить на вопросы, поступающие на горячую линию. В марте она приняла 28 обращений, из которых трое были первичными.
️ ☎️ Обратите внимание, что горячая линия не будет работать с 14 по 17 апреля,
так как Виктория участвует в секции Международного форума в г. Екатеринбург.

  • В марте было проведено 14 бесед со специалистами по проекту "Мио Школа", что позволило дать ответы на важные вопросы.

  • 6-ти подопечным был доставлен аппарат для исследования "MirSpirodok" транспортной компанией.
Это исследование поможет определить уровень насыщения кислородом организма пациента. К сожалению, не всегда можно провести его по месту жительства. Куратор проекта «Дыхание» Светлана Михненко всегда на связи с нашими подопечными.

  • 28 марта был запущен сбор на платформе «Совкомбанк про добро». Это означает, что наш фонд прошел тщательную проверку по документам и деятельности. Нам важно такое ценное партнерство.
Сбор направлен на реабилитацию 30 детей с нервно-мышечными заболеваниями. Перейдите по ссылке и станьте важным человеком в судьбе детей.
Пока наш сбор идет не очень активно, но мы надеемся на ваше участие
https://prodobro.ru/projects?organizerSlug=lama

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карточках.

Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.
Пора подвести итоги апреля.
Месяц выдался богатым на значимые события ️
Читать подробнее

  • 16 апреля прошла секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме 2025 года СОЦИО.
9 опытных врачей и специалистов, прибывших из Москвы, Воронежа, Новосибирска и Тюмени, прочитали свои доклады для коллег и пациентов не только
из Екатеринбурга, но и для специально приехавших гостей из Сургута, Москвы, Челябинска и Нижнего Тагила, а также для нескольких сотен подключившихся зрителей через прямую трансляцию.

Представляли наших спикеров члены команды фонда: Мария Масютина (г. Краснодар), Виктория Подгорная (г. Санкт-Петербург) и Альбина Мулихина (г. Екатеринбург). Мы стремились создать не просто информативную, но и практически полезную программу, а также продемонстрировать наш объединенный опыт и результаты сотрудничества с врачами.

Некоторые моменты вызвали сожаление и удивление: в списках зарегистрированных участников отсутствовали педиатры и другие узкие специалисты из поликлиник. Это указывает на необходимость дальнейшей работы, ведь именно врачи данного звена должны первыми замечать тревожные признаки у детей и знать, куда и к кому направлять на дообследование.

Всего присутствовали на конференции более 40 человек.

Вся секция, включающая доклады спикеров и коллегиальный маршрут, есть в свободном доступе для просмотра.

https://vk.com/video-219611265_456239212?access_key=da332e65f420ce2b28
https://vk.com/video-219611265_456239213?access_key=b3f9a931578bd63911

Эта секция стала источником вдохновения и одновременно обозначила важные задачи, ведь только посредством открытого диалога можно выявить актуальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и врачи.

Основываясь на успехе этого мероприятия, мы планируем проводить конференцию ежегодно и уже начали подготовку к следующей встрече, запланированной на март 2026 года.


  • 27 апреля в ресторане «Нуар» Нижнего Новгорода состоялась яркая и незабываемая благотворительная вечеринка «Можно всё. И только взрослым».
Организатор вокальной студии Ирина Зрячева собрала на тусовку предпринимателей и звезд. Вокалисты студии исполняли песни в поддержку нашего фонда «ЛАМА». Мы не сможем передать атмосферу этого мероприятия, но обязательно постараемся это сделать благодаря видео- и фотоматериалам.

Всего было собрано 181 000 рублей.
Часть средств была израсходована на благодарственные письма для участников мероприятия и оплату доставки ковриков, подаренных подопечным фонда. Также организаторы уточнили, что 45 000 рублей из всей суммы они направляют на проект «Ваша радость». Остальные денежные средства были переданы в фонд.

28 ковриков «Лунотоп» в скором времени будут доставлены нам, и вы еще обязательно увидите счастливые лица их обладателей.

И все это стало возможным благодаря инициативе талантливой Нины Марденской - мамы нашего подопечного Димы.

Вы можете последовать ее примеру и свое
мероприятие сделать благотворительным, проведя время с пользой для общества.


  • Горячая линия в апреле работала в прежнем режиме.
Всего координатор Виктория Подгорная приняла 30 звонков, из которых 3-ое - новенькие.
Наши подопечные получили консультации специалистов и врачей команды фонда.


и в апреле аппарат для измерения ночной пульсоксиметрии получили 4 семьи.


  • Мы уже начали подготовку к очным заездам проекта «Мио Школа»
и ждем приезда в Екатеринбург 30 семей из разных уголков нашей страны.


  • Открыт сбор на платформе «Совкомбанк Про Добро».
https://prodobro.ru/projects/mark-uje-nauchilsya-stoyat-pomogite-emu-nachat-hodit

Желаемое финансирование поступает медленнее, чем ожидалось, и поэтому мы обращаемся к вам с призывом о помощи! Все собранные средства будут направлены на пациентов с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ).

Марк уже умеет уверенно стоять, и теперь его самая большая мечта – начать ходить. Его семье крайне необходимы консультации экспертов в области НМЗ и обмен практическими знаниями.

Этот сбор предназначен для реализации необходимой помощи 30 детям. У нас есть срок до конца июня, чтобы осуществить задуманное. Времени осталось совсем немного, но общими усилиями нам по силам совершить невозможное!


  • Проект «Ваша радость» живет.
Каждый месяц мы очень переживаем за этот проект: вдруг дети останутся без своих маленьких радостей?
Но для всех апрельских именинников нашлись дарители, и мы вновь любовались счастливыми лицами детей.
Если и вы хотите порадовать ребенка, то не откладывайте свое желание: совсем скоро будут опубликованы наши майские подопечные.


Всё, что было сделано в апреле, стало возможным благодаря вам!
Каждому, кто жертвует любую сумму,
кто оформляет подписку,
кто участвует в мероприятиях,
кто ставит лайки и делает репосты.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик.

Именно благодаря вам дети и взрослые с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии получают помощь.
Чем нам запомнился последний весенний месяц?
Читать подробнее
  • Программа «Дыхание» под руководством Светланы Михненко продолжает свою работу.

Пульсоксиметр побывал у шести подопечных и стал настоящим путешественником, посетив Комсомольск-на-Амуре, Москву и другие города.

  • Координатор горячей линии Виктория Подгорная приняла 58 обращений, среди которых - одна вновь присоединившаяся к фонду семья.

  • 6 семьям была оказана психологическая помощь.

  •  Юрист Дмитрий Бережной обработал два обращения от семей.

  •  Специалисты провели 17 онлайн-бесед.

Казалось бы, ничего особенного за месяц не произошло.
Однако вся команда и семьи готовятся к реабилитации в загородном отделении ОДКБ Екатеринбурга на озере Балтым.

  •  На платформе Burger King добавили наш фонд ЛАМА.
Часть средств от продаж новинок будет направлена в фонды. Размер финансовой помощи зависит от процента голосов.
Вы можете поддержать нас и оставить свой голос.
 http://burgerkingrus.ru

  •  На платформе Совкомбанка «Про добро»
продолжается сбор на реабилитацию:
 https://prodobro.ru/projects/mark-uje-nauchilsya-stoyat-pomogite-emu-nachat-hodit

  •  Мы опубликовали годовой отчет за 2024 год.
 https://vk.com/wall-167680586_2878

Этот год был сложным, как и все предыдущие. Но, несмотря ни на что, мы не остановили свою работу ни на один день, и каждый, кто обратился за помощью, получил поддержку в рамках благотворительных программ. Может показаться, что ничего интересного не происходит, и каждый месяц мы публикуем одну и ту же информацию. Но системная помощь и стабильность — это залог профессионализма.

Пожертвования в наш фонд ЛАМА — это не просто финансовая помощь, это настоящий геройский поступок. В современном мире, где каждый день приносит новые вызовы, ваша поддержка позволяет нам продолжать важную и необходимую работу. Мы помогаем детям с тяжелыми заболеваниями, предоставляя им медицинскую помощь, психологическую поддержку и возможность реабилитации. Ваше участие в наших проектах — это вклад в будущее, где каждый ребенок сможет жить полноценной жизнью, несмотря на свои ограничения.

Напоминаем, что вы можете осуществить платеж в один клик.

Когда вы жертвуете средства, вы становитесь частью команды, которая делает мир лучше. Ваша помощь помогает нам не только решать текущие проблемы, но и строить долгосрочные планы, которые помогут многим детям и их семьям.
Июнь пролетел как один день, а мы спешим рассказать,
как провели этот месяц вместе с вами.
Давайте по пунктам — с любовью и благодарностью!
Читать подробнее
  • Голосуем за добро в Бургер Кинг!
Вы знали, что ваш клик в приложении может изменить чью-то жизнь? Да-да, прямо сейчас наши подопечные и их близкие активно голосуют за фонд в акции Бургер Кинг. Каждый ваш голос — это реальные деньги для проекта «Мио Школа»! Если еще не успели присоединиться — самое время! Даже один голос имеет значение. А тем, кто уже голосует: вы — наши супергерои! Скоро расскажем, как именно ваша поддержка помогла детям.

  • «Мио Школа»: готовимся к встрече!
Весь июнь мы суетились, чтобы организовать очный формат «Мио Школы». Ждали 30 семей, но, увы, не все смогли приехать — жизнь вносит коррективы. Но те, кто приедет, получат максимум заботы!
Спасибо, что верите в нас и помогаете создавать безопасное пространство для реабилитации.

  • Авито, мы идем к тебе!
Подали заявку на верификацию платформы Авито — это как получить «добро» на сбор средств через их сервис. Делаем это каждый год, и в этот раз надеемся на удачу! Если всё получится, у нас появятся новые возможности для помощи. Держите кулачки!

  • Горячая линия: вы не одни!
Наша звезда-координатор Виктория Подгорная в июне обработала 32 обращения! Среди них — 4 новые семьи, которые только начинают свой путь. Спасибо, что доверяете нам в сложные моменты. Вы не одни — мы всегда на связи!

  • Онлайн-беседы: время для важных вопросов
Всего проведено 16 онлайн-бесед с врачами! Гастроэнтеролог, эндокринолог, специалист по массажу и ЛФК, реаниматолог, кардиолог — вы даже не представляете, как это ценно для наших семей.

Почему это так важно?
  1. Поддержка без спешки: можно задать ВСЕ вопросы, даже самые «неудобные», и получить ответы без гонки за временем.
  2. Понимание вместо страха: когда живешь далеко от крупных медицинских центров, а местные рекомендации звучат как ребус — такие беседы спасают.
  3. Спокойствие для новичков: тем, кто только столкнулся с диагнозом, эти консультации дают опору и ясность.

Спасибо врачам за терпение и профессионализм, а вам — за то, что делаете это возможным!

  • Проект «Ваша радость»: в июне были поздравлены 2 наших подопечных.

Каждый вклад — это крупица чуда!
Друзья, вы — наша самая большая сила. Каждый голос, каждый репост, каждая пожертвованная копейка складываются в огромный пазл помощи. Даже если кажется, что это «мелочь» — поверьте, для семей с особыми детьми это глоток воздуха.

Спасибо, что идете с нами этим путем. Вместе мы точно справимся!

С любовью,
Команда фонда «ЛАМА»

P.S. Следите за новостями — в июле нас ждет еще больше важных событий! А если есть идеи или вопросы — пишите, мы всегда рады!

Друзья, фонд ЛАМА занимается системной поддержкой. Чтобы всё работало как часы, нам важно сохранить команду опытных врачей и специалистов. Мы хотим, чтобы горячая линия функционировала, а сайт и социальные сети были наполнены актуальной информацией.
Мы также должны соблюдать регламенты и взаимодействовать с контролирующими органами, как и любое другое юридическое лицо. Для этого нам нужна ваша поддержка. Оформите подписку, и мы сможем планировать свою деятельность, чтобы каждый подопечный получил помощь.

Напоминаем, что вы можете осуществить платеж в один клик.

Когда вы жертвуете средства, вы становитесь частью команды, которая делает мир лучше. Ваша помощь помогает нам не только решать текущие проблемы, но и строить долгосрочные планы, которые помогут многим детям и их семьям.

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет
Июль выдался знойным не только за окном,
где одних изнуряла жара,
а других пробирал до костей холод,
но и в сердце нашего фонда.
Читать подробнее
  • Вот уже пять лет подряд именно в июле распахивает свои двери наша очная «Мио Школа».
В Екатеринбург, в гостеприимные стены отделения медицинской реабилитации ОДКБ на озере Балтым, съехались родители с детьми, объединенные общей надеждой.

2 насыщенных заезда, 13 маленьких героев с мамами и даже одним отважным папой – все они прибыли из разных уголков, каждый со своей уникальной историей, сотканной из боли и надежды, побед и поражений. Врачи и специалисты постарались ответить на все интересующиеся вопросы на консультациях (подробнее – в карусели слайдов). И мы, вся команда фонда, искренне верим, что каждый участник получил именно то, за чем приехал, и непременно поделится с нами своими успехами.

  • А еще июль ознаменовался подведением итогов конкурса "Рисуй для ламы"!
Победители объявлены и вскоре получат заслуженные призы. Но главное – их трогательные работы украсят открытки в рамках доброй новогодней акции "Колдуй Лама", ставшей для нас теплой традицией. Дети рисуют надежду, и она сбывается!
Мы еще не раз вернемся к этой акции, и от всей души призываем вас присоединяться к волшебству.

  • Июльские именинники получили свои долгожданные подарки в рамках акции "Ваша радость".
И эта радость взаимна: дарители испытывают не меньшее счастье, видя сияющие глаза детей. Если вы хотите стать частью этого чуда, пишите куратору проекта, Марии Масютиной в телеграмм - 8-918-142-98-77.

  • Несмотря на то, что наша горячая линия временно недоступна до сентября (технический перерыв), мы не прекращали работу ни на минуту.
Каждый запрос от родителей на онлайн-беседы с врачами и специалистами был обработан. Мы стремились никого не оставить без внимания, окружить заботой и поддержкой.

  • Альбина Мулихина, автор проекта «Мио Школа», подала заявку на участие в престижной премии #МЫВМЕСТЕ.
В 2022 году мы уже были удостоены почетного 3-го места в региональном этапе. В этом году мы решили вновь заявить о себе, ведь это возможность рассказать о помощи, в которой так нуждаются дети и взрослые с редкими формами мышечной дистрофии, и, как следствие, подарить им шанс надежду на лучшую жизнь.

Мы не раз рассказывали вам, что для бесперебойной и эффективной работы крайне важно поддерживать нашу команду квалифицированных врачей и специалистов, обеспечить непрерывную работу горячей линии, а также актуальность информации на сайте и в социальных сетях.

Мы обязаны следовать установленным правилам и взаимодействовать с надзорными инстанциями. В связи с этим, нам необходима ваша помощь. Оформляя регулярное пожертвование, вы обеспечиваете стабильность в планировании нашей работы.

Напоминаем, что вы можете осуществить платеж в один клик.

Когда вы жертвуете средства, вы становитесь частью команды, которая делает мир лучше. Ваша помощь помогает нам не только решать текущие проблемы, но и строить долгосрочные планы, которые помогут многим детям и их семьям.

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет
Август закончился, а наши с вами победы
по-прежнему греют душу.

Вы с нами, друзья - и это уже большая победа!
В нашем сообществе на странице в ВК вас
уже больше 1000 человек. Мы никогда не платили
за рекламу: истинное доверие нельзя купить, его нужно заслужить. Именно поэтому мы с особым вниманием относимся к отчетам.

И так, что же нам принес прекрасный август.
Читать подробнее
  • В августе завершились 2 и 3 заезды в отделении реабилитации ОДКБ на базе загородного отделения «Балтым» г. Екатеринбург.
Всего на 3 заезд приехали 8 детей с мамами из разных регионов нашей страны.

Было много радостных моментов: мы многому учились друг у друга и, конечно, не могли наговориться. Родились новые идеи, уже даже планы, над которыми мы начали работу.

Детям сделали пульсоксиметрию и спирометрию, настроили с реаниматологом Поповым Александром Александровичем респираторное оборудование и обсудили имеющие у подопечных исследования.
Приезжала Марина Игоревна Бурдова, вдумчиво изучала анализы, обследования, отвечала на вопросы вакцинации и разбирала каждый грамм питания.
И, конечно же, с Михаилом Сергеевичем Мулихиным нашлось, что обсудить: был составлен план реабилитации и даны рекомендации, чтобы родители могли дома заниматься с детьми.

Были и достижения.
Помните нашу самую маленькую участницу, Асию?
Она, кстати, по-прежнему остается самой маленькой не только по возрасту, но и по весу. Конечно, это тоже обсудили, и мама Асии получила все необходимые рекомендации и опыт других родителей. Малышка порадовала нас всех своими достижениями. У нее появилась опора, и смогла самостоятельно стоять в своих маленьких туторах. Асия и мама поехали обратно в Дагестан, чтобы закрепить имеющиеся навыки, и в обязательном порядке планируют вернуться в следующем году.

  • Помните наш сбор на платформе Совкомбанка «Про добро»?
https://prodobro.ru/projects/mark-uje-nauchilsya-stoyat-pomogite-emu-nachat-hodit
Уверены, что помните.

Сбор не был закрыт в ожидаемое время. Но проект «Мио Школа» - системный, поэтому мы предложили руководству продолжать сбор, ведь нам необходимы деньги на следующий год. Нам пошли навстречу, за что мы им безумно благодарны!

Да, мы уже планируем заезды на следующий год, поэтому средства уже ищем сейчас.

  • Начиная с мая и по сей день, включая август, вы все помогаете нам голосовать в приложении «Бургер Кинг».
burgerkingrus.ru
Благодаря вашей поддержке 21 ребенок получил комплексную помощь на заездах проекта «Мио Школа».

  • А еще в проекте «Ваша радость» в августе было 5 именинников, 4 из которых уже получили свои подарки.
К сожалению, наша ЛАМА осталась без подарка пока, а просила она пульсоксиметр для измерения сатурации в ночное время суток, что позволило бы реаниматологу и родителям понимать, как справляется дыхательная система ребенка, и нет ли остановок дыхания.
Впереди сезон простуд, и мы уже немного готовы к этому периоду: конечно, это не парк резервного оборудования, о котором мы все мечтаем, но у нас уже есть НИВЛ, пульсоксиметр, спирометр, но этого оборудования не хватает. Поэтому сбор на сайте фонда продолжается.

Если вы хотите помочь, переходите по ссылке:

  • Проект «Дыхание» работает в прежнем режиме,
и если кому-то из вас или ваших близких нужно респираторное оборудование или необходимо сделать ночную пульсоксиметрию, необходимо обратиться к координатору проекта Светлане Михненко +79102822266 (пишите в Telegram).

  • Напоминаем, что горячая линия работает с 9-17 по МСК в рабочие дни по номеру 8-800-201-0655.
Координатор Виктория ответит на ваши вопросы, а также подробно расскажет о помощи, которую оказывает фонд.

И все это работает благодаря всем неравнодушным, а если у вас есть предложения, пишите на почту фонда info@lamafond.ru.

Напоминаем, что вы можете осуществить платеж в один клик.

Когда вы жертвуете средства, вы становитесь частью команды, которая делает мир лучше. Ваша помощь помогает нам не только решать текущие проблемы, но и строить долгосрочные планы, которые помогут многим детям и их семьям.

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda