Все новости за июнь 2024 года
Проект «Мио Школа 2023–2024», поддержанный Фондом президентских грантов, подошёл к концу.
Этот проект оказал значительное влияние на работу фонда, и теперь мы смотрим в будущее с новыми планами, которые обязательно осуществим.
Команда врачей и специалистов продолжает расти, что свидетельствует о надёжности нашего сотрудничества.
Самое важное достижение проекта — предоставление комплексной помощи родителям детей и взрослым с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии. Эта помощь включает юридическую, психологическую и информационную поддержку от наших специалистов и врачей.
Команда врачей и специалистов продолжает расти, что свидетельствует о надёжности нашего сотрудничества.
Самое важное достижение проекта — предоставление комплексной помощи родителям детей и взрослым с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии. Эта помощь включает юридическую, психологическую и информационную поддержку от наших специалистов и врачей.
30 июня 2024 года
Летом 2023 года мы провели встречу в Отделении медицинской реабилитации загородного отделения ОДКБ на озере Балтым. 30 семей смогли не только пообщаться, но и пройти обследования и реабилитацию вместе со своими детьми.
В рамках проекта мы также запустили горячую линию для облегчения коммуникации между фондом и семьями.
Наша копилка пополнилась тремя вебинарами, что позволило сохранить опыт наших врачей и специалистов.
Кроме того, в этом году мы выпустили фильм под названием «Мио Школа — образ жизни». За несколько дней он набрал более 2000 просмотров.
Как вы считаете, нужно продолжение «Мио Школы»?
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
#ФондПрезидентскихГрантов #фондлама #миошкола
В рамках проекта мы также запустили горячую линию для облегчения коммуникации между фондом и семьями.
Наша копилка пополнилась тремя вебинарами, что позволило сохранить опыт наших врачей и специалистов.
Кроме того, в этом году мы выпустили фильм под названием «Мио Школа — образ жизни». За несколько дней он набрал более 2000 просмотров.
Как вы считаете, нужно продолжение «Мио Школы»?
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
#ФондПрезидентскихГрантов #фондлама #миошкола
Про партнёров, или кто нам помогал в реализации проекта «Мио Школа».
В проект «Мио Школа» были включены консультации специалистов по подбору технических средств реабилитации. Партнером проекта выступил магазин «ТСР-Маркет»
(г. Екатеринбург).
Нужно ли рассказывать, насколько важно правильное позиционирование ребёнку или взрослому с нервно-мышечным заболеванием. Дело в том, что из-за мышечной слабости многие испытывают трудности в удержании тела в правильном положении. Из-за этого происходит деформация скелета и начинаются вторичные признаки заболевания, такие, как сколиоз, прогрессирующие контрактуры. Работа внутренних органов также будет давать сбои.
Каким удобным для подопечного образом осуществлять гигиенические процедуры? Какие есть средства, облегчающие жизнь человека, который 24/7 будет ухаживать за ребёнком или взрослым?
Проблема стоит не только в том, чтобы облегчить процесс, но и сделать всё безопасно, не нарушая личные границы.
Какие есть приспособления, для того, чтобы стоять, если самостоятельно ребенок или взрослый этого делать не может?
(г. Екатеринбург).
Нужно ли рассказывать, насколько важно правильное позиционирование ребёнку или взрослому с нервно-мышечным заболеванием. Дело в том, что из-за мышечной слабости многие испытывают трудности в удержании тела в правильном положении. Из-за этого происходит деформация скелета и начинаются вторичные признаки заболевания, такие, как сколиоз, прогрессирующие контрактуры. Работа внутренних органов также будет давать сбои.
Каким удобным для подопечного образом осуществлять гигиенические процедуры? Какие есть средства, облегчающие жизнь человека, который 24/7 будет ухаживать за ребёнком или взрослым?
Проблема стоит не только в том, чтобы облегчить процесс, но и сделать всё безопасно, не нарушая личные границы.
Какие есть приспособления, для того, чтобы стоять, если самостоятельно ребенок или взрослый этого делать не может?
29 июня 2024 года
ЭС, ИПРА, МСЭ.... сокращённые и не очень понятные слова обрушиваются на родителей и взрослых с диагнозом, который предполагает статус инвалида. Наши подопечные имели возможность вместе с нами разобраться в этом потоке информации.
В прошлом году мы выпустили брошюру «Технические средства реабилитации», созданную специалистами магазина-партнёра «ТСР-Маркет» в рамках предыдущего проекта «Мио Школа».
Брошюры былы переданы в крупные федеральные медицинские учреждения, розданы на очных заездах нашим подопечным, а также для всех желающих она размещена в свободном доступе на нашем сайте.
Мы благодарим специалистов и руководство магазина за благотворную работу.
И вместо тысячи слов будут фото довольных детей.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
#ФондПрезидентскихГрантов #фондлама #миошкола
В прошлом году мы выпустили брошюру «Технические средства реабилитации», созданную специалистами магазина-партнёра «ТСР-Маркет» в рамках предыдущего проекта «Мио Школа».
Брошюры былы переданы в крупные федеральные медицинские учреждения, розданы на очных заездах нашим подопечным, а также для всех желающих она размещена в свободном доступе на нашем сайте.
Мы благодарим специалистов и руководство магазина за благотворную работу.
И вместо тысячи слов будут фото довольных детей.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
#ФондПрезидентскихГрантов #фондлама #миошкола
Наш сбор продолжается
И так с 18 июня по 28 июня было собрано 100328 рублей.
А это значит, что 5 семей смогут приехать на реабилитацию в г. Екатеринбург: их ждут массаж, лфк, растяжки, укладки, дыхательная гимнастика, настройка респираторного оборудования и ценные рекомендации для правильного ухода за ребёнком.
Также для детей будут проведены дополнительные процедуры: ванны, солевая комната, физиолечение, занятия на вибро- и стибилоплатформах.
А остальные 15 детей?
А это значит, что 5 семей смогут приехать на реабилитацию в г. Екатеринбург: их ждут массаж, лфк, растяжки, укладки, дыхательная гимнастика, настройка респираторного оборудования и ценные рекомендации для правильного ухода за ребёнком.
Также для детей будут проведены дополнительные процедуры: ванны, солевая комната, физиолечение, занятия на вибро- и стибилоплатформах.
А остальные 15 детей?
28 июня 2024 года
Для сравнения - подобная реабилитация в коммерческих центрах стоит от 200 000 рублей.
Задача стоит не просто провести ряд реабилитационных мероприятий, а научить родителей всему необходимому, поддержать их и дальше с ними держать связь.
Вы уже читали истории детей, когда, казалось бы, невозможное стало настолько реальным, что вера родителей, врачей и специалистов крепла на глазах.
https://vk.com/wall-167680586_2158
https://vk.com/wall-167680586_2212
Осталось несколько дней до закрытия сбора на сумму 299 672 рубля, и мы очень ждём поддержки каждого из вас.
Благодаря вам дети будут успешными и смогут реализоваться в жизни. Но в одиночку семьям не справиться!
Помочь можно любым удобным способом:
Задача стоит не просто провести ряд реабилитационных мероприятий, а научить родителей всему необходимому, поддержать их и дальше с ними держать связь.
Вы уже читали истории детей, когда, казалось бы, невозможное стало настолько реальным, что вера родителей, врачей и специалистов крепла на глазах.
https://vk.com/wall-167680586_2158
https://vk.com/wall-167680586_2212
Осталось несколько дней до закрытия сбора на сумму 299 672 рубля, и мы очень ждём поддержки каждого из вас.
Благодаря вам дети будут успешными и смогут реализоваться в жизни. Но в одиночку семьям не справиться!
Помочь можно любым удобным способом:
- Если у вас есть карта Тинькофф, переведите кэшбэк в фонд «ЛАМА».
- На сайте БФ «ЛАМА» по ссылке https://lamafond.ru/.
Ортопатологии позвоночника - это неизбежно?
О своём опыте рассказал член нашей команды Михаил Сергеевич Мулихин:
- какие сложности могут возникнуть, как остановить и скорректировать уже имеющиеся проблемы, и что же мы, родители, можем сделать для своих детей;
- зачем нужна дыхательная гимнастика, и как с помощью неё можно скорректировать ортопатологии;
- зачем нужен корсет;
- можно ли с помощью ЛФК скорректировать или не допустить ортопатологии позвоночника.
27 июня 2024 года
На эти и другие вопросы постарался ответить Михаил Сергеевич на вебинаре «Реабилитация детей с нервно-мышечными заболеваниями. Ортопедические патологии позвоночника», который прошел с участием родителей.
Истинную пользу от вебинара можно оценить только после применения на практике: любые упражнения будут казаться простыми и лёгкими, но в процессе может что-то не получится, и это абсолютно нормально.
Если у вас возникли сложности, дополнительные вопросы либо какие-то моменты были не понятны и требуется детально их рассмотреть, присылайте их на почту LamaFondDisk@yandex.ru, мы обязательно их учтём при подготовке следующего вебинара.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
#ФондПрезидентскихГрантов #фондлама #миошкола
Истинную пользу от вебинара можно оценить только после применения на практике: любые упражнения будут казаться простыми и лёгкими, но в процессе может что-то не получится, и это абсолютно нормально.
Если у вас возникли сложности, дополнительные вопросы либо какие-то моменты были не понятны и требуется детально их рассмотреть, присылайте их на почту LamaFondDisk@yandex.ru, мы обязательно их учтём при подготовке следующего вебинара.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
#ФондПрезидентскихГрантов #фондлама #миошкола
Так зачем же онлайн-консультации?
«Хочется поделиться и нашей историей.
Моя жена и дочка Ева, у которой мерозин-негативная мышечная дистрофия (Lama2), на данный момент лежат в больнице РДКБ города Йошкар-Олы (отделение пульмонологии).
На днях состоялся телемост для нашего ребенка между заведующей пульманологии, моей женой и реаниматологом Александром Александровичем Поповым.
Лечащий врач заранее подготовил все документы,
Моя жена и дочка Ева, у которой мерозин-негативная мышечная дистрофия (Lama2), на данный момент лежат в больнице РДКБ города Йошкар-Олы (отделение пульмонологии).
На днях состоялся телемост для нашего ребенка между заведующей пульманологии, моей женой и реаниматологом Александром Александровичем Поповым.
Лечащий врач заранее подготовил все документы,
25 июня 2024 года
который Александр Александрович внимательно изучил, после чего дал рекомендации и настроил новый откашливатель.
Реаниматолог фонда объяснил, что ателектаз нужно будет раздышать откашливателем в режиме Амбу по 300 раз в день, а также, что за неимением НИВЛа в больнице и у нас с режимом БАПАП, в режим СИПАП дышать бесполезно. Сейчас они стараются раздышаться на откашливателе.
Завтра будут делать повторное обследование - очередную компьютерную томографию. Будем надеяться, что по снимкам будут видны улучшения!
Сейчас состояние дочери стабильное: она явно идет на поправку.
Спасибо большое за компетентность, возможность Александра Александровича так быстро включиться в процесс лечения Евочки, фонду «ЛАМА» и проекту «Мио Школа» за такую уникальную возможность обмениваться опытом между регионами, получать адресную консультацию!
Успехов и процветания фонду и их сотрудникам, ведь они делают очень много важного для родителей и их детей, больных нервно-мышечными заболеваниями. Крепкого здоровья их детям!»
Этот отзыв в марте оставил отец Евы - нашей маленькой участницы проекта «Мио Школа».
Мы часто пишем о том, что специалисты и врачи на местах часто не знают, чем помочь пациантам с редкими формами мышечной дистрофии, миопатии, и пока мы не нашли выхода из данной ситуации.
Для нас настоящая ценность, когда врачи или специалисты готовы принять опыт и далее помогать своим пациентам.
Кстати, такие совместные включения были не один раз, и тогда не было экстренной ситуации, но было желание врачей и специалистов от Детского Хосписа г. Уфа.
Проект #миошкола реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#фондпрезиденсткийгрантов #миошкола #фондлама
Реаниматолог фонда объяснил, что ателектаз нужно будет раздышать откашливателем в режиме Амбу по 300 раз в день, а также, что за неимением НИВЛа в больнице и у нас с режимом БАПАП, в режим СИПАП дышать бесполезно. Сейчас они стараются раздышаться на откашливателе.
Завтра будут делать повторное обследование - очередную компьютерную томографию. Будем надеяться, что по снимкам будут видны улучшения!
Сейчас состояние дочери стабильное: она явно идет на поправку.
Спасибо большое за компетентность, возможность Александра Александровича так быстро включиться в процесс лечения Евочки, фонду «ЛАМА» и проекту «Мио Школа» за такую уникальную возможность обмениваться опытом между регионами, получать адресную консультацию!
Успехов и процветания фонду и их сотрудникам, ведь они делают очень много важного для родителей и их детей, больных нервно-мышечными заболеваниями. Крепкого здоровья их детям!»
Этот отзыв в марте оставил отец Евы - нашей маленькой участницы проекта «Мио Школа».
Мы часто пишем о том, что специалисты и врачи на местах часто не знают, чем помочь пациантам с редкими формами мышечной дистрофии, миопатии, и пока мы не нашли выхода из данной ситуации.
Для нас настоящая ценность, когда врачи или специалисты готовы принять опыт и далее помогать своим пациентам.
Кстати, такие совместные включения были не один раз, и тогда не было экстренной ситуации, но было желание врачей и специалистов от Детского Хосписа г. Уфа.
Проект #миошкола реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#фондпрезиденсткийгрантов #миошкола #фондлама
Впервые поставлен диагноз нервно-мышечного заболевания. Что делать?
Когда родителям впервые озвучивают диагноз ребенка, многих это повергает в шок!
Часто это звучит как предположение: «Возможно у вашего ребенка нервно-мышечное заболевание (НМЗ)». Хорошо, если доктор объяснит, что это такое, но даже в этом случае с первого раза достаточно сложно во всём разобраться.
Конечно, первое, что сделает родитель – откроет интернет и будет смотреть информацию там.
Часто это звучит как предположение: «Возможно у вашего ребенка нервно-мышечное заболевание (НМЗ)». Хорошо, если доктор объяснит, что это такое, но даже в этом случае с первого раза достаточно сложно во всём разобраться.
Конечно, первое, что сделает родитель – откроет интернет и будет смотреть информацию там.
20 июня 2024 года
На сегодняшний день существует множество сайтов и информационных источников с недоказанной информацией, которые могут привести к необратимым и плачевным действиям со стороны родителей.
Врач-невролог НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Монахова Анастасия Вячеславовна в видеоролике на тему: «Впервые поставлен диагноз нервно-мышечного заболевания. Что делать?» рассказала подробнее о генетических наследственных заболеваниях и их классификации. Также в видеоролике были озвучены основные виды обследований, которые помогут установить точный диагноз и позволят грамотно наблюдать ребенка в динамике, прогнозы и тактика ведения пациентов с НМЗ.
В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности.
Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного Фонда "Абсолют Помощь"
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Врач-невролог НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Монахова Анастасия Вячеславовна в видеоролике на тему: «Впервые поставлен диагноз нервно-мышечного заболевания. Что делать?» рассказала подробнее о генетических наследственных заболеваниях и их классификации. Также в видеоролике были озвучены основные виды обследований, которые помогут установить точный диагноз и позволят грамотно наблюдать ребенка в динамике, прогнозы и тактика ведения пациентов с НМЗ.
В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности.
Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного Фонда "Абсолют Помощь"
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Наш сбор продолжается
Огромное спасибо всем, кто переводил деньги, писал и поддерживал, распространял информацию, ставил лайки и делал репосты.
На сегодняшний день собрано 94 304 рубля,
осталось собрать 305 696 рублей,
и сбор будет закрыт.
Это значит, что семьи смогут приехать на "Мио Школу".
Мы писали про Айзу - маленькую худенькую девочку с редкой формой мышечной дистрофии, которая утратила навык самостоятельной ходьбы в связи с ухудшившимся состоянием. Два года подряд она приезжала в Екатеринбург на "Мио Школу". К сожалению, многие проблемы тогда не удалось решить по месту жительства.
Айза и её мама передают привет!
Они благодарят всех за предоставленную возможность!
На сегодняшний день собрано 94 304 рубля,
осталось собрать 305 696 рублей,
и сбор будет закрыт.
Это значит, что семьи смогут приехать на "Мио Школу".
Мы писали про Айзу - маленькую худенькую девочку с редкой формой мышечной дистрофии, которая утратила навык самостоятельной ходьбы в связи с ухудшившимся состоянием. Два года подряд она приезжала в Екатеринбург на "Мио Школу". К сожалению, многие проблемы тогда не удалось решить по месту жительства.
Айза и её мама передают привет!
Они благодарят всех за предоставленную возможность!
20 июня 2024 года
Результаты потрясающие: Айза теперь может ходить с поддержкой и стоять самостоятельно, но самое главное, она теперь весит 21 килограмм вместо 13,8 кг. Это заслуга родителей Айзы и, конечно, врачей и специалистов проекта "Мио Школа".
Мы рады успехам наших маленьких участников и знаем, что им действительно нужна помощь.
Вы должны знать, дорогие наши, что ваша поддержка действительно меняет жизни детей.
Вы не прошли мимо и можете гордиться этим!
Помочь можно любым удобным способом:
#миошкола #силаневмышцах #фондлама
Мы рады успехам наших маленьких участников и знаем, что им действительно нужна помощь.
Вы должны знать, дорогие наши, что ваша поддержка действительно меняет жизни детей.
Вы не прошли мимо и можете гордиться этим!
Помочь можно любым удобным способом:
- Если у вас есть карта Тинькофф, переведите кэшбэк в фонд «ЛАМА».
- На сайте БФ «ЛАМА» по ссылке https://lamafond.ru/.
#миошкола #силаневмышцах #фондлама
Юридическая помощь нашим подопечным
Вместо того, чтобы искать решение проблемы и думать, как помочь, некоторые работают над тем, чтобы не оказывать помощь, спорят и идут на принцип, даже если ребенку нужна помощь.
Помните историю о мальчике Ростиславе, https://vk.com/wall-167680586_2002, которого обвинили в том, что он симулянт и что ему не положен статус «ребенок-инвалид», домашнее обучение и паллиативный статус?
Напомним также, что благодаря сотрудничеству с МОО «Проект Ай Мио» у нас появилась возможность оказывать юридическую поддержку нашим семьям. Дмитрий Бережной, автор и руководитель проекта «Правовое просвещение и юридическая поддержка лиц с нервно-мышечными заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья», занимался разрешением сложного вопроса, с которым столкнулась семья Ростислава. Далее, к продолжению рассказа.
По итогам рассмотрения обращения в Генеральную прокуратуру РФ, Росздравнадзор, Рособрнадзор были перенаправлены в нижестоящие инстанции, в которых был дан формальный отказ в разрешении ситуации, со ссылкой на то, что Дмитрию не было предоставлено согласия от мамы ребенка на разглашение сведений, составляющих врачебную тайну. Такое согласие, разумеется, было предоставлено дополнительно. При этом Федеральный закон от 02.05.2006 N 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» не предусматривает обязанности прилагать подобные документы к обращению. То есть, это не является основанием для отказа рассмотрения вопроса по существу. Тем не менее после данных обращений в ГБУЗ ЯНАО «НЦГБ» стали несколько активнее заниматься вопросом присвоения статуса «ребенок-инвалид» Ростиславу.
Помните историю о мальчике Ростиславе, https://vk.com/wall-167680586_2002, которого обвинили в том, что он симулянт и что ему не положен статус «ребенок-инвалид», домашнее обучение и паллиативный статус?
Напомним также, что благодаря сотрудничеству с МОО «Проект Ай Мио» у нас появилась возможность оказывать юридическую поддержку нашим семьям. Дмитрий Бережной, автор и руководитель проекта «Правовое просвещение и юридическая поддержка лиц с нервно-мышечными заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья», занимался разрешением сложного вопроса, с которым столкнулась семья Ростислава. Далее, к продолжению рассказа.
По итогам рассмотрения обращения в Генеральную прокуратуру РФ, Росздравнадзор, Рособрнадзор были перенаправлены в нижестоящие инстанции, в которых был дан формальный отказ в разрешении ситуации, со ссылкой на то, что Дмитрию не было предоставлено согласия от мамы ребенка на разглашение сведений, составляющих врачебную тайну. Такое согласие, разумеется, было предоставлено дополнительно. При этом Федеральный закон от 02.05.2006 N 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» не предусматривает обязанности прилагать подобные документы к обращению. То есть, это не является основанием для отказа рассмотрения вопроса по существу. Тем не менее после данных обращений в ГБУЗ ЯНАО «НЦГБ» стали несколько активнее заниматься вопросом присвоения статуса «ребенок-инвалид» Ростиславу.
19 июня 2024 года
В феврале Дмитрий вышел на связь с неврологом ГБУЗ ЯНАО «НЦГБ» для обсуждения необходимого перечня специалистов для прохождения Ростиславом комиссии. Но юрист столкнулся со спорным моментом касаемо психиатра, который не входил в перечень обязательных обследований с учетом диагноза мальчика, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы, утв. Приказ Минтруда и СЗ РФ и Минздрава РФ от 10 июня 2021 г. N 402н/631н. На вопрос откуда возникла такая необходимость был дан ответ, что требование «пройти» психиатра содержится в Приложении № 9 к Соглашению о взаимодействии между ГБ МСЭ по ЯНАО и Минздравом ЯНАО. На официальный запрос в предоставлении данного соглашения, как вы уже догадались, необоснованно было отказано. Конечно, для семьи это было препятствием, и на данном этапе пришлось пойти навстречу и посетить дополнительно психиатра. Тем самым стало ясно, что аргументированных оснований для отказа в направлении на МСЭ у них нет.
Далее Наталья, мама Ростислава, по рекомендации Дмитрия предоставила все медицинские документы для МСЭ и передала их под расписку неврологу: во избежание их утраты, которая ранее неоднократно происходила в ГБУЗ ЯНАО «НЦГБ». Только после этого направление на МСЭ было подготовлено и передано в бюро, а комиссия была наконец проведена.
В конечном итоге Ростиславу присвоили категорию «ребенок-инвалид» на 1 год, что стало для нас настоящей победой!
В работе Дмитрия также возникали вопросы о предоставлении лечебного питании детям-инвалидам, когда в этом отказывали ввиду отсутствия бюджетных средств и элементов лечения в Перечне специализированных продуктов питания для детей-инвалидов, утвержденного Распоряжением правительства РФ от 11 декабря 2023 года № 3551-р.
Для наших семей такой вопрос удалось решить частично. Одной семье предоставили питание лишь на месяц после обращения к главному врачу, другой - закупили питание на больший срок после направления обращения на прямую линию Президента РФ В.В. Путина. Об этих разрешенных ситуациях мы расскажем вам в следующих публикациях.
Мы задаемся вопросом, зачем открывать сбор или искать средства на совершенно невыгодных условиях, когда лечебное питание положено по закону? Детям оно гарантировано Конституцией РФ, Федеральным законом от 21.11.2011 № 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» и без всякого сомнения необходимо для полноценной жизни.
Для нас важно, чтобы семьи знали о своих правах и могли их отстаивать. По этой причине мы предлагаем вам ознакомиться с наиболее важными нормативными правовыми актами на сайте специализированной бесплатной справочно-правовой системы, разработкой которой занимался брат Дмитрия – Константин - при поддержке Фонда президентских грантов.
Проект «Мио Школа» реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#фондлама #силаневмышцах #миошкола #фондпрезидентскихгрантов
Далее Наталья, мама Ростислава, по рекомендации Дмитрия предоставила все медицинские документы для МСЭ и передала их под расписку неврологу: во избежание их утраты, которая ранее неоднократно происходила в ГБУЗ ЯНАО «НЦГБ». Только после этого направление на МСЭ было подготовлено и передано в бюро, а комиссия была наконец проведена.
В конечном итоге Ростиславу присвоили категорию «ребенок-инвалид» на 1 год, что стало для нас настоящей победой!
В работе Дмитрия также возникали вопросы о предоставлении лечебного питании детям-инвалидам, когда в этом отказывали ввиду отсутствия бюджетных средств и элементов лечения в Перечне специализированных продуктов питания для детей-инвалидов, утвержденного Распоряжением правительства РФ от 11 декабря 2023 года № 3551-р.
Для наших семей такой вопрос удалось решить частично. Одной семье предоставили питание лишь на месяц после обращения к главному врачу, другой - закупили питание на больший срок после направления обращения на прямую линию Президента РФ В.В. Путина. Об этих разрешенных ситуациях мы расскажем вам в следующих публикациях.
Мы задаемся вопросом, зачем открывать сбор или искать средства на совершенно невыгодных условиях, когда лечебное питание положено по закону? Детям оно гарантировано Конституцией РФ, Федеральным законом от 21.11.2011 № 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» и без всякого сомнения необходимо для полноценной жизни.
Для нас важно, чтобы семьи знали о своих правах и могли их отстаивать. По этой причине мы предлагаем вам ознакомиться с наиболее важными нормативными правовыми актами на сайте специализированной бесплатной справочно-правовой системы, разработкой которой занимался брат Дмитрия – Константин - при поддержке Фонда президентских грантов.
Проект «Мио Школа» реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#фондлама #силаневмышцах #миошкола #фондпрезидентскихгрантов
Прикоснись к добру прямо сейчас!
Полина и Дима страдают от прогрессирующей мышечной дистрофии, лечения которой на сегодняшний день не существует.
Раньше считалось, что таким детям помочь невозможно, но ситуация изменилась: при правильном уходе и постоянной реабилитации они могут самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.
В прошлом году родители Полины из Республики Коми и Димы из Иркутска прошли обучение по уходу за детьми, освоили массаж и ЛФК, узнали, как правильно питаться и лечиться при ОРВИ. Благодаря этому они смогли решить многие проблемы, с которыми сталкивались дома.
Однако в этом году эти семьи не смогут приехать из-за отсутствия финансирования в фонде.
Раньше считалось, что таким детям помочь невозможно, но ситуация изменилась: при правильном уходе и постоянной реабилитации они могут самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.
В прошлом году родители Полины из Республики Коми и Димы из Иркутска прошли обучение по уходу за детьми, освоили массаж и ЛФК, узнали, как правильно питаться и лечиться при ОРВИ. Благодаря этому они смогли решить многие проблемы, с которыми сталкивались дома.
Однако в этом году эти семьи не смогут приехать из-за отсутствия финансирования в фонде.
18 июня 2024 года
Чтобы помочь Полине, Диме и другим детям получить необходимую помощь от врачей и специалистов, нам нужно собрать 400 000 рублей.
Эта сумма позволит оказать минимальную поддержку 20 семьям.
Мы вынуждены сократить объём оказываемой помощи, но полностью отказываться от реабилитации детей мы не можем: им необходимо настроить оборудование для дыхания, провести ряд реабилитационных мероприятий, разобраться с питанием. Это важно для их полноценной жизни.
Нам необходимо собрать 400 000 рублей до 1 июля. Именно сегодня у вас есть шанс стать волшебником для наших подопечных!
На главной странице нажмите оранжевую кнопку «Помочь Фонду» и осуществите перевод комфортной суммы через «Робокассу».
Эта сумма позволит оказать минимальную поддержку 20 семьям.
Мы вынуждены сократить объём оказываемой помощи, но полностью отказываться от реабилитации детей мы не можем: им необходимо настроить оборудование для дыхания, провести ряд реабилитационных мероприятий, разобраться с питанием. Это важно для их полноценной жизни.
Нам необходимо собрать 400 000 рублей до 1 июля. Именно сегодня у вас есть шанс стать волшебником для наших подопечных!
На главной странице нажмите оранжевую кнопку «Помочь Фонду» и осуществите перевод комфортной суммы через «Робокассу».
Проект "Мио Школа" не получил поддержку
К сожалению, проект «Мио Школа» не получил поддержку Фонда президентских грантов, а это значит нет финансирования для его реализации.
Это не повод расстраиваться и опускать руки.
Это шаг для поиска новых возможностей!
Это не повод расстраиваться и опускать руки.
Это шаг для поиска новых возможностей!
13 июня 2024 года
Безвыходных ситуаций не бывет!
Очевидно, что в жизни нет нерешаемых задач: из любой ситуации можно найти выход, на всё можно повлиять.
Но для родителей детей и взрослых пациентов с неизлечимым диагнозом, например, мышечной дистрофией или миопатией, сложно строить долгосрочные прогнозы. Никто не может точно сказать, что будет с ними дальше и как сложится их судьба. Наверняка были другие цели, в которые ребёнок с врожденным диагнозом явно не входил. А для взрослого пациента, который каждый день теряет навыки самообслуживания и всё больше зависит от посторонней помощи, восприятие действительности куда более жестокое.
Важной частью проекта «Мио Школа» всегда было оказание психологической помощи. На протяжении пяти лет психолог Алексей Анатольевич оказывает консультации в нашем фонде. Подростки, которые уже осознали, что у них неизлечимый диагноз, братья и сёстры, переживающие из-за сложившейся ситуации, родители, которые до конца не могут принять ситуацию и перестроить свою жизнь - все они получают поддержку и советы от специалиста, чтобы справиться с ситуацией и жить дальше.
Но для родителей детей и взрослых пациентов с неизлечимым диагнозом, например, мышечной дистрофией или миопатией, сложно строить долгосрочные прогнозы. Никто не может точно сказать, что будет с ними дальше и как сложится их судьба. Наверняка были другие цели, в которые ребёнок с врожденным диагнозом явно не входил. А для взрослого пациента, который каждый день теряет навыки самообслуживания и всё больше зависит от посторонней помощи, восприятие действительности куда более жестокое.
Важной частью проекта «Мио Школа» всегда было оказание психологической помощи. На протяжении пяти лет психолог Алексей Анатольевич оказывает консультации в нашем фонде. Подростки, которые уже осознали, что у них неизлечимый диагноз, братья и сёстры, переживающие из-за сложившейся ситуации, родители, которые до конца не могут принять ситуацию и перестроить свою жизнь - все они получают поддержку и советы от специалиста, чтобы справиться с ситуацией и жить дальше.
11 июня 2024 года
19-летняя Евгения Рахманова с мерозин-негативной мышечной дистрофией после общения с психологом поделилась своими впечатлениями:
«Алексей Анатольевич прекрасный психолог. С первых минут общения расположил к себе. Я рассказала про свои «загоны», которые мне мешают жить, даже поведала самые страшные и глупые мысли... Выслушивал он меня минут по 30-40, а в оставшееся время обсуждали вместе мои проблемы, выясняли, откуда и почему они у меня появились. Я с нетерпением ждала следующей встречи, чтобы поделиться своими новостями и обсудить волнующие меня вопросы.
Сейчас, когда у меня что-то случается (конкретное), я вспоминаю его слова и то, как он объяснял причины моих ощущений в той или иной ситуации, и могу найти в себе силы, чтобы спокойно всё проанализировать».
Проект подошёл к концу, но нашим подопечным нужна постоянная поддержка.
Проект «Мио Школа» реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Проект реализуется при поддержке ГАУЗ СО "Областная детская клиническая больница"
#фондлама #силаневмышцах #миошкола #фондпрезидентскихгрантов
«Алексей Анатольевич прекрасный психолог. С первых минут общения расположил к себе. Я рассказала про свои «загоны», которые мне мешают жить, даже поведала самые страшные и глупые мысли... Выслушивал он меня минут по 30-40, а в оставшееся время обсуждали вместе мои проблемы, выясняли, откуда и почему они у меня появились. Я с нетерпением ждала следующей встречи, чтобы поделиться своими новостями и обсудить волнующие меня вопросы.
Сейчас, когда у меня что-то случается (конкретное), я вспоминаю его слова и то, как он объяснял причины моих ощущений в той или иной ситуации, и могу найти в себе силы, чтобы спокойно всё проанализировать».
Проект подошёл к концу, но нашим подопечным нужна постоянная поддержка.
Проект «Мио Школа» реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Проект реализуется при поддержке ГАУЗ СО "Областная детская клиническая больница"
#фондлама #силаневмышцах #миошкола #фондпрезидентскихгрантов
Серебро НАШЕ!
Российская ассоциация крупнейших грантодающих организаций "Форум Доноров" ежегодно проводит конкурс годовых отчётов "Точка отсчёта". По итогам конкурса за 2022 год #ФондЛама получил Серебряный стандарт.
Эксперты рассмотрели более 300 отчётов. В результате наш отчёт получил почётное место.
Нам есть, куда стремиться. Наша команда и дальше будет делать всё, чтобы быть понятными для всех: партнёров, частных жертвователей, подопечных. Для нас годовой отчёт — это не просто результат работы в цифрах или формальное описание деятельности. Прежде всего это то, как изменилась жизнь наших подопечных!
Со всеми отчетами можете ознакомиться здесь.
Эксперты рассмотрели более 300 отчётов. В результате наш отчёт получил почётное место.
Нам есть, куда стремиться. Наша команда и дальше будет делать всё, чтобы быть понятными для всех: партнёров, частных жертвователей, подопечных. Для нас годовой отчёт — это не просто результат работы в цифрах или формальное описание деятельности. Прежде всего это то, как изменилась жизнь наших подопечных!
Со всеми отчетами можете ознакомиться здесь.
5 июня 2024 года
Благотворительная акция совместно с нашим новым партнером
Весь мир сегодня отмечает День защиты детей. Мы желаем, чтобы вашим детям никогда не приходилось защищаться и отстаивать свои права. Чтобы помощь к ним приходила вовремя и не зависела от финансового положения родителей.
В этот день мы хотим напомнить всем взрослым, что слова должны быть подкреплены делами.
А тем временем у нас стартует благотворительная акция совместно с нашим новым партнером TakeEat!
В этот день мы хотим напомнить всем взрослым, что слова должны быть подкреплены делами.
А тем временем у нас стартует благотворительная акция совместно с нашим новым партнером TakeEat!
1 июня 2024 года
Знакомьтесь — звезда этого лета — новый ролл "ЛАМА" от Санкт-Петербургской службы заказа готовых блюд "Takeeat"!
С продажи каждой порции 50 рублей идёт в благотворительный фонд «ЛАМА», чтобы дети и взрослые с редкими нервно-мышечными заболеваниями могли вовремя получить качественную помощь.
Вкусный ролл "Лама" - это настоящая гастрономическая находка! А самый изысканный его ингредиент, оставляющий приятное послевкусие, - его добрая миссия!
С продажи каждой порции 50 рублей идёт в благотворительный фонд «ЛАМА», чтобы дети и взрослые с редкими нервно-мышечными заболеваниями могли вовремя получить качественную помощь.
Вкусный ролл "Лама" - это настоящая гастрономическая находка! А самый изысканный его ингредиент, оставляющий приятное послевкусие, - его добрая миссия!
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
