Все новости за август 2024 года
Особенности применения анестезии у пациентов с НМЗ
Оперативные вмешательства – неотъемлемая часть жизни пациентов с неравно-мышечными заболеваниями.

Кому-то приходится лечить зубы под седацией, кто-то вынужден прибегнуть к хирургическим вмешательствам в ортопедические патологии.
Так или иначе любой наркоз носит определённые риски для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.

Врач-реаниматолог Попов Александр Александрович в своем видеоролике дал разъяснения по особенностям применения анастезии у данной категории пациентов.
29 августа 2024 года
Но самое главное, вы должны быть уверены в том, что специалист, который будет давать наркоз или делать анастезию, знаком с рекомендациями по периоперационному ведению пациентов с нервно-мышечными заболеваниями!

Обязательно поделитесь данным видеороликом с врачами перед предстоящей операцией или лечением с применением анестезии, напишите в комментариях свой опыт, поставьте лайк. Нам важна и ценна ваша поддержка!

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельностий вы. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Дети вместо цветов!
28 августа 2024 года
Грядет большой праздник для всех школьников - День Знаний!

В этот день все, начиная от первоклассников до старшеклассников, вновь окунутся в мир учёбы и открытий. Праздничные линейки, улыбки родителей, слова напутствия учителей — каждый момент запомнится навсегда.

Особенным этот день станет конечно же для наших маленьких первоклассников!

Ещё несколько лет назад им ставили неблагоприятные прогнозы, а родителям сообщали: «Ребёнок доживёт до двух лет, может, и больше, но жизнь...» И далее текст был почти одинаковым, но он всегда был наполнен безысходностью.

Но наши подопечные с каждым годом идут наперекор прогнозам врачей! Учатся в общеобразовательных школах, заканчивают их и поступают дальше в высшие учебные заведения.

Для того, чтобы дети и дальше жили счастливой полноценной жизнью, необходима помощь.
Наша с вами помощь: помощь уверенных и состоявшихся, понимающих и способных разделить боль.

Вероятно, вы уже приглядели в ближайшем цветочном магазине шикарный букет красных роз или белых хризантем, с которым ваше чадо отправится на линейку. Но уже через пару дней эта композиция завянет и окажется на мусорке.

Приглашаем вас присоединиться к ежегодной акции «Дети вместо цветов».
Нет, мы не предлагаем совсем отказаться от цветов - учитель достоин самого красивого букета, вашего внимания и, конечно, ваших улыбок.
Вы можете приобрести один пышный букет от класса, а те средства, которые каждый из учеников планировал потратить на собственный, перевести в фонд «ЛАМА».

Тем самым дети, которым нужна помощь врачей, обязательно её получат,и наравне с вашими детками смогут учиться в школе.

Если ваш класс решит участвовать в акции и помочь подопечным фонда «ЛАМА», то необходимо будет связаться с руководителем фонда Альбиной Мулихиной
по номеру 89086383768

На этом наша с вами дружба не закончится!
Мы обязательно наградим каждый класс или отдельного ученика благодарственным письмом и запишем видеооткрытку от наших подопечных.

Ваша помощь дороже всех цветов на свете!
Специалисты и обследования, необходимые пациенту с нервно-мышечным заболеванием
Бытует мнение, что у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями страдают только мышцы рук или ног.
Спешим развеять этот миф. Зачастую наши пациенты имеют также вторичные осложнения, требующие наблюдения узкопрофильных врачей.

О том, какие специалисты должны наблюдать таких пациентов и какой перечень первичных анализов и обследований может потребоваться, рассказал в своем видеоролике врач-невролог Монахова Анастасия Вячеславовна.
27 августа 2024 года
Исходя из практики, к таким узким специалистам не всегда можно быстро и своевременно попасть, поэтому рекомендуем детально изучить информацию, и, по возможности, перед первичным приемом данных специалистов приходить с результатами перечисленных анализов и обследований либо заранее узнать, где вы можете оперативно их сделать по месту жительства.

Обязательно поделитесь данным видеороликом, напишите в комментариях свой опыт, поставьте лайк.
Нам важна и ценна ваша поддержка!

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Спасти жизнь с помощью откашливателя. Возможно?
Ваш ребёнок или вы поперхиваетесь? Значит есть риск аспирации, который приведёт к пневмонии.
Грудная клетка не увеличивается? Не растёт?
Развивается сколиоз?
Ригидность позвоночника и грудного отдела?

А как устроен откашливатель?
А зачем он нужен и как может помочь пациенту с нервно-мышечным заболеванием? А сколько в нем режимов?

Скорее смотрите видеоролик, где член команды реаниматолог Попов Александр Александрович ответил
24 августа 2024 года
подробно на эти и другие вопросы.

Обязательно поделитесь данным видео, напишите в комментариях свой опыт, поставьте лайк. Нам важна и ценна ваша поддержка!

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Мультисистемность патологии при нервно-мышечных заболеваниях
Есть мнение, что если ребёнок страдает нервно-мышечными заболеваниями, его походка отличается от других детей или он быстро устаёт, то ему необходима реабилитация, которая включает в себя массаж и ЛФК. Можно также посещать занятия по методикам Бобат и Войта, но, как было сказано в предыдущем ролике Монаховой Анастасии Вячеславовны, эти методы не всегда эффективны.

Сегодня мы поговорим о том, какие системы организма могут страдать у детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями, и какие врачи могут помочь.
23 августа 2024 года
Важно помнить, что без обследований невозможно контролировать состояние здоровья ребёнка. Проблемы с сердцем могут быть незаметными на первый взгляд, поэтому стоит обратиться к специалистам. При хрупкости костей и частых переломах нужен эндокринолог, а приём витамина D может быть недостаточным.

Обязательно посмотрите ролик Анастасии Вячеславовны на тему: «Мультисистемность патологии при нервно-мышечных заболеваниях».
Обсудите услышанные рекомендации со своими врачами по месту жительства.

Расскажите в комментариях, каких специалистов вы регулярно посещаете и как это влияет на здоровье вашего ребёнка. Поделитесь опытом и предотвратите возможные проблемы.

Ставьте лайки, делитесь опытом в комментариях и не забудьте сделать репост этого видео другим родителям.

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#фондлама #миоазбука #невролог #абсолютпомощь
Очные заезды состоялись!
- Яна, скажи, зачем вы уже 3 года подряд приезжаете в Екатеринбург на «Мио Школу»?
- Я не верю, что Егор когда-то встанет на ноги, но то, что реабилитация и общение с такими же детьми идут на пользу Егору, очевидно. У Егора стали появляться вопросы, почему он не ходит и когда он пойдёт. Мы честно ему отвечаем, и ему, конечно, тяжело это всё понять, ведь ему всего 5 лет. Но когда мы приезжаем сюда, все вопросы отпадают у Егора надолго. Он видит таких же детей на колясках: идёт обычное общение, обычные игры, насколько хватает их возможностей. Он смотрит, что многие в корсетах и туторах, что многие дети терпят процедуры и самостоятельно едят. Конечно, это всё влияет на него, и становится легче.

Вот такой ответ дала Яна - мама маленького Егора с мышечная дистрофией Ульриха. Мальчик и его родители почти сразу стали подопечными фонда ЛАМА. Про эту семью можно много писать, но самое важное, пожалуй - их взаимная поддержка и понимание внутри семьи.
21 августа 2024 года
Ведь именно благодаря взаимопомощи семей подопечных БФ ЛАМА и неравнодушных людей, мы можем сказать, что у нас всё получилось.

У нас все получилось!

4 недели, 2 заезда по 14 дней - 18 детей и их родители приехали из разных уголков нашей страны в г. Екатеринбург в отделение медицинской реабилитации загородного отделения ОДКБ для того, чтобы встретиться и получить важные консультации реаниматолога, педиатра и специалиста по массажу и физкультуре. А иначе зачем бы они приезжали: кто-то уже 4 год подряд, а кто-то в первый раз.

Все мы общались, обменивались опытом, обсуждали со специалистами команды проекта «Мио Школа» важные вопросы. Их у участников накопилось очень много, поскольку многие из них не решаются по месту жительства.

Мы смогли настроить респираторное оборудование, получить рекомендации по массажу и ЛФК, вакцинации, профилактики ОРВИ и еще много важной и нужной информации, которую не перечислить.

Мы обязательно будем еще писать об этом, делиться результатами наших подопечных - следите за нашими постами!
#фондлама #миошкола
Опасно! Кислород!
Как же так? Давайте вместе разбираться с автором видеоролика реаниматологом Поповым Александром Александровичем.
Когда его использовать, зачем он нужен и в какой момент, почему он может быть опасен для людей с нервно-мышечными заболеваниями, а также каким лабораторным анализом контролировать уровень углекислого газа и кислорода в крови.

Ставьте лайки, делитесь опытом в комментариях и не забывайте репостить это видео Мио Семьям и вашим врачам по месту жительства.
17 августа 2024 года
В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Основа дыхательной гимнастики при гиперкифозе
Мы продолжаем разбирать гимнастику с респираторным оборудованием.

В предыдущих видеороликах вы смогли узнать об основной идее гимнастики с использованием респираторного оборудования: каким образом можно повлиять на ситуацию, если есть сколиоз; как можно организовать место для проведения регулярных занятий.

А сегодня мы презентуем видеоролик про гимнастику с использованием респираторного оборудования при кифозе.
16 августа 2024 года
Кифоз - искривление позвоночника.
Все деформации неминуемо ведут к неправильной работе внутренних органов из-за сдавливания. Поэтому уже сейчас проконсультируйтесь со своим лечащим врачом и применяйте данную гимнастику: она несложная и обязательно разбавит рутинные занятия.

Ставьте лайки и делитесь роликом с Мио Семьями и вашими специалистами.

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности.
Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
А может ли женщина, воспитывая ребенка-инвалида одна, реализоваться в жизни?
Найти себя в бесконечном потоке дел, реабилитаций, кружков, больниц, соблюдая строго позиционирование ребенка и ношение ортопедии, соблюдая режим питания ребенка и т.д.?

И все это для того, чтобы единственная дочка жила полноценной жизнью, добиваясь раз за разом результатов, и стала максимально самостоятельной.
А сколько в итоге остается времени у женщины для нее самой?

Сегодня мы вас познакомим с Анжеликой Бухтояровой - мамой Маши Бенюк.
С этой семьей наш фонд подружился еще в 2021 году, когда они в первый раз приехали на организованный заезд семей в г. Екатеринбург. И с этого времени они являются подопечными фонда, получая консультационную, юридическую и психологическую помощь.

У Маши редкое заболевание - спинальная мышечная дистрофия.
12 августа 2024 года
Девочка получает терапию: это одна из форм нервно-мышечного заболевания, которое имеет лечение, способное остановить коварную болезнь. Но получив лекарство, работа не прекращается: нужно приложить немало сил и финансовых затрат, чтобы терапия работала. Именно эту поддержку получают Маша с мамой от фонда ЛАМА.
А что же сама Анжелика?
Это настоящий пример для многих семей.

Анжелика ведет активный образ жизни. Например, она проводит игры. Зачем они?

«На самом деле, это мощный глубокий трансформационный процесс - личностный и духовный. Они для всех, с кем я контактирую, общаюсь. Можно просто побыть в моем поле и получить изменения в жизни или решить какой-то вопрос, игра - усилитель, как и другие мои инструменты, например, индивидуальная сессия. Люди, которые идут в подобные трансформации, имеют большую смелость и решительность. У меня есть инструменты, и я не могу держать их у себя. Считаю, это одна из моих миссий - рассказывать людям, что, помимо внешнего мира, есть внутренний, духовный, и, зная его законы, можно жить лучше в физическом и материальном планах. А не зная их, значит, жить в неведении (в невежестве).
Иногда человеку достаточно услышать одно слово, чтобы проблема разрешилась, главное знать, что это за слова» - поделилась с нами в личной беседе Анжелика.
А еще у Анжелики есть идея бизнеса:
«Я хотела реализоваться, и, соответственно, получать за это деньги. Искала дело от ума, а потом бросила эту затею и занялась тем, чего хотела душа - сбором трав, ягод. Это дело для себя: я буду этим заниматься, даже если мне за это не будут платить. Сбор трав - это по любви и из любви, наверное, поэтому люди начали покупать мой травяной чай.
Занимаюсь травами только два месяца - с начала этого лета, уже создала два сорта чая».

Мы желаем Анжелике процветания в бизнесе.

Вот такие у нас многогранные подопечные, которые не ждут подарков судьбы, а берут и делают для себя полезное и заряжают других.

А мы, в свою очередь, обращаемся к вам за поддержкой: чтобы семьи и дальше могли получать помощь, просим вас совершить пожертвование.
Каждый взнос, независимо от его размера, состоит из любви и поддержки. И лишь объединив усилия, мы сможем повлиять на то, чтобы дети были успешными и самостоятельными.
#миошкола #фондлама
Основа дыхательной гимнастики при сколиотической осанке и сколиозе
Сегодня Михаил Сергеевич Мулихин рассказывает об использовании респираторного оборудования при сколиозе и сколиотической осанке.

Перед применением любых советов проконсультируйтесь со специалистом

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
10 августа 2024 года
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Основа дыхательной гимнастики с респираторным оборудованием
Мы продолжаем серию обучающих видео, посвящённых просвещению семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями.
Михаил Сергеевич Мулихин, автор ролика «Основы дыхательной гимнастики с использованием респираторного оборудования», рассказывает о важности правильного использования этого оборудования, которое должно быть настроено квалифицированным специалистом с учётом индивидуальных особенностей ребёнка.

Важно помнить, что упражнения должны подбираться индивидуально для каждого ребёнка или взрослого с нервно-мышечным заболеванием.
7 августа 2024 года
В этом видео вы узнаете о положении тела и о том, как маленький мяч поможет вам проработать отдельные части грудной клетки.

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Благотворительному фонду "ЛАМА" 5 лет!!!
Именно в этот день 5 лет назад Марина Кирюхина и Альбина Мулихина получили ответ от Минюста, что фонд «ЛАМА» зарегистрирован и может работать на благо детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями.

За эти пять лет была выстроена системная помощь для семей, включающая в себя, в первую очередь, команду грамотных в области нервно-мышечных заболеваний врачей и специалистов, которые готовы оказать помощь.

Сейчас родители легко находят наш фонд:
есть номер горячей линии 8 800 201-06-55,
которая бесперебойно работает.

Благодаря многолетнему опыту, по крупицам собрана база знаний - с ней вы можете ознакомиться на сайте фонда.
6 августа 2024 года
Организована ежегодная реабилитация детей: у нас есть «наше» место в г. Екатеринбург в Отделении Медицинской Реабилитации в загородном отделении ОДКБ, где раз в год на протяжении четырех лет мы с семьями собирались для решения вопросов, обмена опытом, а главное — для очных консультаций врачей и специалистов.

За эти годы семьи сплотились и готовы протянуть руку помощи друг другу.
За эти годы родилось и реализовано много проектов, часть из которых остались без внимания.
Команда фонда набирается опыта, и мы, не останавливаясь, идём дальше.

У нас много побед, ещё больше неудач, но это делает нас всех только сильнее.

Все эти пять лет мы очень стойко переносим все изменения.
Когда мы только начали работать и набирать обороты из-за ограничений, вызванных COVID, наша деятельность была под угрозой, но в это же время, учитывая всю ситуацию, набрал обороты проект «Мио Школа» и помог более 150 детям. Семьи знали, что они не одни, и им готовы оказать необходимую помощь.

Все трудности на нашем пути трансформировались в колоссальный опыт и позволяли уверенно двигаться дальше вместе с семьями.

И вот нашему фонду «ЛАМА» 5 лет!
И именно сегодня мы просим сделать подарок фонду и принять активное участие в поздравлениях, которое будет заключаться в подписке на регулярное пожертвование или единоразовом переводе в фонд «ЛАМА».
Кидайте скрины чеков — это и будет вашей поздравительной открыткой.
Денежные средства пойдут на оказание жизненно необходимых консультаций врачей и специалистов, а также для оказания юридической и психологической помощи.

Помочь просто, прикасаясь к добру:
  • Если у вас есть карта Тинькофф, переведите кэшбэк в фонд «ЛАМА».
Для этого на главном экране нажмите на счёт вашей карты, прокрутите экран до блока «Куда зачислять», далее «Кэшбэк» -> «В благотворительный фонд» -> выберите фонд «ЛАМА».

На главной странице нажмите оранжевую кнопку «Помочь Фонду» и осуществите перевод комфортной суммы.
"У моего ребенка задержка моторного развития"
Мы продолжаем серию видеороликов, направленных на повышение осведомлённости о нервно-мышечных заболеваниях.

Врач-невролог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю. Е. Вельтищева, Монахова Анастасия Вячеславовна, рассказывает о проблеме задержки моторного развития у детей.

Родители часто сравнивают развитие своего ребёнка с другими детьми и прислушиваются к историям знакомых, начинающимся со слов: «Мой ребёнок тоже лежал до года, а потом пошёл».
4 августа 2024 года
Однако важно помнить о нормах ВОЗ и следовать рекомендациям врача.
Анастасия Вячеславовна отвечает на вопросы о необходимых обследованиях.

В проекте «Мио Азбука» запланирована серия видеороликов в рамках просветительской деятельности. Ролики будут опубликованы на информационных площадках БФ ЛАМА.
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».

#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
У нас всё получилось!
Спасибо всем, кто прикоснулся к добру!

Мы благодарим каждого, кто подумал и совершил простое действие и стал причастным к успеху и счастью детей!

Напоминаем о том, что произошло.
Наш ежегодный заезд в г. Екатеринбург, куда приезжают семьи из разных регионов, был под угрозой срыва. Мы надеялись на Грант, но, к сожалению, поддержку не получили.
Это объединило нас еще больше!
Нас поддержали именно все вы!

Мы обязательно вам расскажем об успехах наших детей, а сегодня в видеоролике мы презентуем ещё одну историю дружбы.

А также от всей души поздравляем Юлию Беликову - директора группы «Арии».
Спасибо, Юлия, за всё!
Спасибо за поддержку, встречи, концерты.
Желаем крепкого здоровья и счастья!

#ария #фондлама #миошкола
2 августа 2024 года
Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи
Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
Made on
Tilda