Одной из ключевых проблем, с которой сталкиваются семьи, является недостаток практического опыта у медицинских специалистов. Редкие формы мышечной дистрофии и миопатии встречаются нечасто, что затрудняет разработку четких алгоритмов и методов помощи. В результате пациенты часто вынуждены искать информацию о своем заболевании самостоятельно, присоединяясь к сообществам пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
В нашем сообществе они получают поддержку, обмениваются опытом и стратегиями, которые помогают справляться с трудностями. Взаимодействие с другими пациентами и их семьями играет важную роль в процессе адаптации и улучшения качества жизни.
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277 КПП 667001001 Огрн 1196658054064 Р/с 40701810916540000432 БИК 046577674 Корр. счет 30101810500000000674 Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА 620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1