Онлайн-консультации и их значение для подопечных
На вопрос, сможем ли мы что-то изменить своей работой, Анастасия Вячеславовна Монахова, врач-невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева, член команды проекта "Мио школа", отвечает:
"Конечно, сможем. Мы повышаем осведомленность врачей и пациентов о врожденной мышечной дистрофии (ВМД). Это очень важно для раннего выявления заболеваний и правильного их ведения. Россия - вторая страна в мире после Китая по числу пациентов с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией. Квалифицированная помощь требуется большому количеству людей. Многое, что будет описано нами, ранее не было издано нигде в мире.
Мне как врачу очень важна обратная связь: полезны ли рекомендации или требуют корректировки. Всегда очень радостно за успехи пациентов. Хочется сказать большое спасибо родителям за их каждодневный труд в борьбе со сложными заболеваниями. И, конечно, фонду "ЛАМА", который объединяет более ста детей с ВМД. Это очень важно для общего результата!"
"Конечно, сможем. Мы повышаем осведомленность врачей и пациентов о врожденной мышечной дистрофии (ВМД). Это очень важно для раннего выявления заболеваний и правильного их ведения. Россия - вторая страна в мире после Китая по числу пациентов с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией. Квалифицированная помощь требуется большому количеству людей. Многое, что будет описано нами, ранее не было издано нигде в мире.
Мне как врачу очень важна обратная связь: полезны ли рекомендации или требуют корректировки. Всегда очень радостно за успехи пациентов. Хочется сказать большое спасибо родителям за их каждодневный труд в борьбе со сложными заболеваниями. И, конечно, фонду "ЛАМА", который объединяет более ста детей с ВМД. Это очень важно для общего результата!"
Врач-невролог Монахова Анастасия Вячеславовна
По основному месту работы Анастасия Вячеславовна имеет возможность наблюдать пациентов до исполнения им 18 лет, далее связь с ними теряется. При этом дальнейшее наблюдение очень важно, ведь во многих источниках, включая зарубежные, пишут, что пациенты с ВМД в большинстве своём доживают лишь до подросткового возраста. Проект "Мио Школа" решил эту проблему. У нас нет ограничений по возрасту. Одному из наших подопечных 51 год.
Опираясь на опыт команды проекта "Мио Школа", можно сказать, что правильный маршрут влияет не только на продолжительность жизни пациентов с ВМД, но и на её качество. Главное - не допустить вторичных осложнений и работать на опережение, потому что исправлять сложно, больно и долго.
Анастасия Вячеславовна сотрудничает с фондом "ЛАМА" 4 года. За это время мы вместе выпустили вебинар и провели более ста онлайн-консультаций. Мы гордимся тем, что её уникальный опыт и знания доступны нашим подопечным, и что у нас есть возможность размещать ее труды на ресурсах БФ "ЛАМА"!
Опираясь на опыт команды проекта "Мио Школа", можно сказать, что правильный маршрут влияет не только на продолжительность жизни пациентов с ВМД, но и на её качество. Главное - не допустить вторичных осложнений и работать на опережение, потому что исправлять сложно, больно и долго.
Анастасия Вячеславовна сотрудничает с фондом "ЛАМА" 4 года. За это время мы вместе выпустили вебинар и провели более ста онлайн-консультаций. Мы гордимся тем, что её уникальный опыт и знания доступны нашим подопечным, и что у нас есть возможность размещать ее труды на ресурсах БФ "ЛАМА"!
Мама подопечного БФ "ЛАМА"
Несколько месяцев назад в фонд "ЛАМА" обратилась женщина из Нижнего Новгорода. О нашем проекте "Мио школа" Н. узнала слишком поздно: через несколько дней после похорон дочери.
Это было тяжело для нас всех...
Дочь Н. ходила сама и внешне не отличалась от здоровых детей, но ей нужна была респираторная поддержка. Если бы кто-то из врачей посоветовал Н. контролировать функции дыхания дочери, возможно, беду можно было бы предотвратить.
Казалось бы, в открытом доступе имеется достаточно информации о нервно-мышечных заболеваниях, но индивидуальная помощь экспертов всё равно нужна. Так, на онлайн-консультациях Н. узнала, в какое медицинское учреждение ей необходимо обратиться, чтобы спасти своего младшего сына — он также страдает этим заболеванием. Теперь она полна решимости и сейчас чувствует поддержку.
Это было тяжело для нас всех...
Дочь Н. ходила сама и внешне не отличалась от здоровых детей, но ей нужна была респираторная поддержка. Если бы кто-то из врачей посоветовал Н. контролировать функции дыхания дочери, возможно, беду можно было бы предотвратить.
Казалось бы, в открытом доступе имеется достаточно информации о нервно-мышечных заболеваниях, но индивидуальная помощь экспертов всё равно нужна. Так, на онлайн-консультациях Н. узнала, в какое медицинское учреждение ей необходимо обратиться, чтобы спасти своего младшего сына — он также страдает этим заболеванием. Теперь она полна решимости и сейчас чувствует поддержку.
Да, на онлайн-консультациях специалисты "Мио школы" не лечат, это не приём у врача. Но наши подопечные получают прогнозы и советы, как действовать на опережение. За время проекта 83 семьи получили важную информацию о том, как предотвратить опасные ситуации, какие специалисты и врачи необходимы, какие обследования и анализы важно контролировать.
Очевидно, что в жизни нет нерешаемых задач: из любой ситуации можно найти выход, на всё можно повлиять.
Но для родителей детей и взрослых пациентов с неизлечимым диагнозом, например, мышечной дистрофией или миопатией, сложно строить долгосрочные прогнозы. Никто не может точно сказать, что будет с ними дальше и как сложится их судьба. Наверняка были другие цели, в которые ребёнок с врожденным диагнозом явно не входил. А для взрослого пациента, который каждый день теряет навыки самообслуживания и всё больше зависит от посторонней помощи, восприятие действительности куда более жестокое.
Очевидно, что в жизни нет нерешаемых задач: из любой ситуации можно найти выход, на всё можно повлиять.
Но для родителей детей и взрослых пациентов с неизлечимым диагнозом, например, мышечной дистрофией или миопатией, сложно строить долгосрочные прогнозы. Никто не может точно сказать, что будет с ними дальше и как сложится их судьба. Наверняка были другие цели, в которые ребёнок с врожденным диагнозом явно не входил. А для взрослого пациента, который каждый день теряет навыки самообслуживания и всё больше зависит от посторонней помощи, восприятие действительности куда более жестокое.
Онлайн-консультация психолога Петрова А. А. с Евгенией Рахмановой
Важной частью проекта «Мио Школа» всегда было оказание психологической помощи. На протяжении пяти лет психолог Алексей Анатольевич оказывает консультации в нашем фонде. Подростки, которые уже осознали, что у них неизлечимый диагноз, братья и сёстры, переживающие из-за сложившейся ситуации, родители, которые до конца не могут принять ситуацию и перестроить свою жизнь - все они получают поддержку и советы от специалиста, чтобы справиться с ситуацией и жить дальше.
19-летняя Евгения Рахманова с мерозин-негативной мышечной дистрофией после общения с психологом поделилась своими впечатлениями:
«Алексей Анатольевич прекрасный психолог. С первых минут общения расположил к себе. Я рассказала про свои «загоны», которые мне мешают жить, даже поведала самые страшные и глупые мысли... Выслушивал он меня минут по 30-40, а в оставшееся время обсуждали вместе мои проблемы, выясняли, откуда и почему они у меня появились. Я с нетерпением ждала следующей встречи, чтобы поделиться своими новостями и обсудить волнующие меня вопросы.
19-летняя Евгения Рахманова с мерозин-негативной мышечной дистрофией после общения с психологом поделилась своими впечатлениями:
«Алексей Анатольевич прекрасный психолог. С первых минут общения расположил к себе. Я рассказала про свои «загоны», которые мне мешают жить, даже поведала самые страшные и глупые мысли... Выслушивал он меня минут по 30-40, а в оставшееся время обсуждали вместе мои проблемы, выясняли, откуда и почему они у меня появились. Я с нетерпением ждала следующей встречи, чтобы поделиться своими новостями и обсудить волнующие меня вопросы.
Сейчас, когда у меня что-то случается (конкретное), я вспоминаю его слова и то, как он объяснял причины моих ощущений в той или иной ситуации, и могу найти в себе силы, чтобы спокойно всё проанализировать».
«Хочется поделиться и нашей историей.
Моя жена и дочка Ева, у которой мерозин-негативная мышечная дистрофия (Lama2), на данный момент лежат в больнице РДКБ города Йошкар-Олы (отделение пульмонологии).
На днях состоялся телемост для нашего ребенка между заведующей пульманологии, моей женой и реаниматологом Александром Александровичем Поповым.
Лечащий врач заранее подготовил все документы, который Александр Александрович внимательно изучил, после чего дал рекомендации и настроил новый откашливатель.
Реаниматолог фонда объяснил, что ателектаз нужно будет раздышать откашливателем в режиме Амбу по 300 раз в день, а также, что за неимением НИВЛа в больнице и у нас с режимом БАПАП, в режим СИПАП дышать бесполезно. Сейчас они стараются раздышаться на откашливателе.
Завтра будут делать повторное обследование - очередную компьютерную томографию. Будем надеяться, что по снимкам будут видны улучшения!
Сейчас состояние дочери стабильное: она явно идет на поправку.
Спасибо большое за компетентность, возможность Александра Александровича так быстро включиться в процесс лечения Евочки, фонду «ЛАМА» и проекту «Мио Школа» за такую уникальную возможность обмениваться опытом между регионами, получать адресную консультацию!
Успехов и процветания фонду и их сотрудникам, ведь они делают очень много важного для родителей и их детей, больных нервно-мышечными заболеваниями. Крепкого здоровья их детям!»
Этот отзыв в марте оставил отец Евы - нашей маленькой участницы проекта «Мио Школа».
Мы часто пишем о том, что специалисты и врачи на местах часто не знают, чем помочь пациантам с редкими формами мышечной дистрофии, миопатии, и пока мы не нашли выхода из данной ситуации.
Для нас настоящая ценность, когда врачи или специалисты готовы принять опыт и далее помогать своим пациентам.
Кстати, такие совместные включения были не один раз, и тогда не было экстренной ситуации, но было желание врачей и специалистов от Детского Хосписа г. Уфа.
Моя жена и дочка Ева, у которой мерозин-негативная мышечная дистрофия (Lama2), на данный момент лежат в больнице РДКБ города Йошкар-Олы (отделение пульмонологии).
На днях состоялся телемост для нашего ребенка между заведующей пульманологии, моей женой и реаниматологом Александром Александровичем Поповым.
Лечащий врач заранее подготовил все документы, который Александр Александрович внимательно изучил, после чего дал рекомендации и настроил новый откашливатель.
Реаниматолог фонда объяснил, что ателектаз нужно будет раздышать откашливателем в режиме Амбу по 300 раз в день, а также, что за неимением НИВЛа в больнице и у нас с режимом БАПАП, в режим СИПАП дышать бесполезно. Сейчас они стараются раздышаться на откашливателе.
Завтра будут делать повторное обследование - очередную компьютерную томографию. Будем надеяться, что по снимкам будут видны улучшения!
Сейчас состояние дочери стабильное: она явно идет на поправку.
Спасибо большое за компетентность, возможность Александра Александровича так быстро включиться в процесс лечения Евочки, фонду «ЛАМА» и проекту «Мио Школа» за такую уникальную возможность обмениваться опытом между регионами, получать адресную консультацию!
Успехов и процветания фонду и их сотрудникам, ведь они делают очень много важного для родителей и их детей, больных нервно-мышечными заболеваниями. Крепкого здоровья их детям!»
Этот отзыв в марте оставил отец Евы - нашей маленькой участницы проекта «Мио Школа».
Мы часто пишем о том, что специалисты и врачи на местах часто не знают, чем помочь пациантам с редкими формами мышечной дистрофии, миопатии, и пока мы не нашли выхода из данной ситуации.
Для нас настоящая ценность, когда врачи или специалисты готовы принять опыт и далее помогать своим пациентам.
Кстати, такие совместные включения были не один раз, и тогда не было экстренной ситуации, но было желание врачей и специалистов от Детского Хосписа г. Уфа.
Так зачем же онлайн-консультации?
Про партнёров, или кто нам помогал в реализации проекта «Мио Школа»
В проект «Мио Школа» были включены онлайн-консультации специалистов по подбору технических средств реабилитации. Партнером проекта выступил магазин «ТСР-Маркет» (г. Екатеринбург).
Нужно ли рассказывать, насколько важно правильное позиционирование ребёнку или взрослому с нервно-мышечным заболеванием. Дело в том, что из-за мышечной слабости многие испытывают трудности в удержании тела в правильном положении. Из-за этого происходит деформация скелета и начинаются вторичные признаки заболевания, такие, как сколиоз, прогрессирующие контрактуры. Работа внутренних органов также будет давать сбои.
Каким удобным для подопечного образом осуществлять гигиенические процедуры?
Какие есть средства, облегчающие жизнь человека, который 24/7 будет ухаживать за ребёнком или взрослым?
Проблема стоит не только в том, чтобы облегчить процесс, но и сделать всё безопасно, не нарушая личные границы.
Какие есть приспособления, для того, чтобы стоять, если самостоятельно ребенок или взрослый этого делать не может?
Нужно ли рассказывать, насколько важно правильное позиционирование ребёнку или взрослому с нервно-мышечным заболеванием. Дело в том, что из-за мышечной слабости многие испытывают трудности в удержании тела в правильном положении. Из-за этого происходит деформация скелета и начинаются вторичные признаки заболевания, такие, как сколиоз, прогрессирующие контрактуры. Работа внутренних органов также будет давать сбои.
Каким удобным для подопечного образом осуществлять гигиенические процедуры?
Какие есть средства, облегчающие жизнь человека, который 24/7 будет ухаживать за ребёнком или взрослым?
Проблема стоит не только в том, чтобы облегчить процесс, но и сделать всё безопасно, не нарушая личные границы.
Какие есть приспособления, для того, чтобы стоять, если самостоятельно ребенок или взрослый этого делать не может?
Марк Подгорный, г. Санкт-Петербург
ЭС, ИПРА, МСЭ.... сокращённые и не очень понятные слова обрушиваются на родителей и взрослых с диагнозом, который предполагает статус инвалида. Наши подопечные имели возможность вместе с нами разобраться в этом потоке информации.
В прошлом году мы выпустили брошюру «Технические средства реабилитации», созданную специалистами магазина-партнёра
«ТСР-Маркет» в рамках предыдущего проекта «Мио Школа». Брошюры были переданы в крупные федеральные медицинские учреждения, розданы на очных заездах нашим подопечным, а также для всех желающих она размещена в свободном доступе на сайте фонда.
Мы благодарим специалистов и руководство магазина за благотворную работу.
Всего в проекте приняло участие 87 семей.
В течение года было проведено 387 онлайн-консультаций:
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
В прошлом году мы выпустили брошюру «Технические средства реабилитации», созданную специалистами магазина-партнёра
«ТСР-Маркет» в рамках предыдущего проекта «Мио Школа». Брошюры были переданы в крупные федеральные медицинские учреждения, розданы на очных заездах нашим подопечным, а также для всех желающих она размещена в свободном доступе на сайте фонда.
Мы благодарим специалистов и руководство магазина за благотворную работу.
Всего в проекте приняло участие 87 семей.
В течение года было проведено 387 онлайн-консультаций:
- невролога Монаховой Анастасии Вячеславовны - 15
- гастроэнтеролога Комаровой Оксаны Николаевны - 50
- реаниматолога Попова Александра Александровича - 50
- реабилитолога Мулихина Михила Сергеевича - 50
- юриста Бережного Дмитрия Сергеевича - 50
- эндокринолога Тозлиян Елены Васильевны - 22
- психолога Петрова Алексея Анатольевича - 50
- педиатра Бурдовой Марины Игоревны - 50
- партнёром ТСР МАРКЕТ - 50
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Онлайн-консультация реаниматолога Попова А. А. с семьей Дуваровых
"Врачи хотят подключить дочери кислород,
но я знаю, что этого делать нельзя!
Мне нужна помощь, чтобы объяснить это,
т.к. врач совсем не знаком с особенностями нашего заболевания"
но я знаю, что этого делать нельзя!
Мне нужна помощь, чтобы объяснить это,
т.к. врач совсем не знаком с особенностями нашего заболевания"
Такой звонок, полный тревоги и отчаяния, поступил на горячую линию фонда "ЛАМА". Звонила мать из больницы, куда её дочка попала с пневмонией.
В срочном порядке маму и лечащего врача дочери связали с реаниматологом проекта "Мио Школа" Александром Поповым. Оказалось, что выданное девочке респираторное оборудование должным образом не настроено. Мало того, оно не учитывало особенности заболевания, а значит, вовсе ее подходило.
Итог консультации: оборудование настроено, аппарат НИВЛ врачи паллиативной службы Челябинской области заменили на другой, который подходит ребёнку. Хорошо, когда все слышат друг друга!
И вот снова звонок. Уже из Ростовской области, от мамы мальчика с нервно-мышечным заболеванием. У Марии паника: они с сыном не спят 2 ночи подряд - внезапные остановки
В срочном порядке маму и лечащего врача дочери связали с реаниматологом проекта "Мио Школа" Александром Поповым. Оказалось, что выданное девочке респираторное оборудование должным образом не настроено. Мало того, оно не учитывало особенности заболевания, а значит, вовсе ее подходило.
Итог консультации: оборудование настроено, аппарат НИВЛ врачи паллиативной службы Челябинской области заменили на другой, который подходит ребёнку. Хорошо, когда все слышат друг друга!
И вот снова звонок. Уже из Ростовской области, от мамы мальчика с нервно-мышечным заболеванием. У Марии паника: они с сыном не спят 2 ночи подряд - внезапные остановки
дыхания не дают мальчику покоя.
На связи сразу все действующие лица: координатор горячей линии, врач паллиативной службы Ростовской области, реаниматолог "Мио Школы" Александр Попов и, конечно, Мария с сыном. К счастью, все вместе услышали друг друга. Реаниматолог дал советы по настройке аппарата НИВЛ, разъяснил, зачем он нужен, и какие могут быть последствия.
"Александр Александрович всё объяснил на понятном языке. Мы вместе с сыном слушали, - поделилась с нами Мария. - Сын наконец понял, как важно начать пользоваться респираторным оборудованием".
На самом деле это крайне важный вопрос, который необходимо грамотно объяснить и родителям, и самому ребёнку.
Вот такие непростые ситуации бывают на горячей линии БФ "ЛАМА".
Она работает бесплатно по телефону 8-800-201-06-55.
Звонки принимаются в рабочие дни с 9 до 18 часов по МСК.
На связи сразу все действующие лица: координатор горячей линии, врач паллиативной службы Ростовской области, реаниматолог "Мио Школы" Александр Попов и, конечно, Мария с сыном. К счастью, все вместе услышали друг друга. Реаниматолог дал советы по настройке аппарата НИВЛ, разъяснил, зачем он нужен, и какие могут быть последствия.
"Александр Александрович всё объяснил на понятном языке. Мы вместе с сыном слушали, - поделилась с нами Мария. - Сын наконец понял, как важно начать пользоваться респираторным оборудованием".
На самом деле это крайне важный вопрос, который необходимо грамотно объяснить и родителям, и самому ребёнку.
Вот такие непростые ситуации бывают на горячей линии БФ "ЛАМА".
Она работает бесплатно по телефону 8-800-201-06-55.
Звонки принимаются в рабочие дни с 9 до 18 часов по МСК.
Лёгкое падение, перелом кости, долгое отсутствие двигательной активности могут привести к тому, что ребёнок или взрослый с нервно-мышечным заболеванием утрачивает навык ходьбы.
Важность междисциплинарного подхода в лечении пациентов с НМЗ сложно переоценить. Однако наша команда продолжает расти, и сегодня мы хотим поговорить о роли эндокринолога в ней.
Нервно-мышечные заболевания — это наиболее многочисленная группа наследственных болезней, при которых спектр эндокринных расстройств разнообразен: избыточные прибавки в весе, дефицит массы тела, нарушение функции щитовидной железы, снижение минеральной плотности костной ткани и, как следствие, переломы костей скелета. Эти заболевания характеризуются тяжёлым и часто прогрессирующим течением, инвалидизацией пациентов, и все вышеперечисленные эндокринные расстройства усугубляют течение основного (нервно-мышечного) заболевания.
Прогрессирование миодистрофического процесса и приём глюкокортикостероидов при некоторых формах нервно-мышечных заболеваний усугубляют костно-суставные нарушения, приводя к выраженному остеопорозу, задержке роста и ожирению. Помощь в решении этих проблем может оказать врач-эндокринолог.
Мы рады представить члена нашей команды — Тозлиян Елену Васильевну, кандидата медицинских наук с опытом работы 27 лет, автора многочисленных научных статей. Елена Васильевна совмещает клиническую практику, научную и преподавательскую деятельность, внося значительный вклад в развитие медицины.
Участие врача в проекте финансируется за счёт средств фонда "ЛАМА". А значит, благодаря каждому, кто помогает фонду. Каждому "прикоснувшемуся к добру" мы говорим спасибо от лица всех наших подопечных!
Важность междисциплинарного подхода в лечении пациентов с НМЗ сложно переоценить. Однако наша команда продолжает расти, и сегодня мы хотим поговорить о роли эндокринолога в ней.
Нервно-мышечные заболевания — это наиболее многочисленная группа наследственных болезней, при которых спектр эндокринных расстройств разнообразен: избыточные прибавки в весе, дефицит массы тела, нарушение функции щитовидной железы, снижение минеральной плотности костной ткани и, как следствие, переломы костей скелета. Эти заболевания характеризуются тяжёлым и часто прогрессирующим течением, инвалидизацией пациентов, и все вышеперечисленные эндокринные расстройства усугубляют течение основного (нервно-мышечного) заболевания.
Прогрессирование миодистрофического процесса и приём глюкокортикостероидов при некоторых формах нервно-мышечных заболеваний усугубляют костно-суставные нарушения, приводя к выраженному остеопорозу, задержке роста и ожирению. Помощь в решении этих проблем может оказать врач-эндокринолог.
Мы рады представить члена нашей команды — Тозлиян Елену Васильевну, кандидата медицинских наук с опытом работы 27 лет, автора многочисленных научных статей. Елена Васильевна совмещает клиническую практику, научную и преподавательскую деятельность, внося значительный вклад в развитие медицины.
Участие врача в проекте финансируется за счёт средств фонда "ЛАМА". А значит, благодаря каждому, кто помогает фонду. Каждому "прикоснувшемуся к добру" мы говорим спасибо от лица всех наших подопечных!
Онлайн-консультация эндокринолога Тозлиян Е. В. с семьей Ивановых
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
