Наша жизнь
Мы часто слышим от родителей, что на местах в поликлиниках врачи мало углубляются в изучение редким форм неровно-мышечных заболеваний: нет понимания, как лечить банальное ОРВИ, какое обследование необходимо назначить, почему важно контролировать витамин Д, чем грозит дыхательная недостаточность, остеопороз, экстремально низкий вес и так далее. Этот список можно продолжать до бесконечности.
Давайте разбираться вместе, почему так происходит, и можно ли что-то изменить.
Известно, что врожденные мышечные дистрофии (далее ВМД) имеют частоту встречаемости 1-9 на 100 тысяч человек.
В Свердловской области, например, по данным БФ ЛАМА, детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией проживает всего 3.
В Санкт-Петербурге - 5 человек.
И подобная схожая статистка с разными клиническими проявлениями практически в каждом регионе страны.
А форм ВМД огромное количество.
Так что же мы имеем по итогу?
Врач за всю свою практику может не увидеть ни одного пациента с ВМД и, как следствие, не иметь опыта в диагностики и оказании ранней помощи. У врачей нет времени для того, чтобы искать информацию и доносить её, что влечёт за собой ухудшение качества жизни пациентов.
Что мы, как сообщество родителей, можем сделать?
Что может сделать БФ ЛАМА?
Что могут сделать врачи?
На ресурсах БФ ЛАМА есть вебинары с ответами на многие интересующие вопросы родителей, врачей и помогающих специалистов. Есть брошюры в эл. виде, которые, при необходимости, мы можем выслать в печатном экземпляре. Также мы регулярно публикуем истории семей, ход значимого проекта «Мио Школа».
Делитесь всей изученной актуальной информацией с Вашими врачами, наблюдающими по месту жительства, и пусть они станут нашими союзниками в борьбе за улучшение качества жизни подопечных.
Давайте разбираться вместе, почему так происходит, и можно ли что-то изменить.
Известно, что врожденные мышечные дистрофии (далее ВМД) имеют частоту встречаемости 1-9 на 100 тысяч человек.
В Свердловской области, например, по данным БФ ЛАМА, детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией проживает всего 3.
В Санкт-Петербурге - 5 человек.
И подобная схожая статистка с разными клиническими проявлениями практически в каждом регионе страны.
А форм ВМД огромное количество.
Так что же мы имеем по итогу?
Врач за всю свою практику может не увидеть ни одного пациента с ВМД и, как следствие, не иметь опыта в диагностики и оказании ранней помощи. У врачей нет времени для того, чтобы искать информацию и доносить её, что влечёт за собой ухудшение качества жизни пациентов.
Что мы, как сообщество родителей, можем сделать?
Что может сделать БФ ЛАМА?
Что могут сделать врачи?
На ресурсах БФ ЛАМА есть вебинары с ответами на многие интересующие вопросы родителей, врачей и помогающих специалистов. Есть брошюры в эл. виде, которые, при необходимости, мы можем выслать в печатном экземпляре. Также мы регулярно публикуем истории семей, ход значимого проекта «Мио Школа».
Делитесь всей изученной актуальной информацией с Вашими врачами, наблюдающими по месту жительства, и пусть они станут нашими союзниками в борьбе за улучшение качества жизни подопечных.
У 4-х летней Эммы Паулик редкая форма мышечной дистрофии - Ульриха.
Девочка и её семья признательна каждому, кто принял участие в сборе на софинансирование проекта «Мио Школа».
Благодаря Вам Эмма смогла получить помощь, которую они не нашли в своём родном Краснодарском крае, на очных заездах в г. Екатеринбург.
Вероника, мама Эммы, лично познакомилась с родителями детей с таким же диагнозом и смогла окончательно его принять; перестала бояться заниматься с дочкой, ведь ранее ей говорили о том, что упражнения ведут к ухудшению состояния.
Теперь подопечная и её мама будут круглый год получать помощь и не останутся наедине с неизлечимым диагнозом.
А мы желаем Эмме, чтобы её заветная мечта - научиться ходить - обязательно сбылась!
Напоминаем, что БФ «ЛАМА» ведёт сбор на круглогодичное сопровождение опытных врачей.
Девочка и её семья признательна каждому, кто принял участие в сборе на софинансирование проекта «Мио Школа».
Благодаря Вам Эмма смогла получить помощь, которую они не нашли в своём родном Краснодарском крае, на очных заездах в г. Екатеринбург.
Вероника, мама Эммы, лично познакомилась с родителями детей с таким же диагнозом и смогла окончательно его принять; перестала бояться заниматься с дочкой, ведь ранее ей говорили о том, что упражнения ведут к ухудшению состояния.
Теперь подопечная и её мама будут круглый год получать помощь и не останутся наедине с неизлечимым диагнозом.
А мы желаем Эмме, чтобы её заветная мечта - научиться ходить - обязательно сбылась!
Напоминаем, что БФ «ЛАМА» ведёт сбор на круглогодичное сопровождение опытных врачей.
Помочь можно любым удобным способом:
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674
- через приложение Сбербанк
- через Робокассу или Миксплат на сайте
- по реквизитам:
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674
У детей с нервно-мышечными заболеваниями, как правило, есть проблемы с весом: в 7 лет, например, они могут весить 12 кг.
Можно ли говорить о качестве жизни или реабилитации в такой ситуации? Конечно, нет!
В этом случае основная рекомендация от гастроэнтеролога – установка гастростомы.
Но на этот шаг многие родители не могут решиться!
Потому что страшно…
Потому что врач не подобрал слова…
Потому что не объяснили все плюсы от установки гастростомы…
И еще ряд других, беспокоящих и стопорящих родителей, причин.
Мы рады, что в нашей команде есть опытный врач-гастроэнтеролог - Комарова Оксана Николаевна.
Можно ли говорить о качестве жизни или реабилитации в такой ситуации? Конечно, нет!
В этом случае основная рекомендация от гастроэнтеролога – установка гастростомы.
Но на этот шаг многие родители не могут решиться!
Потому что страшно…
Потому что врач не подобрал слова…
Потому что не объяснили все плюсы от установки гастростомы…
И еще ряд других, беспокоящих и стопорящих родителей, причин.
Мы рады, что в нашей команде есть опытный врач-гастроэнтеролог - Комарова Оксана Николаевна.
Почему так важен именно опытный врач? Всё просто!
У него должно быть чёткое понимание, с какой группой пациентов ему придётся столкнуться: он будет терпеливо искать подход и бережно объяснять всю серьезность ситуации, расписывать диеты и разъяснять свои же рекомендации.
Врачи, которые впервые встречаются с данным заболеванием, иногда разводят руками и ссылаются на неизлечимое заболевание, но это же не повод позволять ребёнку голодать?!
Команда БФ «ЛАМА» подготовила небольшой сюжет, который был снят в этом году на очном заезде «Мио Школы», где участники проекта - Маргарита Крохолева и её сын Олег - рассказали, как вместе с врачами решают данные проблемы.
У него должно быть чёткое понимание, с какой группой пациентов ему придётся столкнуться: он будет терпеливо искать подход и бережно объяснять всю серьезность ситуации, расписывать диеты и разъяснять свои же рекомендации.
Врачи, которые впервые встречаются с данным заболеванием, иногда разводят руками и ссылаются на неизлечимое заболевание, но это же не повод позволять ребёнку голодать?!
Команда БФ «ЛАМА» подготовила небольшой сюжет, который был снят в этом году на очном заезде «Мио Школы», где участники проекта - Маргарита Крохолева и её сын Олег - рассказали, как вместе с врачами решают данные проблемы.
Мы надеемся, что после просмотра видеосюжета, Вы убедились в значимости консультаций гастроэнтеролога для наших подопечных. Если Вы хотите поддержать Олега и других детей нашего фонда, так же остро нуждающихся в них, Вы можете внести любую комфортную сумму удобным способом.
Часть состава семей 1 очного заезда "Мио Школы 2023-2024"
Эмма Паулик (с. Успенское, Краснодарский край)
Вероника и Эмма Паулик с реабилитологом проекта "Мио Школа" Михаилом Сергеевичем Мулихиным
Гастроэнтеролог Оксана Николаевна Комарова с семьей Крохалевых из г. Сысерть (Свердловская обл.)
Победитель аукциона "Meet for charity" Константин Борисов и группа "Ария"
В октябре состоялся аукцион «Meet for charity».
Мы благодарим Константина Борисова, который сделал победную ставку на сумму 21000 рублей, встретился с музыкантами группы Ария , взял автограф, пообщался и запечатлел на фото памятный момент.
Встреча с легендарными музыкантами прошла 21 октября 2023 года в Москве перед началом финального шоу «Гость из Царства Теней».
Мы благодарим группу «Ария» и всех причастных к организации и проведению аукциона.
Вырученные средства будут направлены на
Мы благодарим Константина Борисова, который сделал победную ставку на сумму 21000 рублей, встретился с музыкантами группы Ария , взял автограф, пообщался и запечатлел на фото памятный момент.
Встреча с легендарными музыкантами прошла 21 октября 2023 года в Москве перед началом финального шоу «Гость из Царства Теней».
Мы благодарим группу «Ария» и всех причастных к организации и проведению аукциона.
Вырученные средства будут направлены на
медицинскую, психологическую помощь подопечным БФ «ЛАМА» в проекте «Мио Школа».
Каждый может прикоснуться к добру уже сейчас!
Именно с Вашей помощью дети и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями могут получить онлайн консультации узкопрофильных врачей, которые жизненно необходимо для них.
Почему именно онлайн формат?
Пациенты живут далеко от федеральных медицинских учреждений, где находятся опытные врачи, которых по России - единицы, но они есть в команде проекта «Мио Школа».
Подопечным проблематично даются перелёты и дальние поездки в виду тяжелого состояния, некоторые из них зависимы от респираторного оборудования.
Поэтому такой формат консультаций - эффективный и проверенный на практике.
Каждый может прикоснуться к добру уже сейчас!
Именно с Вашей помощью дети и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями могут получить онлайн консультации узкопрофильных врачей, которые жизненно необходимо для них.
Почему именно онлайн формат?
Пациенты живут далеко от федеральных медицинских учреждений, где находятся опытные врачи, которых по России - единицы, но они есть в команде проекта «Мио Школа».
Подопечным проблематично даются перелёты и дальние поездки в виду тяжелого состояния, некоторые из них зависимы от респираторного оборудования.
Поэтому такой формат консультаций - эффективный и проверенный на практике.
Егор Веремеенко с папой Василием (г. Северодвинск, Архангельская обл.)
«У нас здоровый ребенок, какая инвалидность?
Зачем ему какая-то ИПРА?
Нам не нужна инвалидная коляска и корсет!
Что за вертикализатор?!»
Зачем ему какая-то ИПРА?
Нам не нужна инвалидная коляска и корсет!
Что за вертикализатор?!»
Вопросы, советы, рекомендации - всё это никак не могло уложиться в голове Яны.
В их семье недавно родился первенец Егор. Он смешной и смышлёный мальчишка! Да и они с мужем молодые и здоровые... О каких наследственных заболеваниях вообще говорят врачи?!
Опыт других родителей, подросшие дети с подобным диагнозом - хотелось от всего этого отгородиться, забыть и жить той жизнью, о которой мечтали с супругом. Но реальность оказалась другой... Первый шок прошёл, пришлось срочно изучать, вникать, действовать, потому что нужно помогать сыну.
В их семье недавно родился первенец Егор. Он смешной и смышлёный мальчишка! Да и они с мужем молодые и здоровые... О каких наследственных заболеваниях вообще говорят врачи?!
Опыт других родителей, подросшие дети с подобным диагнозом - хотелось от всего этого отгородиться, забыть и жить той жизнью, о которой мечтали с супругом. Но реальность оказалась другой... Первый шок прошёл, пришлось срочно изучать, вникать, действовать, потому что нужно помогать сыну.
Семья Егора живёт в маленьком городке, и практически в каждом медицинском учреждении и на приёме у врача им приходится снова и снова рассказывать про диагноз сына - мышечную дистрофию Ульриха. Осведомлённости о столь редком заболевании у местных специалистов нет, как и понимания, как с ним работать.
У Егора экстремально низкий вес тела. Родители подолгу уговаривают его съесть или выпить хоть что-нибудь. В поисках информации Яна вышла на БФ «ЛАМА», где смогла заручиться поддержкой гастроэнтеролога и нейропсихолога.
Ещё при рождении Егору был поставлен сколиоз 1 степени. Максимально замедлить прогрессирование заболевания помогает следование советам реабилитолога фонда «ЛАМА». Он на постоянной основе даёт молодым родителям рекомендации по подбору упражнений, укладок и т.д.
А когда Егор болеет ОРВИ, то с Яной на связи педиатр Марина Игоревна Бурдова, которая сотрудничает с «ЛАМой» уже не первый год и знает всё о том, как помочь маленьким мио-пациентам.
У Егора экстремально низкий вес тела. Родители подолгу уговаривают его съесть или выпить хоть что-нибудь. В поисках информации Яна вышла на БФ «ЛАМА», где смогла заручиться поддержкой гастроэнтеролога и нейропсихолога.
Ещё при рождении Егору был поставлен сколиоз 1 степени. Максимально замедлить прогрессирование заболевания помогает следование советам реабилитолога фонда «ЛАМА». Он на постоянной основе даёт молодым родителям рекомендации по подбору упражнений, укладок и т.д.
А когда Егор болеет ОРВИ, то с Яной на связи педиатр Марина Игоревна Бурдова, которая сотрудничает с «ЛАМой» уже не первый год и знает всё о том, как помочь маленьким мио-пациентам.
Реабилитолог проекта "Мио Школа" Михаил Сергеевич Мулихин и Егор с мамой Яной
Егор вместе с родителями вот уже третий год подряд приезжает в г. Екатеринбург на «Мио Школу», которую проводит наш фонд. Здесь он нашёл друзей - таких же, как он, ребятишек. С ними он даже устраивал танцы на колясках! Как и все дети, они немного проказничают на процедурах, порой спорят и жалуются, но тщательно следуют всем рекомендациям врачей. Когда Егор впервые встал с помощью ортезов, его эмоции шкалили: «Смотрите, как я могу!» - кричал он всем. Своим желанием жить он может зарядить любого человека!
Проект «Мио Школа» по оказанию консультационной поддержки семьям детей с НМЗ действует в том числе благодаря Вам!
Проект «Мио Школа» по оказанию консультационной поддержки семьям детей с НМЗ действует в том числе благодаря Вам!
Семья Веремеенко
Ваше пожертвование даст возможность Егору и дальше получать помощь специалистов.
На эти цели фонд тратит в среднем 100 000 рублей на каждого ребёнка.
На эти цели фонд тратит в среднем 100 000 рублей на каждого ребёнка.
Вика и её супруг Андрей воспитывают двух сыновей с редкой формой мышечной дистрофии (мерозин-дефицитная мышечная дистрофия). Они, как и все родители детей с серьёзными заболеваниями, сперва долго отрицали диагноз. Но со временем, вооружившись рекомендациями и прогнозами команды врачей проекта "Мио Школа", приняли болезнь как есть.
Два года назад Вика изъявила желание помочь в развитии БФ "ЛАМА''. Директор фонда Альбина Мулихина с благодарностью поддержала инициативу. Так Виктория стала волонтёром. Никто лучше неё не мог настроить новую программу, запустить канал на рутуб, наладить связь, организовать работу горячей линии, написать контент-план... Ни расстояние (Вика живёт в Санкт-Петербурге), ни хлопоты по уходу за двумя детьми-инвалидами не помешали ей стать незаменимым работником! Поэтому теперь девушка официально оформлена координатором проекта "Мио Школа".
Сегодня она ведёт многочисленные таблицы и журналы звонков, составляет графики работы врачей, принимает обращения от семей, стыкует время консультаций... Бесперебойная работа горячей линии для пациентов и семей детей с НМЗ - её заслуга! Вика не только быстро решает вопросы обратившихся, но и помогает им снять напряжение. Имеющееся образование психолога очень помогает в этом.
Два года назад Вика изъявила желание помочь в развитии БФ "ЛАМА''. Директор фонда Альбина Мулихина с благодарностью поддержала инициативу. Так Виктория стала волонтёром. Никто лучше неё не мог настроить новую программу, запустить канал на рутуб, наладить связь, организовать работу горячей линии, написать контент-план... Ни расстояние (Вика живёт в Санкт-Петербурге), ни хлопоты по уходу за двумя детьми-инвалидами не помешали ей стать незаменимым работником! Поэтому теперь девушка официально оформлена координатором проекта "Мио Школа".
Сегодня она ведёт многочисленные таблицы и журналы звонков, составляет графики работы врачей, принимает обращения от семей, стыкует время консультаций... Бесперебойная работа горячей линии для пациентов и семей детей с НМЗ - её заслуга! Вика не только быстро решает вопросы обратившихся, но и помогает им снять напряжение. Имеющееся образование психолога очень помогает в этом.
Семья Подгорных, г. Санкт-Петербург
Из мио-мамы в сотрудники фонда
Насте 26 лет, она из г. Комсомольск-на-Амуре, и у неё нервно-мышечное заболевание.
Жизненный объём её лёгких - 50%.
Это прямое показание к использованию респираторного оборудования.
Это прямое показание к использованию респираторного оборудования.
Анастасия Терещенко, г. Комсомольск-на-Амуре
Его Настя сумела добиться сама, но до сих пор она не видела ни одного врача паллиативной службы, а значит, помощь в полном объёме не получает.
У девушки много вопросов: по формированию доступной среды, по обеспечению техническими средствами реабилитации и т.д.
Ей обязательно нужна помощь врачей и специалистов!
И мы надеемся, что хотя бы частично сможем помочь Насте.
Ранее участниками нашей «Мио Школы» были пациенты младше 18 лет.
В текущем проекте, реализуемом с использованием Гранта Президента РФ и предоставленного Фондом Президентских Грантов, участвуют и взрослые пациенты с нервно-мышечными заболеваниями.
У девушки много вопросов: по формированию доступной среды, по обеспечению техническими средствами реабилитации и т.д.
Ей обязательно нужна помощь врачей и специалистов!
И мы надеемся, что хотя бы частично сможем помочь Насте.
Ранее участниками нашей «Мио Школы» были пациенты младше 18 лет.
В текущем проекте, реализуемом с использованием Гранта Президента РФ и предоставленного Фондом Президентских Грантов, участвуют и взрослые пациенты с нервно-мышечными заболеваниями.
Ваня Медведев с папой, г. Сибай, республика Башкортостан
"Когда Ване было 6 месяцев, мы легли в стационар за получением оборудования. В первые же сутки - ротавирус, нарастание дыхательной недостаточности, реанимация, ИВЛ... Содержание углекислого газа в крови малыша достигало 82 при норме до 48! По факту – уже отравление. Привели к этому незнание врачей, что пациентам с нервно-мышечным заболеванием (НМЗ) запрещено дышать кислородом.
Целый месяц ребенок был интубирован, пока мы ждали аппаратуру: НИВЛ, откашливатель, увлажнитель, пульсоксиметр... От государства практически ничего не дождались: всё, кроме откашливателя, было куплено и выдано благотворительным фондом. Только год спустя по решению суда паллиатив выдал резервную аппаратуру.
С самого рождения наша семья борется за жизнь Ванечки. Беременность запланированная, вели врачи. Малыш родился доношенным, в 39,2 недели, но не задышал сам, не закричал, был очень вялым. Первый месяц жизни он провел на ИВЛ. Мы сдавали многочисленные анализы - все были в пределах нормы. Даже, как тогда казалось, самый страшный анализ на СМА пришел отрицательным.
Результат генетического анализа секвенирования экзома мы получили, когда Ване было полгода.
Целый месяц ребенок был интубирован, пока мы ждали аппаратуру: НИВЛ, откашливатель, увлажнитель, пульсоксиметр... От государства практически ничего не дождались: всё, кроме откашливателя, было куплено и выдано благотворительным фондом. Только год спустя по решению суда паллиатив выдал резервную аппаратуру.
С самого рождения наша семья борется за жизнь Ванечки. Беременность запланированная, вели врачи. Малыш родился доношенным, в 39,2 недели, но не задышал сам, не закричал, был очень вялым. Первый месяц жизни он провел на ИВЛ. Мы сдавали многочисленные анализы - все были в пределах нормы. Даже, как тогда казалось, самый страшный анализ на СМА пришел отрицательным.
Результат генетического анализа секвенирования экзома мы получили, когда Ване было полгода.
Мы уже были дома, выписаны с кислородным концентратором и аспиратором. Диагноз – миотубулярная миопатия - конечно, стал шоком. На просторах интернета о нем лишь скупая информация. Консультации с ведущими врачами региона ничего не дали: "Такие дети живут максимум до 18 месяцев. Рожайте от другого папы!".
К счастью, я нашла родителей других детей с таким же заболеванием. Это общение дало очень много полезного: нельзя дышать чистым кислородом, нужен НИВЛ и носовая маска... Спасибо этим мамам, ведь в тот момент эта информация спасла моего сына! Никто из врачей об этом не говорил.
Вопреки всему, Ваня живет, растет и развивается! В свои 3 года он очень любознательный, добрый, интересующийся всем мальчик. Обожает рисовать. Да, у Вани паллиативный статус, и нам лучше дома, чем в больницах - ведь даже простейшие бактерии могут нанести непоправимый вред здоровью. Но главная проблема - отсутствие опыта ведения детей с НМЗ в регионе.
К сожалению, пока в нашей стране не отлажена система специализированной помощи паллиативным пациентам. Прокуратура, следственный комитет, суды - только так мы добились жизненно необходимого оборудования для ребенка. Так же обстоят дела и с обеспечением специализированным лечебным питанием. Без решения суда не обошлось. То и дело происходят перебои в обеспечении аппаратурой, лечебным питанием, лекарственными препаратами. Очень мало врачей владеют информацией о ведении нервно-мышечных больных. Допускаются одни и те же ошибки, потому что нет методических рекомендаций, нет терапии, и никому проблемы твоего ребёнка не интересны.
Как вести ребенка, какие обследования и анализы делать – по всем вопросам приходилось обращаться к столичным врачам, имеющим опыт работы с подобными пациентами. А это стоило немалых денег. Хорошо, что сейчас доступны дистанционные консультации. И просто чудо, что их можно получить, став участником Миошколы БФ "Лама" совершенно бесплатно. Не выезжая из дома, не подвергая опасности здоровье Вани, мы уже третий год находимся “под присмотром” лучших врачей и специалистов!"
К счастью, я нашла родителей других детей с таким же заболеванием. Это общение дало очень много полезного: нельзя дышать чистым кислородом, нужен НИВЛ и носовая маска... Спасибо этим мамам, ведь в тот момент эта информация спасла моего сына! Никто из врачей об этом не говорил.
Вопреки всему, Ваня живет, растет и развивается! В свои 3 года он очень любознательный, добрый, интересующийся всем мальчик. Обожает рисовать. Да, у Вани паллиативный статус, и нам лучше дома, чем в больницах - ведь даже простейшие бактерии могут нанести непоправимый вред здоровью. Но главная проблема - отсутствие опыта ведения детей с НМЗ в регионе.
К сожалению, пока в нашей стране не отлажена система специализированной помощи паллиативным пациентам. Прокуратура, следственный комитет, суды - только так мы добились жизненно необходимого оборудования для ребенка. Так же обстоят дела и с обеспечением специализированным лечебным питанием. Без решения суда не обошлось. То и дело происходят перебои в обеспечении аппаратурой, лечебным питанием, лекарственными препаратами. Очень мало врачей владеют информацией о ведении нервно-мышечных больных. Допускаются одни и те же ошибки, потому что нет методических рекомендаций, нет терапии, и никому проблемы твоего ребёнка не интересны.
Как вести ребенка, какие обследования и анализы делать – по всем вопросам приходилось обращаться к столичным врачам, имеющим опыт работы с подобными пациентами. А это стоило немалых денег. Хорошо, что сейчас доступны дистанционные консультации. И просто чудо, что их можно получить, став участником Миошколы БФ "Лама" совершенно бесплатно. Не выезжая из дома, не подвергая опасности здоровье Вани, мы уже третий год находимся “под присмотром” лучших врачей и специалистов!"
Эльвира Файзулина, с. Червленое, Волгоградская обл.
Услышав эти слова от 12-летней дочери в тот вечер, Нэлли и её муж потеряли покой.
Семья только-только приехала из Волгограда в Москву, чтобы изготовить корсет и пройти медицинские обследования. У девочки миопатия, низкая масса тела, необходима респираторная поддержка. И вдруг аппарат, с помощью которого девочка дышит во время ночного сна, перестаёт работать!
Паника охватила всю семью. Знакомых, которые бы могли дать аппарат на ночь, нет. Обратиться не знают к кому.
И вот в 22:00 по МСК (00:00 по ЕКБ) екатеринбургский реаниматолог проекта "Мио Школа" Александр Попов даёт онлайн рекомендации, как починить оборудование. Директор фонда "ЛАМА" Альбина Мулихина ищет аппарат, от которого зависит жизнь ребенка. Все на связи с друг другом.
Нелли тогда написала: "Мы же в Москве, что-нибудь придумаем - неужели нам тут никто не поможет? Оказалось, что нет, не помогут. Помогут только свои..."
Семья только-только приехала из Волгограда в Москву, чтобы изготовить корсет и пройти медицинские обследования. У девочки миопатия, низкая масса тела, необходима респираторная поддержка. И вдруг аппарат, с помощью которого девочка дышит во время ночного сна, перестаёт работать!
Паника охватила всю семью. Знакомых, которые бы могли дать аппарат на ночь, нет. Обратиться не знают к кому.
И вот в 22:00 по МСК (00:00 по ЕКБ) екатеринбургский реаниматолог проекта "Мио Школа" Александр Попов даёт онлайн рекомендации, как починить оборудование. Директор фонда "ЛАМА" Альбина Мулихина ищет аппарат, от которого зависит жизнь ребенка. Все на связи с друг другом.
Нелли тогда написала: "Мы же в Москве, что-нибудь придумаем - неужели нам тут никто не поможет? Оказалось, что нет, не помогут. Помогут только свои..."
"Мам, может, я не буду спать эту ночь?
Я, наверное, смогу"
Я, наверное, смогу"
История Вани, рассказанная его мамой
А свои — это наш фонд и наши врачи, которые в экстренных случаях всегда на связи. Мы все стояли на ушах, пока аппарат чинили. Благодаря Александру Александровичу отец девочки смог починить аппарат, и девочка спала спокойно.
Наша задача — донести до родителей детей и взрослых с мышечной дистрофией и миопатией, что болезнь не излечивается и остаётся с ними навсегда. Однако, чтобы сделать жизнь полноценной, необходимо прилагать значительные усилия каждый день.
Каждый день родители должны уделять время массажу, гимнастике, упражнениям для улучшения дыхания и использованию респираторного оборудования. Также требуется много времени для приготовления пищи и контроля массы тела, поскольку её избыток или недостаток затрудняет реабилитацию.
Помимо этого, необходимо следить за анализами, посещать врачей и проходить диагностику, обучать детей, играть с ними и поддерживать эмоциональное состояние. Всё это ложится на плечи родителей, так как специалисты и врачи не могут находиться рядом круглосуточно.
Без поддержки врачей, психологов и юристов справиться с этими задачами было бы гораздо сложнее. Когда семьи объединяются с другими родителями и взрослыми пациентами, они понимают, что не одиноки и всегда могут рассчитывать на помощь.
Поэтому мы благодарны всем, кто поддерживает нас, ведь благодаря вам мы продолжаем бороться и жить полноценной жизнью!
И мы хотим напомнить, что благодаря поддержке Фонда президентских грантов вот уже три года проект "Мио Школа" продолжает работать.
Каждый день родители должны уделять время массажу, гимнастике, упражнениям для улучшения дыхания и использованию респираторного оборудования. Также требуется много времени для приготовления пищи и контроля массы тела, поскольку её избыток или недостаток затрудняет реабилитацию.
Помимо этого, необходимо следить за анализами, посещать врачей и проходить диагностику, обучать детей, играть с ними и поддерживать эмоциональное состояние. Всё это ложится на плечи родителей, так как специалисты и врачи не могут находиться рядом круглосуточно.
Без поддержки врачей, психологов и юристов справиться с этими задачами было бы гораздо сложнее. Когда семьи объединяются с другими родителями и взрослыми пациентами, они понимают, что не одиноки и всегда могут рассчитывать на помощь.
Поэтому мы благодарны всем, кто поддерживает нас, ведь благодаря вам мы продолжаем бороться и жить полноценной жизнью!
И мы хотим напомнить, что благодаря поддержке Фонда президентских грантов вот уже три года проект "Мио Школа" продолжает работать.
Мириян Ишемгулов, с. Старый Сибай, республика Башкортостан
«Их уже не спасти. Им не помогут лекарства.
Ничто не поможет. Это неизлечимо»
Ничто не поможет. Это неизлечимо»
Именно так часто говорят люди, которые видят больного ребёнка с неизлечимым диагнозом. Но мы уверены, что это не так, и что вовремя оказанная помощь может значительно улучшить состояние пациента. Это доказывает опыт нашей команды.
И вот радостная новость от нашей подопечной семьи из Башкирии.
Два года назад к нам обратилась мама мальчика с редкой генетической поломкой. Мирьян — четвёртый ребёнок в семье, все остальные здоровы. У него же диагностирована такая форма миопатии, которая связана с мышечной слабостью, влияющей в том числе на работу дыхательной системы.
Когда Мирьян заболел, ему стал необходим аппарат НИВЛ, но
И вот радостная новость от нашей подопечной семьи из Башкирии.
Два года назад к нам обратилась мама мальчика с редкой генетической поломкой. Мирьян — четвёртый ребёнок в семье, все остальные здоровы. У него же диагностирована такая форма миопатии, которая связана с мышечной слабостью, влияющей в том числе на работу дыхательной системы.
Когда Мирьян заболел, ему стал необходим аппарат НИВЛ, но
оборудование плохо работало, а врачи по месту жительства не знали, как его использовать. Мы предоставили всю необходимую информацию и поделились опытом с мамой.
В прошлом году Мирьян вместе с мамой приехал в Екатеринбург на "Мио Школу", которая проходит на базе загородного отделения ОДКБ оз. Балтым. Там они получили рекомендации от врачей и специалистов. Мальчик стойко переносил все процедуры, массаж и ЛФК. И вот недавно мама прислала видео, на котором Мирьян самостоятельно ходит по комнате! Слёзы радости и благодарности были у всех.
«Огромная заслуга проекта "Мио Школа", спасибо вам большое», — говорит мама Мирьяна.
Чтобы наши подопечные продолжали получать помощь, нам нужна ваша поддержка. Пожалуйста, сделайте благотворительное пожертвование в "СберБанк онлайн", набрав в поиске "Фонд Лама“.
В прошлом году Мирьян вместе с мамой приехал в Екатеринбург на "Мио Школу", которая проходит на базе загородного отделения ОДКБ оз. Балтым. Там они получили рекомендации от врачей и специалистов. Мальчик стойко переносил все процедуры, массаж и ЛФК. И вот недавно мама прислала видео, на котором Мирьян самостоятельно ходит по комнате! Слёзы радости и благодарности были у всех.
«Огромная заслуга проекта "Мио Школа", спасибо вам большое», — говорит мама Мирьяна.
Чтобы наши подопечные продолжали получать помощь, нам нужна ваша поддержка. Пожалуйста, сделайте благотворительное пожертвование в "СберБанк онлайн", набрав в поиске "Фонд Лама“.
Подписаться на новости
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Email
