В ходе реализации проекта "Мио Азбука" команда специалистов, состоящая из невролога, реабилитолога и реаниматолога, провела в общей сложности 60 видеовстреч с участниками проекта.
Всего 20 семей, среди которых как совсем маленькие дети, так и уже взрослые пациенты.
Всего 20 семей, среди которых как совсем маленькие дети, так и уже взрослые пациенты.
Каждая встреча была очень полезной и своевременной
Сегодня мы хотим поделиться с вами историей семьи нашего подопечного.
Родители — самые важные люди в жизни каждого ребенка. Когда они узнают о редком заболевании своего чада, это становится настоящим испытанием для них. В такие моменты важно показать ему, что, несмотря на все сложности, они, как родители, сделают все возможное и порой даже невозможное, чтобы спасти его. Это помогает семье сплотиться, и ребенок легче переносит трудности.
Семья Татьяны борется с прогрессирующим заболеванием своего сына Сергея всеми возможными способами. Их квартира превратилась в настоящий кабинет для реабилитации: кушетки, вертикализаторы, специальные гантели и резинки.
У Сергея, которому сейчас 17 лет, диагностирована ультраредкая форма НМЗ. Только доктор из федерального центра,
Родители — самые важные люди в жизни каждого ребенка. Когда они узнают о редком заболевании своего чада, это становится настоящим испытанием для них. В такие моменты важно показать ему, что, несмотря на все сложности, они, как родители, сделают все возможное и порой даже невозможное, чтобы спасти его. Это помогает семье сплотиться, и ребенок легче переносит трудности.
Семья Татьяны борется с прогрессирующим заболеванием своего сына Сергея всеми возможными способами. Их квартира превратилась в настоящий кабинет для реабилитации: кушетки, вертикализаторы, специальные гантели и резинки.
У Сергея, которому сейчас 17 лет, диагностирована ультраредкая форма НМЗ. Только доктор из федерального центра,
специализирующийся на нервно-мышечных заболеваниях, смог установить точный диагноз с помощью генетических тестов. По мере возможности, Сергей проходит консультации в этом центре.
К сожалению, опыт показывает, что таких врачей и специалистов очень мало! Мы благодарны каждому, кто работает в этом направлении!
Татьяна поведала: «Недавно наша семья обратилась в фонд «ЛАМА», и нам очень быстро ответили и приняли под опеку. Благодаря этому наш сын попал в программу «Мио Азбука», где начал проходит беседы со специалистами, направленные на повышение информированности подопечных, которые ему крайне необходимы. На данный момент мы уже пообщались с врачом-неврологом, реабилитологом, также планируем обратиться к юристу и реаниматологу. Каждая встреча была очень продуктивной, полезной и своевременной. Мы получили подробную инструкцию о том, как и зачем пользоваться мешком Амбу, исходя из текущего состояния Сергея.
Кроме того, он стал участником очень важной программы «Дыхание», и его поставили на очередь на ночную пульсоксиметрию.
В фонде именно те редкие высококвалифицированные специалисты по нервно-мышечным заболеваниям, которых не хватает. На сайте фонда «ЛАМА» мы нашли ролики по растяжкам и много другой полезной информации.
Мы очень благодарны руководителям, организаторам и специалистам фонда «ЛАМА» за их важную и необходимую работу! Желаем фонду процветания!».
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
К сожалению, опыт показывает, что таких врачей и специалистов очень мало! Мы благодарны каждому, кто работает в этом направлении!
Татьяна поведала: «Недавно наша семья обратилась в фонд «ЛАМА», и нам очень быстро ответили и приняли под опеку. Благодаря этому наш сын попал в программу «Мио Азбука», где начал проходит беседы со специалистами, направленные на повышение информированности подопечных, которые ему крайне необходимы. На данный момент мы уже пообщались с врачом-неврологом, реабилитологом, также планируем обратиться к юристу и реаниматологу. Каждая встреча была очень продуктивной, полезной и своевременной. Мы получили подробную инструкцию о том, как и зачем пользоваться мешком Амбу, исходя из текущего состояния Сергея.
Кроме того, он стал участником очень важной программы «Дыхание», и его поставили на очередь на ночную пульсоксиметрию.
В фонде именно те редкие высококвалифицированные специалисты по нервно-мышечным заболеваниям, которых не хватает. На сайте фонда «ЛАМА» мы нашли ролики по растяжкам и много другой полезной информации.
Мы очень благодарны руководителям, организаторам и специалистам фонда «ЛАМА» за их важную и необходимую работу! Желаем фонду процветания!».
Проект «Мио Азбука» реализуется при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь».
#миоазбука #фондлама #АбсолютПомощь
Напишите нам, если у вас есть вопрос
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
