Одной из ключевых проблем, с которой сталкиваются семьи, является недостаток практического опыта у медицинских специалистов. Редкие формы мышечной дистрофии и миопатии встречаются нечасто, что затрудняет разработку четких алгоритмов и методов помощи. В результате пациенты часто вынуждены искать информацию о своем заболевании самостоятельно, присоединяясь к сообществам пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
В нашем сообществе они получают поддержку, обмениваются опытом и стратегиями, которые помогают справляться с трудностями. Взаимодействие с другими пациентами и их семьями играет важную роль в процессе адаптации и улучшения качества жизни.
Проект "Мио Школа", на протяжении трех лет успешно реализуемый с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в 2024 году не получил поддержку. Но это не повлияло на его воплощение и качество оказываемой помощи.