Вот и завершился наш первый заезд очного формата «Мио Школы» (13–26 июля) — большое, долгожданное событие для фонда ЛАМА и наших подопечных.

10 детей с редкими формами мышечной дистрофии и их родители приехали в Екатеринбург из самых разных уголков страны: Махачкалы, Краснодара, Санкт‑Петербурга… За каждым приездом — не просто маршрут на карте. Это сборы, согласования с лечащими врачами, упаковка оборудования, билеты, пересадки… И всё это — ради одной цели: получить комплексную помощь и оказаться там, где тебя понимают с полуслова. Такие возможности появляются нечасто, и для семей они по-настоящему бесценны.

В Детском нейрореабилитационном отделении ГАУЗ СО «ОДКБ» г. Екатеринбурга прошла большая работа:

• 10 консультаций с реаниматологом Александром Александровичем Поповым: настройка респираторного оборудования, ночная пульсоксиметрия и спирометрия — чтобы прямо на месте оценить дыхание детей и сразу скорректировать помощь.
• 9 детей проконсультированы педиатром Мариной Игоревной Бурдовой. Вопросы про уход, питание, вакцинацию, профилактику ОРВИ — они всегда актуальны, но каждый раз звучат по‑новому: ведь ребёнок растёт, состояние меняется, и рекомендации тоже обновляются.
• 100 занятий со специалистом по массажу и ЛФК Михаилом Сергеевичем Мулихиным. Он не просто показывал приёмы — он учил, как выстроить эффективную реабилитацию дома, на что обращать внимание родителям и местным специалистам.

Но «Мио Школа» — это не только про медицину. Это про то самое редкое чувство, когда ты не один. Родители делились опытом, и этот обмен знаниями — бесценен. Для мам и пап малышей особенно важно было увидеть, как живут дети постарше: как они вечерами собираются в кружок, увлечённо играют в настольные игры, как задорно «убегают» от родителей на колясках. Такие моменты помогают понемногу снимать страх, дают опору и понимание: жизнь продолжается, и в ней есть место радости.

Сейчас мы ждём от семей обратную связь: какие успехи уже заметны, какие вопросы и задачи требуют дальнейшего внимания. Впереди ещё много работы, и мы обязательно будем рассказывать о результатах.

Спасибо всем, кто был с нами в этом заезде! Ваша стойкость и вовлечённость — главный двигатель наших проектов

А если вы хотите поддержать такие заезды и помочь фонду ЛАМА делать их регулярными — ссылка для помощи.