Реализация проекта "Мио Школа 2025-2026"
Детей с редкими формами нервно-мышечных заболеваний очень мало; врачей и специалистов, изучающих их, единицы; но пока дети живы - нельзя не замечать или делать вид, что их не существует. От этих болезней нет лечения, но есть проект "Мио Школа", который доказывает, что жить с этим диагнозом не только можно, но и нужно! И обязательно счастливой и полноценной жизнью!
Семьи часто сталкиваются с тем, что врачам не хватает реального, практического опыта. Редкие виды мышечной дистрофии и миопатии встречаются не так часто, из-за чего сложно создать понятные инструкции и способы помощи. В итоге, пациенты и их близкие часто вынуждены самостоятельно искать информацию.
Проект "Мио Школа" объединил более 200 семей, а также врачей и специалистов, которые не пасуют перед трудностями и неизвестностью и протягивают руку помощи родителям. В наших сообществах подопечные и их семьи находят поддержку, делятся опытом и приемами, помогающими справляться с проблемами, а также разделяют друг с другом радостные и горестные моменты. Общение с другими пациентами и их близкими очень важно для того, чтобы принять диагноз и улучшить качество жизни.
Проект "Мио Школа", который три года успешно существовал благодаря гранту Президента РФ на развитие гражданского общества, выделенному Фондом президентских грантов, с 2024 года не имеет грантовой поддержки и реализуется на собственные средства фонда. Однако это не помешало его реализации и уровню оказываемой поддержки.
Семьи часто сталкиваются с тем, что врачам не хватает реального, практического опыта. Редкие виды мышечной дистрофии и миопатии встречаются не так часто, из-за чего сложно создать понятные инструкции и способы помощи. В итоге, пациенты и их близкие часто вынуждены самостоятельно искать информацию.
Проект "Мио Школа" объединил более 200 семей, а также врачей и специалистов, которые не пасуют перед трудностями и неизвестностью и протягивают руку помощи родителям. В наших сообществах подопечные и их семьи находят поддержку, делятся опытом и приемами, помогающими справляться с проблемами, а также разделяют друг с другом радостные и горестные моменты. Общение с другими пациентами и их близкими очень важно для того, чтобы принять диагноз и улучшить качество жизни.
Проект "Мио Школа", который три года успешно существовал благодаря гранту Президента РФ на развитие гражданского общества, выделенному Фондом президентских грантов, с 2024 года не имеет грантовой поддержки и реализуется на собственные средства фонда. Однако это не помешало его реализации и уровню оказываемой поддержки.
Участники
География
Комплексная помощь
дети и взрослые, имеющие любую форму нервно-мышечного заболевания
граждане РФ, проживающие
в любом регионе России
в любом регионе России
сопровождение семей в очном и онлайн-форматах врачами и специалистами фонда
Анализ проекта "Мио Школа" (очный формат, лето 2025 г.)
Проблема, с которой мы сталкиваемся
Многие пациенты с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии сталкиваются с безнадёжными фразами: «Ничего нельзя сделать», «Лечения нет», «Неизлечимый диагноз».
Для наших подопечных такие слова звучат как приговор. К сожалению, нередко и врачи теряют интерес к пациентам с неизлечимыми заболеваниями, а получить комплексную поддержку становится практически невозможно.
Почему это важно
Подопечные фонда ЛАМА — люди, которые каждый день борются с тяжёлыми заболеваниями. Они нуждаются не только в медицинской помощи, но и в поддержке, надежде и возможности обмениваться опытом. Именно поэтому мы запустили проект «Мио Школа».
О проекте «Мио Школа»
Летом 2025 года мы провели пятый очный формат «Мио Школы».
Наша цель — создать площадку для взаимодействия пациентов, их семей и медицинских специалистов.
Многие пациенты с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии сталкиваются с безнадёжными фразами: «Ничего нельзя сделать», «Лечения нет», «Неизлечимый диагноз».
Для наших подопечных такие слова звучат как приговор. К сожалению, нередко и врачи теряют интерес к пациентам с неизлечимыми заболеваниями, а получить комплексную поддержку становится практически невозможно.
Почему это важно
Подопечные фонда ЛАМА — люди, которые каждый день борются с тяжёлыми заболеваниями. Они нуждаются не только в медицинской помощи, но и в поддержке, надежде и возможности обмениваться опытом. Именно поэтому мы запустили проект «Мио Школа».
О проекте «Мио Школа»
Летом 2025 года мы провели пятый очный формат «Мио Школы».
Наша цель — создать площадку для взаимодействия пациентов, их семей и медицинских специалистов.
21 октября 2025 года
Читать подробнее
Мы стремимся:
Результаты исследования
С результатами исследования вы можете ознакомиться, открыв прикрепленный файлы или пройдя по ссылке:
vk.com/@nmz_ural-mioschool2025
Наши принципы работы
Мы видим свою роль в том, чтобы:
Среди ключевых задач фонда — интеграция различных услуг, которые зачастую сложно получить в рамках только государственной системы.
Это позволяет:
Наши дальнейшие шаги
Мы продолжим работать над тем, чтобы:
Мы благодарим
Вместе мы можем сделать больше!
Мы верим, что даже в самых сложных ситуациях есть место надежде и поддержке. Фонд ЛАМА будет продолжать свою работу, чтобы помочь каждому, кто в этом нуждается.
#фондлама #миошкола #фонд_лама #мио_школа #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #LAMA2
- создать информационный центр для семей, созданный родителями;
- повысить осведомлённость о редких формах мышечной дистрофии и миопатии;
- поделиться опытом и лучшими практиками в уходе и поддержке пациентов;
- наладить диалог между пациентами и врачами;
- дать надежду и поддержку тем, кто столкнулся с безнадёжными диагнозами.
Результаты исследования
С результатами исследования вы можете ознакомиться, открыв прикрепленный файлы или пройдя по ссылке:
vk.com/@nmz_ural-mioschool2025
Наши принципы работы
Мы видим свою роль в том, чтобы:
- взаимодействовать с медицинскими специалистами и обмениваться опытом;
- помогать выявлять слабые места в системе поддержки пациентов и совместно искать пути их устранения;
- создавать дополнительные площадки для обмена знаниями и поддержки пациентов;
- распространять лучшие практики и способствовать повышению осведомлённости о редких заболеваниях.
Среди ключевых задач фонда — интеграция различных услуг, которые зачастую сложно получить в рамках только государственной системы.
Это позволяет:
- обеспечить индивидуальный подход к каждому подопечному;
- разработать персонализированные программы помощи с учётом особенностей здоровья и жизненных обстоятельств;
- объединить различные виды межведомственной и государственной поддержки вокруг одного ребёнка, чтобы создать целостную и эффективную систему помощи.
Наши дальнейшие шаги
Мы продолжим работать над тем, чтобы:
- налаживать диалог между всеми заинтересованными сторонами;
- поддерживать инициативы, направленные на улучшение качества жизни пациентов;
- искать новые пути решения проблем, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями.
Мы благодарим
- всех участников проекта за открытость и доверие;
- специалистов, которые поделились своим опытом и знаниями;
- волонтёров и партнёров, поддержавших инициативу.
Вместе мы можем сделать больше!
Мы верим, что даже в самых сложных ситуациях есть место надежде и поддержке. Фонд ЛАМА будет продолжать свою работу, чтобы помочь каждому, кто в этом нуждается.
#фондлама #миошкола #фонд_лама #мио_школа #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #LAMA2
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
