Главная / О фонде
Миссия
- объединить родителей и медицинское сообщество для лучшего понимания и практического изучения редких форм нервно-мышечных заболеваний (НМЗ);
- организовать процессы системной помощи для семей;
- сохранить опыт, расширить компетенции врачей и
История
Благотворительный фонд «ЛАМА» был открыт в августе 2019 года двумя мамами для помощи своим детям с неизлечимым заболеванием: мерозин-негативная мышечная дистрофия. Мало кто из врачей владел достоверной информацией по ведению данного заболевания. Родители подопечных самостоятельно искали информацию по редким формам нервно-мышечных заболеваний (НМЗ): по уходу, реабилитации, прогнозам. Объединившись друг с другом, делились опытом и контактами врачей.
С 2020 года в штате работают 4 постоянных сотрудника - все они родители детей с общим диагнозом.
На сегодняшний день в фонде состоит более 100 подопечных семей.
С 2020 года в штате работают 4 постоянных сотрудника - все они родители детей с общим диагнозом.
На сегодняшний день в фонде состоит более 100 подопечных семей.
География
По всему миру живут дети с инвалидностью. Три ребенка с мерозин-негативной мышечной дистрофией живут в Свердловской области. Марина Кирюхина и Альбина Мулихина познакомились случайно, и оказалось, что у их детей один диагноз на двоих. Они нашли родителей таких же детей с другими формами нервно-мышечных заболеваний и, как оказалось, их немало. Это редкое заболевание, но все же можно встретить семьи в своем регионе. Сначала объединились, стали встречаться, устраивать праздники, полезные встречи с психологом, врачами и другими специалистами.
Команда фонда
Директор и учредитель БФ "ЛАМА"
Альбина Мулихина
Учредитель и бухгалтер БФ "ЛАМА"
Марина Кирюхина
Попечитель БФ "ЛАМА"
Марина Игоревна Бурдова
Координатор проекта "Мио Школа"
Виктория Подгорная
Попечитель БФ "ЛАМА"
Елена Юрьевна Сапега
Координатор проекта
"Ваша радость"
"Ваша радость"
Мария Масютина
Партнеры
Амбассадоры
Скрипачка Евгения Зима
Подробнее
Подробнее
Группа Ария
Документы
Фонд "Лама" - официально зарегистрированный благотворительный фонд, помогающий детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
Предлагаем вам ознакомиться с официальными учредительными документами нашего благотворительного фонда.
Все отчеты о приходах и расходах фонда, а также информация о ежемесячной и годовой деятельности фонда находится здесь.
Предлагаем вам ознакомиться с официальными учредительными документами нашего благотворительного фонда.
Все отчеты о приходах и расходах фонда, а также информация о ежемесячной и годовой деятельности фонда находится здесь.
Благотворительные программы
Дыхание
МИО Школа
Адресная помощь
Паллиатив
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
